ME e psiche
#1
Inviato 15 gennaio 2017 - 03:12:43
#2
Inviato 15 gennaio 2017 - 21:16:05
Mi scuso preventivamente, perché so di non essere la persona giusta per "alleviare" il peso di una sofferenza come la tua, perché sono troppo gravato dalla stessa sofferenza.
Tuttavia, per quel che vale, posso assicurarti che siamo sulla stessa barca. Non sei solo. E se ci pensi, troverai facilmente che nella sfortuna che ci è toccata, al mondo c'è anche di peggio rispetto a quello che è capitato a noi.
Conosco quel dolore sordo per la perdita di ciò che ero che che sarei potuto essere negli anni a venire e che probabilmente non sarò mai più.
E' un po' meglio dell'essere tetraplegico: in fondo ormai anche noi siamo obbligati a guardare dalla nostra camera da letto il mondo che va avanti.
Me è anche vero, ora lo so, che la speranza è l'ultima a morire, e che il tempo che mina il nostro fisico, man mano che passa, ci concede quantomeno l'abitudine e una migliore sopportazione a questo stato di cose.
Io non miglioro (fine maggio 2014, sesso incauto con una donna sospettamente troppo facile (la mia ingenua cecità...), infezione, rovinato a vita senza diagnosi e senza cura, scoprendo che i medici sono simili a pusillanimi bugiardi che non si prendono cura di dirci che, oltre all'HIV o alla sifilide c'è di peggio), ma la speranza che continuando a gridare che "ESISTE LA ME/CFS E DOVETE AIUTARCI A TROVARE UNA CURA" prima o poi qualcuno ce la farà, mi tiene in vita.
Inutile dire che 5 mattine su dieci, al risveglio, mi chiedo perché non crepo una volta per tutte. Poi mi calmo, magari con l'aiuto della benzodiazepina, e un'altra giornata passa.
Non si può e non si deve mollare.
Ti dirò una cosa: prima della malattia non avrei mai avuto l'altruismo di morire io per salvare qualcun altro, ma ora credo che potrei farlo. Ho scoperto che siamo qui non solo per noi stessi, che in fondo siamo solo microscopiche goccioline in un oceano umano e che da ogni vicissitudine può derivare qualcosa di buono, non fosse altro che la consapevolezza che possiamo dare un senso alla vita solo con l'altruismo. Il resto sono piccolezze.
Rimaniamo uniti, tutti noi malati di ME/CFS. Facciamoci sentire.
Ah ,se solo avessi almeno un po' più di forza, Avrei già stampato mille volantini e li avrei indirizzati a tutte le direzioni sanitarie, agli istituti di ricerca, al ministero della salute, ai giornali, ai consultori.Avrei aperto una pagina Facebook e un canale su YouTube per documentare, illustrare, mostrare la malattia e la necessità di fare qualcosa. Mi sarei incatenato davanti al Ministero della Sanità.
Avrei fatto un digiuno chiamando i giornalisti.
Comunque bisogna resistere, perché io non la do vinta tanto facilmente a 'sto schifoso di un virus o quel che è.
Inoltre se c'è un destino, può darsi che il nostro fosse quello di ammalarci di 'sta cosa schifosa: ogni cosa a questo mondo ha uno scopo, una funzione, una ragione d'essere, un motivo, solo che siamo troppo piccoli per capire quale sia questo scopo.
Sai cosa mi fa stare meglio? La musica.
Quando non riesco a prendere sonno o sento la febbricola o sono giu accendo YouTube o metto un DVD di un grande concerto e funziona meglio degli ansiolitici.
Messaggio modificato da Hiroshi, 15 gennaio 2017 - 21:19:52
#3
Inviato 15 gennaio 2017 - 21:53:00
Mi scuso preventivamente, perché so di non essere la persona giusta per "alleviare" il peso di una sofferenza come la tua, perché sono troppo gravato dalla stessa sofferenza.
