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sospetto fibriomialgia


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5 risposte a questa discussione

#1 Cristina_P.

Cristina_P.

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Inviato 01 giugno 2016 - 18:10:08

salve a tutti è la prima volta che provo a scrivere in un forum..

vi racconto brevemente la mia storia

mi chiamo cristina ho 32 anni sono musicista.

Da ormai 5 anni soffro di dolori di ogni tipo(polso gomito spalla ambi i lati ginocchio destro)Mi sono operata un anno e mezzo fa al tunnel carpale e sto peggio di prima. Ho fatto molte analisi e tantissima fisioterapia sempre tutto inutile e test negativi. Sono davvero stanca:suonare è diventato una fatica invece che un piacere e nessuno sembra sapermi dare.

una diagnosi.

Come faccio a fare i test sulla fibriomialgia?a roma mi hanno detto che c è l umberto primo che se ne occupa ma sul sito dicono di mandare una mail all attenzione di una certa dottoressa che non mi ha risposto

Sembra sia complicato trovare qualcuno che prende sul serio questa cosa:il mio medico di base mi ha detto che la fibriomialgia è una malattia quasi psicologica e che è intile fare test..

Non so che fare...



#2 Mihaela

Mihaela

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Inviato 01 giugno 2016 - 20:42:09

Ciao Cristina,anche per me è la prima volta che scrivo in un forum...di più...mi scuzo per eventuali errori gramaticali perché non sono italiana.Allora...sarà una lunga strada da percorrere con tanti punti di domanda e poche risposte.Ho scoperto ad avere la fibromialgia 5 ani fa dopo una sofferenza di quasi 15 ani di visite,analisi e tut'altro.Il mio medico di base mi aveva già prescritto una terapia antidepressiva che mi ha aiutato ma non era abastanza...poi...sono andata da un reumatologo che mi ha confermato la fibromialgia prescrivendomi in più il paracetamolo 1000 efeverscente.Sì va avanti così. ..aspettando delle risposte alle migliaia di domande dei fibromialgici e forse anche una cura..in bocca al lupo!

#3 gabry

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Inviato 02 giugno 2016 - 17:12:07

Cristina non dare retta al tuo medico.. non è quasi psicologica!!!! Non è psicologica!!!
Ci sono medici che sanno diagnosticare. .
Sono pochi ma ci sono..
Il problema grosso è che non sanno come curarla!!!
È più semplice per loro farla passare come psicologica.. così non devono mettersi a studiare di nuovo.. ormai sono le case farmaceutiche che lo fanno per loro.. se poi sbagliano che problemi ci sono..
I medici stessi se non hanno problemi loro stessi .. ai pazienti non credono..
Non abbatterti, cerca,
leggi e ascolta il tuo corpo e non mollare..

#4 Cristina_P.

Cristina_P.

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Inviato 03 giugno 2016 - 06:41:13

Grazie mille per le risposte mi hanno fatto sentire ascoltata..

in ogni caso devo andare da un reumatologo che possibilmente si occupi della materia giusto?

Non sapete se a roma c è qualcuno?

grazie ancora



#5 gabry

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Inviato 03 giugno 2016 - 13:23:48

ciao Cristina, 

diversi anni fa personalmente mi sono rivolta che era nella loro commissione, prof. Genovesi di occupa di MCS ..

ti posto medici che fanno parte dell'associazione mara, che si occupa delle tre patologie ... MCS, fibromialgia e CFS,  tra loro c'è anche un reumatologo..

nel forum il suo nome non è mai comparso.. ma come chiedevi è di roma... 

Commissione Scientifica
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 Categoria: Associazione M.A.R.A.  Visite: 993

Il giorno 03/06/2012 con assemblea straordinaria si è costituita la commissione scientifica della associazione M.A.R.A. costituita da medici, professori, ricercatori esperti di encefalomielite mialgica/sindrome da fatica cronica, fibromialgia e sensibilità chimica multipla. 

Le finalità della commissione sono di:
1. Costituire un punto di riferimento scientifico multidisciplinare nazionale per promuovere e divulgare conoscenze
2. Incoraggiare la formazione di studi multicentrici, multidisciplinari, sostenendo il progresso della ricerca su biomarcatori e terapie relative alle 3 patologie.
3. Fornire un supporto di informazione e guida anche tramite partecipazione a convegni nazionali e internazionali.
4. Rendere disponibilità a partecipare presso le istituzioni locali e regionali/strutture Ministeriali a tavoli tecnici per la stesura di linee guida diagnostiche, studi epidemiologici, discutere di strategie politico-economiche pro riconoscimento, anche in considerazione del fatto che le singole malattie sono riconosciute in alcune regioni, ma manca uno studio epidemiologico nazionale.
5. Stabilire rapporti di scambio culturale, scientifico e pratico con analoghe società europee e internazionali, affiancandosi alle associazioni scientifiche e di altre discipline.
6. Stimolare la divulgazione nelle strutture pubbliche sanitarie dei protocolli di ospedalizzazione per i malati di MCS.
7. Ricercare fondi per la creazione di stanze per ricovero/day hospital in struttura pubblica per le tre patologie e creazione di ambienti idonei per la visita medica e accoglienza dei malati di MCS con caratteristiche ambientali e tecniche adeguate.

