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O.ma.r. Osservatorio Malattie Rare


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13 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 03 ottobre 2011 - 15:32:48

Notizie sulla ME/CFS pubblicate sul sito O.Ma.R, Osservatorio Malattie Rare.

http://www.osservatoriomalattierare.it

Fonte: http://www.osservato...e-ben-informato

Autore: Ilaria Vacca, 29 Ago 2011

Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), Komaroff: "Anomalie nel sistema nervoso, chi ritiene che le cause siano solo psicologiche non è ben informato"
Su Nature Rewiev Neuroscience il punto sulla malattia

La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è una malattia debilitante che colpisce tra lo 0.4 e l'1 per cento della popolazione. Le cause della CFS non sono note, la diagnosi della malattia è difficile e non esistono farmaci specifici. Inizialmente la comunità scientifica era scettica riguardo l'esistenza stessa della patologia. Una volta accertata l'esistenza della CFS le polemiche sono sorte sul nome da attribuire alla malattia, la sua eziologia, la fisiopatologia e l'efficacia dei pochi trattamenti disponibili. Nature Reviews Neuroscience ha chiesto a quattro dei più importanti ricercatori coinvolti nella ricerca sulla CFS di fare chiarezza su questa malattia. Riportiamo qui parte dell'intervista. "Per anni la professione medica non ha riconosciuto la sindrome da stanchezza cronica come condizione reale - spiega il prof. Holgate dell'Univeristà di Southempton – La situazione è diventata confusa quando il concetto di encefalopatia mialgica è stato legato alla CFS e molti preferivano chiamarla così perché la definizione era legata a un concetto clinico". Questa confusione è stata ulteriormente aggravata da grandi disaccordi sulla prevalenza e fisiopatologia della malattia, e l'eccessiva gamma di trattamenti potenziali. C'è ancora chi pensa che la sindrome sia dovuta unicamente a causa psicologiche e psicosociali, e a causa di queste discordanze i pazienti ricevono cure non adeguate.

Secondo il professor Komaroff, della Harvard Medical School "non conosciamo ancora la causa della CFS per le stessa ragione per cui non conosciamo la causa di molte malattie neurologiche: non siamo ancora abbastanza intelligenti per capirlo". La diagnosi della CFS è davvero complessa e gli scettici continuano a chiedersi se sia riscontrabile l'evidenza di anormalità biologiche nella malattia. "A mio giudizio - continua Komaroff - la letteratura dimostra molte anomalie per i pazienti CFS, sia in raffronto a pazienti sani che a pazienti affetti da malattie che comportano affaticamento quali depressione o sclerosi multipla. Molte delle anomalie documentate coinvolgono il sistema nervoso centrale e quello autonomo. Secondo me gli scettici dovrebbero documentarsi di più".

