Il testo originale si trova qui: http://www.ncf-net.org/memorial.htm come già segnalato da raffaella.
Traduzione:
Nel compilare questa lista, speriamo di rendere le persone più consapevoli della gravità della CFIDS/ME. Le comunità mediche, i mezzi mediatici e i governi non capiscono né quanto sia debilitante questa malattia, né quanto soffrono coloro che ne sono colpiti. Gli Istituti Nazionali della Salute degli Stati Uniti non stanno tenendo conto delle percentuali di morbilità e mortalità, nonostante molti siano morti e molti di più moriranno se non verrà fatto di più. I Centri di Controllo e Prevenzione delle malattie (CDC) dichiarano che non hanno notizie di morti. Se cnoscete un amico o un familiare che aveva la CFIDS/ME ed è morto, per favore aiutateci nella nostra ricerca sulla gravità di questa malattia.
Siamo grati a William Young per il suo aiuto, poiché ha iniziato questa lista e ha elencato un gran numero di nomi. Molte di queste persone sono morte per malattie secondarie attribuite alla CFIDS/ME. I medici hanno fatto notare che il dolore atroce è la ragione principale che altri hanno scelto per accettare la propria vita. La maggior parte di questi pazienti non hanno avuto l cure mediche di cui avevano bisogno; hanno sofferto di dolore continuo con poche speranze di sollievo o conforto. Noi riconosciamo la loro sofferenze e speriamo che non siano morti invano.
Ricordiamo i seguenti in cara memoria:
T. Faye Abramson morta nell’Ottobre del 2004 all’età di 46 anni a seguito di complicazioni da operazione chirurgica. Faye faceva il tirocinio come avvocato fiscalista e lavorava sinchè la ME/CFIDS le ha permesso di fare un lavoro full time. Ha istituito e portato avanti il Burlington County CFIDS Support Group nel New Jersey e ha offerto aiuto e incoraggiamento a molti pazienti. Faye era anche ben organizzata e, nonostante fosse allettata, era sempre pronta a rispondere alle domande dei pazienti ed a fornire loro riferimenti di medici. Era “ incredibilmente determinata” secondo uno dei pazienti che sente che Faye era una “salvavita”. Ha fornito alle riunioni del suo gruppo di supporto un archivio di informazioni con molti articoli. Faye era una paziente a lungo termine che ha lasciato un marito, Howard, e due figlie, di 10 e 4 anni.
Pamela Schangen Acher è morta nel sonno nelle prime ore del 27 Ottobre del 2003. Da Baltimora, Maryland, Pam, che aveva appena compiuto 59 anni, era una paziente di lunghissimo termine che è deperita in poco tempo e si è ritrovata in condizioni di non poter digerire. Ha avuto problemi cardiaci nelle settimane prima di morire e aveva fatto degli esami per l’aritmia proprio una settimana prima. Pam era una paziente coraggiosa che ha trovato nei medici una sfida per convincerli della gravità della sua malattia, inclusi i medici federali (NIH). Sempre pronta a cercare di aiutare gli altri, Pam era un valido membro della Fondazione Nazionale CFIDS sin dal suo inizio ed una delle fondatrici del CFIDS Network di Baltimora che è stato politicamente attivo. Ha lasciato i genitori e una sorella come anche innumerevoli amici.
Ruth Allen di Lexington, MA, è morta il 21 Gennaio del 1999 di complicazioni relative alla CFIDS/ME. Ruth era una persona intelligente e appassionata che si è ammalata nei primi anni ’80 di CFIDS/ME e ha trascorso la maggior parte dei suo anni, quando raggiune i suoi ottant’anni, soffrendo di una complicazione dietro l’altra e stava ricoverata per analisi una gran parte del tempo. Divenne così grave che alla fine dovette essere messa in una casa di cura dove, in autunno, smise ogni terapia sapendo che non avrebbe più avuto nessuna qualità della vita- E’ morta mesi dopo per una influenza polmonare contro la quale il suo corpo non ha più potuto combattere. Ruth ha lasciato tre figlie, Peggy, Sue e John, e suo marito.
Ronda Amen: donna. Età e causa di morte non conosciuta. Paziente di lungo termine.
