playing with definitions/playing with human lives

dear members of the group

I did register today on this forum, i'm from the netherlands. I did open a new subject for discusion "playing with definitions is playing with human lives".

As you will proably all recognize, there is a group of medical professionals [that is how they call themselves], who claim they can cure patients by changing their thaughts/ or at least help to improve their symptoms to some degree.

We as distinct patients, know that this is a dirty ly. The medical proffesionals do care for the economic problems of other people/organisations caused by our symptoms. What they realy do is collecting people with fatique [now physical symptoms like Orthostatic intolerance], and publish their results. So the patients/people they investigate, have an other disease with some symptoms who look like our symptoms but have an other cause.

How sincere are their motives ?. They do this for a very long time, and by letting down exclusive symtoms of our disease, they can continue. Also the CDS [in the person of Reeves] does cooperate with this systematic ly/ how long will they continue?

Greetings
ferdi
Netherlands

Traduzione automatica:

Cari membri del gruppo, mi sono registrato oggi su questo forum, io provengo da Netherlands.
Ho aperto una nuova discussione "giocando con le definizioni giocando con le vite umane". Poichè probabilmente tutti riconoscerete, c'è un gruppo di professionisti medici [come si denominano], che sostiene può curare i pazienti cambiando il loro pensieri o contribuire almeno a migliorare i loro sintomi ad un certo grado.
Come pazienti distinti, sappiamo che questo è un sporco ly.
I medici si preoccupano per i problemi economici di altra people/organisations causato dai nostri sintomi. Che cosa realmente sta raccogliendo la gente con fatica cronica [ora sintomi fisici come intolleranza ortostatica] e pubblicano i loro risultati. Così i patients/people che studiano, che hanno un' altra malattia con alcuni sintomi che assomigliano ai nostri sintomi ma che hanno un'altra causa. Quanto sinceri sono i loro motivi?. Fanno questo da molto tempo e lasciando in fondo i sintomi esclusivi della nostra malattia, loro possono continuare. Inoltre i CD [ nella persona di Reeves ] coopera con questo ly/ sistematico quanto tempo continueranno?

Messaggio modificato da trees, 26 giugno 2007 - 11:44:21

Hi Trees
welcome!

Your attention about this "playing" as you call it , in naming our syndrome is shared by someone in this forum.
Here you can even find a large list of alternative names as posted by Zac:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1602

It's quite absurd that many researchers have been losting time in finding alternative names while we don't have, in Italy, any recognition of our desease as a desease....

It's true: perhaps many greedy researchers ( but medical professionals!!) are attracted by research's grants but I think (Hope!) there are some serious scientists have been experienced new therapy with reliable and often poor funded job.
It's the only hope we have, according to me, and this occurs only abroad, here in Italy I don't know any study about it ( we don't exist at all).

Changing our thoughts?? Maybe, but I don't think it could be a cure, I'm sure we have to change our style of life, a style very dangerous for us all, healthy and sick.

bye
danis



Traduzione

Benvenuto Trees
La tua attenzione per quello che chiami il "giocare" sul cambiamento del nome della CFS è condiviso da alcuni qui sul forum.
Qui puoi trovare persino una lista di nomi alternativi postati da Zac:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1602

E' abbastanza assurdo che molti ricercatori stiano a perdere tempo nel cercare nomi alternativi mentre noi non abbiamo, in Italia, nessun riconoscimento della nostra malattia come malattia....

E' vero, forse molti ricercatori ( professionisti medici!!) sono attratti dalle borse di ricerca ma io credo (spero) che ci siano alcuni seri scienziati che stanno sperimentando nuove terapie con un onesto e spesso poco finanziato lavoro.

E' la sola speranza che abbiamo, secondo me, e questo accade all'estero, qui in Italia non so di alcuno studio (noi non esistiamo affatto).

Cambiare il nostro modo di pensare??? Forse, ma io non credo che possa essere una cura, sono sicura che dobbiamo cambiare il nostro stile di vita, uno stile molto pericoloso per tutti noi, sani e malati.

Cara Danis,non ho capito bene cosa volesse intendere Trees,quando dice che ci sono un gruppo di medici che pensano di guarire i pazienti intervenendo sui loro pensieri?

Le puoi chiedere,per favore,se allude alla PNL?,o ad una sua sottoforma come la EFT?.Ciao.Romy

credo che Trees intende dire che la definizione della malattia crea un'interpretazione sbagliata o diversa dal vero ,questo puo creare di conseguenza terapie sbagliate.
per esempio se io dico che ho la fibromialgia a un medico che non la conosce pensa che sia una malattia dei muscoli (questo è accaduto sempre a me).
trees forse vuole dire che la malattia deve essere identificata con un nome giusto e deve essere diagnosticata in modo giusto per essere curata in modo giusto.
la definizione sbagliata può essere un modo di nascondere la vera causa .
Tress ho capito corretto?

chiedo a Trees di spiegare in modo più approfondito.
e quale è la sua visione della cfs
poi io dirò la mia

a romy:
se ti riferisci a Phil Parker,il suo metodo non è PNL anche se lui si occupa di PNL
è un misto di osteopatia pnl e altro,ma lui non dice che la nostra è malattia psicologica

creed that Trees intende to say that the definition of the disease creates an interpretation mistaken or various from the true one, this puo to create consequently therapies mistaken as an example
if I say that I have the fibromialgia to a doctor who does not know it thinks that this is a disease of muscles (is always happened to me).
perhaps trees it wants to say that the disease must be identified with an just name and must be diagnosed in just way for being cured in just way.
the mistaken definition can be a way to hide the true cause.
Tress I have understood corrected?

I ask Trees to explain more in deepened way and which it is its vision of the cfs then I will say mine

to romy: if you refer to Phil Parker, its method is not gnp even if it takes care itself of gnp is a compound of osteopatia gnp and other.
but it does not say that ours is psychological disease

Hi, Trees,
Romy and Neve, and me too, would like if you can explain more in details what did you mean with
"there is a group of medical professionals [that is how they call themselves], who claim they can cure patients by changing their thaughts/ or at least help to improve their symptoms to some degree."

Did you mean those who practice PNL Psyco neurolinguistic or EFT Emotional Freedom Techniques ?


Traduzione

Ciao Trees,
Romy Neve e io vorremmo che ci spiegassi in dettaglio cosa intendi con " C'è un gruppo di professionisti medici (come si fanno chiamare loro)che dichiarano di poter curare i pazienti cambiando il loro modo di pensare/ o almeno aiutare a
migliorare i loro sintomi di qualche grado"

Intendi quelli che praticano la PNL o la EFT?

Dear members

First of all, thank you very much for your hospitality/ welcome attitude. I wanted to say by letting down [some] physical symptoms of our disease, there is a group of [pseudo] scientists active who claim to cure/improve the symtoms of our disease. They do not have noble goals, they serve the interests of the insurance companies en other economic vitims of our desease. They do not and do not want to reveal/cure anything about our disease.

Indeed with these statements i do refer to the psychological [pseudo] scientists. Part of the symptoms [in our case] who look l the symtoms of those with a psychological disease, have a totaly other cause than those patients investigated by these [pseudo] scientists.

But thos [pseudo] scientists are supported very much, because they are financed by the economic vitims of our desease. In my view this is a crime/ very serious crime.

In 2003 the Canadian definition came out, this definition about our disease does dicriminate our disease from those patients investigated by those [pseudo] scientists. These pseudo scientists do use other definitions of our disease, for example those of the CDC [guided by Mr Reeves]. The CDC does deny the scientific evidence of physical symptoms in our disease [published by serveral serious scientists in the peer viewed medical journals] , one of these physical symptoms is "Orthostatic intolerance".

Greetings
ferdi


Traduzione automatica:

Cari membri In primo luogo, grazie molto per il vostro atteggiamento di benvenuto di ospitalità. Ho desiderato dire lasciando giù [ alcuni ] i sintomi fisici del nostro desease, ci è un gruppo degli scienziati [ pseudi ] attivi chi reclamo a cure/improve gli symtoms del nostro desease. Non hanno obiettivi nobili, servono agli interessi dell'en delle società di assicurazioni altri vitims economici del nostro desease. Non e non desiderano a reveal/cure qualche cosa circa il nostro desease. Effettivamente con queste dichiarazione mi riferisco agli scienziati [ pseudi ] psicologici. Parte dei sintomi [ nel nostro caso ] che osserva la l gli symtoms di quelle con un desease psicologico, hanno totaly un'altra causa che quei pazienti studiati da questi scienziati [ pseudi ]. Ma gli scienziati [ pseudi ] di thos sono sostenuti molto, perché sono finanziati dai vitims economici del nostro desease. Nel mio punto di vista questo è un crimine molto serio di crimine. In 2003 che la definizione del canadese ha uscito, questa definizione circa il nostro decease fa il dicriminate il nostro desease da quei pazienti ha studiato da quegli scienziati [ pseudi ]. Questi scienziati pseudi usano altre definizioni del nostro desease, per esempio quelle del CDC [ guidato dal sig. Reeves ]. Il CDC nega la prova scientifica dei sintomi fisici in nostro decease[published dagli scienziati serii serveral nelle pubblicazioni mediche osservate il pari ], uno di questi sintomi fisici è "intolleranza ortostatica". Saluti ferdi

Messaggio modificato da trees, 26 giugno 2007 - 11:48:41

Hello trees

I am from the United States and have looked for a reference of Dr. Reeves from the CDC to understand better what you talked about.

I have found something that I found interesting. It is called:

From •>>November 2006

William C. Reeves answers a few questions about this month's fast moving front in the field of Pharmacology & Toxicology.
It can be found at the following link: http://www.esi-topic...iamCReeves.html

From the way I read his answers, he clearly believes in the realness of CFS. It would be good if you could read this paper and let everyone know what you think.

Traduzione automatica:

Ciao Trees io provengo da United States. Io ho cercato un riferimento del Dott. Reeves dal CDC per capire meglio di che cosa hai parlato. Ho trovato qualcosa che ho trovato interessare. È denominato: Da. Novembre del 2006 William C. Reeves risponde ad alcune domande circa la parte anteriore commovente veloce di questo mese nel campo di farmacologia & di tossicologia. Può essere trovato al seguente collegamento: [ url=http://www.esi-topics.com/fmf/2006/november06-WilliamCReeves.html]http://www.esi-topics.com/fmf/2006/novembe... iamCReeves.html[/url ]
Dal senso che leggo le sue risposte, lui crede chiaramente nel realness di CFS.

Sarebbe buono se poteste leggere questa carta e ognuno faccesse sapere che cosa ne pensa.