Perché vengono utilizzate diverse categorie di definizione della CFS e perché queste differenze sono così importanti?
Attualmente esistono 5 definizioni di CFS/ME, ma i più importanti secondo la comunità scientifica sono quello Canadese e quello del Centers for Disease Control and Prevention (CDC di Atlanta). La scelta di queste due definizioni è stata duramente criticata per assenza di specificità. Secondo Holgate "la radice del problema è che la CFS è una sindrome, quindi ha molteplici cause. Considerarla come una sola malattia è come sottovalutarne la complessità. Cercare "la " causa della CFS è un esercizio autolesionista".
Per Holgate è necessaria l'applicazione di approcci sistematici per stabilire i subfenotipi della sindrome attraverso standard clinici, di laboratorio e misurazioni fisiologiche. E' inoltre necessario identificare e monitorare i percorsi associati ai subfenotipi e analizzarli per identificare i processi fisiologici in cui focalizzare l'intervento terapeutico.
Anche secondo Dennis Mangan, dell'Office of Research on Women's Health di Bethsda (Maryland), le differenti classificazioni riflettono la mancanza di una chiara eziologia e la complessa natura della sindrome. "Sarebbe utile - spiega Mangan - se gli autori specificassero e quantificassero chiaramente i criteri specifici che sono stati utilizzati per decidere quali soggetti da includere o escludere nei loro studi."
L'insuccesso dello studio sul retrovirus XMRV è stato determinante? Qual è il ruolo delle neuroscienze nello sviluppo della ricerca?
L'esito negativo della ricerca sulla presenza del retrovirus XMRV nei pazienti affetti da sindrome CFS ha spiazzato molti ricercatori, e ha immediatamente reso necessarie ulteriori ricerche.
"Il grande interesse per il retrovirus XMRV – spiega Wessely, dell' Institute of Psychiatry di Londra - non è una novità. Anche se a volte la scienza fa un gigantesco balzo avanti, più spesso si muove a piccoli passi incrementali, ed è quello che sospetto accadrà con la CFS. La sindrome da fatica cronica è una sfida difficile perché si sovrappone a molti altri sintomi. Una nuova comprensione della natura della CFS emergerà più probabilmente dalle neuroscienze. Comprendere la natura del senso dello sforzo fisico e mentale che queste pazienti provano è al centro dei nostri sforzi. Purtroppo però i risultati sull'XMRV possono anche ingenerare conseguenze impreviste. La risposta negativa dello studio non deve essere vista come una risposta sbagliata ma come un piccolo passo verso il successo".
"Le neuroscienze hanno aiutato la nostra comprensione della CFS – spiega Komaroff - e il modo migliore per fare progressi è perseverare su questa strada. Le prove della presenza del retrovirus XMRV sono state seriamente messe in discussione, ciò non altera però l'evidenza di disfunzioni neurologiche nella CFS e non incide sulle prove che collegano la CFS con altri virus neurotropici. Gli scienziati hanno parecchi strumenti per scoprire patologia ed eziologia di questa terribile malattia che colpisce quasi l'1 per cento delle persone adulte."
"La ricerca sulla patogenesi della ME / CFS è essenziale per ottenere una migliore comprensione di questa malattia e delle sue determinanti, e per identificare gli obiettivi di prevenzione e / o terapeutico. – continua Mangan - La sintomatologia complessa CFS può essere difficile da studiare, perché la sindrome è eterogenea nelle sue manifestazioni e forse in causa pure. E' essenziale attribuire una definizione univoca della sindrome. I neuroscienziati sono stati e continueranno ad essere, i leader chiave in questo campo. Le nuove tecnologie nel campo della biologia molecolare, la genomica e bioimmagini stanno fornendo metodi non invasivi per indagare le funzioni cerebrali e neurali in vivo."

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#2 Zac

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Inviato 03 ottobre 2011 - 15:35:07

Notizie sulla ME/CFS pubblicate sul sito O.Ma.R, Osservatorio Malattie Rare.

http://www.osservatoriomalattierare.it

Fonte:http://www.osservato...onare-il-sangue

Autore: Ilaria Vacca, 03 Ott 2011

Stanchezza cronica: nessun rischio legato al retrovirus XMRV, si può donare il sangue.
Per le forniture ematiche non c’è alcun pericolo

Ormai è confermato che i virus della leucemia murina (MLV), tra i quali anche il retrovirus XMRV, sono stati erroneamente associati alla sindrome da stanchezza cronica (CFS). Il U.S. Department of Health and Human Services (HHS) ha comunque finanziato una ricerca volta a determinare se la presenza del virus XMRV e i suoi correlati potessero in qualche modo compromettere la sicurezza delle forniture ematiche, e se le donazioni di sangue da parte di pazienti con CFS debbano essere sospese. I risultati della ricerca sono stati recentemente pubblicati su Science e confermano che non sussiste alcun pericolo per le forniture ematiche. Lo studio ha analizzato campioni di sangue provenienti da soggetti affetti da CFS risultati positivi al virus XMRV e campioni ematici provenienti da donatori sani, risultati negativi al virus in questione. Questi campioni sono stati distribuiti in cieco a nove diversi laboratori di analisi, che hanno eseguito i medesimi test per la rilevazione degli acidi nucleici del virus, della replicazione e degli anticorpi reattivi ai virus stessi. Solo in due dei nove laboratori è stata rilevata la presenza del virus, ma in proporzioni simili sia per i campioni provenienti da donatori affetti da CFS, sia da donatori di controllo.
Grazie a test addizionali è stato possibile provare che i test possono rilevare dei falsi positivi, che non corrispondono a una reale presenza del virus. "I risultati di questo studio ci rassicurano che questi virus non rappresentano una minaccia per la sicurezza delle forniture di sangue della nazione e per i donatori di sangue non è necessario lo screening diagnostico per il retrovirus", ha commentato la dottoressa Susan B. Shurin direttore ad interim del National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI).

