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Fibromialgia E... Ipersensibilità Al Glutine


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25 risposte a questa discussione

#1 Addison

Addison

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Inviato 01 gennaio 2012 - 12:23:16

Cari "colleghi" di torture, dopo varie ricerche qua e là, mi è capitato di imbattermi in articoli il cui contenuto era la "ipersensibilità al glutine".
Col colon irritabile ci abbiamo avuto a che fare tutti, più o meno, e le nostre reazioni "allergiche" sono delle più disparate... così ho iniziato ad approfondire il discorso: vi consiglio davvero di cercare nei motori di ricerca questa ipersensibilità al glutine e vedere cosa ne viene fuori: problemi cutanei, miopatie, cefalea, parestesie... tanti "sintomi" che conosciamo bene...
Ho fatto il test per la celiachia ed è risultato negativo, ma da come i sintomi vanno e vengono in assenza di glutine mi spinge verso una ipersensibilità. Ah, ovvio, mi sono fatta seguire da due gastroenterologi per avere conferma del tutto...

Vi mando un abbraccio ed un augurio di felice anno nuovo nella speranza di avervi fornito un piccolo aiuto per migliorare la vostra qualità di vita.
Chi possiede coraggio e carattere è sempre molto inquietante per chi gli sta vicino.
(Hermann Hesse)

Se devo essere fedele a qualcuno o a qualcosa, prima di tutto devo esserlo a me stessa.
(Paulo Coelho - Undici minuti)

Vivere è come recitare senza copione: quello che devi fare non è scritto da nessuna parte. Puoi solo pensare e agire...

(Ale & Franz)

#2 Zac

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Inviato 01 gennaio 2012 - 17:35:16

Ciao Addison,
hai provato ad eliminare completamente il glutine per 2-3 mesi ? è una prova empirica ma serve a scoprire le intolleranze che non sempre sono diagnosticabili con esami standard.

Zac

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
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#3 enrica2010

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Inviato 02 gennaio 2012 - 09:08:26

Da quello che so io, potresti avere una celiachia anche se hai gli anticorpi IGa antitransaminasi o antigliadina bassissimi: meno di 1 (0,....), perchè significa che non hai abbastanza capacità di far fronte alle tossine del glutine.
Ti consiglio di fare una ricerca su google su questo discorso che in America è più valutato; qui è pressochè sconosciuto.
Poi, penso saprai, che solo una biopsia può scongiurare la celiachia.

#4 Addison

Addison

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Inviato 02 gennaio 2012 - 09:29:25

Ho fatto gli esami del sangue e sono risultati negativi ed una gastro (costosa ed invasiva) non la fanno se non c'è un quesito diagnostico da verificare...
Anche perchè, non ho problemi di assorbimento ed i miei valori nutrizionali e di ferro sono ampiamente nella norma...
So che in america sono molto più avanti, infatti proprio lì stanno mettendo a punto un test ematico per verificare anche solo l'ipersensibilità...
Da "ipersensibile", come mi hanno definita i gastroenterologi, mi bastano già 3 o 4 giorni senza glutine per stare bene (dalle coliche al meteorsimo, dall'acidità al sonno), ed un paio d'ore per gonfiarmi se mangio una pizza normale...

Il fatto di essere celiaci anche con gli anticorpi bassi mi era nuova... però lo stato italiano non te lo riconosce e non ti passa nulla...

Grazie a tutti per l'interessamento...
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#5 lightmoon

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Inviato 02 gennaio 2012 - 11:21:54

Ciao addison, non esiste solo la celiachia come malattia in cui devi far una dieta priva di glutine, ma anche l'intolleranza e l'allergia al grano o glutine,
in cui devi lo stesso seguire una dieta. Potresti provare dall'allergologo e sottoporti ai test di intolleranze. Putroppo in caso tu fossi "solo allergica"
lo stato non ti passa nulla, come se essere allergici e rischiare lo shock anafilattico mangiando grano fosse meno importante della celiachia.

