31 risposte a questa discussione

[Alessandra]

Ciao a tutti!!
Brutte notizie riguardo alla mia cura con Eritrocina... i 3 mesi fatidici sono passati e di miglioramenti significativi non se ne sono visti. La prossima settimana farò le analisi del sangue di routine per vedere se almeno lì ci sono dei miglioramenti, ma sincerametne non credo dato che io non mi sento per niente meglio.
Altra delusione quindi... mannaggia, quanto ci avevo sperato questa volta, quanto....
Domani chiamerò il dottor Fiore per comunicargli il fallimento della cura e per dirgli che io non sono disposta a prendere per altro tempo ancora l'antibiotico visto che i sognati risultati non me li ha dati.
La prossima mossa che farò, terapeuticamente parlando, è Sarah Mhyll. Ho già preso i contatti con lei, le ho già spedito la mia anamnesi completa, adesso mi manca di spedirle il sangue.
Ancora mannaggia. Quanto avevo sparato che questo con l'eritrocina potesse essere l'ultimo tentativo. Ero pronta per la svolta, invece niente. Mannaggia per l'ennesima volta.....
Stasera sono proprio stanca di essere stanca, di essere malata.Basta frustrazioni e privazioni.Basta basta. Voglio tornare ad essere indipendente, alla vita normale di una ragazza di 27 anni.Mi manca un sacco....
A presto,spero con notizie migliori,
Pace e Bene,
Ale

[silvias]

ciao Alessandra, mi dispiace tanto che la cura con l'eritrocina non abbia funzionato
Sai, anche io avevo pensato a Sarah Myhill, anche se è un po' lontanuccia, visto che se non sbaglio non riceve a Londra ma a 4 ore di pullman da lì.
ti contatto via MP. ciao

[natodinuovo]

ciao Alessandra, mi dispiace tanto che la cura con l'eritrocina non abbia funzionato 
Sai, anche io avevo pensato a Sarah Myhill, anche se è un po' lontanuccia, visto che se non sbaglio non riceve a Londra ma a 4 ore di pullman da lì.
ti contatto via MP. ciao

[natodinuovo]

ciao Alessandra, mi dispiace tanto che la cura con l'eritrocina non abbia funzionato 
Sai, anche io avevo pensato a Sarah Myhill, anche se è un po' lontanuccia, visto che se non sbaglio non riceve a Londra ma a 4 ore di pullman da lì.
ti contatto via MP. ciao

Ciao Silvias,scusa la mia ignoranza ,ma potrei avere qualche notizia su Sarh Myhll?Mi hai incuriosito,ti ringrazio tanto,coraggio che prima o poi finirà (spero prima),mA LA VITA è BELLA LO STESSO.
Un caro saluto
natodinuovo

[silvias]

vedi qui

http://www.cfsitalia...?showtopic=2394

[Turchese]

Vorrei sapere se è possibile anche qualche notizia circa l'eritrocina, e perchè viene data nella cfs.
Grazie.

[akela]

Ciao a tutti!!
Brutte notizie riguardo alla mia cura con Eritrocina... i 3 mesi fatidici sono passati e di miglioramenti significativi non se ne sono visti. La prossima settimana farò le analisi del sangue di routine per vedere se almeno lì ci sono dei miglioramenti, ma sincerametne non credo dato che io non mi sento per niente meglio.
Altra delusione quindi... mannaggia, quanto ci avevo sperato questa volta, quanto....
Domani chiamerò il dottor Fiore per comunicargli il fallimento della cura e per dirgli che io non sono disposta a prendere per altro tempo ancora l'antibiotico visto che i sognati risultati non me li ha dati.
La prossima mossa che farò, terapeuticamente parlando, è Sarah Mhyll. Ho già preso i contatti con lei, le ho già spedito la mia anamnesi completa, adesso mi manca di spedirle il sangue.
Ancora mannaggia. Quanto avevo sparato che questo con l'eritrocina potesse essere l'ultimo tentativo. Ero pronta per la svolta, invece niente. Mannaggia per l'ennesima volta.....
Stasera sono proprio stanca di essere stanca, di essere malata.Basta frustrazioni e privazioni.Basta basta. Voglio tornare ad essere indipendente, alla vita normale di una ragazza di 27 anni.Mi manca un sacco....
A presto,spero con notizie migliori,
Pace e Bene,
Ale

Qualcuno ha mai provato la vancomicina? Prescritta da un medico ovviamente.