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#3 Falco

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Inviato 04 ottobre 2011 - 14:25:02

stiamo ritornando nella solita mediocrità............,daltronde è quello che
tutti vogliono: case farmaceutiche, assicurazioni private,stati,psichiatri\psicologi,
e persino la maggioranza dei malati; è come nella politica ognuno guarda al suo orticello.
peccato però che mentre il progresso ci offre sempre più strumenti per capire\indagare,
i posti importanti sono occupati da persone sempre meno capaci e meno preparate,si è innacquato tutto.

#4 romy

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Inviato 05 ottobre 2011 - 11:35:49

........spiega Wessely, La sindrome da fatica cronica è una sfida difficile perché si sovrappone a molti altri sintomi. Una nuova comprensione della natura della CFS emergerà più probabilmente dalle neuroscienze. Comprendere la natura del senso dello sforzo fisico e mentale che queste pazienti provano è al centro dei nostri sforzi...........

A questo punto,cosa aggiungere di più,la fatica allo sforzo fisico e mentale,hai detto niente,faticare per vivere,il max dello star male,secondo me.La cfs si sovrappone ad altri sintomi?,e perchè non dire che sono tutti gli altri sintomi che sono racchiusi nella cfs?

In fondo cosa è la cfs se non una malattia funzionale-generalizzata,che s'interpone tra lo stato di salute normale e quello della patologia neurodegenerativa acclarata, tendente al morire.Non è pellegrina l'idea,che la stessa cfs,rappresenti un rallentamento messo in atto dall'organismo stesso,al fine di non perire velocemente e del tutto,un compromesso per la vita insomma,come ha sempre asserito,anche, lo stesso Dott.Cheney.Il fatto poi, che abbracci tanti e tali settori dell'organismo,se ne deduce che è una patologia che si esplica tramite la chimica della cellula che è ubiquitaria,da quì la difficoltà a comprendere la cfs,nella sua essenza di patologia essenzialmente funzionale e meccanica,per differenziarla dagli altri due grandi gruppi di patologie,ovvero quelle a basi microbiche e quelle a basi neuro-mentali.

Cosa voglio dire in poche parole?che basta una reazione o un enzima mancante o deficitario,nella chimica del mitocondrio,parte piccolissima della cellula,ma di tutte le cellule,che ti vieni a trovare in un casino enorme di scarsa funzionalità dell'intero sistema organico,e noi si vuole che l'uomo,nella sua piccolezza,ancora allo stato iniziale per comprensione, circa il funzionamento dell'organismo umano e della vita stessa,ecc.ecc.ci possa capire e risolvere il problema.Io non ci credo che cio' possa avvenire,almeno in questo secolo.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#5 Zac

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Inviato 08 novembre 2011 - 14:48:03

Fonte: http://www.osservato...-nella-diagnosi

Sclerosi Multipla, l’affaticamento cronico come elemento nella diagnosi

Autore: Benedetta Morbelli, 02 Nov 2011

Alcuni pazienti accusano il sintomo anche tre anni prima di dare un nome alla malattia

E’ possibile che un senso costante di fatica, noto come affaticamento cronico, possa essere un sintomo di esordio della sclerosi multipla (SM), una malattia demielinizzante autoimmune e infiammatoria del sistema nervoso centrale.
La prevalenza di questa malattia è considerata superiore ai 5 casi ogni 10.000, pertanto non la si considera una malattia rara, è piuttosto una malattia cronica che con le malattie rare condivide numerose analogie tra le quali il fatto che non ci sia nessuna cura definitiva e vi sia anche una certa difficoltà nella diagnosi. I sintomi più diffusi sono neuropatie periferiche, problemi motori, disturbi alla vista o di linguaggio e vertigini. Talvolta, tuttavia, tutto comincia con un senso di fatica costante, un affaticamento che diventa cronico e al quale forse non si è ancora data la dovuta attenzione. Proprio sul legame tra affaticante cronico e sviluppo della sclerosi multipla si è concentrata una recente ricerca effettuata da Joseph Berger all’Università del Kentucky, uno studio finanziato da Bayer e presentato all’incontro annuale del “Consortium of Multiple Sclerosis Center”.


