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VERBALE ASSEMBLEA PAVIA 31/MARZO /2007


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Inviato 02 dicembre 2007 - 19:35:25

http://www.associazi...bale31_3_07.pdf

ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
Verbale Assemblea del 31 marzo 2007


Sabato 31 marzo 2007 alle ore 14.30 presso la sede del “Comitato Pari Opportunità” dell’Università
di Pavia, via Mentana 4 - Pavia, si è riunita in seconda convocazione l’Assemblea come da lettera di
convocazione del giorno 15 marzo 2007, presieduta dal Presidente Lorenzo Lorusso, presenti il
Vicepresidente Roberta Beretta Ardino, il segretario Bruno Cuneo e il consigliere Enrica Capelli.
Assente il consigliere Matilde Ferrieri per giustificati motivi di salute. Presenti n. 6 soci con diritto
di voto, n. 2 deleghe per un totale di 8 voti. Viene discusso il seguente ordine del giorno:
Ordine del giorno
1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo
3) Approvazione rendiconto economico Consuntivo 2006
4) Varie ed eventuali
Punti 1 e 2 : Introduzione del Presidente e relazione del Consiglio Direttivo
Il Presidente ringrazia i soci presenti per la loro partecipazione e passa ad illustrare le principali
attività in corso: innanzitutto il convegno di Bologna su “Difesa della dignità della Persona” del
14 aprile 2007, a cui parteciperanno in qualità di relatori il consigliere dott.ssa Enrica Capelli e il
Vicepresidente Roberta Ardino. Il convegno di Bologna rappresenta un’opportunità importante
in quanto vedrà la partecipazione dell’Istituto Superiore della Sanità ed altri importanti enti e
associazioni del settore sanità. In concomitanza, sabato 14 aprile si terrà a Mestre un Convegno
sulla CFS organizzato dal consigliere Ferrieri Matilde con l’Ordine dei medici della Provincia di
Venezia a cui parteciperà come relatore il Presidente Lorenzo Lorusso. Al convegno parteciperà
la Dott.ssa Racciatti specialista di CFS dell’Ospedale di Chieti.
In merito ai progetti di ricerca, il Presidente informa l’assemblea che parteciperà a una riunione
operativa per il progetto europeo sulla CFS (studio epidemiologico e sviluppo banche
biologiche) che si svolgerà a Londra. Inoltre, procedono i contatti con il prof. Ricevuti, nonché
con la dott.ssa Iurisich e il Dott. Gandini per l’attivazione di un gruppo di lavoro sulla cfs a
Pavia. Infine, a causa dei tempi tecnici di accreditamento presso il Ministero della Salute, è
rimandato all’autunno il convegno medico di Pavia con la partecipazione di specialisti britannici
della cfs. Il Consigliere dott.ssa Enrica Capelli informa l’Assemblea della possibilità che il
“Comitato Pari Opportunità” con sede presso l’Università di Pavia, via Mentana 4 (dove si è
svolta la presente riunione) possa concedere alla AMCFS l’utilizzo dei servizi del proprio
centralino telefonico attivo dal lunedì al venerdì ore 9.00 – 12.00 e 13.00 – 17.00, con ciò
intendendosi la sola attività di recapito telefonico e risposta telefonica a informazioni di base
(recapiti telefonici dei coordinatori regionali e dei centri di diagnosi, ecc.) e non informazioni
mediche. Prima di rendere nota tale possibilità il segretario sottolinea la necessità che la AMCFS
riceva un’autorizzazione scritta da parte del Comitato Pari Opportunità nonché di un preventivo
addestramento degli operatori telefonici. Di contro, non essendo possibile il concomitante
trasferimento della sede legale della AMCFS, sarà cura del segretario verificare la possibilità che
la sede legale venga trasferita presso il Centro Servizi per il Volontariato di Pavia.
Associazione Malati di CFS ONLUS - Sede Legale via Luigi Marangoni, 35 - 27100 Pavia • Cod. Fiscale 96046780183 • N. iscriz.
Sez. Prov. Registro Regionale n.24653 del 22.7.2004 • c.c. postale Banco Posta Impresa n. 56294259
Punto 3 : Approvazione del Consuntivo economico finanziario 2006