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Nota dell'Amministrazione: trovate la traduzione del testo linkato segnalato da Barbara alcuni posts più avanti.

ho trovato questo da:

A SHORT OVERVIEW ON MCS AND RELATED ILLNESS (ME/CFS, EHS AND FM)
BREVE PANORAMICA MEDICO LEGALE SU MCS E SINDROMI CORRELATE (ME/CFS, EHS e FM)
Compiled by CNR-MCS Commitee
Source (se original sourece)/document sollected by
CNR-MCS campagna nazionale riconoscimento sensibilità chimica multipla
A cura del Coordinamento CNR-MCS www.riconoscimentomcs.135.it

ABBREVIATIONS / ABBREVIAZIONI
Note: MCS, FM, EHS, and ME are not somatoform disorders (not classified as in ICD-WHO) or other psychiatric conditions as claimed psychiatrists and chemical-farmaceutical lobbies. See also:
“THE MENTAL HEALTH MOVEMENT: PERSECUTION OF PATIENTS?” (2003) by Malcolm Hooper PhD Emeritus Professor of Medicinal Chemistry Department of Life Sciences University of Sunderland UK
http://www.satori-5....f_hooper_3.html

“MULTIPLE CHEMICAL SENSITIVITIES UNDER SIEGE” (2001) by Ann McCampbell MD Chair, Multiple Chemical Sensitivities Task Force of New Mexico USA - Townsend Letter for Doctors & Patients
http://www.getipm.co...cs-campbell.htm
http://www.safer-wor...CS/campbell.htm ITALIAN VERSION

“HOW SHALL WE COPE WITH THE INCREASING AMOUNTS OF AIRBORNE RADIATION?” (2006) Olle Johansson Phd The Experimental Dermatology Unit Department of Neuroscience Karolinska Institute Stockholm Sweden - J. Aust. Coll. Nutr. & Env. Med.
http://www.buergerwe..._olle_johansson[1].pdf

A/N Author's Note – Nota dell´Autore
ICD International Classification of Diseases – Classificazione Internazionale delle Malattie
EHS Electromagnetic HyperSensitivity and related synonymous
Ipersensibilitá Elettromagnetica e sinonimi correlati
ES Electrical sensitivity – Sensibilitá Elettrica
EA Electric Allergy – Allergia Elettrica
See more: http://www.safer-wor...MR_February.pdf
FM Fibromyalgia – Fibromialgia [M79.7 ICD-WHO since 1991]
IAQ Indoor Air Quality – Qualitá dell´Aria negli Ambienti Confinati
MCS Multiple Chemical Sensitivity and related synonymous/terms [T78.4 Germany ICD-WHO 2001] - Sensibilitá Chimica Multipla e sinonimi correlati
EI Environmental Illness – Malattia Ambientale
TI Toxic Injury – Danno Tossico
CI Chemical Injury – Danno Chimico
ES Environmental Sensitivities – Sensibilitá Ambientali
MCS Multiple Chemical Sensitivities - Sensibilitá Chimiche Multiple
SBS Sick Building Syndrome – Sindrome dell´Edificio Malato
BRI Building Related Illness – Malattia Correlata all´Edificio
TA Total Allergy – Allergia Totale
Chemical Hypersensitivity – Ipersensibilitá Chimica
ME Myalgic Encephalomyelitis or – Encefalomielite Mialgica o [G93.3 ICD-WHO 1969]
ME/CFS Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome – Encefalomielite Mialgica/Sindrome Fatica Cronica
ME/ICD-CFS (rare – raro)
old terminology – vecchie sigle abbandonate
CFIDS Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome – Sindrome da Affaticamento Cronico e Disfunzione Immunitaria
CFS Chronic Fatigue Syndrome – Sindrome da Fatica Cronica
see more http://www.ahummingb...isdiagnosis.htm
http://www.cfids-cab.../framework.html
PSN National Health Plan – Piano Sanitario Nazionale
WHO World Health Organization – Organizzazione Mondiale della Sanitá
Source: WHO ICD 10 2006 – OMS ICD-10 2006
© Copyright WHO/DIMDI 1994/2006 WHO World Health Organization

http://www.who.int/c...cd/icd10online/
Chapter XIX ICD-10 INTERNATIONAL CLASSIFICATION OF DISEASES
Injury, poisoning and certain other consequences of external causes
(S00-T98)
Other and unspecified effects of external causes
(T66-T78)
T78.4 Allergy, unspecified (A/N: In Germany this code is registrated as MCS, multiple chemical sensitivity)
Allergic reaction NOS Hypersensitivity NOS Idiosyncracy NOS
Excludes: allergic reaction NOS to correct medicinal substance properly administered ( T88.7 ) specified types of allergic reaction such as: · allergic gastroenteritis and colitis ( K52.2 ) · dermatitis ( L23-L25 , L27.- ) · hay fever ( J30.1 )

INTERNATIONAL STATISTICAL CLASSIFICATION OF DISEASES AND RELATED HEALTH PROBLEMS (ICD-10)
IN OCCUPATIONAL HEALTH
Antti Karjalainen - Finnish Institute of Occupational Health -World Health Organization Geneva 1999
2.2.4 Diffuse and unspecified work-related conditions
New suspected work-related health problems occur. Such conditions usually represent a varying mixture of symptoms and diseases (e.g. sick-building syndrome, multiple chemical sensitivity, electricity allergy). It takes time before there is enough knowledge and experience to set up well-defined diagnostic criteria and to conclude on their etiology. It is, nevertheless very important for surveillance and other purposes to be able to identify and somehow classify such new problems. According to the general principles of ICD-10, one should try to code as primary diagnosis, the most severe of the diseases or symptoms observed and as secondary diagnosis all other diseases or symptoms observed. (N/A: bould fonts are not in original document)
WORLD HEALTH ORGANIZATION ¾ WHO/SDE/OEH/99.11 ¾ page 7
INTERNATIONAL STATISTICAL CLASSIFICATION OF DISEASES AND RELATED HEALTH PROBLEMS (ICD-10)
http://www.who.int/o...en/oehicd10.pdf


Chapter XIII ICD-10 WHO http://www.who.int/c...cd/icd10online/
Diseases of the musculoskeletal system and connective tissue (M00-M99)
Soft tissue disorders (M60-M79) Other soft tissue disorders (M70-M79)
M79 Other soft tissue disorders, not elsewhere classified Excludes: soft tissue pain, psychogenic ( F45.4 )

M79.7 Fibromyalgia
Fibromyositis Fibrositis Myofibrositis

Fibromyalgia is included in the Tenth Revision of the International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (ICD-10) published by WHO in 1992 as follows:
M79 Other soft tissue disorders, not elsewhere classified
M79.0 Rheumatism, unspecified
Fibromyalgia
Fibrositis
http://www.who.int/c...aq/en/index.htm

Chapter I ICD-10 WHO http://www.who.int/c...cd/icd10online/
Certain infectious and parasitic diseases
(A00-B99)
Viral infections of the central nervous system
(A80-A89)
G93 Other disorders of brain
G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis
Source/Fonte: www.pubmed.com (N/A: bould fonts are not in original document)

International Journal of Epidemiology 2004;33:1–8 DOI: 10.1093/ije/dyh251
Case-control study of genotypes in multiple chemical sensitivity: CYP2D6, NAT1, NAT2, PON1, PON2 and MTHFR
Gail McKeown-Eyssen 1*, Cornelia Baines 2, David E. C. Cole 3, Nicole Riley 2, Rachel F. Tyndale 4, Lynn Marshall 5, Vartouhi Jazmaji 2
1 Department of Public Health Sciences, University of Toronto, Toronto; Department of Nutritional Sciences, University of Toronto, Toronto
2 Department of Public Health Sciences, University of Toronto, Toronto
3 Department of Laboratory Medicine and Pathology, University of Toronto, Toronto; Department of Medicine, University of Toronto, Toronto; Department of Pediatrics (Genetics), University of Toronto, Toronto
4 Centre for Addiction and Mental Health, Toronto; Department of Pharmacology, University of Toronto, Toronto
5 Environmental Health Clinic Unit, Women's College Hospital Toronto, Toronto; Ambulatory Care Centre, Sunnybrook and Women's College Health Sciences Centre, Toronto
Conclusions A genetic predisposition for MCS may involve altered biotransformation of environmental chemicals. The CYP2D6 enzyme activates and inactivates toxins; the NAT2 enzyme bioactivates arylamines to protein-binding metabolites. A gene-gene interaction between CYP2D6 and NAT2 suggested that rapid metabolism for both enzymes may confer substantially elevated risk (OR = 18.7, P = 0.002). Our finding parallels others' observation of a link between PON1 heterozygosity and neurological symptoms in Gulf War syndrome. This first demonstration of genetic variation in drug-metabolizing enzymes in association with MCS requires replication.
Source/Fonte: www.pubmed.com (N/A: bould fonts are not in original document)
Psychosomatic medicine 2005 Mar-Apr;67(2):318-25.
Symptom profile of multiple chemical sensitivity in actual life.

Saito M, Kumano H, Yoshiuchi K, Kokubo N, Ohashi K, Yamamoto Y, Shinohara N, Yanagisawa Y, Sakabe K, Miyata M, Ishikawa S, Kuboki T.

Department of Psychosomatic Medicine, Graduate School of Medicine,
The University of Tokyo, 7-3-1 Hongo, Tokyo 113-8655, Japan.

OBJECTIVE: This study was conducted to confirm the definition of multiple chemical sensitivity (MCS) in actual life: that multiple symptoms are provoked in multiple organs by exposure to, and ameliorated by avoidance of, multiple chemicals at low levels. … Eighteen patients with MCS, diagnosed according to the 1999 consensus criteria, and 12 healthy controls participated in this study. …
CONCLUSIONS: MCS patients do not have either somatic or psychologic symptoms under chemical-free conditions, and symptoms may be provoked only when exposed to chemicals.





Source: Repertorio Atti n. 1292 del 27 settembre 2001
CONFERENZA STATO REGIONI
SEDUTA DEL 27 SETTEMBRE 2001
www.nonsoloaria.com/Leggi%20aria/acc%2027-09-2001.pdf

MINISTERO DELLA SALUTE
DIREZIONE GENERALE DELLA PREVENZIONE

Linee Guida per LA TUTELA E LA PROMOZIONE DELLA SALUTE NEGLI AMBIENTI CONFINATI
…(N/A: bould fonts are not in original document)
6 - Effetti sulla salute e sul comfort ambientale della IAQ
…
Un quadro patologico particolare è la "Sindrome da sensibilità chimica multipla o Multiple
Chemical Sensitivity syndrome (M.C.S.)” che comprende una sindrome caratterizzata da reazioni negative dell'organismo a agenti chimici ed ambientali presenti a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti.…

TABELLA. 3 - Health for All (HFA) – 2000 dell’OMS, PSN 1998-2000 e Programma nazionale di prevenzione per la tutela e la promozione della salute negli ambienti confinati
Target del HFA-2000 Obiettivi del PSN 1998 – 2000
10-13 III – Migliorare il contesto Ambientale
Aree di intervento
Aria interna Miglioramento IAQ.

Obiettivi del Progr. di Prev. Indoor
· Riduzione/abbattimento dell’esposizione della popolazione agli inquinanti ( specie bambini, anziani, donne in gravidanza e soggetti a rischio).
· Riduzione della morbosità per:
· malattie associate agli edifici (B.R.I),
· Sindrome da edificio malato (S.B.S),
· Sindrome da sensibilità chimica multipla (M.C.S).
· Riduzione del rischio tumori.
· Azioni specifiche di tipo tecnico e/o normativo su aspetti strutturali, funzionali e di gestione degli edifici.

Azioni del Piano di Prev. Indoor
· Azioni specifiche per i prodotti chimici di largo consumo, per i prodotti da costruzione e da arredo.
· Azioni specifiche per la protezione dei soggetti a rischio.
· Informazione e sensibilizzazione della popolazione. Educazione sanitaria.
· Formazione dei soggetti che concorrono al progetto di prevenzione(costruttori, produttori, progettisti, impiantisti, medici, etc).
· Creazione di un Centro Nazionale di Documentazione Indoor.
· Sorveglianza epidemiologica malattie correlate all’inquinamento indoor.
· Ricerca.



Source: Act Register n. 1292 of 27th September 2001
State Regions Standing Committee (Italy)
27th September 2001 Session
www.nonsoloaria.com/Leggi%20aria/acc%2027-09-2001.pdf

HEALTH DEPARTMENT (Italy)
GENERAL OFFICE OF PREVENTION

Guide Lines for Protection and Promotion of Indoor Health

…(N/A: bould fonts are not in original document)
6 – Health effects and IAQ environmental comfort
…
A special pathological picture is " Multiple Chemical Sensitivity syndrome or Sindrome da sensibilità chimica multipla (M.C.S.)” that it includes a syndrome caracterized by from negative reactions of the organism to chemical agents and environment which are present in concentrations generally tolerated from the majority of popolation …

CHART 3 – Health for All (HFA) – WHO Plan 2000, PSN 1998-2000 e National Plan of prevention for protection and promotion of health indoor

HFA-2000 Targets PSN 1998 – 2000 Targets
10-13 III – Make better environmental context
Intervention Fields
Air Indoor Improvement IAQ.

