Un testo del 1999 ma mi sembra che ci sia necessità di ribadire ancora certe cose...
Ricerche su ME/CFS, 1998-1998
Troppa filosofia e troppo poca scienza essenziale!
1- Che cos’è la ricerca?
E’ semplicemente un tentativo di scoprire la verità. Ciò nonostante, persino nel 1999, questa ricerca potrebbe essere ancora concentrata su uno dei due sentieri alternativi:
a) L’indirizzo METAFISICO ( o filosofico) che cerca di stabilire la verità puramente attraverso la ragione e gli argomenti.
b ) Il cammino FISICO ( o scientifico) che si propone di determinare i fatti attraverso l’investigazione sistematica di eventi materiali e attraverso esperimenti.
L’approccio metafisico sta a quello scientifico come l’ASTROLOGIA ( che coinvolge l’influenza delle stelle sugli affari umani) sta all’ASTROFISICA ( che investiga la composizione chimica e fisica dei corpi astrali)
2- Come dovrebbe essere portata avanti la ricerca sulla ME/CFS?
a) la prima cosa essenziale è un studio epidemiologico su QUANTI ne siano affetti in un dato periodo di tempo.
b ) Seguito da una raccolta di fatti riguardo a CHI soffre di CHE, DOVE, QUANDO.
c) Questi dati, se accuratamente documentati, potrebbero portare ad una brillante idea su COME (a) e (b ) possano essere correlati ( una IPOTESI) che è generalmente semplice e che possa essere testata attraverso un ESPERIMENTO o controllando l’ipotesi nel confronto con fatti raccolti più recentemente.
3- LA STORIA DELLA RICERCA SULLA ME/CFS
Sono emerse tre diverse successioni storiche:
a) TARDO DICIANNOVESIMO SECOLO E PRIMI ANNI DEL VENTESIMO SECOLO – L’APPROCCIO METAFISICO
Sebbene la ME/CFS possa essere antica quanto la razza umana, ci sono state poche opportunità per l’approccio scientifico contrapposto all’approccio metafisico in quel periodo. Però, se si prestasse fede agli antichi archivi medici, casi sporadici di questa malattia cronica invalidante sarebbero chiaramente riconosciuti in popolazioni civili e militari. A quel tempo, si diceva che i civili soffrissero di NEVRASTENIA ( un termine onnicomprensivo fuori moda per una nevrosi con sintomi che variavano dalla irritabilità al crampo dello scrittore!). Invece nella vita militare, specialmente dopo la Prima Guerra Mondiale, le diagnosi più popolari erano “Shock da granata”, “Sindrome da sforzo” o semplicemente “mancanza di tempra morale” ( per la quale si poteva venir fucilati!). Come una volta osservò il creatore di Sherlock Holmes “ E’ un errore madornale teorizzare prima di avere tutte le evidenze – ciò influenza il giudizio” (1)
b ) 1910-1988- L’APPROCCIO SCIENTIFICO.
Questo fu un periodo assolutamente produttivo e eccitante di ricerca effettiva, alla fine del quale quasi tutti i dati essenziali ( che, soli, possono portare a DIAGNOSI, TRATTAMENTO CORRETTO e PREVENZIONE della malattia) per costruire e testare ipotesi circa le cause della ME/CFS, erano disponibili per tutti i ricercatori.
(i) la rivoluzione sanitaria. La metà del ventesimo secolo ha preparato la scena per fenomenali cambiamenti nelle condizioni socioeconomiche, nella sanità pubblica, nella conoscenza medica e tecnologica, quando l’occasione, come sempre avviene nella ricerca, ha favorito le menti preparate. Dal 1880 ampi settori della popolazione dei paesi più agiati del Nord America, Canada e Europa, si trasferirono dalle condizioni di affollamento urbano verso sobborghi residenziali scarsamente popolati, interrompendo così la circolazione di antiche infezioni infantili immunizzanti. Nelle malattie come la poliomielite (precedentemente una malattia rara e sporadica della prima infanzia) gli adolescenti e gli adulti non immuni subivano maggiormente le enormi epidemie di poliomielite paralitica contratta ( paradossalmente) nelle comunità più agiate del mondo.