[Alessandra]

L'eritrocina è un antibiotico che viene usato per uccidere il batterio della bordetella pertosse, agente che, attraverso le tossine rilasciate dal suo interno, sarebbe responsabile(?) della cfs oltrechè di altre note malattia(tipo sclerosi multipla, morbo di Parkinson, ecc.).
Se vuoi puoi consultare il sito del dottore che studia la bordetella e che prescrive l'eritrocina come cura per la cfs: www.domenicofiore.it
A presto,
Ale

[akela]

L'eritrocina è un antibiotico che viene usato per uccidere il batterio della bordetella pertosse, agente che, attraverso le tossine rilasciate dal suo interno, sarebbe responsabile(?) della cfs oltrechè di altre note malattia(tipo sclerosi multipla, morbo di Parkinson, ecc.).
Se vuoi puoi consultare il sito del dottore che studia la bordetella e che prescrive l'eritrocina come cura per la cfs: www.domenicofiore.it
A presto,
Ale

Che la bordetella sia responsabile di etc etc, lo dice lui, non "la ricerca".
La vancomicina è attiva nei confronti dei batterici meticillino resistenti (quelli delle infezioni ospedaliere, tanto per intenderci), mi chiedevo se qualche medico o specialista l'avesse provata per la cfs.

[raffa]

Scusatemi ma x dovere di cronaca devo dire che non lo dice solo lui,ci sono riveste scientifiche che pubblicano in americano i lavori del Dott. Fiore, in America stanno applicando il suo protocollo,così come in Francia,inoltre si sa molto bene che il nostro ministero della sanità ha scopiazzato i suoi lavori che lui ha giustamente protetto da copyright.
Ci sono testimonianze di paziente da lui guariti,mi riferisco alle cartelle cliniche,
Il discorso Fiore non si esaurisce prendendo un antibiotico cioè l'eritrocina x 3 mesi
chi conosce il protocollo Fiore,sa benissimo che il ciclo delle tossine richiede tempi molto più lunghi,e prevede il trattamento antibiotico a lungo termine io ho una documentazione completa perchè anche se volevo aspettare a dirlo a fine cura,sto prendendo l'eritrocina,devo dire che sto molto meglio,molto,fino a pochi mesi fa non mi muovevo dal letto,quindi a oner del vero sono tenuta a fare questa precisazione,se non conoscete il protocollo Fiore se non siete mai stati da lui,se non avete fatto il test, se non avete "Studiato"non so perchè ne parliate.
Con questo non voglio dire che chi fa la cura di Fiore risolva il suo problema di M/E CFS,ma la bordetella è sicuramente uno dei componenti implicati in queste patologie,così come lo sono tanti altri batteri e virus e micoplasmi e via discorrendo,se il Dott Fiore ha ritenuto che l'eritrocina fosse l'antibiotico d'elezione avrà i suoi motivi visto che la ricerca è la sua, io posso solo dirvi che lo prendo da 4 mesi circa,ho avuto la reazione herxzeimer,ma neanche tano cruenta,non è stato necessario fare la plasmaferesi,nonostante i CIC circolanti.
L'eritrocina della Abbot non da alcun problema tant'è che il Fiore lo somministra anche alle donne in gravidanza,l'azione dell'eritrocina non è solo x la bordetella,
ma include anche altri batteri come la Clamidyia pneumoniae che è un altro di quelli rilevati in pazienti CFS.
Fiore ha il grande merito di aver individuato un test indiretto unico in Italia,non ne esistono altri,ecco perchè se farete un test per individuare un altro batterio può non essere positivo,ma il batterio qualsiasi voglia sia è probabile che ci sia ugualmente quando i batteri perdono la parete cellulare e diventano acellulari non li becchi più,solo con il test indiretto che agisce sulle subtossine come quello di Fiore si possono individuare.
Inoltre voglio aggiungere che il dott.Fiore è una persona straordinaria sia x intelligenza che x umanità.
Vale la pena di conoscerlo e fare una visita da lui,altro che visitine da 15 minuti a
caro costo,lui ti fa una lastra a raggi x senza bisogno dell tac o della risonanza fino ad ora tutti gliesami che ho fatto e che lui mi ha prescritto non hanno fallito.
Fra due mesi circa rifarò i test e vedremo come va,noi siamo come cipolle non abbiamo solo una bestiolina addosso ne abbiamo parecchie perchè siamo immunodepressi,cominciamo a toglierne qualcuna,portando pazienza.
Capisco Alessandra che è stanca di prendere un antibiotico non so se le dà problemi,a me non ne ha dati,neanche gastrointestinali.