Indoor Plan Targets
· Reduction people exposures to pollutants ( esp. children, olders, pregnants and people at risk).
· Reduction of incidence for:
· Building Related Illnesses (B.R.I),
· Sick Buildind Syndrome (S.B.S),
· Multiple Chemical Syndrome (M.C.S).
· Reduction of tumor risk.
· Specific actions (technical and/or normative) on structural, functional and management building contexts.

Prevention Indoor Plan Actions
· Specific actions to large consumer chemicals, to building materials and furnitures.
· Specific actions for the protection of people at risk
· Information and awareness of people. Health education.
· Training of preventive plan professionals (contructors, manufactures, draftsmen, installation experts, physicians, etc).
· Create a National Indoor Documentation Centre.
· Epidemiologic surveillance of related indoor pollution diseases.
· Research.

(N/A: These Guide Lines are not enforced in Italy again)

One of the things that I consider most important is the date on any articles quoted. Since research is being done around the world constantly, new information continues to be made known.

We do ourselves a disservice by using information that is not the most up-to-date research. While CFS is not always accepted as real by some, research will eventually prove them wrong ... as we all know and live with this daily.

I check for news and research daily and am pleased at how much I see coming from the UK and Canada.

The following is a researcher from the UK. You can read his bio here: http://www.investinm...onathanKerr.htm.

Because I do not understand Italian, I do not know if this website has been included in your information. The ME Association in the UK shows how active they are here: http://www.meassocia...=100&Itemid=116.

We must not give up hope. I understand that research isn't done in Italy, but it is being done. And when the cause and cure is found it will benefit everyone. Those who chose to not believe in the realness of CFS will have no alternative but to admit they were wrong.


Traduzione automatica:

Una delle cose che considero le più importanti è la data su tutti gli articoli citati. Poiché la ricerca sta facendo costantemente intorno al mondo, le nuove informazioni continuano ad essere date a conoscere. noi stessi un danno usando le informazioni che non sono la ricerca più aggiornata. Mentre il CFS non è accettato sempre come reale da alcuno, la ricerca finalmente le dimostrerà errate... come ben sappiamo e vivrà con questa giornalmente.
Controllo per vedere se ci sono notizie e ricerco il quotidiano e piacevole a quanto vedo venire dal Regno Unito e dal Canada. Ciò che segue è un ricercatore dal Regno Unito. Potete leggere il suo bio- qui: http://www.investinm...onathanKerr.htm .
Poiché non capisco l'italiano, non so se questo Web site è stato incluso nelle vostre informazioni.
ME associazione nel Regno Unito mostro quanto attivo sono qui: http://www.meassocia...uk/index.php?... =100&Itemid=116.
Non dobbiamo dare in su speriamo. Capisco che la ricerca non è fatta in Italia, ma sta facenda. E quando la causa e la cura è trovata avvantaggerà tutti.
Coloro che ha scelto non credere nel realness di CFS non avrà alternativa ma ammettere erano errate.

Traduzione dell'intervista a William C. Reeves, direttore del CDC, segnalata da Barbara e Neve, eventualmente admin o Vittoria potranno spostarla al posto giusto, grazie


Dal Fast Moving Front Comments
http://www.esi-topic...iamCReeves.html

William C. Reeves risponde ad alcune domande sul Fast Moving Front di questo mese nel campo della Farmacologia e Tossicologia.

Campo: Farmacologia e Tossicologia
Articolo: Identificazione delle ambiguità nella definizione nella ricerca 1994 sulla Sindrome della Fatica Cronica e raccomandazioni per la risoluzione.

Autori: Reeves, WC;Lloyd, A;Vernon, SD;Klimas, N;Jason, LA;Bleijenberg, G;Evengard, B;White, PD;Nisenbaum, R;Unger, ER;Int Chronic Fatigue Syndrome Study
Journal: BMC HEALTH SERV RES 30 3: art. no.-25, DEC 31 2003

Indirizzi:
Ctr Dis Control & Prevent, Atlanta, GA 30333 USA.
Ctr Dis Control & Prevent, Atlanta, GA 30333 USA.
Univ New S Wales, Sch Pathol, Inflammat Res Unit, Sydney, NSW, Australia.
Univ Miami, Miami, FL 33152 USA.
Dept Vet Affairs Med Ctr, Miami, FL USA.
Depaul Univ, Chicago, IL 60604 USA.
Univ Med Ctr Nijmegen, Nijmegen, Netherlands.
Huddinge Univ Hosp, Karolinska Inst, Stockholm, Sweden.
Barts & London Sch Med, London, England.

Perché, lei pensa, il suo documento è così citato?

Rappresenta il documento chiave della metodologia nel campo. L’alta percentuale di citazioni riflette l’accettazione internazionale del concetto del documento e il crescente interesse sulla Sindrome dell’Affaticamento cronico (CFS). La definizione della CFS del 1994 ( Fukuda et al, “La Sindrome della Fatica Cronica. Un approccio esaustivo a definizione e studio” Annuncio Interno Medicina. 121:953-959; 1994- 1.110 citazioni registrate dall’ISI Web of Knowledge [una piattaforma di ricerca che analizza e interpreta informazioni scientifiche etc]) ha rappresentato la prima definizione internazionalmente condivisa per la malattia.

Comunque, a dispetto dell’ampia accettazione, c’è stata una carenza di consenso nelle scoperte di molto ben condotti studi sia all’interno che tra i centri. Questo riflette la mancanza di una comune metodologia per applicare i criteri per la definizione. Il documento del 2003 specifica criteri standardizzati e convalidati per misurare le dimensioni cliniche della CFS ( deperimento, fatica, e sintomi concomitanti) e mette tutto il peso del Gruppo di Studio Internazionale sulla Sindrome della Fatica Cronica. Ogni ricercatore nel campo è costretto a considerare e citare questo documento per essere considerato dalle riviste specializzate. Il documento è particolarmente importante per l’industria farmaceutica perché fornisce metodi standard per monitorare il decorso clinico della CFS e la risposta alla terapia.

Descrive una nuova scoperta, metodologia o una sintesi delle conoscenze?

Un gruppo di collaborazione internazionale di ricercatori esperti si è riunito ( nel 200, 2001 e 2002) per una serie di seminari di 3-4 giorni per identificare e discutere i problemi nella applicazione della definizione della CFS del 1994. Questo documento che proviene dalle considerazioni rappresenta una sintesi della conoscenza che si sta sviluppando nel campo.
Può riassumere il significato del suo documento in termini profani?

La CFS è definita da sintomi e disabilità, non presenta segni diagnostici fisici o anormalità di laboratorio, e le sue cause e patologie rimangono sconosciute. Così, la diagnosi è basata sui sintomi riferiti e sull’esclusione di cause mediche e psichiatriche curabili, e il trattamento è mirato al sollievo dai sintomi più che alla cura.

La ricerca è stata limitata dalle ambiguità nella definizione. Quando accade ciò è difficile confrontare diverse scoperte perché sono stati studiati differenti sottogruppi di pazienti. In definitiva, un ricercatore sta studiando mele, l’altro le arance.

In questo documento, un gruppo internazionale lavora insieme per raggiungere un accordo su ciò che significa esattamente la definizione, accordarsi sui criteri di esclusione e per usare valutazioni comparabili per definire la CFS.

Da quando il documento è uscito, quasi ogni studio sulla CFS si è fidato dei criteri qui descritti. I ricercatori possono ora confrontare mele con mele. Di più, molte delle raccomandazioni sono utili per gli assistenti sanitari ( e i loro pazienti) perché specificano valutazioni standardizzate dei sintomi e della disabilità associati con la CFS.

Come è stato coinvolto in questa ricerca e ci sono stati ostacoli nel percorso?

La CFs è una priorità del Dipartimento della Salute e dei Servizi Sociali statunitense e il CDC è responsabile per la ricerca sulla salute pubblica del controllo della malattia. Il CDC è stato coinvolto nella ricerca sulla CFS sin da quando la malattia è stata riconosciuta la prima volta come un problema di salute pubblica ed è stato il leader internazionale nello sviluppo dei criteri diagnostici. L’ostacolo primario è stata la carenza di accettazione medica e pubblica della CFS come una vera malattia.

Ci sono implicazioni politiche o sociali per la vostra ricerca?

Ogni malattia ha implicazioni politiche e sociali. Da uno a 4 milioni di americani (statunitensi N.D.T.), metà dei quali sono stati malati per almeno sette anni, un quarto dei malati sono disoccupati o ricevono una invalidità, e in media le famiglie interessate rinunciano approssimativamente a 20.000 dollari in guadagni e salari annui. Inoltre, meno del 20% delle persone colpite ha ricevuto terapie mediche per la CFS.

Nonostante più di 3.000 articoli nelle riviste specializzate della letteratura medica, la patofisiologia della CFS non è ben conosciuta. Non ci sono anormalità diagnostiche di laboratorio o test clinici. Non c’è un controllo sanitario pubblico né una strategia di prevenzione per la CFS. Questo documento aiuta a risolvere alcuni degli ostacoli per la ricerca correlati alla classificazione, fornisce ai ricercatori e ai medici strumenti con i quali valutare il decorso clinico e la risposta al trattamento, da agli editori specializzati più chiare linee guida e rimuove alcuni degli ostacoli per le scoperte.

William C. Reeves, MD, MSc
Chief of the Chronic Viral Diseases Branch
Coordinating Center for Infectious Diseases
U.S. Centers for Disease Control and Prevention
Atlanta, GA, USA

Dear Barbara and others,


What i tried to explain what is going wrong, is picked up by several members of the board in the contributions following.

Babara, the role of Reeves in the CDC is a dubble role, for a very long time he did sabotage the development of our case. Now that there is hard/objective evidence, he has to adjust his opinion. Summerized we can state that he plays a political role [like the other politicans].

I copy below what recently is written about him:


CDC's Big Tent *Fatiguing illnesses*
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Hello,

Dr. Reeves in his empirical definition (2005) is proposing that if
you are fatigued and disabled to some extent and have a certain
symptom profile and don't have any other diseases, then by
definition you have CFS.


Dr. Jason, however, pointed out that several of the Reeves
questionnaires in the SF-36 and MFI concentrate solely on
emotional or mental aspects of fatigue and disability. Two SF-36
questionnaires focus on emotional problems and mental health
and one MFI questionnaire focuses on reduced motivation. This
suggests that under the new CDC criteria fatigued people with
emotional problems but not necessarily with the physical
components of CFS could meet the criteria for CFS and
participate in CFS studies.

The 1994 CDC revised case definition, broadened what could
be researched under the name of "Chronic Fatigue Syndrome"
by calling for an "integrated approach to the evaluation,
classification, and study of persons with CFS and other fatiguing
illnesses."

Then, throughout the text of the case definition, they seek to lay a
framework and some justification to get these "fatiguing
illnesses" into the CFS research funding structure.

This shaky foundation, as Craig Maupin has pointed out,
http://www.cfidsrepo.....inition 3.htm

has led to deemphasizing the Activity/exertion response in
M.E./CFS, in which the hallmark type of fatigue experienced is
very distinct. First, it is closely related to exertion response.
People with M. E./CFS typically have an exacerbation of
symptoms 24-72 hours after exertion. M. E./CFS sufferers
typically describe paying a price for the activities they wish to
participate in. Unlike the typical fatigue experienced by healthy
people, sleep or rest cannot alleviate it. Those with M. E./CFS
also describe this fatigue as flu-like. This very distinct type of
fatigue is the most telling symptom of M. E./CFS, and it is
testable with the "Bicycle Ergometry Test with Gas Analysis"
showing almost immediate movement to anaerobic threshold in
M. E./CFS patients in contrast to normal controls.