Il prof. Berger mostra come il 30 per cento dei pazienti a cui è stata diagnosticata la malattia dal 2005 ad oggi abbia manifestato come sintomo principale un forte affaticamento. Il risultato più sorprendente della ricerca di Berger è stata la constatazione che in molti casi l’affaticamento cronico è stato l’unico sintomo manifesto della SM e che la rilevanza di tale fattore è tale che, pur presentando anche altri sintomi, in molti casi i pazienti lo hanno riferito al proprio medico curante come primo e principale disturbo.
Quasi un terzo dei pazienti risulta appunto aver parlato di tale sintomo al proprio dottore anche due o tre anni prima che gli venisse diagnosticata la sclerosi multipla. I ricercatori hanno inoltre potuto constatare che le prescrizioni mediche successive a tali visite solo nel 10 per cento dei casi prevedevano medicinali indicati per l’affaticamento, quali per esempio le anfetamine o il modafinil (Provigil).
Berger ha in programma ulteriori studi per definire il ruolo dell’affaticamento nello sviluppo della sclerosi multipla, sia come elemento precursore che come elemento predittore della malattia, ed è anche prevista un’analisi comparativa del ruolo della stanchezza nel manifestarsi di altre patologie quali depressione, asma, ipertiroidismo, anemia e artrite reumatoide. Mark Freedman, dell’Università dell’Ottawa, si è espresso in merito agli studi di Berger affermando che tali ricerche sono estremamente rilevanti per capire quanto la fatica debba incidere nella diagnosi della sclerosi multipla.



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#6 enrica2010

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Inviato 08 novembre 2011 - 16:25:55

peccato che la ,e/cfs non è stata degna di venire comparata alla SM!

#7 vivolenta

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Inviato 13 novembre 2011 - 21:49:22

dovrebbero studiare anche i malati ME se volessero capire davvero il sintomo, quelli che non riescono neppure a alzare le braccia per piu di due minuti e con grande fatica...
Meglio cinghiale che pecora

#8 Zac

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Inviato 13 giugno 2012 - 18:38:07

Fonte: http://www.osservato...a-misconosciuta


Sindrome da Fatica Cronica, un Convegno per una malattia misconosciuta.

Autore: Ilaria Vacca, 13 Giu 2012

Ruggiero: “Spero che i pazienti possano essere presto visitati anche a Firenze” Si è svolto il 3 giugno scorso il Convegno medico nazionale “Encefalomielite Mialgica, Fibromialgia e Sensibilità Chimica multipla” promosso dall’associazione M.A.R.A.. Tra i relatori del convegno il prof. Marco Ruggiero dell’Università di Firenze, il quale ha esposto l’attuale situazione italiana e internazionale inerente all’Encefalomielite Mialgica (ME), malattia che colpisce centinaia di migliaia di pazienti italiani.

Ruggiero ha presentato il proprio contributo sulla ricerca dell’ eziologia della malattia, con una relazione sul ruolo degli agenti inquinanti e dell’esposizione ai metalli pesanti, potenzialmente implicati nella genesi della patologia. Ha presentato inoltre una nuova metodologia diagnostica promettente e sicura. Si tratta dell’ecografia transcranica, grazie alla quale sarà possibile studiare la struttura della materia grigia e contribuire alla diagnosi ed alla prognosi della malattia.

Infine Ruggiero ha esposto le potenziali strategie terapeutiche multifattoriali che possono aiutare i pazienti a guarire o a migliorare. In particolare si è focalizzato sull’aspetto nutrizionale, su quale con il suo team sta svolgendo diverse ricerche, sulla base di conferme derivanti da prestigiosi studi internazionali (vedi bibliografia).

“Il convegno al quale ho preso parte - spiega Ruggiero - ha l’obiettivo primario di sensibilizzare alla conoscenza di questa patologia. Nemmeno io la conoscevo fino a qualche anno fa, ora ho scoperto un mondo di grande sofferenza. Si tratta di una sofferenza diversa dal dolore oncologico o da quello provocato da una malattia cronica come l’AIDS. Quando si tratta di ME spesso il paziente non viene creduto, viene accusato di essere millantatore e scansafatiche. Il tipo di compromissione che la malattia comporta è però spesso enorme, e il non essere creduti – a volte nemmeno dalla famiglia – non fa che aggravare le sofferenze.”