#6 abbonu

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Inviato 02 gennaio 2012 - 16:04:23

Addison presentati di nuovo dal tuo medico e imponiti dicendo che hai bisogno di una gastroscopia. L'unico modo per accertare la celiachia è questa, non sempre gli esami del sangue risultano alterati.

#7 Addison

Addison

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Inviato 03 gennaio 2012 - 18:53:56

Da quello che so io, potresti avere una celiachia anche se hai gli anticorpi IGa antitransaminasi o antigliadina bassissimi: meno di 1 (0,....), perchè significa che non hai abbastanza capacità di far fronte alle tossine del glutine.


Chiedo perdono enrica, sapresti indicarmi la fonte di questa informazione?
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#8 Addison

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Inviato 03 gennaio 2012 - 18:55:32

Addison presentati di nuovo dal tuo medico e imponiti dicendo che hai bisogno di una gastroscopia. L'unico modo per accertare la celiachia è questa, non sempre gli esami del sangue risultano alterati.


Apprezzo il tuo interessamento, ma se non ho anticorpi rilevabili nel sangue, vuol dire che lo stesso "scarso" quantitativo nel sangue non è sufficiente a rovinarmi i villi intestinali... io la eviterei se non è più che necessaria...

Messaggio modificato da Addison, 03 gennaio 2012 - 18:56:34

Chi possiede coraggio e carattere è sempre molto inquietante per chi gli sta vicino.
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#9 Addison

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Inviato 03 gennaio 2012 - 18:57:38

Ciao addison, non esiste solo la celiachia come malattia in cui devi far una dieta priva di glutine, ma anche l'intolleranza e l'allergia al grano o glutine,
in cui devi lo stesso seguire una dieta. Potresti provare dall'allergologo e sottoporti ai test di intolleranze. Putroppo in caso tu fossi "solo allergica"
lo stato non ti passa nulla, come se essere allergici e rischiare lo shock anafilattico mangiando grano fosse meno importante della celiachia.


Caspita davvero un'ingiustizia... grazie dei consigli, ma il resto sembra essere tutto in ordine :)
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#10 enrica2010

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Inviato 03 gennaio 2012 - 23:53:14

cè pure l'esame genetico di "HLA DQ2 e/o DQ8" ...(che forse fanno solo se si sospetta fortemente una celiachia...certo pure io mi farei sto esame per escludere la celiachia senza tante rompiture e gastroscopie invasive)
Ecco un documento esaustivo per la celiachia..all'ottava pagina trovi il discorso sulle IGA...cmq è solo la gastroscopia o l'esame genetico che taglia la testa al toro.
http://www.simel.it/.../1585_final.pdf

#11 invisibile

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Inviato 04 gennaio 2012 - 14:11:36

Comunque c'è l'esame dei peptidi urinari che ti dice anche se hai solo un'intolleranza.

#12 SilR81

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Inviato 09 gennaio 2012 - 18:26:15

Hai la certezza che si tratti di un problema col glutine? io ad esempio sono allergica al nichel, e la MIa fibromialgia era causata da quello.. e il nichel è anche nella pasta..

#13 Addison

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Inviato 19 gennaio 2012 - 11:29:57

Hai la certezza che si tratti di un problema col glutine? io ad esempio sono allergica al nichel, e la MIa fibromialgia era causata da quello.. e il nichel è anche nella pasta..


Mah, così alcuni gastroenterologi mi hanno detto... quel che è certo è che mangiando senza glutine le manifestazioni gastrointestinali sono completamente regredite, ma il resto... ho passato alcuni giorni snervanti e, purtroppo, sono piena di dolori e fascicolazioni. :(
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#14 enrica2010

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Inviato 19 gennaio 2012 - 11:58:57

c'è chi dice che tutto il glutine è tossico a causa dell'ipersfruttamento delle coltivazioni di grano!
potrebbe essere!ma io debbo ancora provare a stare senza glutine!ho tolto il lattosio e, dunque, quasi tutti i latticini...cerco di evitare la carne, perchè secondo me è abbastanza indigesta (mi pare, almeno)...la pasta ed il pane è l'unica cosa che mi pare di digerire...e poi mi piacciono troppo :D ...
Invisibile...com'è che i peptidi urinari evidenziano le intolleranze?