In contrast, according to the 1994 CDC CFS case definition, a
diagnosis of CFS can be made in patients without this hallmark
symptom should a researcher choose to do so. Researchers
may simply choose from a set of symptoms which fits their
whims and interests.

Also, nailing down the diagnosis of CFS becomes a long,
frustrating process for both patient and physician, internists said.
There is no diagnostic test or laboratory marker for CFS, so
physicians must rule out other potential causes, like thyroid or
neurological disorders, before they confirm the diagnosis. Since
the main symptoms of CFS-fatigue, pain, headaches-are
common to many other illnesses, the exclusion process means
repeat visits, a lot of lab work, and a lot of time.

As Craig points out, the authors of the 1994 Fukuda criteria go
on to encourage physicians and researchers to integrate into
CFS research samples "Any condition defined primarily by
symptoms that cannot be confirmed by diagnostic laboratory
tests, including fibromyalgia, anxiety disorders, somatoform
disorders, nonpsychotic or nonmelancholic depression,
neurasthenia, and multiple chemical sensitivity disorder."

Thus, the authors were crafting was a recipe for confusion and
conflicting results.

Of course, the distinct neurological disease, Myalgic
Encephalomyelitis with clear criteria and some distinct testing
parameters has been buried even though the history is clear
since the 1934 Los Angeles epidemic and the cover-up was
thoroughly investigated and reported by Hillary Johnson in the
newly updated book, Osler's Web: Inside the Labyrinth of the
Chronic Fatigue Syndrome Epidemic (Paperback - June 8,
2006).

Meanwhile in the rest of the world where Myalgic
Encephalomyelitis has not been removed from the view of the
general public & from medical professionals, Myalgic
Encephalomyelitis is NOT a "subgroup" or "subset" of Fatiguing
Illnesses/CFS.

Instead, ME is an autonomous, infectious neurological entity
ICD-10 G93.3

Steven Du Pre


Barbara and other, as a result the following reaction in the internation ME world:

Who wrote:

"....Dr. Jason, however, pointed out that several of the Reeves
questionnaires in the SF-36 and MFI concentrate solely on
emotional or mental aspects of fatigue and disability. Two SF-36
questionnaires focus on emotional problems and mental health
and one MFI questionnaire focuses on reduced motivation. This
suggests that under the new CDC criteria fatigued people with
emotional problems but not necessarily with the physical
components of CFS could meet the criteria for CFS and
participate in CFS studies...."

``

Yes the EVIL is in these questionnaires; I suppose Dr. Reeves
plotted with the Wessely School; not alone to *broaden* the
criteria by making a *Big Tent "Fatiguing illnesses"*, but also to
get much better results with Cognitive Behavioural Therapy
(CBT)

See: "28th Society of Behavioural Medicine Annual Meeting &
Scientific Sessions March 21-24, 2007"
With among others: Reeves, Chalder and White.
http://listserv.noda...RE&P=R3844&I=-3


These questionnaires are a big present for the Insurance
Industry.


See for example the results of the *fatigue experts* from
Nijmegen (V.d Meer and Bleijenberg, et all.)

In their notorious study: *Cognitive behaviour therapy for chronic
fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial*
(Lancet 2001). Used criteria: Fukuda with EXCEPTION of the
symptom criteria !

Success rate: full recovery of 30%


In a new study: *Is a Full Recovery Possible after Cognitive
Behavioural Therapy for Chronic Fatigue Syndrome?* -
Psychother Psychosom 2007;76:171–176 - H. Knoop, G.
Bleijenberg, M.F.M. Gielissen, J.W.M. van der Meer, P.D. White

Used criteria: the COMPLETE Fukuda AND those
questionnaires (SF-36, CIS, and FQL) !