Kathryn Blaine Anderson, morta il 10 Settembre 2004 all’età di 40 anni proprio dopo se anni di sofferenze gravi per la ME/CFIDS, una malattia che, secondo molti medici, non esiste. Il peggiore sintomo di Kathryn era una sensibilità chimica multipla che ha reso la malattia ancora molto più difficile. Alla fine, persino inghiottire era diventato impossibile. Come molti pazienti, Kathryn ha riscontrato che lei era molto più consapevole della propria malattia della maggior parte dei medici e, naturalmente, molti non ebbero altre risposta se non quella che la sofferenza era tutta nella sua testa. Kathryn ha trovato un medico che ha capito la sua sofferenza, Jay A. goldstein, M.D., che è stato il suo medico sinchè non è stato costretto a ritirarsi. Kathryn, una residente di Los Angeles, California, era una studentessa e una designer informatica specializzata che lavorava per il LA Weekly. Riconosciuta come una bambina prodigio, la sua ricerca della conoscenza rimane inappagabile. Kathryn lascia i suoi genitori, Jhon e Ellen e una sorella e un cognato che risiedono in Inghilterra con i loro due figli piccoli. Membro della National CFIDS Foundation, sarà ricordata da molti della comunità ME/CFIDS.
Marie Anderson: presa da BRAME ( Blue Ribbon Awareness for Myalgic Encephalomyelitis).
Paul Anderson, 42 anni, morto per una overdose di farmaci nel Luglio del 2003 a Galphay, Inghilterra. Paul si è ammalato di ME proprio giorni prima del suo matrimonio nel 1995, cosa che ha messo fine alla sua carriera a Londra. Era un brillante traduttore che parlava 10 lingue. Sua moglie è stata la sua principale caregiver ( assistente di cura) mentre ha sofferto di continui dolori in crescendo. Nel messaggio di suicidio si legge: “ Mi dispiace. Ti amo. Non posso più sopportare il dolore”. Sua moglie fu più tardi accusata di non aver cercato di salvare la sua vita cercando un aiuto medico prima mentre la stampa di parte e mistificatrice si era riferita alla sua malattia come “ipocondria”. Lei fu assolta.
Anonimo: donna di 48 anni. Data di morte sconosciuta. Ha avuto la CFIDS/ME per anni, diagnosticata meno di un anno prima della morte. Causa della morte: aneurisma aortico. ( fonte: leader del CFIDS/ME support group)
Anonimo: donna di 42 anni. Data della morte sconosciuta. Ha avuto la CFIDS per sette anni. Causa della morte: gastrite ulcerosa, morta in ospedale. Occupazione: ricercatrice in programmazione informatica e sistemi di analisi. ( Fonte: lettera dal leader del CFIDS/ME support group)
Anonimo: donna di 32 anni. Data della morte sconosciuta. Causa della morte: suicidio dovuto a dolori insopportabili. Occupazioni: madre di tre bimbi piccoli. ( Fonte: lettera dal leader del CFIDS/ME support group)
Anonimo: donna di 19 anni.Morta nel 1986. causa della morte: grave ME progressiva. ( Fonte: lettera di un familiare)
Anonimo: uomo di 45 anni. Morto nell’Aprile del 1997 per complicazioni della CFIDS/ME. Occupazione: fotografo con molti interessi. ( Fonte: leader del gruppo di supporto e amico del deceduto)
Anonimo: donna, età e data di morte sconosciute. Causa della morte “ ha avuto una sensazione di dolore bruciante, quasi bollente…..ha perso le funzionalità epatiche e vescicali….ha avuto una overdose nel tentativo di placare il dolore…” (Fonte: Paul Cheney, M.D., Ph.D. in risposta a domande dopo una conferenza, 1996.)
Anonimo: sesso, età e data di morte sconosciute. Causa della morte: “ infezioni con mal nutrizione e scarsa cura di sé….fu ricoverata, ( e morì)…sospetta aritmia cardiaca…” (Fonte: Paul Cheney, M.D., Ph.D.: in risposta a domande dopo una conferenza, 1996.)
Anonimo: Donna di circa 40 anni. Causa: suicidio. ( fonte: telefonata di un amico)
Anonimo: età sconosciuta. Morto il 28 ottobre del 1999 per complicazioni della CFIDS. Questo paziente contrasse la CFIDS dalla figlia 3-4 anni prima di morire. Entrambi avevano alti valori dell’EBV. La morte fu attribuita ad un linfoma maligno causato da herpes Virus. ( Fonte: figlia del deceduto)
Anonimo: donna, età 44 anni, della Florida che morì per complicazioni a seguito di chirurgia per la malformazione di Arnold Chiari. Soffriva di ME/CFIDS e di fibromialgia da molti anni. Una persona estroversa, divertente e appassionata, ha lasciato due figlie a cui manca molto. ( Fonte: amica)
Edyth Antelline 79 anni, morta il 7 marzo del 2004 dopo una serie di ictus che l’avevano lasciata paralizzata per quasi un anno e affetta da un tumore allo stomaco. “Edyth era una persona meravigliosa” con un raro senso dell’umorismo ed è stata una gran combattente per la causa della CFIDS/ME mentre combatteva contro la malattia per 19 anni. Poeta pubblicata, Edyth era molto creativa, una amante del colore rosa, e prendeva la sua forza dall’oceano. Non importava quando dolore sopportasse, ti faceva sempre ridere, ricorda un amico. Un altro ricorda, “Edyth mi ha insegnato come affrontare la mia CFIDS elegantemente. Abbiamo bisogno di più persone come lei nel mondo”. Aveva 3 figli, 6 nipoti e molti pronipoti che la piangono insieme a molte altre persone nell’area di San Diego. ( Fonte: PWME/C friend)
Rebecca Badger: donna, età e causa della morte sconosciute.