#15 invisibile

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Inviato 19 gennaio 2012 - 13:07:04

Enrica, prendi quello che ti dico con beneficio d'inventario perchè, come forse immagini ;) , ho disturbi cognitivi e spesso sono un po' confusa. Comunque glutine e caseina in soggetti intolleranti causano la produzione di peptidi oppioidi endogeni che risultano dalle urine. Puoi trovare un mucchio di informazioni in merito sui siti che parlano di autismo, ed infatti il laboratorio francese che fa queste analisi è specializzato anche negli esami per l'autismo.
Questo discorso degli oppioidi tra l'altro può causare una particolare predilezione del soggetto proprio verso le sostanze che gli fanno male.

Messaggio modificato da invisibile, 19 gennaio 2012 - 13:09:14


#16 invisibile

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Inviato 19 gennaio 2012 - 13:21:59

Ho trovato questo:

Nell’uomo vi è una insufficiente produzione dell’enzima Dipeptidilpeptidiasi-IV (DPP-IV) che serve a digerire la proteina dei cereali (glutine) e quella dei latticini (caseina), per cui si formano molecole dette exorfine, che se assorbite dalla mucosa intestinale hanno un effetto endorfino simile.
L’enzima DPP-IV degrada solo alcuni peptidi e viene neutralizzato da metalli pesanti come il mercurio, organofosfati, cadmio, fluoro (dentifrici e acqua), piombo e zinco.
Questa carenza enzimatica porta all’incompleta digestione delle proteine (Caseina, Glutine) con formazione di “peptidi anomali” che producono:
- Nel sangue una risposta anormale del sistema immunitario. Questi peptidi però sono molto simili alla mucosa dell’intestino, per cui scatenano malattie autoimmuni.
- Attraversando la mucosa vanno ad occupare i siti recettoriali propri delle endorfine. La loro sequenza aminoacidica (gluteomorfina e caseomorfina) è simile a quella degli oppiacei e possono aumentare la soglia del dolore, alterare comportamento e percezione…
I cereali appartengono alla famiglia delle Graminacee e sono: Riso, Mais, Miglio, Grano, Orzo, Segale, Spelta, Kamut, Avena, Farro e Triticale.
I cereali con glutine un po' meno colloso: Farro, Kamut, Grano duro antico (tipo Senatore Cappelli).
I cereali totalmente privi di glutine sono: Riso, Mais, Miglio. Altre fonti di carboidrati privi di glutine: Tapioca, Grano Saraceno, Quinoa, Amaranto, Dattero.

#17 reiki72

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Inviato 20 gennaio 2012 - 11:11:46

Ho trovato questo:

Nell’uomo vi è una insufficiente produzione dell’enzima Dipeptidilpeptidiasi-IV (DPP-IV) che serve a digerire la proteina dei cereali (glutine) e quella dei latticini (caseina), per cui si formano molecole dette exorfine, che se assorbite dalla mucosa intestinale hanno un effetto endorfino simile.
L’enzima DPP-IV degrada solo alcuni peptidi e viene neutralizzato da metalli pesanti come il mercurio, organofosfati, cadmio, fluoro (dentifrici e acqua), piombo e zinco.
Questa carenza enzimatica porta all’incompleta digestione delle proteine (Caseina, Glutine) con formazione di “peptidi anomali” che producono:
- Nel sangue una risposta anormale del sistema immunitario. Questi peptidi però sono molto simili alla mucosa dell’intestino, per cui scatenano malattie autoimmuni.
- Attraversando la mucosa vanno ad occupare i siti recettoriali propri delle endorfine. La loro sequenza aminoacidica (gluteomorfina e caseomorfina) è simile a quella degli oppiacei e possono aumentare la soglia del dolore, alterare comportamento e percezione…
I cereali appartengono alla famiglia delle Graminacee e sono: Riso, Mais, Miglio, Grano, Orzo, Segale, Spelta, Kamut, Avena, Farro e Triticale.
I cereali con glutine un po' meno colloso: Farro, Kamut, Grano duro antico (tipo Senatore Cappelli).
I cereali totalmente privi di glutine sono: Riso, Mais, Miglio. Altre fonti di carboidrati privi di glutine: Tapioca, Grano Saraceno, Quinoa, Amaranto, Dattero.