And suddenly the result of full recovery is 70% !


````

LaVonne Woodruff wrote on Co-Cure to Director Gerberding:

"....Dr. Wm Reeves needs to be removed immediately from his
position!...."


And Derek Enlander MD wrote among other things::

"...As chief of Virus and Rickettsial Disease in a government
institution, Reeves should stick to infectious disease and
immunology.

Speaking at a Psychiatric convention on psychiatric aspects of
ME/CFS seems bizarre for an infectious disease specialist.

Reeves must go...."


``

YES, it is high time: Reeves MUST GO !



Babara and other, i assume this contributes to what i tried to tell all of you.
Let me use the following example:

You have two different deseases the flu and aids. Aids does share some of the symtoms of the flu. But the symtoms shared by these two deseases, have a different cause. What the psychological world tries in our case, is to extrapolate the findings in aids to the flu. So suppose we have the flu, accordingly to the pyschological researchers we have to be treated like we have aids.
It is our duty to make the world aware of this cruelty/cirminal behavoir, and that is what also is pointed out in my previous messages and in this one.

Hope this helps

greetings
ferdi
Netherlands

By the way, are you all from the same region in Italy, which part ? do you also meet eachother in real sometime ?

ferdi

Traduzione del precedente post di Trees



Cari Barbara e tutti voi,

Ciò che ho cercato di spiegare è ciò che sta andando, ed è raccolto da diversi membri del forum nei contributi seguenti.

Barbara, il ruolo di Reeves nel CDC è un doppio ruolo, per lungo tempo ha sabotato lo sviluppo del nostro caso. Ora che c’è una forte/oggettiva evidenza ha dovuto rivedere la sua opinione. Sintetizzando noi possiamo affermare che gioca un ruolo politico (come gli altri politici).

Ho copiato sotto cosa è stato scritto recentemente su di lui:

Il Grande Baraccone del CDC “Malattie dovute alla Fatica”

Ciao,
Il dr. Reeves nella sua empirica definizione (2005) sta affermando che se tu sei affaticato e debilitato sino ad un certo livello ed hai un certo profilo sintomatico e non hai nessuna altra malattia, allora per definizione hai la CFS.

Il dr. Johnson, invece, ha messo in chiaro che diversi dei questionari di Reeves nel SF-36 e nel MFI si concentrano soltanto su aspetti emozionali o mentali della fatica e della debilitazione. Due questionari del SF-36 sono focalizzate su problemi emozionali e salute mentale e uno questionario MFI si focalizza sulla ridotta motivazione. Ciò implica che sotto i nuovi criteri del CDC persone affaticate con problemi emozionali ma non necessariamente con i componenti fisici della CFS possono soddisfare i criteri della CFS e partecipare agli studi su di essa.

Nel 1994 il CDC ha revisionato la definizione, ha ampliato ciò che era stato investigato sotto il nome di “Sindrome della fatica cronica” imponendo “un approccio integrato alla valutazione, classificazione e studio delle persone con CFS e altre malattie con affaticamento”.

Quindi, ovunque nel testo della definizione, cercano di costruire una impalcatura e qualche giustificazione per portare queste “malattie con affaticamento” nella struttura del finanziamento della ricerca sulla CFS.

Questo tremolante fondamento, come ha fatto notare Craig Maupin,

http://www.cfidsrepo.....inition 3.htm

ha portato a dis-enfatizzare la reazione attività/sforzo nella ME/CFS, nella quale il segno distintivo della fatica sperimentata è molto distinto. Per prima cosa, è strettamente correlato alla risposta alla fatica. Le persone con ME/CFS tipicamente hanno un peggioramento dei sintomi 24-72 ore dopo lo sforzo. I malati di ME/CFS tipicamente descritti pagano un prezzo per le attività alle quali partecipano. Diversamente dall’esperienza tipica delle persone sane, il sonno e il riposo non possono alleviarlo. Le persone con CFS/ME descrivono questa fatica anche come quella data dalla febbre. Questo tipo di fatica molto diverso è il più significativo sintomo della ME/CFS ed è testabile con il “Test ergometrico sulla bicicletta con emogas” che mostra l’immediato movimento verso la soglia anaerobica nei pazienti con ME/CFS in contrasto con i controlli normali.

Viceversa, secondo il documento del CDC di definizione della CFS del 1994, una diagnosi di CFS può essere fatta in pazienti senza questo sintomo distintivo e un ricercatore dovrebbe scegliere di far così. I ricercatori possono semplicemente scegliere da un set di sintomi che si accordano con i loro capricci e interessi.

Inoltre, inchiodare la diagnosi di CFS diventa un lungo, frustrante processo sia per i pazienti che per i medici, dicono gli internisti. Non c’è nessun test diagnostico o marker di laboratorio per la CFS, così i medici devono escludere altre potenziali cause, come disordini tiroidei o neurologici, prima di confermare la diagnosi. Dato che i principali sintomi della fatica CFS, dolore, mal di testa, sono comuni a molte altre malattie, il processo di esclusione significa ripetere visite, un sacco di lavoro di laboratorio e un sacco di tempo.

Come Craig ha fatto notare, gli autori dei criteri Fukuda del 1994 vanno avanti ad incoraggiare i medici e i ricercatori ad integrare nei campioni di ricerca sulla CFS “Ogni condizione definita primariamente dai sintomi che non possa essere confermata dai test diagnostici di laboratorio, compresa Fibromialgia, disordini ansiosi, disordini psicosomatici, depressione non psicotica o non-melanconica, nevrastenia, e disordini della sensibilità chimica multipla.”

Quindi ciò che gli autori stavano costruendo è una ricetta per risultati confusi e contrastanti.

Naturalmente, la distinta malattia neurologica, Encefalomielite Mialgica con chiari criteri e alcuni distinti parametri testati è stata nascosta anche se la storia è chiara sin dall’epidemia di Los Angeles del 1934 e l’insabbiamento è stato accuratamente investigato e riportato da Hillary Johonson nel libro, recentemente aggiornato di Osler’s Web (?): Dentro il labirinto della epidemia della sindrome della Fatica cronica (Paperback 8 giugno 2006)

Nel frattempo nel resto del mondo dove la Encefalomielite Mialgica non è stata rimossa dalla vista del pubblico e dei medici, l’Encefalomielite Mialgica NON è un “sottogruppo” o una “sottocondizione” delle malattie della fatica/CFS.

Invece la ME è una entità neurologica, infettiva, autonoma.
ICD-10 G93.3

Steven Du Pre

Barbara e tutti voi, come risultato la seguente reazione del mondo internazionale ME:

che scrive:


“Il dr. Johnson, invece, ha messo in chiaro che diversi dei questionari di Reeves nel SF-36 e nel MFI si concentrano soltanto su aspetti emozionali o mentali della fatica e della debilitazione. Due questionari del SF-36 sono focalizzate su problemi emozionali e salute mentale e uno questionario MFI si focalizza sulla ridotta motivazione. Ciò implica che sotto i nuovi criteri del CDC persone affaticate con problemi emozionali ma non necessariamente con i componenti fisici della CFS possono soddisfare i criteri della CFS e partecipare agli studi su di essa.”

,,,
Certo, il Diavolo è in questi questionari; Io credo che il Dr. Reeves complotasse con la Scuola Wessely; non solo per “ampliare” i criteri facendo “Un Grande Baraccone delle Malattie della Fatica” ma anche per dare risultati molto migliori con la Terapia cognitivo-comportamentale.

Vedere: 28th Society of Behavioural Medicine Annual Meeting &
Scientific Sessions March 21-24, 2007"

Con tra gli altri: Reeves, Chalder and White.
http://listserv.noda...RE&P=R3844&I=-3


Questi questionari sono un grande regalo per l’Industria Assicurativa.

Vedere per esempio i risultati degli “esperti della fatica” di Nijmegne (V.d Meer e Bleijenberg, e altri)

Nel noto studio: “*Cognitive behaviour therapy for chronic
fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial*
(Lancet 2001).
Criteri usati: I Fukuda con l’eccezione dei criteri dei sintomi!

Proporzione di successo: piena guarigione del 30%

In un nuovo studio: “E’ possibile una piena guarigione dopo la terapia cognitivo-comportmentale per la Sindrome della fatica cronica?”
Psychother Psychosom 2007;76:171–176 - H. Knoop, G.
Bleijenberg, M.F.M. Gielissen, J.W.M. van der Meer, P.D. White
Criteri usati: il COMPLETO criterio Fukuda E questi questionari (SF-36, CIS e FQL) !
E improvvisamente il risultato do piena guarigione è del 70%!

,,,,

LaVonne Woodruff scrisse su CO-Cure al Direttore Gerberding:

“…Dr. Wm Reeves deve essere rimosso immediatamente dal suo incarico!...”

E il Dottor Derek Enlander scrisse tra le altre cose:

“…Come capo della Malattia Virale e Rickettsiosica nella istituzione pubblica, Reeves dovrebbe rimanere nel campo della malattia infettiva e immunologia.

Parlare in un congresso psichiatrico sugli aspetti psichiatri della ME/CFS sembra strano per uno specialista di malattie infettive.

Reeves deve andarsene…”

SI, è il momento: Reeves DEVE ANDARSENE!

Barbara e tutti voi, credo che questo contribuisca a far capire che cosa ho cercato di dire a te e agli altri.
Lasciatemi fare il seguente esempio:

Avete due differenti malattie.:l’influenza e l’Aids. L’Aids condivide alcuni dei sintomi dell’influenza. Ma i sintomi condivisi da queste due malattie, hanno cause differenti. Ciò che il mondo psichiatrico cerca di fare nel vostro caso è di estrapolare le scoperte fatte nell’aids per la influenza. Così, supponendo che abbiate l’influenza, secondo i ricercatori psicologici dovete essere trattati come se aveste l’aids.
E’ nostro dovere rendere consapevole il mondo di questo comportamento crudele/criminoso e questo è ciò che ho fatto notare nel mio precedente messaggio e in questo.

Spero che serva

Saluti
Ferdi
Olanda

In ogni modo, siete tutti di una stessa regione d’Italia, quale parte? Vi incontrate anche dal vivo qualche volta?

ferdi,

I completely understand your frustration. Truly I do. I have had CFS for 19 years - long before the CDC considered it a real illness. It took me 9 months, 6 specialists and a battery of tests before I got a diagnosis from an Infectious Disease doctor. From what I read, it is not that much different now.

All these years later, because there is no clear marker, the first line of the medical profession is to push it off on a psychiatric problem. It is very frustrating to them to not be able to make a diagnosis and provide a treatment. They don't want to deal with us because we take a lot of their office time and there is nothing they can do for us except deal with our symptoms.

In my early years and out of the desire to get more information, I saw Dr. Paul Cheney in North Carolina. He is one of the early researchers of CFS and that is his specialty. I traveled back to see him once a year for several years and learned about the research that was being done at that time. I tried all the recommended supplements and meds which did not help me at all.

The government moves slowly. It is significant that they now accept CFS as real. The following is from their website:
Mission / Goals

The first national public awareness campaign on chronic fatigue syndrome is designed to educate the American public and health care professionals about who is at risk for CFS, the symptoms of the illness, treatment and management options, the importance of seeking diagnosis and treatment, and the impact of the illness on both patients and family members.

The Department of Health and Human Services (HHS) and the Centers for Disease Control and Prevention (CDC) are committed to improving awareness about chronic fatigue syndrome and provide up-to-date educational resources on the illness. CFS is a public health concern because:

CFS affects more than 1 million Americans.
Less than 20% of Americans with CFS have been diagnosed.
CFS can be as debilitating as multiple sclerosis, lupus, rheumatoid arthritis and similar chronic conditions.
The annual economic impact of CFS in the United States is $9.1 billion in lost wages and earnings alone, not including health care costs or disability benefits.
It’s important for people to recognize the symptoms of CFS and, if you or a loved one has those symptoms… Get informed. Get diagnosed. Get help.


Page last modified on May 11, 2006

For someone who has had CFS long term, this is exciting news. It has taken years to get to this point. Check here for part of their awareness campaign:
http://www.cdc.gov/cfs/PSAs.htm.

I don't believe the issue is about one person. It's about the entire agency now and the fact that they are moving forward. It's so hard to be patient and wait for change to happen. But I feel that we can only wait for the research to finally find the cause and then the cure. It will happen, we just don't know when. Research is being done all over the world. The CDC is just one agency.

I hope I replied properly to your concern.

Regards,
Barbara

Traduzione automatica:


Completamente capisco la tua frustrazione. Allineare. Ho avuto CFS per 19 anni - molto prima che del CDC lo ha considerato una malattia reale. Mi ha preso 9 mesi, 6 esperti e una batteria delle prove prima che ottenessi una diagnosi da un medico contagioso di malattia. Da che cosa leggo, non è che molto differente ora


Tutti questi anni più successivamente, perché non ci è indicatore libero, la prima linea della professione medica deve spingerla fuori su un problema psichiatrico. Molto sta frustrando a loro per non potere da fare una diagnosi e da fornire un trattamento. Non desiderano trattare con noi perché prendiamo molto il loro tempo dell'ufficio e ci è niente che possano fare per noi tranne l'affare con i nostri sintomi. Durante i miei primi anni e dal desiderio ottenere le più informazioni, ho visto il Dott. Paul Cheneyin North.carolina . È uno dei ricercatori in anticipo di CFS e quella è la sua specialità. Ho viaggiato di nuovo a lo vedo una volta all'anno per parecchi anni ed imparato circa la ricerca che stava facendo a quel tempo. Ho provato tutti i supplementi e meds suggeriti che non lo hanno aiutato affatto. Il governo si muove lentamente. È significativo che ora accettano il CFS come reale. Ciò che segue proviene dal loro Web site: Missione/Obiettivi