Questo encomio è dovuto ad un medico che ha sacrificato la sa carriera e la sua vita,per la ricerca.
questo discorso si ricollega ai vaccini ma ci vorrebbe una vita x parlarne seriamente.
Ora lo sapete.
Ciao baci a tutti.

[Johnny]

Ciao baci a tutti.

Raffa, mi fa piacere sapere che stai meglio...

[Rosy 55]

cara Akela, per cronaca anche io sono in terapia di mantenimento con eritrocina,con totale remissione dei sintomi della mia patologia (sclerosi multipla, ma conosco casi di ottimi successi anche in altre patologie indicate dall'esimio dottor Fiore). La "ricerca" o con più esattezza la comunità scientifica lo ignora volutamente...Intorno alla Bordetella sì è mosso anche l'ISS.
La tua ricerca del placet,dell'ufficialità, mi sembra assomigliare all'alleanza tra vittima e carnefice visto come l'ufficialità considera la vostra patologia.
Mi ferisce profondamente la superficialità con cui trattate - pubblicamente - un serio studio immunologico sviluppatosi nell'arco di venti anni senza chiedere una lira di sostegno all'ISS o Telethon o chi altri. Mille volte meglio sbagliare per corregersi, ma non tanta supponenza.

VERGOGNA VERGOGNA

[Alessandra]

Io non volevo innescare nessuna polemica, nè sminuire qualcuno,... niente di tutto questo. Ho solo voluto aggiornarvi sulla mia situazione e sulla risposta dell'eritrocina sul mio corpo.
Se sono andata dal dott. Fiore e faccio scrupolosamente la sua cura da più di tre mesi è perchè lui e il suo studio mi hanno dato fiducia, è chiaro, altrimenti non ci sarei mai andata,mica sono masochista!!!
Quindi tanto di stima e di cappello a chi studia, a chi fa ricerca,ecc. Io volevo solo condividere con voi come è andata su di me.
A lunedì le analisi e poi la decisione se continuare l'antibiotico oppure no.
A presto,
Pace e Bene,
Ale

[Turchese]

Ciao rosy, intanto sono contentissima, e veramente te lo dico di cuore, che tu dichiari di avere avuto una remissione della tua terribile malattia, la scelrosi multipla.
Questo davvero mi rende seppure, in maniera virtuale e astratta, morlamente partecipe di questa notizia. Anche se queste notizie, dette su un forum, visto l'anonimato con cui si parla, possono essere prese molto delicatamente. Nulla di personale. Ma non essendoci riferimenti o dati di realtà, ti posso credere solo alla cieca, in totale fiducia.

Credo che non fosse Alessandra a rifersi alla questione "ufficialità", ma Akela. Se le ricerche di fiore non sono considerate ufficiali, è un dato di realtà. Semplicemente non lo sono. Che poi questo sia giusto o meno è un altro conto.
Non so nulla del dottor Fiore, e non so nulla circa la attendibilità o meno delle sue ricerche. Non avrei nemmeno gli strumenti per poterle valutare.
Mi auguro che lo diventino quanto prima, ufficiali, se queste sono giuste e corrette. E che possano aprire la via alla speranza per tutti queli che stanno male.