(ii) Medicina osservazionale. L’eccellenza clinica in quel periodo faceva più affidamento sull’ascolto, l’osservazione, l’esame e la conoscenza approfondita della anamnesi familiare, che sulla tecnologia. Dal 1910 è stato notato che le epidemie di poliomielite paralitica erano frequentemente seguite (stagionalmente e geograficamente) da una forma atipica o non paralitica. Questo termine era originariamente usato per descrivere queste epidemie di ME/CFS, che differivano clinicamente dalla polio nel fatto che la malattia era generalmente più lieve ma più cronica e tendente a ricadute. Ulteriori osservazioni (per esempio in Islanda) (2) indicarono che l’insorgenza di una malattia poteva far cessare o bloccare la diffusione dell’altra. L’epidemiologia e la regolare pubblicazione di statistiche affidabili sulla malattia infettiva furono una responsabilità governativa riconosciuta. Forse la migliore analisi epidemiologica mai scritta sulla ME/CFS fu quella di ACHESON nel 1959 (3) nella quale egli studiò circa 15 epidemie e suggerì che tutte potevano essere causate da agenti correlati con attività clinica lievemente diversa da posto a posto o di volta in volta.
(iii ) Definizione. Il termine “Encefalomielite Mialgica” (ME) fu usato da quel momento in poi nel Regno Unito, Canada e Australia per definire una malattia che, a seguito di una infezione virale, porta ad un coinvolgimento multisistemico dei muscoli cardiaco e scheletrici, del fegato, degli organi linfatici e endocrini, ma che è principalmente dovuto ad una disfunzione del sistema nervoso centrale con conseguente perdita della omeostasi. La conferma a questa ipotesi venne dai test elettrici dei muscoli e della funzione cerebrale (compreso il successivo sviluppo di scansioni PET e SPECT) e dagli esami biochimici e ormonali. Furono sviluppati anche sofisticati test per la funzionalità cognitiva ( test psicometrico). Questi dimostrarono una palese differenza tra questa malattia e le condizioni psichiatriche. Ciò nonostante, McEVEDY e BEARD (4), dopo aver esaminato l’anamnesi ( ma non i pazienti) 15 anni dopo che 292 membri dello staff del Royal Free Hospital erano stati coinvolti nella importante epidemia di ME, dichiararono che la condizione era una manifestazione di ISTERIA DI MASSA ( un termine ereditato dalla mitologia greca per descrivere sintomi che possono prendere ogni forma immaginabile e sono considerati sorgere da un “delirio uterino”!)
(iv) La virologia emerse finalmente dagli anni bui delle difficoltà tecniche durante i quali l’infezione virale poteva essere indovinata ma raramente provata. Dal 1948, quando le colture di tessuti permisero di allevare alcuni virus, i microscopi elettronici permisero di vederne altri e le tecniche di biologia molecolare permisero di studiare virtualmente tutti i microbi ( attraverso l’amplificazione e l’identificazione dei loro frammenti genetici, anche se nascosti in organi interni) la sequenza degli eventi, nelle malattie correlate come la poliomielite e la ME, divenne chiara. Durante lo scoppio di polio e ME negli anni 50 (del ‘900), l’isolamento di un intero gruppo di enterovirus polio e non polio da pazienti asintomatici, indicò che c’erano qualcosa come 69 virus correlati in questo gruppo, associati ad un’ampia serie di infezioni comuni acute e croniche di bambini e adulti, comprese poliomielite paralitica (principalmente, ma non soltanto, causata da poliovirus) e meningiti virali acute, encefaliti, miocarditi, Malattia di Borholm epidemica [pleurodinia epidemica causata da virus coxsackie B1-6] e Malattia mani-piedi-bocca [malattia esantematica causata da coxsackie, poliovirus e altri enterovirus], infezioni dell’orecchio medio, cutanei e oftamilche, per non parlare di miocardite cronica, diabete ad esordio giovanile [diabete di tipo 1], encefalomieliti mialgiche e altre condizioni croniche neurologiche e malattie dei neuroni motori, causate da un’ampia serie di enterovirus non polio (coxsackie, ECHO e enterovirus 68-719) (5). Il virus Echo 9 fu isolato nei pazienti durante un’epidemia di ME nel Lancashire negli anni epidemici 1955-56 (6). La riscoperta della Sindrome Post-Polio ( descritta per la prima volta nel 1870 ma portata all’attenzione dei medici negli Stati Uniti cent’anni dopo), indicò che i virus polio possono persistere silenti per circa 25-40 anni dopo l’infezione iniziale.