la prima campagna di sensibilizzazione nazionale sulla sindrome cronica di affaticamento è destinata per istruire il pubblico ed i professionisti americani di sanità circa chi è al rischio per CFS, i sintomi della malattia, opzioni dell'amministrazione e di trattamento, l'importanza di ricerca la diagnosi e del trattamento e l'effetto della malattia sia sui pazienti che sui membri della famiglia. Il reparto dei servizi umani e di salute (HHS) ed i centri per controllo di malattia e la prevenzione (CDC) si commettono a migliorare la consapevolezza circa la sindrome cronica di affaticamento e forniscono le risorse educative aggiornate sulla malattia. Il CFS è una preoccupazione di sanità pubblica perché: Il CFS interessa più di 1 milione Americani. Più meno di 20% degli Americani con CFS sono stati diagnosticati. Il CFS può essere debilitating quanto la sclerosi a placche, il lupus, l'artrite rheumatoid e le circostanze croniche simili. L'effetto economico annuale di CFS in unito Dichiara è $9.1 miliardo negli stipendi e nei guadagni persi da solo, ad esclusione dei costi di sanità o dei benefici di inabilità. It.s importante affinchè la gente riconosca i sintomi di CFS e, se voi o la a amaste uno ha quei sintomi. Ottenga informed. Ottenga diagnosticato. Ottenga l'aiuto. Pagini il Last modified maggio su 11, 2006

Per qualcuno che abbia avuto lungo termine di CFS, questo sta eccitando le notizie. Ha occorr gli anni per ottenere a questo punto. Controlli qui per vedere se c'è la parte della loro campagna di consapevolezza:

Non credo che l'edizione sia circa una persona. È ora circa l'intera agenzia ed il fatto che stanno muovendosi in avanti. È in modo da duro essere paziente ed aspett cambiamento da accadere. Ma ritengo che possiamo aspettare soltanto la ricerca infine per trovare la causa ed allora la cura. Accadrà, solo che noi non sappiamo quando. La ricerca sta facendo in tutto il mondo . Il CDC è solo un'agenzia.

Spero che abbia risposto correttamente alla vostra preoccupazione.

Riguardi, Barbara

I have just come across this study that I wanted to show you. It was done in Norway. I think this is an important finding because a study done by Peckerman definitely indicates that CFS affects the heart. You can find information on him here: http://www.cfids.org...2-article01.asp.

Usefulness of an abnormal cardiovascular response during low-grade head-up tilt-test for discriminating adolescents with chronic fatigue from healthy controls.
Wyller VB, Due R, Saul JP, Amlie JP, Thaulow E.

Department of Pediatrics, Rikshospitalet-Radiumhospitalet Medical Centre, and Department of Physiology, University of Oslo, Oslo, Norway. brwylle@online.no

Hemodynamic dysfunction is documented in chronic fatigue syndrome (CFS). This study was conducted to investigate cardiovascular responses to orthostatic stress in adolescents with CFS, using a novel procedure for tilt-table testing. A total of 27 adolescents with CFS and 33 healthy control subjects with equal age and gender distribution underwent 15 minutes of 20 degrees head-up tilt testing. Heart rate, systolic blood pressure (BP), mean BP, diastolic BP, stroke index, total peripheral resistance index, end-diastolic volume index, and acceleration index were continuously and noninvasively recorded. At rest, patients with CFS had higher total peripheral resistance index values (p<0.01) and lower stroke index and end-diastolic volume index values (p<0.05) than controls. During 20 degrees head-up tilt testing, patients with CFS had greater increases in heart rate, diastolic BP (p<0.001), mean BP (p<0.01), and total peripheral resistance index (p<0.05) than controls and greater decreases in stroke index (p<0.05). Syncope or near syncope was not observed. In conclusion, this study found that adolescents with CFS have significant abnormalities of cardiovascular regulation in response to mild orthostatic stress, differentiating them from healthy controls.

PMID: 17398200 [PubMed - indexed for MEDLINE]


Traduzione automatica:

sono venuto appena attraverso questo studio che ho desiderato per mostrarlo. È stato fatto in Norvegia. Penso che questa sia un'individuazione importante perché uno studio fatto da Peckerman definitivamente indica che il CFS interessa il cuore. Potete trovargli le informazioni qui: www.cfids.org/archives/2003rr/2003-rr2-article01.asp

Utilità di una risposta cardiovascolare anormale durante la inclin-prova head-up di qualità inferiore per gli adolescenti acuti con affaticamento cronico dai comandi sani. Wyller VB, R Dovuta, Saul JP, Amlie JP, Thaulow E.

Department of Pediatrics, Rikshospitalet-Radiumhospitalet Medical Centre, and Department of Physiology, University of Oslo, Oslo, Norway. brwylle@online.no

La disfunzione hemodynamic è documentata nella sindrome cronica di affaticamento (CFS). Questi studi sono stati intrapresi per studiare le risposte cardiovascolari allo sforzo ortostatico in adolescenti con CFS, seguendo una procedura del romanzo per la prova della inclin-tabella. Un totale di 27 adolescenti con CFS e di 33 oggetti in buona salute di controllo con distribuzione uguale di genere e di età ha subito 15 minuti di 20 gradi di prova head-up di inclinazione. La frequenza cardiaca, la pressione sanguigna sistolica (punto di ebollizione), il punto di ebollizione medio, il punto di ebollizione diastolico, l'indice del colpo, l'indice periferico totale di resistenza, l'indice end-diastolic del volume e l'indice di accelerazione continuamente e noninvasively sono stati registrati. A riposo, i pazienti con CFS hanno avuti più alti valori di indice periferici totali di resistenza (p

PMID: 17398200 [PubMed - indexed for MEDLINE]

E'un bel casino a quanto leggo,Romy

ENGLICH

http://www.publicati...503/503we79.htm
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Malcolm Hooper critica la guida NICE (piacevole)per il trattamnento dei malati,(in preparazione)
e presenta una proposta insieme con la squadra stabilita Williams-un del Marshall del Eileen e del Margaret .

traduzione in italiano:

Prova presentata dal professor Malcolm Hooper (07 PIACEVOLI)


INTRODUZIONE

1. Questo memorandum si riferisce attualmente al lavoro di PIACEVOLE in una zona specifica, vale a dire la relativa guida di riferimento sull'amministrazione degli adulti e dei bambini con la sindrome cronica di affaticamento/encefalomielite di Myalgic (“CFS/ME„) in preparazione, una brutta copia di cui si è pubblicata il 29 settembre 2006.


2. È presentato da Malcolm Hooper, il professor Emeritus di chimica medicinale all'università di Sunderland, insieme con la squadra stabilita Williams-un del Marshall del Eileen e del Margaret di cui lo scopo è esporre ed impedisce il injustice perpetrated sui pazienti con ME/CFS nel Regno Unito da quelli di cui il lavoro è di aiutare, per non abusare, tali pazienti. Sia il Marshall del Eileen che Margaret Williams precedentemente hanno tenuto gli alberini clinici maggiori nel NHS.


INFORMAZIONI DI BASE IMPORTANTI



3. La terminologia è confusionaria ma importante: il termine “ME/CFS„ riflette i due termini intercambiabili (encefalomielite myalgic e sindrome cronica di affaticamento) che sono elencati nella classificazione internazionale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità delle malattie dove, dal 1969, ME sono stato classificato come (IE “un organico„) disordine neurologico. Tuttavia, psychiatrists BRITANNICI sicuri ed i corpi di governo raccomandano l'uso il termine “CFS/ME„; sulla loro propria ammissione, fanno così soltanto ai pazienti del placate mantenendo il termine “ME„. La loro intenzione registrata è di sradicarlo “„ e ristrutturare “il CFS„ come neurasthenia (un disturbo mentale). Ciò ha ramificazioni serie per i pazienti, poiché i disturbi mentali ricevono i tassi più bassi di dichiarano le indennità per malattia e sono esclusi dalla copertura di assicurazione-malattia.


4. L'incidenza di ME/CFS sta aumentando in modo allarmante. Per assicurazione costa, una delle aziende principali di assicurazione-malattia (UNUM Provident) segnalate in 1993 che ME/CFS è venuto in secondo luogo nella lista delle cinque circostanze croniche più costose, essendo tre posti sopra i AIDS. Nell'agosto 2004 la stessa azienda ha pubblicato un comunicato stampa che segnala un aumento di 4.000% (quattro mila) nei reclami per sintomo-ha basato le sindromi, compreso ME/CFS. Nessuna altra categoria di malattia sorpassava questi tassi di aumento. Il programma dell'amministrazione di UNUM “CFS„ dichiara: “UNUM si leva in piedi per perdere milioni se non ci muoviamo rapidamente per richiamare questo problema aumentante„. L'ultima valutazione (il gennaio 2007) dell'effetto economico di ME/CFS negli Stati Uniti è annualmente fra $22-$28.6 miliardo; nel Giappone è annualmente $10 miliardo.

5. La prova pubblicata significativa sostiene il tenet che ME/CFS è un disordine autoimmune infiammatorio che diventare un disordine neuro-endocrino-immuno-microvascular di multi-system complesso con la partecipazione cardiaca. Devasta le vite non solo dei pazienti essi stessi ma anche delle loro famiglie. Per un sommario corto dell'ottavo (ME) CFS internazionale clinico e del congresso di ricerca ha tenuto nel Ft Lauderdale, Florida nel gennaio 2007 quale tuttavia a più prova è stato presentato che distrugge completamente il paradigma psichiatrico così tenaciously adottato da PIACEVOLE e la ricerca medica BRITANNICA Consiglio-vede www.meactionuk.org.uk/Facts_from_Florida.htm


SOMMARIO ESECUTIVO

6. Nel defiance della prova biomedica notevole presentata al relativo gruppo di sviluppo della guida di riferimento (GDG), PIACEVOLE sta suggerendo un regime del comportamento inadeguato e potenzialmente pericoloso di modifica come l'unica strategia dell'amministrazione per quelle con ME/CFS.


7. Il regime suggerito PIACEVOLE dell'amministrazione è promosso da un gruppo (pricipalmente psychiatrists) che ha interessi finanziari competenti impliciti ma innegabili. La loro influenza ha provocato un polarizzato e la considerazione unrepresentative della prova pari-rivista internazionale su cui PIACEVOLE sta contando per sostenere la relativa guida di riferimento nazionale che pretende di essere “prova-ha basato„ quando è niente della specie.


8. La prova qui presentata attira l'attenzione sul consiglio intenzionalmente selettivo che PIACEVOLE riceve dai relativi consiglieri scelti, che per quasi due decadi (IE prima che PIACEVOLE sia stato installato in 1999) hanno allontanato e/o ignorato la prova biomedica che è germane alle edizioni allo studio.


9. PIACEVOLE effettua che il relativo regime suggerito di psychotherapy inoltre è promosso nella relativa guida di riferimento per altre malattie organiche. Ciò è falsa. Questa guida di riferimento proposta per “CFS/ME„ sembra essere unica: in nessuno di un campione di 12 guide di riferimento attuali per i disordini organici fa PIACEVOLE propongono lo psychotherapy mentre il trattamento di scelta-esso è soltanto nel caso di ME/CFS che la terapia del comportamento conoscitiva e la terapia classificata obbligatoria di esercitazione (CBT/GET) è proposta come trattamento specifico. Se, su consiglio medico, i pazienti rifiut-o sono semplicemente troppo ammalati per partecipare in-questo regime, loro dichiarare ed i benefici di assicurazione-malattia già stanno ritirandi ed alcuni pazienti affrontano il destitution. Di fronte alle probabilità insormontabili, un numero significativo di pazienti di ME/CFS ha commesso il suicide.


10. Nel caso di ME/CFS, PIACEVOLE non è riuscito ad aderire allo strumento di ACCOSENTIRE (valutazione di ricerca e della valutazione della guida di riferimento) a cui è partito.


PRIMO MANDATO

Perchè le decisioni PIACEVOLI sempre più stanno sfidande
11. “L'indipendenza„ presunta di PIACEVOLE: PIACEVOLE è stato regolato in su-e è costitu un fondo per-dal reparto di salute, a cui rimane responsabile. Una percezione comune è che PIACEVOLE è lontano “dal independent„ e che il relativo d'etre del raison è di assicurare uno schermo per il governo ed i ministri che cercano di conservare untarnished la reputazione quando le decisioni sgradevoli di costo devono essere prese e che possono allora riassicurare l'elettorato che stanno contando su consiglio apparentemente “indipendente„.