Dall’incontro con i pazienti , durante la sua esperienza negli Stati Uniti, presso la Cheney Clinic di Asheville Ruggiero ha imparato molto, “da questa esperienza è nato un grande interesse scientifico ma anche umano, che mi ha portato a collaborare con l’Associazione M.A.R.A. e a prendere parte a questo ed altri convegni di sensibilizzazione”.

Attualmente però a Firenze non esiste ancora un centro dedicato alla patologia. “Ho avuto modo di conoscere molte persone affette da questa patologia, ma al momento il mio impegno è concentrato sulla ricerca. Al convegno internazionale svoltosi a Londra qualche giorno fa (Invest in ME) è stato presentato il nostro studio sull'ecografia transcranica. Mi auguro però, e su questo stiamo lavorando tenacemente, che presto anche a Firenze i pazienti possano essere visitati e assistiti”.

Bibliografia
Brain, Behavior, and Immunity 24 (2010) 9–16
Nutrition Journal 2009, 8:4 doi:10.1186/1475-2891-8-4

Il lavoro del team di Ruggiero presentato a Londra è scaricabile da questo link (Volume 6 Issue 1).


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#9 enrica2010

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Inviato 13 giugno 2012 - 19:05:56

ce lo auguriamo tutti...

Era ora che si tentasse di diagnosticare con il ecografia transcranica. Per fortuna qualcuno che VEDE e SENTE, speriamo possa FARE.

#10 Zac

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Inviato 23 luglio 2012 - 21:31:44

Fonte: http://www.osservato...metalli-pesanti

Sindrome da Fatica Cronica, sembra evidente il legame con i metalli pesanti

Dall’Università di Firenze uno studio internazionale ipotizza che la malattia sia la conseguenza dell’esposizione al Cadmio FIRENZE - Il gruppo di ricerca della Facoltà di Medicina dell’Università di Firenze guidato dai Prof. Gulisano e Ruggiero, ha recentemente pubblicato un articolo scientifico sulla prestigiosa rivista Medical Hypotheses dove si ipotizza per la prima volta una relazione tra esposizione al Cadmio e Sindrome da Fatica Cronica (definita anche Encefalomielite Mialgica).

Questa sindrome neurologica invalidante colpisce milioni di persone nel mondo e si calcola che in Italia i malati siano nell’ordine delle centinaia di migliaia anche se purtroppo in molti di loro la malattia non è correttamente diagnosticata. Infatti la diagnosi risulta incerta, lunga e complessa e spesso i malati sono costretti a subire esami diagnostici per mesi e mesi prima di arrivare alla diagnosi. Come per molte malattie neurodegenerative, le cause non sono note e la terapia, spesso soltanto palliativa, ha scarsi risultati.

Il gruppo di ricerca fiorentino, nell’articolo pubblicato, ipotizza per la prima volta un legame tra la malattia ed esposizione al Cadmio. Il Cadmio è un metallo pesante cancerogeno molto diffuso nei paesi industrializzati, che si produce nell’inquinamento urbano, nell’incenerimento dei rifiuti, nell’elettronica da consumo (batterie al Cadmio), nei processi industriali, nell’edilizia e nel fumo di tabacco.

I ricercatori fiorentini, dopo aver dimostrato i danni indotti dal Cadmio sui neuroni umani, hanno messo a punto una tecnica ecografica semplice e priva di rischi che permette di studiare la corteccia cerebrale senza l’uso di radiazioni, in modo da evidenziare fenomeni di infiammazione o di danno cerebrale nei pazienti affetti da Sindrome da Fatica Cronica e nei soggetti esposti al Cadmio. In questa maniera, sarà possibile diagnosticare precocemente i danni neurotossici conseguenti all’esposizione al Cadmio (ad esempio nei fumatori o nelle persone che vivono in prossimità di aree inquinate, di impianti industriali o inceneritori) ed individuare i sintomi della Sindrome da Fatica Cronica in modo da intervenire il prima possibile. Sarà anche possibile monitorare la malattia e la risposta alle diverse terapie in via di sperimentazione nel mondo, con l’auspicio di poter osservare una reversione del danno cerebrale.