La  commissione scientifica è costituita da:

il Dr. Salvatore Martuscelli, specialista Malattie Infettive e Tropicali, Epatologia e direttore sanitario Istituto Regina Coelorum Santa Marinella;

il Prof. Maurizio Simmaco, Professore di Biologia Molecolare Azienda Ospedaliera Sant'Andrea Università La Sapienza Roma;

il Dr. Volfango Perotti, Odontoiatra Omotossicologo Referente Progetto "Mercurio Zero" Comunità Incontro, Fondazione San Raffaele Centro Odontoiatrico Victoria Regia di Amelia AIOB;

il Dr. Giovanni Ghirga, pediatra e dirigente medico del ospedale San Paolo di Civitavecchia membro del comitato di esperti del ISDE associazione internazionale medici per l’ ambiente;

il Dr. Mauro Granata , Responsabile U.O.D. Reumatologia, A.C.O. San Filippo Neri, Roma;

il Dr. Giacomo Rao, Dirigente Medico Legale INAIL Specialista in malattie dell’apparato cardiovascolare Specialista in Medicina legale e delle assicurazione;

il Dr. Dott. Giuseppe  Castellani,psicologo specialista in psicoterapia ,già Consulente del Consultorio Psicologico   del Dipartimento Militare di Medicina Legale di Firenze   C.T.U. Tribunale di Firenze   Docente di Neuropsicologia e Psicologia Forense  Polo Psicodinamiche;

il Dr.Marco Castori, Medico-Chirurgo Specialista in Genetica Medica, Dottore di Ricerca in Genetica Medica Dirigente Medico I Livello (Genetica Medica) - U.O.C. Genetica Medica - A.O. San Camillo-Forlanini - Roma. CTU (genetica medica) per il Tribunale di Roma (sezione Civile);

La Dr.ssa Silvia Morlino,Medico-ChirurgoMedico in formazione specialistica (Genetica Medica) c/o  U.O.C. Genetica Medica - A.O. San Camillo-Forlanini – Roma;

La Dr.ssa  Laura Bertini, si occupa di terapia del dolore e anestesia, è un  Dirigente Medico  ASL RMC è Dir ff UOC Terapia del Dolore e Anestesia, Ospedale Santa Caterina delle Rose;

il Dott. Albert Mako, Ospedale San Carlo Roma UOC Uroginecologia email  a.mako@idi.it;

il Dott. Maurizio Bagnato Dirigente Medico I° Livello di Igiene e Sanità Pubblica ASL RMC Responsabile Ispettorato Micologico. Presidente Associazione Micomedicina ONLUS. sito di riferimento di micomedicina ;

Il Dott.  Luca  Lalli,  medico  Legale  presso l’ ospedale  "Silvestrini"  di  Perugia;

Il Prof. Giancarlo Ugazio, Medico Chirurgo, Professore di Patologia Generale, Ricercatore e Autore di pubblicazioni scientifiche sulle Patologie Ambientali

 