Tale persistenza è stata descritta nelle miocarditi croniche e negli organi interni di pazienti con ME deceduti a seguito di suicidio (79).
Nei primi anni 1980, OLDOSTONE (8) ha studiato la persistenza virale in altre dieci specie di virus, nelle quali il virus infettivo può alterare la funzionalità cellulare senza la conseguente distruzione della cellula da parte del sistema immunitario. ARCHARD (9) e colleghi hanno descritto un possibile meccanismo per la persistenza del virus Coxsackie B nello scheletro e nel muscolo cardiaco di ammalati di ME e altre malattie negli ultimi anni del 1980. E’ ora possibile la produzione di un vaccino specifico per le miocarditi croniche.
c) 1988-1998 – UN RITORNO ALL’INCREDULITA’?
(i) Una Nuova definizione per la ME. A seguito della vincente immunizzazione contro la poliomielite nei primi anni ’60 e la rimozione di tre forme di virus polio dalla circolazione nei paesi interessati, gli enterovirus non polio correlati hanno colmato rapidamente il vuoto. Dal 1961 la prevalenza delle malattie ( come le meningiti virali) causate da questi agenti ha raggiunto nuove altezze. Intorno alla metà degli anni ’80, l’incidenza della ME è aumentata di circa sette volte in Canada e nel Regno Unito, mentre negli Stati Uniti un’enorme epidemia sul Lago Tahoe (erroneamente ascritta all’inizio ad un herpes virus) portò alla richiesta di un nuovo nome ed una nuova definizione per la malattia, maggiormente descrittiva di una infezione erpetica. Questa definizione basata sulla “spossatezza” (10) ( un sintomo comune a centinaia di malattie e anche alla vita normale, ma non un elemento distintivo della encefalomielite mialgica) fu programmata per facilitare la ricerca finanziata dalle case produttrici per nuovi farmaci antierpetici. Però una definizione basata sulla “spossatezza” ( che tra l’altro omette qualsiasi riferimento ai bambini) si è dimostrata un disastro per la ricerca nella decade corrente. Sia nelle sue forme originali sia nelle 4 ridefinizioni che sono seguite, la maggior parte dei ricercatori, guidati degli Americani, stanno ora richiedendo un cambiamento urgente (che ometta la “spossatezza”) così che possa essere comparata con la ricerca internazionale sulla ME.
(ii) L’approccio metafisico spodesta la scienza ancora una volta. Nonostante i finanziamenti della ricerca per lo studio sulla ME siano minimi nel Regno Unito, le risorse maggiori ( in complesso circa 5 milioni di sterline negli anni recenti) sono destinate ad agenzie non governative, come la Pharmaceutical e altre industrie. I maggiori beneficiari sono, senza dubbio, membri della professione psichiatrica che hanno riesumato antichi termini come “isteria” e ne hanno inventato di nuovi come “somatizzazione” per spiegare che i pazienti che soffrono di ME perpetuano la loro stessa malattia. Precedentemente, stimabili riviste mediche hanno contribuito a questa strana filosofia (11) e a terapie che aumentano la manipolazione psicologica e l’esercizio per effettuare una cura a breve termine. Un eminente fautore di questo approccio ( che, come il dr. Panglos (12) di Voltaire, è stato scoperto insegnare la sua filosofia ai giovani servi dietro i cespugli) ha assicurato che le citazioni letterali di un eminente articolo sull’argomento sono ora riportate su una grande varietà di agenzie di benefit sociali, assicurazioni, agenzie pensionistiche, e altre forme ufficiali, nei quali i medici possono inscrivere metà dei propri pazienti. In confronto a queste randellate verso la pubblica opinione, le asserzioni dell’”isteria di massa” al Royal Free Hospital sembrano poco più di un pazzo ronzio di una mosca demente, e, nel 1999, gli ammalati di ME continuano a sperimentare ansie, stress e avversità finanziare in aumento.