Il prestigio internazionale della rivista dove i ricercatori fiorentini hanno pubblicato questo studio all’avanguardia è testimoniato dalla presenza nel comitato editoriale dei Premi Nobel Arvid Carlsson, John Eccles, Frank Macfarlane Burnet e Linus Pauling, e del pioniere della filosofia della scienza, Sir Karl Popper.

L’articolo, con le immagini relative, è reperibile online sul sito della rivista Medical Hypotheses ed è inoltre stato immediatamente inserito nel database della National Library of Medicine (NIH) del Governo degli Stati Uniti d’America.

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#11 Zac

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Inviato 24 settembre 2012 - 23:25:04

Fonte: http://www.osservato...ata-da-un-virus

Sindrome da Fatica Cronica, la conferma, non è legata all'infezione di un virus.

Autore: Ilaria Vacca, 21 Set 2012

La Sindrome da Fatica Cronica, meglio definita Encefalomielite Mialgica (ME), non è legata all'infezione del virus XMRV. Lo avrebbe confermato uno studio, commissionato dal National Institutes of Health (NIH) statunitense alla Columbia University, pubblicato su mBio.
Le cause di questa sindrome hanno a lungo eluso gli scienziati. Diversi studi in passato hanno suggerito, infatti, l'ipotesi che la malattia fosse dovuta a un virus, o a un retrovirus. Nessuno studio però ha esaminato un numero sufficiente di pazienti per poter testare rigorosamente la validità dei risultati. Per questo motivo, in assenza di uno studio definitivo, molti medici hanno continuato a credere che la ME fosse causata da un'infezione e hanno continuato la prescrizione "off- label" di farmaci antiretrovirali.

Proprio per fare chiarezza sull'argomento il NIH ha commissionato questo studio multicentrico che ha esaminato 293 pazienti tra Boston, Miami, Palo Alto, New York e Salt Lake City. Tutti i pazienti selezionati erano di età compresa tra i 18 e i 70 anni, non avevano mai sofferto di patologie neurologiche o psichiatriche, rispondevano ai criteri internazionali per la CFS/ME (sia il criterio "Fukuda" che il "Canadian", presentavano sintomi di infezioni virale prima dell'insorgenza della ME. I soggetti di controllo sono stati reclutati in base all'età, al sesso / genere di distribuzione, razza / etnia, e la posizione geografica.

Tutti i partecipanti sono stati poi testati per qualsiasi malattia metabolica, endocrina, o infettiva che possa causare affaticamento. Il sangue dei partecipanti è stato analizzato con test molecolari, coltura e metodi sierologici per la ricerca del virus XMRV o pMLV , ma in nessuno dei partecipanti ne è stata riscontrata la presenza.
Solo nove pazienti di controllo e nove pazienti con CFS / ME hanno presentato campioni di positivi per gli anticorpi reattivi a XMRV / pMLV. Non è stata però riscontrata alcuna correlazione tra reattività anticorpale nel sangue dei pazienti con ME e di quelli di controllo.

Lo studio multicentrico è stato realizzato in collaborazione con i Centri per il Controllo delle Malattie e della Prevenzione, la FDA e il National Cancer Institute.

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Inviato 03 dicembre 2012 - 15:30:43

Fonte: http://www.osservato...oni-autonomiche

Sindrome da Fatica Cronica, confermato il coinvolgimento delle funzioni autonomiche

Autore: Ilaria Vacca, 03 Dic 2012

Prof Vollmer-Conna: "Anche quando dormono, i loro sistemi neurali stress-sensibili sono in allerta, segnalando al corpo che non può rilassarsi. E' una condizione simile allo stress post-traumatico". Ma l'origine in questo caso sarebbe fisiolgica