Charlene S. Arkway, 76 anni, morta il 15 gennaio 2006 a Rhode Island. Era una leader del gruppo di supporto per la CFIDS/ME a Newton nei primi anni ’90. Nata in Illinois, Charlen era una ex assistente sociale. Ha lasciato una figlia e un figlio, entrambi in Massachusetts insieme ad un pronipote, due fratelli e una sorella.
Marilyn K. Asbury, 44 anni, (27 gennaio 1952- 26 dicembre 1996) Charlotte, NC. Marilyn si ammalò nel 1983 e le fu diagnosticata la CF nel 1986 da Paul Cheney, MD. E’ stata la co-fondatrice della CFIDS Association of Charlotte, che divenne più tardi la CFIDS Association of America. Marilyn è stata sia segretaria sia co-redattrice delle prime edizioni 1986-1992 del CFIDS Chronicle. E’ stata un membro dell’esecutivo dal 1986 al 1992. Come redattrice del Chonicle ha scritto articoli e ha personalmente rilegato e messo gli indirizzi a mano su ogni copia. Con l’aiuto di un piccolo gruppo di quattro o cinque volontari le copie venivano stampate a mano, raggruppate per codici postali e portate di tutta fretta all’ufficio postale della città per essere spedite a circa 25.000 lettori in tutti gli Stati Uniti. Soltanto questo impegno richiedeva un minimo di due settimane di lavoro ogni mese. Marilyn fu incaricata di istruire e fornire più informazioni possibile a pazienti CFS. Credeva che la conoscenza dissipasse la paura e inoltre che la ricerca fosse la nostra ( di pazienti) stessa esigenza. Marilyn prese parte alla prima sperimentazione di Paul Cheney con l’Ampligen. Poco dopo, sviluppò un tumore al seno, contro il quale ha lottato coraggiosamente sino alla fine. Marilyn era sopravvissuta a suo marito, Louis Asbury III, e ad un figlio, Louis Asbury IV. Ha lasciato molti, molti amici e pazienti che l’hanno amata tanto, Marilyn ha acceso la torcia della conoscenza quando i pazienti di CFS combattevano e soffrivano nel buio. Ci ha portati alla luce. ( Fonte: famiglia e amici)
Tracey Lee Ash, 26 anni, morta il 7 Marzo 2002 in Australia di cause correlate alla CFIDS/ME. Tracey combatteva contro CFIDS/ME/FMS e sensibilità chimica multipla da molti anni. Tracey ha cercato costantemente nuove possibilità di guarigione ma alla fine il benessere è diventato una lontana luce sfocata e irraggiungibile. Ha lasciato i suo genitori, Glenn e Sandra Ash. ( Fonte: famiglia)
Sherryl Atkinson: morta all’età di 50 anni nel Settembre 2001 dopo molti anni di sofferenza per la CFIDS/ME. Sherryl era una attivista molto nota ed è morta di polmonite virale, una complicazione della CFIDS/ME: ( Fonte: Anne-Marie Vidal)
Barbara Baffa, 61 anni, morta il 3 Agosto 2003 di cause correlate alla CFIDS/ME. Una infezione ai polmoni non identificata rese necessario il ricovero ai primi di Luglio e si diffuse sino ad occludere gli organi principali. Barbara, di Durham, Connecticut, era una antropologa che ha sofferto di CFIDS/ME per 25 anni. Ha cercato di trovare qualsiasi possibilità per la sua malattia, analizzando la materia a fondo. Un amico al telefono ha detto:”il suo intuito penetrante e il suo livello di consapevolezza mi ha sempre aperto nuove visioni…” Barbara ha lasciato suo marito, Ronald Capozzi, che ha condiviso il suo diario medico con la National CFIDS Foundation, ed un fratello, Chet. Barbara era nata a Plandome Manor, NY. Era laureata delle università di Swarthmore e Yale. Ha insegnato antropologia culturale all’Università Southern Connecticut e ha lavorato come assistente sociale sanitaria, facendo terapia psicologica su malati terminali al Meriden-Wallingford Hospital.
