Riceviamo da Giada Presidente Associazione CFS di Aviano.
Harvard Medical e Stanford Collaborano per Mettere Fine alla ME/CFS
23 maggio, 2018 (Los Angeles, CA) – La Open Medicine Foundation, o OMF, ha annunciato che finanzierà $1,8 milioni per l’istituzione di un nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS presso gli ospedali affiliati alla Facoltà di Medicina di Harvard, che includono il Massachusetts General Hospital (MGH), il Brigham and Women’s Hospital, e il Beth Israel Deaconess Medical Center.
La OMF è la principale finanziatrice al mondo di ricerca per curare la encefalomielite mialgica / sindrome da fatica cronica (ME/CFS), con più di 13 milioni di dollari investiti negli ultimi sei anni per catalizzare ricerca rivoluzionaria. Fondata dalla CEO/Presidente Linda Tannenbaum dopo che la figlia si è ammalata di sindrome da fatica cronica, la OMF ha recentemente ottenuto una vasta copertura mediatica quando ha ricevuto $5 milioni dal Fondo Pineapple, costituito da un investitore di bitcoin anonimo.
Il nuovo Centro di Harvard sarà guidato dai membri del Comitato di Consulenza Scientifica della OMF il dottor Ronald G. Tompkins, ScD, e Wenzhong Xiao, PhD, della Harvard University e lavorerà in sinergia con il Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS a Stanford guidato da Ronald W. Davis, PhD, della Stanford University, pure fondato dalla OMF. Il team di consulenza scientifica della no-profit include tre premi Nobel così come illustri scienziati e clinici di tutto il mondo.
Gli obietti di questo nuovo Centro di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di Harvard sono duplici. Il primo è un obiettivo di ricerca di base: raccogliere dati molecolari sui muscoli e su altri tessuti colpiti dalla ME/CFS. Gli studi includeranno la valutazione di biopsie muscolari di pazienti comparati ai controlli incluse genomica, proteomica, e analisi ultrastrutturale. Il Dr. Tompkins ha estensiva esperienza in simili analisi su tessuti da pazienti ustionati. Sarà in grado di eseguire biopsie muscolari, e forse biopsie di altri tipi di tessuti, espandendo grandemente la ricerca, che finora ha coinvolto l’analisi di cellule sanguigne. Una focalizzazione di questo nuovo lavoro sarà di studiare l’eziologia del Malessere Post-Sforzo (Post-Exertional Malaise - PEM).
Il secondo obiettivo è di stabilire un Network di Trial Clinici per facilitare studi clinici multi-centro su potenziali trattamenti efficaci per la ME/CFS. Le risorse cliniche al MGH, sotto la guida del dottor Ron Tompkins, sono estensive, rendendolo un sito ideale per supervisionare e condurre studi clinici. Questa è una grande opportunità per stabilire standard e l’infrastruttura per trial clinici rigorosi.
La OMF sta anche finanziando l’espansione del suo Stanford Data Center per lo studio sui pazienti severamente ammalati (Severely Ill Patients - SIPS) per includere tutti i dati dai Centri di Ricerca Collaborativa sulla ME/CFS di Stanford e di Harvard, così come i dati da ogni altra ricerca che la OMF sta finanziando. I risultati clinici dai SIPS sono in questo momento già aperti ai ricercatori con accesso attraverso il sito web della OMF. Questo centro dati espanso darà ai ricercatori un accesso veloce a un ammontare massiccio di dati di ricerca.
Per interviste e per ulteriori informazioni, contattare whoisylvia@aol.com per la OMF.