Tuttavia, per quel che vale, posso assicurarti che siamo sulla stessa barca. Non sei solo. E se ci pensi, troverai facilmente che nella sfortuna che ci è toccata, al mondo c'è anche di peggio rispetto a quello che è capitato a noi.
Conosco quel dolore sordo per la perdita di ciò che ero che che sarei potuto essere negli anni a venire e che probabilmente non sarò mai più.
E' un po' meglio dell'essere tetraplegico: in fondo ormai anche noi siamo obbligati a guardare dalla nostra camera da letto il mondo che va avanti.
Me è anche vero, ora lo so, che la speranza è l'ultima a morire, e che il tempo che mina il nostro fisico, man mano che passa, ci concede quantomeno l'abitudine e una migliore sopportazione a questo stato di cose.
Io non miglioro (fine maggio 2014, sesso incauto con una donna sospettamente troppo facile (la mia ingenua cecità...), infezione, rovinato a vita senza diagnosi e senza cura, scoprendo che i medici sono simili a pusillanimi bugiardi che non si prendono cura di dirci che, oltre all'HIV o alla sifilide c'è di peggio), ma la speranza che continuando a gridare che "ESISTE LA ME/CFS E DOVETE AIUTARCI A TROVARE UNA CURA" prima o poi qualcuno ce la farà, mi tiene in vita.
Inutile dire che 5 mattine su dieci, al risveglio, mi chiedo perché non crepo una volta per tutte. Poi mi calmo, magari con l'aiuto della benzodiazepina, e un'altra giornata passa.
Non si può e non si deve mollare.
Ti dirò una cosa: prima della malattia non avrei mai avuto l'altruismo di morire io per salvare qualcun altro, ma ora credo che potrei farlo. Ho scoperto che siamo qui non solo per noi stessi, che in fondo siamo solo microscopiche goccioline in un oceano umano e che da ogni vicissitudine può derivare qualcosa di buono, non fosse altro che la consapevolezza che possiamo dare un senso alla vita solo con l'altruismo. Il resto sono piccolezze.
Rimaniamo uniti, tutti noi malati di ME/CFS. Facciamoci sentire.
Ah ,se solo avessi almeno un po' più di forza, Avrei già stampato mille volantini e li avrei indirizzati a tutte le direzioni sanitarie, agli istituti di ricerca, al ministero della salute, ai giornali, ai consultori.Avrei aperto una pagina Facebook e un canale su YouTube per documentare, illustrare, mostrare la malattia e la necessità di fare qualcosa. Mi sarei incatenato davanti al Ministero della Sanità.
Avrei fatto un digiuno chiamando i giornalisti.
Comunque bisogna resistere, perché io non la do vinta tanto facilmente a 'sto schifoso di un virus o quel che è.
Inoltre se c'è un destino, può darsi che il nostro fosse quello di ammalarci di 'sta cosa schifosa: ogni cosa a questo mondo ha uno scopo, una funzione, una ragione d'essere, un motivo, solo che siamo troppo piccoli per capire quale sia questo scopo.
Sai cosa mi fa stare meglio? La musica.
Quando non riesco a prendere sonno o sento la febbricola o sono giu accendo YouTube o metto un DVD di un grande concerto e funziona meglio degli ansiolitici.
Altra cosa che mi distende: Checco Zalone
#4
Inviato 16 gennaio 2017 - 06:46:08
Mi scuso preventivamente, perché so di non essere la persona giusta per "alleviare" il peso di una sofferenza come la tua, perché sono troppo gravato dalla stessa sofferenza.
Tuttavia, per quel che vale, posso assicurarti che siamo sulla stessa barca. Non sei solo. E se ci pensi, troverai facilmente che nella sfortuna che ci è toccata, al mondo c'è anche di peggio rispetto a quello che è capitato a noi.
Conosco quel dolore sordo per la perdita di ciò che ero che che sarei potuto essere negli anni a venire e che probabilmente non sarò mai più.