Gloria Baker: donna di 53 anni. Morta nel Dicembre 1994. Ha avuto la CFIDS/ME per 10 anni. Gloria è stata una delle prime pazienti della sperimentazione con Ampligen. Al momento della sua morte aveva perso il controllo di tutte le funzionalità del corpo. Causa della norte: ferita da arma da fuoco. Il suicidio è stato messo in dubbio dagli amici.
Jean Bannks è deceduta nel 2006 per un cancro ovario dopo aver sofferto per molti anni di CFIDS/ME. Per molti anno, Jean ha avuto un gruppo di supporto a Rockford, IL. Quando non è stata più fisicamente in grado di portare avanti il suo gruppo di supporto, ha continuato a ricevere telefonate dai pazienti. (Fonte: Coalizione CFS,FM, e Sensibilità Chimiche di Chicago)
Carli Barry, 27 anni, ha perso la vita il giorno del suo ventisettesimo compleanno il 27 Febbraio del 2001, dopo aver scoperto che i suoi amici l’avevano abbandonata, che il servizio di assistenza le rendeva la vita difficile, e dopo che le difficoltà di avere una malattia così poco compresa l’avevano depressa insieme ai suoi devastanti sintomi. Nonostante il suo corpo sia stato trovato a 300 metri dal suo appartamento in Inghilterra, la polizia non l’ha trovata per 9 nove giorni nonostante le loro auto stessero a 12 metri dal suo corpo. Un anno dopo i suo genitori stanno ancora aspettando i risultati dell’inchiesta. ( Fonte: Sheila Barry)
Penny Barshied: morta nel 1985. Causa della morte attribuita ad un tumore cerebrale. Nonostante Penny non avesse mai avuto una diagnosi di CFIDS/ME, lei si ammalò nello stesso momento del marito e fu trattata con successo con farmaci per l’Herpes dal NIH cosa che le permise di vivere ancora per molti anni. Suo marito, era un sostenitore della prim’ora della “CFIDS”. Penny era una insegnante di scuola e i due insegnanti che lavoravano nella sua stessa classe svilupparono anch’essi un tumore cerebrale nello stesso momento. Dalle nuove informazioni che abbiamo su questa malattia, troviamo idoneo inserire il nome di Penny nel nostro Memorial. ( Fonte: marito, Robert)
Lisa Beach ha perso la sua battaglia con la ME tra il 10 e il 14 gennaio del 2001. lisa viveva a Homestead, Florida ed aveva la fibromialgia insieme a molti altri problemi di salute come asma e diabete…Quando una leader del gruppo di supporto ha cercato di contattarle e non ha ricevuto nessuna risposta da questa paziente confinata in casa, è andata a casa sua, e soltanto chiamando la polizia ha potuto trovarla nel suo letto dove era morta. Non è stata effettuata nessuna autopsia.
Fern Belvin, 58 anni, norta il 4 Settembre del 2002 a Virginia Beach. Fern ha sofferto di CFIDS/ME per 18 anni. Aveva perso una figlia, Adrienne, suo marito, David Warren, un fratello e un nipotino che lei adorava. Prima di ammalarsi Fern è stata una infermiera iscritta all’albo per 27 anni. Aiutando i suoi compagni di malattia persino dopo la morte, donazioni in sua memoria riservate alla ricerca, sono arrivate alla National CFIDS Foundation.
Patricia Bennet, 52 anni, morta nel febbraio 1999. Patricia ha avuto la CFIDS/ME per più di 10 anni ed è morta di tumore. Viveva a Fountain Valley, California ed ha lasciato il marito Gary e tre figli grandi. ( Fonte: l’amica J. Rhode)
Anitta Bliss, non ancora quarantenne, morta il 18 Gennaio del 2000 “ dopo una lunga e dolorosa lotta contro la CFIDS/ME”. Anitta era residente a San Jose, California ed era membro della National CFIDS Foundation, Inc. Lascia i suoi genitori e una sorella, Jean, ed un fidanzato, Justin Milliun. ( Fonte: amici di famiglia)
Sandy Blythe è stato per anni un campione paraolimpico che ha rappresentato l’Australia dal 1988 al 200 ed ha vinto una medaglia d’oro ad Atkanta nel 1998 quando era co-capitno della sua squadra di basket in sedia a rotelle. Il ritiro di Sandy è stato forzato dopo i Giochi di Sidney quando gli fu diagnosticata la sindrome dell’affaticamento cronico. Si è suicidato alla fine del Novembre 2005 chiedendo che le donazione fossero fatte ad una gruppo CFS australiano, ha lasciato una compagna, Paula Coghlan e la sua famiglia.
Messaggio modificato da danis, 14 dicembre 2008 - 13:25:46