Molto interessante....ma anche qui la domanda sorge spontanea:.....c'è un esame per testare questa insufficienza!????....e come fare per supplire alla carenza di questo enzima!!???

#18 enrica2010

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Inviato 20 gennaio 2012 - 13:49:27

grazie Invisibile!
sì..avevo già avuto modo di leggere queste teorie e mi fissavo più sugli esami genetici per celiachia che su questi discorsi...ma, come ho già detto, come faccio star senza carboidrati...mi fanno male tutto!anche la verdura :( ...dovrei mangiare come una santa..e non lo sono B) . Anzi, ho bisogno di mangiare o mi sento debole!

#19 Addison

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Inviato 20 gennaio 2012 - 16:09:16

grazie Invisibile!
sì..avevo già avuto modo di leggere queste teorie e mi fissavo più sugli esami genetici per celiachia che su questi discorsi...ma, come ho già detto, come faccio star senza carboidrati...mi fanno male tutto!anche la verdura :( ...dovrei mangiare come una santa..e non lo sono B) . Anzi, ho bisogno di mangiare o mi sento debole!


Guarda, ho smesso di mangiare carne pure io perchè faccio molta fatica a digerirla (giusto magari il pollo un paio di volte al mese) e mi nausea tantissimo... per quanto riguarda il discorso glutine, pure io sono una maniaca di pizza, pane e pasta... ti confesso che la pasta al mais mi piace molto, le pizze hanno lo stesso gusto, e il pane di miglio mi fa impazzire... l'unico difetto è la consistenza del pane che non sarà mai come quella di una baguette... :unsure:
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#20 enrica2010

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Inviato 20 gennaio 2012 - 19:31:47

non so che pensare...mi pare di essere "sensibile" a troppe cose!per cui, molto probabilmente è proprio una questione di conservanti/additivi/sostanze chimiche-tossiche che ci mettono dentro a molti cibi, o addirittura alle carni fresche di animali allevati a "schifezze"..così come le uova ed i formaggi..per non dire di sto grano che sarà concimato con altrettante schifezze!
insomma bisognerebbe avere una fattoria per produrci "cibi" puliti...ma cosa dare da mangiare agli ipotetici animali?e che concime utilizzare?ormai tutto è inquinato!è l'ecosistema..è la catena alimentare che è ormai è troppo tossica e non c'è scampo, temo...
Io provo a vedere se riesco a scovare quella sostanza in particolare...ma invano. I miei enzimi saranno generalmente deficenti...e l'unica è provare con una buona cura enzimatica, del tipo CITOZEAC e/o VIRASTOP.

#21 lolly

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Inviato 21 gennaio 2012 - 01:00:45

Cara Addison, da quanto tempo hai la Fibro? spero che tu stia facendo anche della psicoterapia, oltre a cercarne la causa in tutto ciò che stà fuori di te :) Ti dico questo perché se pensi di guarire senza sciogliere la corazza protettiva che ti avvolge (i tuoi muscoli in costante tensione)non potrai mai stare bene! :(
Lo sò per esperienza personale, io ho capito dopo 25 anni di Fibro che la sua causa risiede nella mia infanzia, e la cosa migliore è il movimento fisico nella giusta dose e lavorare su sè stessi, con un buon psicoterapeuta.
Ho scoperto che le due cose abbinate, insieme a una buona alimentazione ovviamente, sono quello che fa per noi!
La Fibro è una difesa, uno scudo che ci siamo creati per proteggerci dalla durezza della realtà, perché in un determinato momento della nostra vita ci siamo sentiti indifesi e fragili, e non c'era nessuno che ci proteggeva e ci riscaldava col suo amore, con il suo calore... :( il dolore muscolare, compresi anche gli altri sintomi, sono solo la manifestazione di tutto ciò che dentro di noi si è accumulato e vuole attenzione!