E' un po' meglio dell'essere tetraplegico: in fondo ormai anche noi siamo obbligati a guardare dalla nostra camera da letto il mondo che va avanti.
Me è anche vero, ora lo so, che la speranza è l'ultima a morire, e che il tempo che mina il nostro fisico, man mano che passa, ci concede quantomeno l'abitudine e una migliore sopportazione a questo stato di cose.
Io non miglioro (fine maggio 2014, sesso incauto con una donna sospettamente troppo facile (la mia ingenua cecità...), infezione, rovinato a vita senza diagnosi e senza cura, scoprendo che i medici sono simili a pusillanimi bugiardi che non si prendono cura di dirci che, oltre all'HIV o alla sifilide c'è di peggio), ma la speranza che continuando a gridare che "ESISTE LA ME/CFS E DOVETE AIUTARCI A TROVARE UNA CURA" prima o poi qualcuno ce la farà, mi tiene in vita.
Inutile dire che 5 mattine su dieci, al risveglio, mi chiedo perché non crepo una volta per tutte. Poi mi calmo, magari con l'aiuto della benzodiazepina, e un'altra giornata passa.
Non si può e non si deve mollare.
Ti dirò una cosa: prima della malattia non avrei mai avuto l'altruismo di morire io per salvare qualcun altro, ma ora credo che potrei farlo. Ho scoperto che siamo qui non solo per noi stessi, che in fondo siamo solo microscopiche goccioline in un oceano umano e che da ogni vicissitudine può derivare qualcosa di buono, non fosse altro che la consapevolezza che possiamo dare un senso alla vita solo con l'altruismo. Il resto sono piccolezze.
Rimaniamo uniti, tutti noi malati di ME/CFS. Facciamoci sentire.
Ah ,se solo avessi almeno un po' più di forza, Avrei già stampato mille volantini e li avrei indirizzati a tutte le direzioni sanitarie, agli istituti di ricerca, al ministero della salute, ai giornali, ai consultori.Avrei aperto una pagina Facebook e un canale su YouTube per documentare, illustrare, mostrare la malattia e la necessità di fare qualcosa. Mi sarei incatenato davanti al Ministero della Sanità.
Avrei fatto un digiuno chiamando i giornalisti.
Comunque bisogna resistere, perché io non la do vinta tanto facilmente a 'sto schifoso di un virus o quel che è.
Inoltre se c'è un destino, può darsi che il nostro fosse quello di ammalarci di 'sta cosa schifosa: ogni cosa a questo mondo ha uno scopo, una funzione, una ragione d'essere, un motivo, solo che siamo troppo piccoli per capire quale sia questo scopo.
Sai cosa mi fa stare meglio? La musica.
Quando non riesco a prendere sonno o sento la febbricola o sono giu accendo YouTube o metto un DVD di un grande concerto e funziona meglio degli ansiolitici.
Hiroshi non ti devi scusare di niente..e comprendo che non sono il solo a soffrire..ma credo che siamo tutti diversi e perciò c'è chi è piu forte e chi lo è di meno.
Il mio post era un invito a raccontare come la malattia influisce sulla psiche e cosa si fa per "alleviare" le ripercussioni su di essa...e tu hai ben spiegato come fai nei casi d ansia ma io ancora non riesco in questo..premetto che non prendo medicine, preferisco dell'erba per calmarmi ma come ben sai non è una cosa reperibile nella farmacia sotto casa. In tutto ciò ho passato l ennesima notte insonne a pensare quello che diventerò se non riesco a trovare una certa "serenità" nella malattia. Mi dicono fatti aiutare(psichiatri psicologi per me possono andare a quel paese)...ma aiutare da chi se ho un malattia cronica...ci vorrebbe una cura quello si che m aiuterebbe a tornare a vivere.
#5
Inviato 16 gennaio 2017 - 13:49:44
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