Lazio

  • Roma Ospedale S. Filippo Neri, Reparto di Reumatologia, prof. Mauro Granata. per prenotare una visita ambulatoriale  telefonare allo 06/33062451 dalle ore 14 alle ore 17 dal Lunedì al Giovedì email dell'ospedale è mauro.granata@asl-rme.it  .  Indirizzo dello studio privato Piazza dell'Alberone 36  numero di telefono331/1498850 Piazza dell'Alberone 36 Roma - EMAIL m.granata@sanfilipponeri.roma.it  " 
  • Roma Ospedale S. Filippo Neri, Reparto di Reumatologia, prof. Mauro Granata. per prenotare una visita ambulatoriale  telefonare allo 06/33062451 dalle ore 14 alle ore 17 dal Lunedì al Giovedì.  Piazza dell'Alberone 36 Roma - EMAIL m.granata@sanfilipponeri.roma.it
  • CTO l Prof. Lorenzo Altomonte Il Servizio è attualmente ubicato al 5° piano  dell'Ospedale  C.T.O. - A. Alesini Recapiti telefonici: 0651003104/3105/3106/3115 Fax:  0651003106 - 0651003105Direttore: Prof. Lorenzo Altomonte lorenzoaltomonte@yahoo.i Info su http://www.aslrmc.it...d=72&Itemid=197 per l'artrite in fase precoce e ambulatorio per la fibromialgia,  telefonare dalle 8,30 alle 13,00 al numero 0651003115 (Dr. Capozza) o al numero 0651003106 (Prof. Zaccari)
  • Struttura Ospedaliera PubblicaAsl: RM/A - Azienda Policlinico Umberto I00161 Roma (RM) - Viale del Policlinico 155 Tel: 06 49971 
  • Struttura Ospedaliera Pubblica Asl: RM/D - Az.Osp.San Camillo-Forlanini 00149 Roma (RM) - Via Portuense, 332 Reumatologia - Padiglione MaroncelliAmbulatorio  Tel. 06 58703456 Tel. centralino: 06 58701 Prenotazioni CUP: 803333
  • Struttura Ospedaliera Pubblica Asl: RM/E - Ospedale Generale Santo Spirito 00193 Roma (RM) - Lungotevere in Saxia, 3 Tel: 06 68352333 
  • Struttura Ospedaliera Pubblica Asl: RM/E- Policlinico A. Gemelli E C.I.C. 00168 Roma (RM) - Largo Agostino Gemelli, 8 Tel: 06 30151
  • Università Cattolica del Sacro Cuore Divisione di Reumatologia - Istituto di Medicina Interna e Geriatria Complesso Integrato Columbus Direttore Prof. Gianfranco Ferraccioli Indirizzo: Via Moscati 31, 00168 Roma Tel. segreteria 06 3503-654 Fax segreteria 06 3503-523 Email: reumatologia@rm.unicatt.it
  • Università "La Sapienza" Dipartimento di Clinica e Terapia Medica – Cattedra di Reumatologia Scuola di Spec. in Reumatologia Unità Operativa complessa di Reumatologia Azienda Universitaria Direttore Prof. Guido Valesini Indirizzo: Via Policlinico 155, Roma 00161 Tel. 06 49974631 Fax 06 49974642 Email: guido.valesini@uniroma1.it Ambulatorio prenotazioni 06 49974685 D.H 06 49974669  
  • Università "La Sapienza" II facoltà Dipartimento di Scienze Mediche Scuola di Spec. In Reumatologia Unità Operativa complessa di Reumatologia, Immunologia, Allergologia Azienda Ospedaliera S.Andrea Direttore Prof. Raffaele D’Amelio Indirizzo: Via di Grotterossa 1039, 00189 Roma Tel. 06 33775375 Email: raffaele.damelio@ospedalesantandrea.it
  • Università di Roma Tor Vergata Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico Tor Vergata Dipartimento di Medicina Unità Operativa Complessa di Reumatologia Referente di Disciplina Prof. Roberto Perricone Direzione e Segreteria:  Tel: 0620900587-0672596285  Fax: 0672596287 E-mail: reumatologia@ptvonline.it roberto.perricone@uniroma2.it
  • Roma d.ssa M.Sole Chimenti specialista in Reumatologia, presso il policlinico Umberto I di Roma, Università degli studi di Roma "La Sapienza" 06/4997.4685 visita ambulatoriale Policlinico Umberto I -Roma - 06/8557820 visita privata - Associazione Medica SRL - via Arbia 27 Roma
  • Chieti Cattedra Malattie Infettive, Istituto di Fisiopatologia Medica. Ospedale Santissima Annunziata. Prof. Eligio Pizzigallo visita intramoenia segretaria in Ospedale (0871358595)Ambulatorio.
  • Napoli Clinica Universitaria - Facoltà di Medicina del II Ateneo, Reparto di Reumatologia, prof. Gabriele Valentini 081/566.67.35
  • prof. Raffaele Improta reumatologo ospedale nuovo policnico di Napoli , centro per fibromialgia ,  nuovo ospedale policnico via panzi 5 , isola 1 , 3°edificio piano, le visite sono su prenotazione ed il numero da contattare è esclusivamente lo 0815666746 dalle 13 alle 14 dal lunedì al sabato.
  • Matera Ospedale Civile, Servizio di Reumatologia, Dr. Giovanni Ciancio 0835/243262, geppocia@libero.it
  • UNIVERSITA’ DEGLI STUDI DI FOGGIA DIPARTIMENTO DI SCIENZE MEDICHE E DEL LAVORO SEZIONE DI REUMATOLOGIA SCUOLA DI SPECIALIZZAZIONE IN REUMATOLOGIA Centro di Riferimento Interregionale della rete delle Malattie Rare DIRETTORE: Prof.F.P.CANTATORE Ospedale”Col.D’Avanzo”Viale degli Aviatori 71100Foggia tel.0881-7331707/Fax 0881-733164
  • UOS DIPARTIMENTALE DI REUMATOLOGIA OSPEDALE SAN GIOVANNI BOSCO ASL NA 1 CENTRO VIA F. M. BRIGANTI 255 NAPOLI Dott. Santi Corsaro Dott. Enrico Tirri Tel 081 254 53 28 / 52 70 E.mail: reumanauno@libero.it
  • Sicilia consultare www.reumatologiapalermo.it

se qualche numero o email dovesse essere non attivo, siete pregati di avvertirci, grazie.

 

spero ti può essere  di aiuto..



#6 gabry

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Inviato 03 giugno 2016 - 15:28:53

Cristina...Prova a guardare su YouTube dr.mauro granata ci sono due video e parlarne della Fibromialgia. .




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