12. La prova su cui PIACEVOLE ha contato per la produzione della relativa guida di riferimento “di CFS/ME„ è stata fornita da un piccolo e gruppo unrepresentative “degli esperti„ self-styled e dei loro aderenti che studiano una popolazione paziente eterogenea, con conseguente conclusioni difettose: All'interno della loro propria disciplina, gli psychiatrists della scuola di Wessely sono considerare come i non conformisti. Sono conosciuti colloquialmente come “la scuola di Wessely„ dopo il loro professor Simon Wessely del motore primo dei re College Hospital e l'istituto della psichiatria (riferimento: Hansard [signori] il 19 dicembre 1998: 1013). I membri chiave sono i professor Michael Sharpe, ora a Edinburgh ed il bianco del Peter della st Bartholomew, Londra (chi tiene le redini “di CFS/ME„ al reparto per lavoro e le pensioni, di cui possedere il prossimo consiglio di DWP circa “CFS/ME„ è stato rifiutato come inadatto per scopo tramite una coalizione di ME le carità). Il lavoro della scuola di Wessely “su CFS/ME„ è stato criticato rigorosamente nella letteratura internazionale per la metodologia difettosa; per uso di una popolazione paziente eterogenea (studi che usando le popolazioni mixed non sono utili a meno che i ricercatori disgreghino i loro risultati); a manipolazione selettiva di altri il lavoro, esigente lo contributo i loro propri risultati quando tale non è il caso; per il loro fuoco sul singolo sintomo “di affaticamento„ mentre ignorando altri segni e sintomi significativi si è associato con i sistemi cardiovascolari, respiratori, neurologici ed immunologici; per la generazione delle conclusioni prima della generazione dei dati per sostenere tali conclusioni; per raccomandare i corpi di governo che le anomalie biomediche segnalate “non dovrebbero deviare il clinico via dal metodo biopsychosocial e non dovrebbero mettere a fuoco l'attenzione verso una ricerca sui pazienti “organici„ causa„ e per la loro raccomandazione che nessuna prova avanzata dovrebbe essere effettuata “di CFS/ME„ quando è quelle prove stesse che rivelano la natura inequivocabilmente organica del disordine. È soltanto quando riguardo “al CFS/ME„ che questi psychiatrists sono considerare dagli enti del Government e dall'industria di assicurazione-malattia come “gli esperti„. Questi psychiatrists sono sull'annotazione come attivamente essendo coinvolgere nell'ingegneria sociale via la creazione intenzionale della malattia “psicosociale„. Credono che il metodo biomedico a healthcare (IE che il ill-health e l'inabilità direttamente è causato tramite la malattia ed i relativi processi patologici) sia (citazione) “un vicolo cieco„ e che il metodo corretto sia quello psicosociale, in cui pensieri “aberrant„, sensibilità ed il comportamento può “essere modificato„ dalla loro propria marca della terapia del comportamento conoscitiva con l'esercitazione classificata (CBT/GET), con conseguente ripristino di salute e di rendimento. Così credenza retrograda è fallace, poichè il regime in questione è stato indicato per essere inefficace, tuttavia PIACEVOLE ignora la prova presentata ad esso che indica che persino i fautori del relativo regime suggerito sono essi stessi sull'annotazione come riconoscendo quello:



(i) non è a distanza curativa;

(ii) i guadagni modesti possono essere transitori e perfino illusori;

(iii) questi interventi non sono la risposta a ME/CFS;

(iv) i pazienti hanno una tendenza ricadere; e

(v) la prova dalle prove ripartite con scelta casuale non sopporta garanzia per successo di trattamento (riferimento: www.meactionuk.org.uk/Concerns_re_NICE_Draft.pdf).
Per una revisione dettagliata di indottrinamento della scuola di Wessely di dichiarare le agenzie e l'effetto di questo sulla politica di assistenza sociale e sociale, vede www.meactionuk.org.uk/Proof_Positive.htm.


13. PIACEVOLE si è limitato -e basato le relative raccomandazioni per l'amministrazione del on-a “di CFS/ME„ ha incrinato la revisione sistematica 2005 dal centro per le revisioni e la diffusione a York, di cui l'autore del cavo è stato persuaso di cambiare idea fra il suo articolo 2001 nel giornale dell'associazione medica americana (JAMA) e la sua revisione 2005 per PIACEVOLE: Ciò può ammontare a cattiva condotta scientifica poiché lo stesso autore ha metodi notevolmente differenti agli stessi dati nei due documenti riguardo al regime psichiatrico suggerito dell'amministrazione favorito da PIACEVOLE (CBT/GET). In 2001, ha trovato la deficienza metodologica; ritiri di studio con gli alti tassi di interruzione procedura; inaccettabilità ai pazienti del regime in questione; l'esclusione dei pazienti severamente affected da tutti gli studi; i miglioramenti segnalati del regime dell'amministrazione possono essere illusori, con poco beneficio durevole e un riconoscimento che i dati erano stati corrotti. Questi risultati sono stati pubblicati in una delle pubblicazioni mediche più prestigious del mondo (JAMA), tuttavia nella sua revisione de York per PIACEVOLE, lo stesso autore disowns esattamente i suoi propri risultati precedenti sugli stessi dati; esclude i molti rapporti degli eventi avversi e signally non riesce a richiamare la sicurezza e l'efficacia degli interventi suggeriti (un rinvio di cui specificamente è stata caricata). Una spiegazione possibile per questa volte-faccia è che i consiglieri a York non-medico rivedono la squadra che ha preparato la revisione per PIACEVOLE era membri prominenti “della scuola di Wessely„ (consiglieri dello IE ai reparti di governo, compreso il Consiglio di ricerca medica e l'industria di assicurazione-malattia). Per un'analisi da Hooper e da Reid della revisione sistematica 2005 de York su cui PIACEVOLE sta contando, vedere www.meactionuk.org.uk/FINAL_on_NICE_for_Gibson.html.


14. I consiglieri su quale PIACEVOLE conta sono stati indicati per avere interessi acquisiti impliciti: Questi psychiatrists ed i loro aderenti sono coinvolgere pesante con l'industria di assicurazione-malattia, compreso UNUM Provident, la vita svizzera, la vita del Canada, l'unione de Norwich, Dunbar alleato, alleanza del sole, Skandia, vita de Zurigo ed assicurazione permanente, così come gli re-assicuratori svizzeri con riferimento a, a cui il bianco del Peter è capo ispettore sanitario. Per il senso in cui questi psychiatrists si occupano dei reclami di ME/CFS, vedere www.meactionuk.org.uk/Notes_on_the_Insurance_issue_in_ME.htm. Per un'esposizione dei loro conflitti commerciali di interesse rispetto al reparto di lavoro e delle pensioni, vedere www.meactionuk.org.uk/Obs_on_DLA_ Handbook_for_Gibson.html. Wessely più ulteriormente è coinvolto con PRISMA, un'azienda multinazionale di salute-cura che lavora per le società di assicurazioni. Nelle relative informazioni dell'azienda, Wessely è elencato come ufficiale corporativo; è un membro del bordo di sorveglianza e per anzianità è superiore al bordo dell'amministrazione (per le più informazioni, vedere www.meactionuk.org.uk/What_Is_ME_What_Is_CFS.htm). Un rapporto recente, conosciuto come il rapporto del Gibson, da un gruppo dei Parliamentarians (Dott compreso Richard Taylor, che è inoltre un membro del comitato ristretto di salute) dichiara: “Ci sono stati casi numerosi dove i consiglieri al DWP inoltre hanno avuti ruoli di società di consulenza nelle aziende di assicurazione-malattia. Dato agli interessi acquisiti le aziende di assicurazione-malattia avere nell'accertare il remains di CFS/ME classificato come malattia psicosociale, ci è un conflitto blatant di interesse qui. Il gruppo trova questo per essere una zona per preoccupazione seria e suggerisce una ricerca completa dall'ente di livelli adeguati„ (per un sommario dei risultati di rapporto, vedere www.meactionuk.org.uk/Summary_of_Key_Points_in_Gibson_Inquiry_report.htm). È un motivo di preoccupazione che i consiglieri scelti PIACEVOLI sul relativo gruppo di sviluppo della guida di riferimento “di CFS/ME„ includono il Dott William Hamilton, che ha un'annotazione di pista pubblicata “di CFS/ME„ credente da essere un disordine del comportamento. Inoltre, ha speso 15 anni che funzionano per l'industria di assicurazione-malattia ed è attualmente capo ispettore sanitario per un'azienda importante di assicurazione-malattia, la società di mutuo soccorso de Exeter. Era lui che ha elaborato la politica dell'azienda che specificamente esclude quelle con “CFS/ME„ dall'eleggibilità per l'indennità per malattia. Un altro membro di GDG PIACEVOLE è Dott O'Dowd nocciola dello psicologo che inoltre si abbona “al modello di disordine del comportamento„. Tuttavia, recentemente ha pubblicato una carta che deve causare PIACEVOLE per riconsiderare le relative raccomandazioni, come ha indicato che il gruppo CBT non ha determinato i miglioramenti previsti. Un altro membro PIACEVOLE di GDG è Dott Fred Nye, che è stato costretto per scusare pubblico dopo il suo reparto ha pubblicato una pubblicità per i therapists che informano i candidati i pazienti “di CFS„ che “perpetuare il comportamento di malattia„; che avvertono “le barriere a capire„ e che i therapists saranno richiesti “modificare lo stile di personalità di predisposizione dei pazienti„. Tali attribuzioni si erano attribuite a quelle con la sclerosi a placche, là sarebbero state un outcry nazionale. Per un'analisi di legittime preoccupazioni circa la guida di riferimento PIACEVOLE della brutta copia “su CFS/ME„, vedere www.meactionuk.org.uk/Concerns_re_NICE_ Draft.pdf.


15. I consiglieri PIACEVOLI hanno un'annotazione di pista incontestabile dei pazienti denigrating con “CFS/ME„: I membri “della scuola di Wessely„ hanno un'annotazione di pista lunga dei pazienti denigrating con ME. Vedere, per esempio, “Denigration dal disegno?„ a http://25megroup.org...gn/denigration% 201.htm ed anche “il movimento mentale di salute: Persecution dei pazienti?„ da Hooper ed altri a www.meactionuk.org.uk/Select_CTTEE_FINAL_VERSION.htm. Ciò include negli allegati I ed II una selezione delle citazioni dagli impianti pubblicati sui pazienti con “CFS/ME„ dei professor Wessely e Sharpe rispettivamente, in modo da i membri di comitato prescelti possono giudicare loro questo denigration per. “La scuola di Wessely„ - ed ora PIACEVOLE in se-allontana e/o ignora il corpo notevole di prova scientifica internazionale che se lo rivela completamente essere errate nelle loro asserzioni che “CFS/ME„ è disturbo mentale primario (si veda, per esempio, il documento di pagina 174 “illustrazioni delle osservazioni cliniche e dei risultati internazionali di ricerca da 1955 a 2005 che dimostrano l'eziologia organica di ME/CFS„ da Hooper, Marshall e Williams a www.meactionuk.org.uk/Organic_evidence_for_Gibson.htm. Vedere che inoltre il documento “ME esiste: Allineare o falso?„ a www.meactionuk.org.uk/ME_Exists_-_True_or_False.htm). È oltre ragione per cui tanti hanno documentato le anomalie fisiche nella gente su ME/CFS dovrebbero essere ignorati e/o negati ed attribuirsi semplicemente ad un disordine “del comportamento„ da PIACEVOLE, compreso quanto segue: anomalie del sistema nervoso centrale, dei sistemi nervosi autonomi e periferici, dei sistemi cardiovascolari, respiratori ed immuni; prova di patologia del muscolo; anomalie della neuroendocrina; difetti nel delineamento di espressione del gene; anomalie nell'espressione dell'antigene di HLA; prova di attività persistente del virus, con le anomalie in sintetasi 2-5/via antivirale della RNAsi-l; dispersioni nei livelli ossidativi di sforzo; disfunzione gastrointestinale, riproduttiva e visiva, che sono allontan-e uniforme attivamente soppresso in Regno Unito-dagli psychiatrists della scuola di Wessely nel loro consiglio ai corpi di governo ed a PIACEVOLE.


16. La prova circa “CFS/ME„ sul quale PIACEVOLE conta si è rivelata essere influenzata per la politica corrente di governo per generare i centri nazionali per psychotherapy: È ben noto che, conformemente al parere del signore Layard, per rimuovere la gente dall'incapacità avvantaggiar, governo favorisce la terapia del comportamento conoscitiva per tutti i ills cronici. Ciò si conferma dalla posizione negativa presa dal MRC quando considera le applicazioni di ricerca nell'eziologia organica di prova di ME/CFS-documentary esiste indicando che il MRC internamente classifica “CFS/ME„ come disordine (del comportamento) mentale; dal più di NHS nel relativo documento pubblicato di politica dell'ottobre 2006 (“funzioni professionali dell'amministrazione di CFS: guida di riferimento un'esterna nazionale„ [pubblicazione 2735539 del DH], di cui i consiglieri erano i professor Michael Sharpe degli psychiatrists ed il bianco del Peter) e da PIACEVOLE possiede la posizione entrenched circa il relativo regime preferito dell'amministrazione, vale a dire terapia del comportamento, che già è stata promossa e diffuso stata durante il NHS come “trattamento efficace per CFS„ in relativo “bollettino di sanità efficace„ del 23 maggio 2002 dal centro de York per le revisioni e la diffusione. Dato la vasta esecuzione attuale di questa politica e la diffusione relentless della relativa efficacia presunta dai relativi fautori (per esempio, la pubblicità assidua di una conferenza all'istituto di psichiatria il 28 febbraio 2007 dal fautore staunch del professor Trudie Chalder-a del modello del comportamento di ME/CFS che lavora con l'avvocatura PIACEVOLE dipromozione del Simon di del comportamento e dell'esercitazione “terapia„ per ME/CFS), a meno che coercitivo legalmente cambiare il senso in conformità con la prova internazionale che downplayed così efficacemente dai relativi consiglieri, PIACEVOLE sia improbabile da fare così. Ciò sarebbe al detrimento serio tra compreso 120.000 e 240.000 genti molto ammalate nel Regno Unito (figure date nella relazione del capo ispettore sanitario di 2002), che è una prevalenza cinque volte che di HIV/AIDS. Per il confronto, ci è circa 83.000 genti nel Regno Unito che soffre dalla sclerosi a placche. Secondo i centri degli Stati Uniti per controllo di malattia, quattro milione Americani hanno ME/CFS (vedere http://listserv.noda...ure&T=0&P=5201), che è più di coloro che soffre dalla sclerosi a placche, dal lupus, dal cancro polmonare e dal cancro ovarian unito. Negli Stati Uniti, il cancro polmonare da solo ha una prevalenza di 350.000 (IE circa la metà quello di ME/CFS).


17. PIACEVOLE non riesce a aderirsi al relativo proprio mandato: PIACEVOLE è un partito alla valutazione dello strumento di ricerca e di valutazione della guida di riferimento (lo strumento di ACCOSENTIRE) in modo da è obbligato ad essere conforme a determinati campioni nella produzione della relativa guida di riferimento, che nel caso di questa guida di riferimento della brutta copia “CFS/ME„ signally non è riuscito a fare. La guida di riferimento PIACEVOLE è intesa per essere “dichiarazione sistematicamente elaborate per aiutare le decisioni del paziente e del professionista circa healthcare adatto per le circostanze cliniche specifiche„. Il loro scopo è “fare le raccomandazioni esplicite con un'intenzione definita influenzare che clinici„. Poiché l'intenzione è di influenzare che clinici (che immediatamente ha effetto su sui pazienti), ci sono test di verifica rigorosi (attualmente 23) che i politici e gli sviluppatori della guida di riferimento devono osservare nella produzione di una guida di riferimento. I test di verifica più importanti rispetto alla guida di riferimento della brutta copia “su CFS/ME„ sono:

- Ci dovrebbe essere una dichiarazione esplicita che tutti i membri del gruppo hanno dichiarato se hanno qualunque conflitti di interesse: non ci è prova nella guida di riferimento della brutta copia che il Dott William Hamilton del membro di GDG ha fatto qualsiasi dichiarazione.

- I pazienti a quale la guida di riferimento è significata per applicarsi dovrebbero specificamente essere descritti: la guida di riferimento della brutta copia viene a mancare questo test di verifica poichè non ci è disordine come “CFS/ME„: la scuola di Wessely crede che “il CFS„ sia sinonimo con il neurasthenia, che è un disturbo mentale classificato a ICD-10 F48, ma ME/CFS è un disordine neurologico classificato a ICD-10 G93.3 e il fibromyalgia è un disordine morbido classificato del tessuto a ICD-10 M79; al grumo questi disordini differenti insieme mentre un singolo disordine (come il MRC fa nelle relative prove on-going “di CFS„ condotte dagli psychiatrists del Wessely School) è nel defiance dei principii tassonomici stabiliti del WHO, specialmente come la ricerca dalla Spagna si è presentata al congresso internazionale di Ft Lauderdale hanno dato risalto a che ME/CFS e il fibromyalgia sono due malattie geneticamente distinguibili.

- Il gruppo di sviluppo della guida di riferimento dovrebbe includere gli individui da tutti i gruppi professionali relativi: la guida di riferimento della brutta copia viene a mancare questo test di verifica: mentre i professionisti del settore medico-sanitario mentali sono rappresentati bene sul gruppo di sviluppo della guida di riferimento e mentre ci è un neurologo e un immunologo elencati, la loro esperienza nei pazienti con ME/CFS non è conosciuta. Cospicuo dalla loro assenza sono un virologist, un allergist clinico, un microbiologo, un endocrinologist, un farmacologo, un reumatologo, un biologo molecolare, un biochimico, un biostatistician e gli esperti nella medicina vascolare, nella medicina nucleare e in genomics, tutto l'di cui input è essenziale a capire la natura di ME/CFS.

- I punti di vista e la preferenza dei pazienti dovrebbero essere cercati ed i membri carer/del paziente devono avere condizione uguale sul GDG: la guida di riferimento della brutta copia paga il labbro-servizio alla necessità di ascoltare i pazienti e le viste dei carers ma allora interamente li ignora quando sono stati presentati.

- Le indennità-malattia, gli effetti secondari ed i rischi dovrebbero essere considerati quando formulano le raccomandazioni: la guida di riferimento della brutta copia viene a mancare a tale riguardo. Tutto il paziente relativo esamina costantemente il rapporto che un'alta percentuale dei pazienti è resa più difettosa tramite la terapia di esercitazione. L'omissione di segnalare tali eventi avversi può costituire la cattiva condotta di ricerca.

- Le implicazioni potenziali di costo di applicazione delle raccomandazioni dovrebbero essere considerate: la guida di riferimento della brutta copia viene a mancare questo test di verifica. La valutazione della redditività deve essere effettuata rispetto ad elevare il guadagno di salute in moda da non impiegare le risorse negli interventi che non sono redditizi, ma già è conosciuto che le uniche raccomandazioni nel beneficio molto limitato della brutta copia Guideline-CBT/GET-have (e certamente non durando) e non è in alcun senso curativo, come riconosciuto da persino i relativi fautori più acuti. Inoltre, ci è prova notevole che i pazienti con ME/CFS realmente sono resi più difettosi tramite questi interventi suggeriti. Più ulteriormente, le implicazioni di costo del reclutamento, di addestramento e della sorveglianza dell'esercito dei therapists del comportamento stati necessari per trasportare le raccomandazioni PIACEVOLI saranno considerevoli. Poichè il relativo intervento suggerito già è conosciuto per non avere beneficio durevole, come possono le raccomandazioni PIACEVOLI essere considerate redditizie?

- Ci dovrebbe essere un collegamento esplicito fra le raccomandazioni e la prova di sostegno: la guida di riferimento della brutta copia viene a mancare questo test di verifica: “la prova-base„ presunta è eccezionalmente debole tuttavia PIACEVOLE la dà che appesantisce della prova dei pazienti, quando ci dovrebbe essere appesantire uguale.

- La guida di riferimento dovrebbe essere editorially independent dal corpo costituente un fondo per: il corpo costituente un fondo per per PIACEVOLE è il reparto di salute; PIACEVOLE pagano il relativo editoriale ed altri consiglieri con costituire un fondo per ricevuto dal reparto di salute? In caso affermativo, costituire un fondo per non è indipendente. Se non, da dove ottiene costituire un fondo per affatto supplementare?


Se la fiducia del pubblico in PIACEVOLE waning ed in caso affermativo perchè

18. La fiducia del pubblico in PIACEVOLE effettivamente waning: Dato il limite e l'alto calibro della prova biomedica conosciuta per essere presentato -ma ignorato da-PIACEVOLE, è evidente che il rinvio PIACEVOLE è di produrre politica-ha basato la prova anziché prova-ha basato la politica. La relativa negligenza cavalier così tanto di prova biomedica credibile giustifica la mancanza pubblica di riservatezza in PIACEVOLE.


Processo PIACEVOLE di valutazione e se dei gruppi particolari sono danneggiati tramite il processo


19. I pazienti con ME/CFS sono al rischio attivamente di essere danneggiato tramite il processo polarizzato PIACEVOLE di valutazione: affinchè il processo PIACEVOLE di valutazione escluda la prova che il relativo regime suggerito è potenzialmente nocivo mette quelli con ME/CFS al rischio immediato ed inaccettabile.


20. I pazienti con ME/CFS sono danneggiati tramite il processo PIACEVOLE di consultazione: per la relativa propria convenienza, PIACEVOLE insiste che tutte le osservazioni sulla relativa guida di riferimento della brutta copia sono presentate in linea, ma molti pazienti con ME/CFS non hanno un calcolatore o possono essere troppo ammalati per usare uno. Ciò significa che una proporzione significativa della voce dei pazienti è esclusa, che è nella frattura dello strumento di ACCOSENTIRE a cui PIACEVOLE è il partito.


La velocità di consiglio di pubblicazione


21. Il tempo speso da PIACEVOLE per produrre c'è ne della relativa guida di riferimento è in modo inaccettabile lento: nel caso di ME/CFS, ha luogo ora in cinque anni poiché la pubblicazione della relazione del capo ispettore sanitario del gennaio 2002 ed ancora nessuna guida di riferimento è stata prodotta.


Mandato del comitato di salute restante prescelto


22. Non abbiamo commento da fare riguardo al mandato del comitato ristretto di salute restante.

Il professor Malcolm Hooper


Marzo 2007

Messaggio modificato da neve, 07 giugno 2007 - 14:03:44

http://www.investinm...ay-2007-001.htm

BREAKTHROUGH in NORWAY 26.03.2007

On Thursday, 22nd March 2007 the Norwegian ME-forening (ME Association) three members of the working committee were called to an urgent meeting at the Health Department. This was to inform the Norwegian ME Association that the Minister of Health, Sylvia Brustad, had received a report from the Social- and Health Directorate, who had put forward several proposals regarding ME. Without knowledge of the proposals in the report it was difficult for the ME group to make any comments.

On Friday 23rd March Ellen Piro was called to a press conference with the Minister of Health. The minister read up a long list of proposals which she stated would be put into effect to ensure that ME-patients get proper care. The minister has engaged herself personally in the case of ME.

The issue of ME was later discussed in Parliament on Thursday 29th March 2007 .


On 29th March 2007 a 1 hour and 10 minute debate in Stortinget (Norwegian Parliament) took place about ME and discussed what should be done about the situation which is estimated to affect 10,000 Norwegians. The Minister of Health made promises for future support, and this includes provision of funding for services, research and education. The minister has requested that people with ME and the ME support groups should be involved in every aspect of this.
Now Norway, a European state, has finally accepted the need for proper education, funding and treatment of myalgic encephalomyelitis and also accepted that the knowledge, experiences and views of patients need to be recognised and respected.


This itself has also generated a great deal of media interest in the subject in Norway.
The question now is how long before another European country accepts this same viewpoint and instigates similar actions - actions which ME support groups, people with ME and researchers of ME have known is necessary for far too long.

Here is a lesson for the UK organisations and offices - the Chief Medical Officer, the Medical Research Council and the Department of Health.
Norway has shown the way. Let the dominoes fall.


Listed below are relevant parts to this story (click on the titles below to view more data).

Background to Norwegian ME-foreningen Work
Parliamentary Question from Laila Dåvøy
Norwegian Parliamentary Debate
Norwegian News Reports
Press release from Norway's Health and Care Ministry
Social and Health Directorate Report
Comment from Ellen Piro - President Norway's ME-Forening

Other stories from Norway -

ME and Vaccines
25 January 2006 Norway's Puls editorial reported in January about suspicions of links between trials performed 15 years ago using a meningitis vaccine on schoolchildren. Read more by clicking the flag.

13 March 2006
Norway's Puls editorial gives an update on the ME and meningitis vaccine story from January with recognition now by the state that the evidence is strong enough to warrant further investigation. Read more by clicking the flag.
Related articles looking back Response gallery

NICE GUIDELINES
Norwegian NICE

Norway's ME-Foreningen has previously been involved in formulation of NICE guidelines in Norway but had the integrity to pull out and voice their objections against the NICE document (Eva Stormorken from the ME group described the NICE guidelines as of bad quality, lacking in support from patient organisations and a scandal).

Click on the title (left) to see the key points from the Norwegian ME-forening's response to Norway's equivalent to NICE guidelines


SEVERE ME

From the ME Conference DVD - Severe ME as shown from Norwegian TV channel NRK's Puls programme.

2007 Call for Congressional Action for Myalgic Encephalomyelitis/CFS

............Co-Cure Group:
We are in need of a solid 2007 Call for Congressional Action because the railroad tracks of truth about Myalgic Encephalomyelitis/CFS have whole sections destroyed and therefore gaps in knowledge due to a flawed definition & criteria cobbled together by the CDC in the US in 1988. Dr. Jason's Jan. 2007 IACFS presentation showed the flaws of the past & present CDC criteria in actual research settings: Jason, L., Porter, N and N. Najar. "Evaluating the CDC criteria for an empirical case definition."

In addition, as we know, the disease Myalgic Encephalomyelitis with a fully established ICD code since 1969 in the neurological classification (ICD 9--323.9 ICD 10--G 93.3) has been totally undermined by a coined name that centers on one symptom, fatigue.

Finally, a whole section of truth has been ignored in regard to the history of epidemics of Myalgic Encephalomyelitis. The disease M. E. has solid evidence from way back to 1934 in the Los Angeles epidemic outbreak of M. E..

Norway has done a great job of reconstructing the tracks of truth, and the US needs to follow suit:

http://www.investinm...ay-2007-001.htm

http://www.co-cure.o...al_Action07.htm .................

.....................Steven Du Pre, Co-fondatore dell'alleanza nazionale per encefalomielite di Myalgic
www.name-us.org

Lois Ventura, Co-fondatore dell'alleanza nazionale per encefalomielite di Myalgic

Karen M. Campbell, fondatore di CFSfacts.org

Patricia Caprio, un fondatore di milione campagne della lettera..........

Messaggio modificato da neve, 07 giugno 2007 - 10:42:35

Dear members of the group:

I want to thank all of your who contributed to this subject, I think the contributions added to this subject are constructive/ do belong in this part of our discussion group.

The content of this subject I started, is understand very well by the Italian members.

It is my opinion that the following belongs to this subject, it contributes to the importance of this discussion.


The CDC, as you may know, ignored this disease, Myalgic
Encephalomyelitis, that has been in the International
Classification of Diseases since 1969 as a neurological
disorder. The CDC then coined their own term based on a
common symptom, fatigue, which is a misnomer because
fatigue is the consequence of long continued exertion according
to the dictionary, and that is exactly what people with Myalgic
Encephalomyelitis are unable to accomplish due to the brain
injury and the attendant neurological abnormalities.


When we are accurate, we are never fatigued, the typical/ distinctive ME patient, does never reach this state/condition, because of the illness. So the name “Never Fatigued syndrome” would be a more appropriate term/name for our disease. There are also serious scientists who wrote about this wrong attitude/name, Dr David Bell [MD] wrote about it; he wrote “they might say that they are fatigued, but that is not what is happening" !!!

In other words, all these studies about fatigue [including those who use the CDC definitions/criteria], are dealing with/talking about another disease !!!!!

Undoubtedly, the perverse use of CFS, to impose a psychiatric definition for ME/CFS by associating it with fatigue syndromes, has delayed research, the discovery of effective treatment(s), and care and support for those with this illness.

Greetings

Ferdi
Netherlands

Messaggio modificato da trees, 24 giugno 2007 - 09:22:22