Certo ognuno ha la propria storia, ma credo che più o meno la base sia la stessa.
Un abbraccio Lolly

#22 enrica2010

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Inviato 22 gennaio 2012 - 13:50:10

io avevo letto che a livello psico/somatico (per la teoria delle 5 leggi biologiche di Hammer) la FM è causata da un trauma ricevuto per essere giunto tardi in una situazione e non aver potuto impedire una cosa triste, un incidente o un lutto, o un problema, guaio che sia, perciò il sistema muscolare è rimasto scosso e si è attivato a livello autoimmune.

#23 Addison

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Inviato 24 gennaio 2012 - 14:55:36

Cara Addison, da quanto tempo hai la Fibro? spero che tu stia facendo anche della psicoterapia, oltre a cercarne la causa in tutto ciò che stà fuori di te :) Ti dico questo perché se pensi di guarire senza sciogliere la corazza protettiva che ti avvolge (i tuoi muscoli in costante tensione)non potrai mai stare bene! :(
Lo sò per esperienza personale, io ho capito dopo 25 anni di Fibro che la sua causa risiede nella mia infanzia, e la cosa migliore è il movimento fisico nella giusta dose e lavorare su sè stessi, con un buon psicoterapeuta.
Ho scoperto che le due cose abbinate, insieme a una buona alimentazione ovviamente, sono quello che fa per noi!
La Fibro è una difesa, uno scudo che ci siamo creati per proteggerci dalla durezza della realtà, perché in un determinato momento della nostra vita ci siamo sentiti indifesi e fragili, e non c'era nessuno che ci proteggeva e ci riscaldava col suo amore, con il suo calore... :( il dolore muscolare, compresi anche gli altri sintomi, sono solo la manifestazione di tutto ciò che dentro di noi si è accumulato e vuole attenzione!

Certo ognuno ha la propria storia, ma credo che più o meno la base sia la stessa.
Un abbraccio Lolly


Cara Lolly, ho diagnosi di un annetto, ma i sintomi da molto più tempo... diciamo che non sto andando da un terapeuta, ma ci sto seriamente lavorando su... so che la mia fibromialgia è stata scatenata da un mix di fattori tra cui anche un gran bel trauma cervicale (come hanno anche detto le linee guida canadesi), ma so che l'evento che l'ha fatta esacerbare è stato il lutto di una persona cara e, dopo mesi, sono comparse tutte le angosce esistenziali... in effetti quando sto bene, impegnata, realizzata... tutto svanisce :) il tuo discorso fila perchè me ne accorgo sulla mia pelle: non sono "perennemente" fibromialgica, ma ho le mie crisi in cui il corpo riflette quello che causa tribolazione nella mia mente...
Chi possiede coraggio e carattere è sempre molto inquietante per chi gli sta vicino.
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#24 SilR81

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Inviato 09 febbraio 2012 - 20:28:04

Ciao a tutti, è un bel po' che non scrivo.. per correttezza mi tocca ammettere (anche a me stessa), che la componente psicosomatica è saltata fuori.. ho avuto dei mesi veramente stressanti, e mi sono resa conto che ho somatizzato, anche se non con chissà quali grandi manifestazioni (visto che non avevo più nessun sintomo da molto tempo, cioè da quando avevo cambiato alimentazione ed ero tranquilla in tutte le mie cose..). O lascio andare le emozioni e così "mi balla" l'intestino e mi viene il "cerchio alla testa" e non sono lucida, oppure razionalizzo e mi vengono i cervicali.. non si finisce mai di conoscersi..