4- QUALE E' LO STATO ATTUALE DELLA RICERCA SULLA ME/CFS?
(i) Soltanto un governo ( quello americano) sta attuando un sostanziale finanziamento della ricerca sulla ME – benché con alcuni dubbi circa la corretta distribuzione e indirizzo dei fondi. Allo stesso tempo gli americani hanno dimostrato di essere inspiegabilmente timidi circa i sondaggi epidemiologici (base essenziale della ricerca) e le indagini sui problemi dell’infanzia e della adolescenza.
(ii) Un simposio americano sullo stato delle cose. A causa dei gravi problemi per ottenere qualsiasi finanziamento adeguato e per la conseguente pubblicazione della ricerca ME, oggi nel Regno Unito, a parte il deferimento alla psichiatria, la maggior parte dei lavori scientifici sono effettuati con difficoltà e pubblicati all’estero. In questo modo gli Stati Uniti, invece che il Regno Unito, sono i leader ora l’opinione mondiale e noi dobbiamo cercare la stampa americana medica e generalista per tenerci aggiornati sullo stato delle cose.
b ) le definizioni sulla “spossatezza” ancora in uso distorcono oltraggiosamente la reale prevalenza della malattia sino a cento volte (13). Nonostante sia ormai accettato che certe professioni espongono all’infezione ( per esempio quella infermieristica) abbiamo una percentuale eccezionalmente alta di ME in confronto alla popolazione generale. Sebbene simili resoconti dal Regno Unito, compreso l’effetto dell’infezione nel raggruppamento di casi nelle scuole, siano là liberamente pubblicati, l’iniziativa di ripetere tali ricerche è mancante negli Stati Uniti.
c) Sin da 1988, la maggior parte dei progetti di ricerca sono stati ristretti alla delucidazione di sintomi già riconosciuti negli anni ’50. Molti scienziati ora cercano di convincerci che questi sintomi rappresentano la causa piuttosto che il risultato di una malattia multisistemica. Ciò nonostante, i lavori più utili sono relazioni sulla disfunzione cerebrale (ora confermata ed ulteriormente esplorata attraverso l’uso dell’imaging cerebrale, per esempio Tirelli e coll, (16) e attraverso l’uso di metodi fisiologici per confrontare ME e sindrome post-polio, da Bruno e coll (17)). Problemi cardiovascolari, muscolari e neurologici che colpiscono l’ipotalamo e il sistema nervoso autonomo sono stati tutti esaminati intensamente, insieme all’evidenza che la ME è certamente una malattia organica e non un disordine “psicologico”. Ciò nonostante è triste notare che il settore della terapia è quasi interamente diretto all’approccio psicologico insieme all’esercizio progressivo. L’opinione che la moderna ricerca immunologica non confermi che la ME è una malattia di disfunzione immunitaria e che non ha un univoco profilo immunologico è ribadita sia negli USA sia nel Regno Unito.
5- COSA PUO’ ESSERE FATTO NEL FUTURO?