Mi tiro fuori dal dualismo vittima-carnefice, che effettivamente è un paradosso.
Ma nonostante questo, spero sempre che vi sia un minimo indice di ufficialità rispetto alle dichiarazioni che si fanno, in ambito medico scientifico quanto mai. Cioè che siano ritenute dimostrabili. Accettate e riconosciute.
Semplicemnte per una questione di tutela, sicurezza, metodo e ordine.
Altrimenti sarebbe il far west.
Ed io sono stanca di tutti quelli che operano senza metodo e senza nessuna base di attendibilità, dichirando le cose più estreme e non potendole supportare da nulla. Creando uin regime di false aspettative, e speranza, quanto mai doloroso e frustrante.

Per quanto i sitemi di potere, e quello della ricerca medica scientifica lo è, inneschino sempre processi di interesse, tutt'altro che etici, se mi dicesero che domani la "ricerca" ha chiarito le cause del cancro, sarei più serena rispetto ad altro genere di dichiarazioni.

Messaggio modificato da Turchese, 17 giugno 2008 - 13:39:57

[Rosy 55]

carissima/o Turchese, ti ringrazio sentitamente per la tua vicinanza morale alla pari, nel senso che anche io affronto alla cieca come te una realtà virtuale, ma date le problematiche dei suoi partecipanti non mi permetterei mai pormi in modo ingannevole.
Questo premesso, voglio invitarti a leggere e capire ciò che il dottor Fiore espone in modo del tutto comprensibile a chiunque nella sua ricerca così potremo discuterne con tutta serenità, sempre che tu lo desideri, visto che su questo forum leggo una vasta gamma di informazioni.
Per quanto riguarda il fondamento scientifico, come consideri un test di laboratorio
eseguito in un laboratorio d'ospedale, che viene normalmente eseguito anche sui bambini e che documenta la presenza di infezione cronica in atto da Bordetella?
E cosa ne pensi di studi dell'ISS (Istituto Superiore della Sanità) in merito al batterio in questione e sue capacità di "ingannare"il nostro sistema immunitario?
Mi sembra che le fonti siano attendibili, non in contraddizione e MI PARE che il metodo possa definirsi sientifico.
In un precedente intervento, molto correttamente ho già affermato che non è mia competenza nè volontà fare affermazioni, ma nè in un senso nè nell'altro.

RIPETO CHE IL BUON SENSO MI DICE DI CURARE UNA INFEZIONE.

La constatazione della realtà mi fa affermare che finalmente sto MOLTO MOLTO BENE, cosa che auguro a te e chiunque mi legga di tutto cuore.

[Rosy 55]

carissima/o Turchese, ti ringrazio sentitamente per la tua vicinanza morale alla pari, nel senso che anche io affronto alla cieca come te una realtà virtuale, ma date le problematiche dei suoi partecipanti non mi permetterei mai pormi in modo ingannevole.
Questo premesso, voglio invitarti a leggere e capire ciò che il dottor Fiore espone in modo del tutto comprensibile a chiunque nella sua ricerca così potremo discuterne con tutta serenità, sempre che tu lo desideri, visto che su questo forum leggo una vasta gamma di informazioni.
Per quanto riguarda il fondamento scientifico, come consideri un test di laboratorio
eseguito in un laboratorio d'ospedale, che viene normalmente eseguito anche sui bambini e che documenta la presenza di infezione cronica in atto da Bordetella?
E cosa ne pensi di studi dell'ISS (Istituto Superiore della Sanità) in merito al batterio in questione e sue capacità di "ingannare"il nostro sistema immunitario?
Mi sembra che le fonti siano attendibili, non in contraddizione e MI PARE che il metodo possa definirsi sientifico.
In un precedente intervento, molto correttamente ho già affermato che non è mia competenza nè volontà fare affermazioni, ma nè in un senso nè nell'altro.