Prende la parola il segretario Bruno Cuneo per illustrare il consuntivo 2006, approvato e
sottoscritto dai revisori dei conti come previsto dallo Statuto. Il consuntivo presenta al
31/12/2006 un attivo finanziario pari a 10.724,05 euro, in linea con la stima indicata durante
l’assemblea del 16 dicembre 2006. Il segretario evidenzia come tale importo, che è ampiamente
sufficiente alle spese correnti dell’Associazione, potrebbe invece essere interamente utilizzato
per la realizzazione del convegno sulla CFS da realizzarsi a Pavia in autunno (con la
partecipazione di esperti britannici sulla cfs). Come riferimento il segretario ricorda che la spesa
complessiva per il convegno di Mantova del 2006 è stata pari a 8.600 euro. L’importo effettivo
dipenderà dall’eventuale aiuto economico da parte di enti pubblici o privati o dello stesso ente
ospitante. Dopo l’illustrazione del rendiconto e le suddette precisazioni, il Presidente sottopone
all’approvazione dell’Assemblea il rendiconto consuntivo 2006. L’Assemblea approva
all’unanimità.
Punto 4: Varie ed eventuali
Il socio RS chiede al Presidente suggerimenti in merito alle visite mediche di invalidità presso le
ASL. Nel caso specifico, il socio RS è stato valutato “non invalido” nonostante da oltre due anni
soffra di una cfs grave che l’ha costretto ad abbandonare l’attività lavorativa. Il presidente
precisa che vi sono da parte delle commissioni mediche valutazioni difformi, in base alla zona e
alla composizione della commissione: è comunque indispensabile presentarsi con valutazioni
specialistiche di istituti Pubblici e con una diagnosi funzionale dove vengano evidenziate le
capacità funzionali residue del paziente.
Il socio RS chiede ai membri del Consiglio direttivo chiarimenti in merito al “riconoscimento”
della CFS da parte del Ministero della Salute. Il Presidente Lorusso precisa che le patologie
hanno un codice primario e possono avere codici secondari. La CFS è classificata con la
denominazione “encefalomielite mialgica” dalla OMS - Organizzazione Mondiale della Sanità
(classificazione internazionale delle malattie IDC n.10). In Italia, purtroppo, è tuttora in uso la
classificazione IDC n.9 dove la CFS non è presente. Inoltre, l’inclusione negli elenchi speciali
“malattie rare” e “malattie croniche” è prevalentemente determinato dalla esenzione dal
pagamento del costo dei farmaci in presenza di farmaci ritenuti efficaci ed è quindi subordinato
a precise condizioni. Tuttavia, il Presidente precisa che il Ministero della Salute ha previsto un
“tavolo di lavoro” con specialisti di CFS (Aviano e Chieti) per acquisire informazioni sulla
situazione della patologia. Obiettivo primario è che la AMCFS partecipi al tavolo di lavoro
rappresentata dal Dott. Lorusso, non solo in quanto Presidente, ma ancor più in quanto
consulente tecnico dell’Associazione. A tal fine sono già incorsi incontri con i funzionari del
Ministero.
Il socio MF sottopone la richiesta che la CFS venga denominata come “encefalomielite
mialgica”, come peraltro classificata nell’ IDC 10 (classificazione internazionale delle patologie
dell’Organizzazione Mondiale della Sanità) o “CFIDS – chronic fatigue immune disfunction
sindrome” in quanto il generico termine “sindrome da stanchezza conica” è causa di confusione
e sottovalutazione della patologia. Il Presidente rassicura il socio MF sul fatto che si cercherà di
evitare l’utilizzo del termine “stanchezza cronica” e evidenzia come nei convegni organizzati
dalla AMCFS sia siano appunto utilizzati i termini CFS ed encefalomielite mialgica.
Alle ore 17.00, esaurite le argomentazioni, il Presidente ringrazia i partecipanti e chiude i lavori
Pavia, 31 marzo 2007 Il Presidente Il segretario
Lorenzo Lorusso Bruno Cuneo
"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde




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