Dato che ci avviciniamo al Millennio deve essere riconosciuto che la lotta per il riconoscimento della ME come una seria malattia organica invalidante con significative esigenze medico-sociali, educative, e di supporto finanziario, deve penetrare ( a causa della manipolazione della opinione pubblica da parte dei media) il regno della politica piuttosto che quello più desiderabile della scienza di base. Con soltanto una piccola minoranza dei potenziali sostenitori medici, scientifici, legali ed altri, dalla loro parte, sono i pazienti ME (specialmente quelli che sono giovani e hanno più da perdere) che devono far sentire la propria voce nel dibattito attuale.
E decisioni riguardo ad adeguati finanziamenti e indirizzo della ricerca, certamente riguardo se tali lavori danneggeranno le prospettive di una carriera scientifica, possono essere prese solo se si sfida il presente clima dell’opinione pubblica. Le esigenza di tutti i malati devono ora essere ribadite chiaramente e con forza. Esse comprendono:
1. Immediato finanziamento governativo di uno studio epidemiologico su tutta la nazione in modo da stabilire la reale prevalenza della ME nella comunità ( comprendendo i malati più gravi che non sono sotto supervisione medica). Questo studio non può essere finanziato dagli sforzi di piccole associazioni di beneficenza e non devono essere presi in considerazione sponsor industriali. In assenza di tale informazione ufficiale, i pazienti con ME non possono reclamare i propri diritti per un adeguato supporto medico, sociale, finanziario o educativo come per ogni altra simile malattia invalidante.
2. Re-indirizzamento della ricerca verso la causa della malattia, poiché senza questa comprensione le linee guida sulla diagnosi, la gestione e la prevenzione della malattia saranno incomprensibili e finanziariamente inefficaci.
3. Re-indirizzamento degli sforzi della ricerca verso le scuole, l’assistenza sanitaria e altre istituzioni, ove c’è un’alta prevalenza di ME e raggruppamento di casi, in modo da determinare la natura delle infezioni comunemente circolanti che sono in grado di scatenare l’insorgenza o la ricaduta della ME. Ciò potrebbe dimostrarsi il metodo più economico e veloce di determinare strumenti di diagnosi, gestione e prevenzione.
4. La garanzia che qualsiasi nuova definizione di ME includerà le linee diagnostiche per i bambini e che la ricerca sarà progettata per testare i difetti cognitivi e per scoprire metodi educativi che possano prevenire un deficit di istruzione a lungo termine in questo importante gruppo d’età.
La verità è lì fuori e sarà svelata alla fine, ma molto dipende dai nostri sforzi individuali per garantire che saremo ancora vivi per vederla!
Riferimenti bibliografici.
(1.) SIR ARTHUR CONAN DOYLE. Study in Scarlet. (1888) Chapter 3
(2.) SIGURDSSON B, et al. Response to poliomyelitis vaccination. LANCET. 1958; 1 : 370-371
(3.) ACHESON E.D. The clinical syndrome variously called Benign Myalgic Encephalomyelitis,
Iceland Disease and Epidemic Neuromyasthenia. American Journal of Medicine. 1959; 26 : 569-595
(4.) McEVEDY CP, BEARD AW. Royal Free epidemic of 1955; a reconsideration. British Medical Journal : 1970; 1 : 7-11
(5.) MUIR P. et al. Molecular Typing of Enteroviruses. Clinical Microbiology Reviews. 1998; 11(1) 202-227
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Journal of Medicine : 1986; 314 : 359-367
(9.) CUNNINGHAM L, ARCHARD LC. et al. Persistence of enteroviral RNA in chronic fatigue syndrome
is associated with the abnormal production of equal amounts of positive and negative strands of enteroviral
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1988; 108(3) : 387-389
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(13.) JASON LA. et al. Politics, Science and the emergence of a New Disease. American Psychologist. 1997;52(9) : 973-983
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(17.) (17) BRUNO RL. Et al. Parallel between Post-Polio Fatigue and Chronic Fatigue Syndrome – A common Pathophysiology?
American Journal of Medicine. 1998 105 (3A) : 66(s) – 73(s)
Messaggio modificato da danis, 31 gennaio 2009 - 20:59:24