RIPETO CHE IL BUON SENSO MI DICE DI CURARE UNA INFEZIONE.

La constatazione della realtà mi fa affermare che finalmente sto MOLTO MOLTO BENE, cosa che auguro a te e chiunque mi legga di tutto cuore.

[Turchese]

carissima/o Turchese, ti ringrazio sentitamente per la tua vicinanza morale alla pari, nel senso che anche io affronto alla cieca come te una realtà virtuale, ma date le problematiche dei suoi partecipanti non mi permetterei mai pormi in modo ingannevole.
Questo premesso, voglio invitarti a leggere e capire ciò che il dottor Fiore espone in modo del tutto comprensibile a chiunque nella sua ricerca così potremo discuterne con tutta serenità, sempre che tu lo desideri, visto che su questo forum leggo una vasta gamma di informazioni.
Per quanto riguarda il fondamento scientifico, come consideri un test di laboratorio
eseguito in un laboratorio d'ospedale, che viene normalmente eseguito anche sui bambini e che documenta la presenza di infezione cronica in atto da Bordetella?
E cosa ne pensi di studi dell'ISS (Istituto Superiore della Sanità) in merito al batterio in questione e sue capacità di "ingannare"il nostro sistema immunitario?
Mi sembra che le fonti siano attendibili, non in contraddizione e MI PARE che il metodo possa definirsi sientifico.
In un precedente intervento, molto correttamente ho già affermato che non è mia competenza nè volontà fare affermazioni, ma nè in un senso nè nell'altro.

RIPETO CHE IL BUON SENSO MI DICE DI CURARE UNA INFEZIONE.

La constatazione della realtà mi fa affermare che finalmente sto MOLTO MOLTO BENE, cosa che auguro a te e chiunque mi legga di tutto cuore.

scusami ma non ti ho minimamente capito.
Io non ho attacato il Dottor Fiore che non conosco e non so chi sia.
Dove?
Non so nemmeno la tua storia, ho letto solo questo tuo messaggio e mi sono sentita di rispondere delle cose, tutto qui.
Cerco di orientarmi fra la quantità di cose che trovo. Spesso troppe.
Mi auguro che la tua testimonianza sia autentica. Vista l'importanza di quello che dichiari. Spero sia così.
Io non dichiarando mai nulla di importante qua dentro, non vedo dove la gente rischi leggendomi, alla cieca e in anonimato appunto.
Inoltre molte persone che stanno qui nel forum mi hanno conosciuta dal vivo, all'ultima conferenza con il prfessor Tirelli ecc.
Più garanzie di queste.

Non ho nulla contro il dottor Fiore, ma se le sue ricerche non sono riconosciute, non possiamo che registrarlo come fatto.
Ancora prima che entrare nel merito del perchè e del percome.

Un abbraccio.
E mi informerò più che volentieri sulle attività del dottore.
E ti rignrazio della tua disponibilità a esporre il tuo caso qui dentro e a darci tutte le informazioni necessarie.

Messaggio modificato da Turchese, 22 giugno 2008 - 11:19:57

[Rosy 55]

cara Turchese, sono perfettamente convinta che tu non voglia attaccare il dottor Fiore.
Ribadisco che ho un profondo rispetto per il mio prossimo che mai mi permetterei di ingannare e ritengo che rispetto e solidarietà debbano essere la base dei rapporti soprattutto fra coloro che come noi condividono patologie la cui diagnosi eziologica è ufficialmente ignota.
Condivido con te l'opinione che in giro si legga di tutto ed è per questo che applicare il principio del fondamento scientifico è sacrosanto.