(scusate in realtà volevo scrivere in un altro mio vecchio post!)

Messaggio modificato da SilR81, 09 febbraio 2012 - 20:29:28


#25 SteveR

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Inviato 04 novembre 2016 - 18:35:08

Io non ho la celiachia (pare, secondo il test della farmacia) ma la sensibilità al glutine potrebbe causare e aumentare sintomi simil-fibromialgici e allergici; non ci sono, spesso, alterazioni agli anticorpi specifici né malassorbimento e danni intestinali.

 

 

Vedere questo articolo; le mie note tra parentesi

 

12 sintomi che indicano una sensibilità e intolleranza al glutine: 1. Problemi digestivi

I segni più evidenti di sensibilità al glutine sono legati all’apparato digerente, dopo aver mangiato il glutine. Questi problemi includono gonfiore, gas, dolore addominale e la sindrome dell’intestino irritabile. (ho gonfiore, bruciore e dispepsia)

2. Sbalzi d’umore

La sensibilità al glutine può causare instabilità nella salute emotiva come depressione, ansia e improvvisi sbalzi drastici d’umore. (ho ansia e sbalzi d'umore)

3. Nebbia del cervello

L’intolleranza al glutine può avere effetti negativi sul cervello come capogiri, vertigini, mancanza di concentrazione, problemi di equilibrio e sensazioni di formicolio. (sempre presente)

4. Mal di testa

L’intolleranza al glutine può causare mal di testa ed emicranie. (raro)

5. Fatica

Le persone con sensibilità al glutine possono avvertire stanchezza anomala per tutto il giorno, anche senza fare niente fisicamente o possono sentirsi mentalmente esausti. (Si)

6. Condizioni autoimmuni della pelle

La sensibilità al glutine può causare condizioni autoimmuni come l’eczema e la psoriasi. (Si; dermatiti, eczema, vitiligine)

7. Fibromialgia

Secondo alcuni medici la fibromialgia (sindrome (forse) autoimmune che colpisce tutti i tessuti molli dell’organismo, come muscoli, tendini e organi interni), in cui l’infiammazione e il dolore possono verificarsi praticamente ovunque nel corpo, in realtà potrebbe essere un sintomo di intolleranza al glutine. (Si, con presenza anche di fascicolazioni e crampi)

8. Squilibrio ormonale

La difficoltà ad elaborare il glutine può causare problemi nell’equilibrio ormonale, con conseguente problema durante la sindrome premestruale. La sensibilità al glutine può essere anche la causa di un’inspiegabile infertilità. (questo no essendo uomo)

9. Cheratosi pilare

L’intolleranza al glutine può causare macchie piccole e ruvide (tipo acne) nella pelle soprattutto nelle zone dei glutei, cosce, braccia e guance. Questa malattia della pelle, meglio conosciuta come cheratosi pilare, viene anche detta “pelle di gallina” e si verifica quando l’intolleranza al glutine danneggia lo stomaco. (leggera)

10. Dolori articolari e infiammazione

La sensibilità al glutine può causare gonfiore, infiammazione e dolore costante alle articolazioni. (si)

11. Impatto al sistema immunitario

Poiché il glutine colpisce il sistema digerente, esso colpisce anche il sistema immunitario dato che l’80% del tuo sistema immunitario è nel tuo intestino. (si; eosinofili alti, allergie, vitiligine, intolleranze, alopecia areata)

12. Problemi ai denti

L’intolleranza al glutine può causare carie, crepe ai denti e problemi gengivali. Tutte queste sono condizioni che si verificano quando ci sono delle infiammazioni nel corpo. (si)

 

************************************

 

 

Ne ho almeno 9 su 11/12


Messaggio modificato da SteveR, 04 novembre 2016 - 18:40:07


#26 SteveR

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Inviato 02 gennaio 2018 - 18:44:34

io provo con la dieta con zero o poco glutine






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