Australia - La Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS), meglio conosciuta come Encefalomielite Mialgica, è una malattia sulla quale si sa ancora troppo poco. Un recente studio australiano ha però fatto luce su alcuni aspetti della patologia cronica.
Lo studio, pubblicato sulla rivista online Plos One, suggerisce che nella patologia siano coinvolte anche le funzioni autonomiche (cioè l'attività di centri nervosi che controllano le funzioni vitali). Secondo gli autori, che hanno monitorato 30 pazienti con CFS, la variabilità della frequenza cardiaca è connessa alle performance cognitive.
I pazienti, unitamente a 40 partecipanti sani monitorati come controllo, sono stati sottoposti a elettrocardiogrammi (sia sotto sforzo che non) e sono state registrate le loro reazioni allo sforzo durante lo svolgimento di attività cognitive.
I pazienti con CFS non hanno mostrato deficit in termini di accuratezza delle prestazioni, ma sono stati molto più lenti rispetto ai controlli sani. I pazienti con CFS sono stati ulteriormente caratterizzati da una bassa variabilità di frequenza cardiaca, una frequenza tendenzialmente più alta rispetto ai controlli, e un tempo di recupero dello sforzo prolungato.

La variabilità della frequenza cardiaca è stata quindi associata agli indici di prestazione e sembra poter predire in modo significativo la variabilità degli indici stessi.
Questi risultati rivelano per la prima volta un'associazione tra riduzione del tono vagale cardiaco e il deficit cognitivo nella CFS.

"Abbiamo studiato la funzione autonomica nella CFS e le nostre scoperte indicano chiaramente una perdita di integrità nei sistemi neurali e fisiologici nella CFS. I pazienti affetti dalla patologia sono iper-sensibili a qualunque tipo di sfida fisica o cognitiva – spiega il professore Ute Vollmer-Conna della University of New South Wales di Sydney - Anche quando dormono, i loro sistemi neurali stress-sensibili sono in allerta, segnalando al corpo che non può rilassarsi. E' una condizione simile allo stress post-traumatico, solo che nella CFS il trauma originale è probabilmente fisiologico, come ad esempio una grave infezione."

"Questa è la prima dimostrazione di una associazione tra ridotto tono vagale cardiaco e deficit cognitivo nella CFS – conclude Vollmer-Conna – I nostri risultati confermano le precedenti relazioni con una significativa perdita di modulazione vagale, che diventa particolarmente evidente quando al paziente sono assegnati compiti impegnativi."

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Sindrome da fatica cronica, scoperto un possibile biomarcatore per alcune forme della malattia

Autore: Ilaria Vacca, 11 Dic 2012
Si potrebbe individuare la malattia misurando gli anticorpi al virus di Epstein - Barr
USA - Uno studio statunitense appena pubblicato su Plos One suggerisce un potenziale metodo diagnostico per identificare un sottogruppo di pazienti affetti da encefalite mialgica (ME), denominata anche sindrome da stanchezza cronica (CFS).
Il team scientifico ha identificato la presenza di specifici anticorpi legati al virus di Epstein-Barr in alcuni campioni di sangue di pazienti con i sintomi classici della CFS/ME, che hanno risposto positivamente al trattamento del virus.
Si tratta di un piccolo studio ma i ricercatori sostengono la possibilità di sviluppare un test clinico di laboratorio in grado di rilevare questi anticorpi nei campioni di sangue per diagnosticare più velocemente i pazienti con CFS/ME o almeno quelli di loro che presentano l’infezione.

Il virus di Epstein-Barr (EBV) o Human herpesvirus 4 (HHV-4) è un virus a DNA appartenente alla famiglia degli herpesvirus, responsabile della mononucleosi infettiva e coinvolto nella genesi di alcuni tumori epiteliali e di alcuni tipi di linfoma. La gran parte della popolazione viene a contatto con questo virus in età adulta e il virus può rimanere silente per anni.

Secondo i ricercatori il virus nei pazienti con CFS/ME si risveglia parzialmente, generando almeno due proteine virali (DNA polimerasi e dUTPase) in grado di indurre segnali chimici infiammatori che provocano i sintomi della CFS (stanchezza profonda per almeno sei mesi, dolori muscolari, problemi di memoria).

Per confermare che queste osservazioni siano reali e i test sulla presenza del virus e degli anticorpi reattivi dovranno essere fatti a un numero di pazienti decisamente più alto. Le due proteine reattive in futuro potrebbero diventare biomarcatori di malattia, per una diagnosi veloce e precisa.


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Inviato 11 dicembre 2012 - 17:10:59

Grazie Zac, speriamo che sia la volta buona che si arriva ad un marker ....e anche in Italia!




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