Comunque io non ho affermato di voler parlare del mio caso con chicchessia.Un caro saluto

[w31323]

Vorrei portare anche io la mia modesta testimonianza a supporto dell'attività del dottor Fiore. Sono stato nel suo studio dopo essere risultato potivo al test della Bordetella. Devo dire che per la prima volta in vita mia ho avuto la sensazione di trovarmi di fronte ad un vero medico. Di professoroni tutti intrisi di saccenza, supponenza ed arroganza ne ho visti ( e lautamente pagati ) fin troppi ma nessuno mi ha fatto una impressione così positiva. Mi ha visitato senza prima voler sapere nulla e ha centrato tutti i miei problemi di salute ( che già conoscevo ).
Notevole è il commento che mi viene da fare... Appena avrò terminato di liberarmi del mercurio da amalgama ( altro stressors pauroso ) passerò ad occuparmi della Bordetella. Un caro saluto

[alessia rossi]

ciao rosy, mi chiamo cristina e sono andata dal dott. Fiore. Io credo molto in lui anche se molti lo scherniscono compresi in medici di base. Io ho cominciato cura con eritromicina da 8gg. contro il parere contrario di tutti. Ti ringrazio x la tua testimonianza, questo mi aiuta a perseverare sapendo che presto starò bene.
Mi piacerebbe parlare con te. un saluto cristina

[Turchese]

mi piacerebbe sapere dove opera il dottor Fiore...eventualmente per una consulenza..
grazie.

Messaggio modificato da Turchese, 20 giugno 2008 - 12:09:37

[Turchese]

Uppo la discussione perchè sul forum non riesco a trovare materiale. Evidentemente sono io che ricerco in maniera non corretta. Mi piacerebbe sapere di più sul dottor Fiore.
Mucias grassias...!

[alessia rossi]

ciao sono cristina, per sapere la teoria e pratica degli studi di una vita del dott.Fiore.
www.domenicofiore.it leggi bene, troverai se t'interessa il numero di telefono del dottore. Se hai una di quelle malattie fa come ti dice, e vedrai che ti troverai bene.
buon pomeriggio cristina

[Turchese]

Alessia-rossi?
cristina?




comunque grazie per l'indicazione.

Messaggio modificato da Turchese, 23 giugno 2008 - 01:43:02

[alessia rossi]

ciao turchese, mi chiamo cristina, alessia rossi è messo a caso. buona giornata
e ci risentiamo.

[Turchese]

Sì avevo immaginato..
grazie per avermi fornito il link.

[w31323]

lunedì le analisi e poi la decisione se continuare l'antibiotico oppure no.
A presto,
Pace e Bene,
Ale

Cosa hai deciso Alessandra ?

[giuliano]

ciao alessandra mo chiamo giuliano ho 33 anni e da 9 sto male..sono anche io un membro iscritto del forum ma ero da un po che nn scrivevo
ho letto il tuo messaggio riguardo l eritrocina e naturalmente mi ha incuriosito
perche' io sono ststo da fiore poco tempo fa e da una sttimana esatta sto facendo la terapia con eritrocina
vorrei contattarti telefonicamente se nn ti dispiace,ho bisogno di sentire il tuo parere visto che gia 2 persone le ho sentite e una eguarita e l altra ha avuto leggeri miglioramenti
aspetto una tua risposta giuliano
a presto e in bocca a lupo per tutto

[alessia rossi]

salve a tutti. Soffro di sm e fibro. sto facendo la cura di fiore con ottimi risultati.
non prendo piu nessuno farmaco. solo eritromicina. volevo solo dire che ci vuole pazienza x questa cura xè ciascuno ha la sua reazione prima o dopo. sono 6 mesi che la faccio e mi sento bene, ho persino cominciato a correre in bici e sto lavorando e sto in piedi 8 ore al giorno, piu mi occupo della casa con le sue facende. seguo i miei nipotini e aiuto qualche anziano. pensate quello che volete. a volte penso che non valga la pena sprecare tempo in questo forum. ci sono troppe persone negative e questo di certo non fa bene alla salute. buona serata
cristina

[Silvia68]

ciao ognuno è libero di pensarla come crede e il tuo pensiero è rispettabilissimo, però se reputi questo forum non utile e le persone che lo frequentano sono negative tu perchè ti sei iscritta e continui a frequentarlo? non fare di tutta l'erba un fascio.