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Scoperto Un Retrovirus Collegato Alla Cfs


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158 risposte a questa discussione

#91 akela

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Inviato 16 novembre 2009 - 20:04:48

ne ha parlato anche Tirelli:

http://www.corriere....44f02aabc.shtml

 

Riporto anche qui.
A parte il fatto che una nuova indicazione terapeutica per un farmaco già registrato richiede una nuova registrazione, cioè un nuovo trial, anche solo trial III, i farmaci antiretrovirali non sono caramelle, ma sono farmaci con effetti collaterali pesanti e anche potenzialmente pericolosi. Se sono giustificati in una malattia gravissima e mortale come l'AIDS non sarebbero giustificati per la cfs.
Io comunque non li prenderei.
Forse sarebbe il caso di chiedere un parere al prof. Pizzigallo su queste possibili terapie, magari da parte dei nostri admin, cioè in una forma un po' ufficiale, magari un'intervista telefonica.

#92 nessunnome

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Inviato 17 novembre 2009 - 00:00:16

..in africa??!!!e le VACCINAZIONI su scala totale e multipla che hanno subito quelli!!è poco "inquinamento ambientale"..?!

#93 Zac

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Inviato 18 novembre 2009 - 19:03:04

Posto la parte riguardante le informazioni sul Test del retrovirus XMRV.
Da quel che deduco dalle informazioni questo test è possibile farlo solo negli USA.

Testo iriginale: http://www.vipdx.com/press/

Comunicato Stampa

October 23, 2009, Reno, Nevada 23 ottobre 2009, Reno, Nevada


E 'con grande piacere che Viral Immune Pathology Diagnostics (VIP Dx) annuncia l'introduzione della sua famiglia di test diagnostici per la malattia neurologica associata al virus XMRV (XAND).
XMRV è un retrovirus gamma e si replica in cellule in divisione. Bassi livelli di infezioni latenti sono meglio individuati in cellule attivate in divisione; per attivare un virus latente occorrono culture cellulari aggiuntive. Infezioni produttive sono più facilmente individuabili, senza un trattamento speciale del campione.
Ogni campione XAND deve avere un codice di accettazione XAND sulla domanda di richiesta del test.Il codice di accettazione XAND viene assegnato dal nostro staff e arriverà sulla domanda di richiesta nel vostro kit . Campioni inviati senza l'appropriato codice di accettazione possono comportare il ritardo o l'impossibilità di eseguire il test diagnostico.

I test diagnostici disponibili per XAND sono i seguenti:
XAND mediante PCR per l'infezione da XMRV attivo: Test Codice xand ($ 400)
XAND1 , mediante cultura per l'infezione da virus latente XMRV: Test Codice XND1 ($ 500)
XAND2 mediante PCR per l'infezione da XMRV attiva e la cultura per l'infezione da virus latente: Test Codice XND2 ($ 650)

Stiamo accettando i test XAND SOLO il martedì e il venerdì a causa del periodo di incubazione per l'analisi corretta. Pertanto, è necessario che il sangue sia prelevato Lunedi o Giovedi e spedito immediatamente indietro a noi via prioritaria FedEx overnight per il ricevimento da noi il Martedì e Venerdì.
Per il test XAND test è necessario utilizzare la domanda fornita con il kit. Occorre riferirsi alle linee guida aggiornate nella colonna di destra della domanda per il test per prelevare il sangue in modo corretto.
Non è richiesta una preparazione speciale per i campioni; i campioni si spediscono a temperatura ambiente. I campioni devono essere ricevuti entro 24 ore per l'analisi corretta. La raccolta e le istruzioni di spedizione sono incluse in ogni kit con le provette necessarie
Per ordinare il kit, inviate una e-mail con il nome completo, indirizzo e numero di telefono a info@vipdx.com. Vi è un tempo di attesa di 4-6 settimane. VIP Dx si è impegnata rendere disponibile il test a chiunque voglia sottoporsi.. Preghiamo di accettare le nostre scuse sincere per eventuali ritardi. Vi ringraziamo per il vostro sostegno e la pazienza.
Si prega di visitare il nostro sito web all'indirizzo www.vipdx.com per maggiori informazioni sul VIP Dx e i nostri esami.
Si prega di visitare Whittemore Peterson Institute for FAQ sul virus XMRV a www.wpinstitute.org.
A nome del team VIP Dx, vi ringraziamo per il vostro continuo sostegno.

* I tests XAND sono stati sviluppati e le loro caratteristiche di prestazione sono stati determinati e validatI da VIP Dx. Questi test non sono stati approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per fini diagnostici.E’ necessaria una competenza medica per l'interpretazione dei tests XAND.

Zac
Amministrazione

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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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#94 akela

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Inviato 18 novembre 2009 - 21:24:38

Posto la parte riguardante le informazioni sul Test del retrovirus XMRV.
Da quel che deduco dalle informazioni questo test è possibile farlo solo negli USA.

Testo iriginale: http://www.vipdx.com/press/

Comunicato Stampa

October 23, 2009, Reno, Nevada 23 ottobre 2009, Reno, Nevada


E 'con grande piacere che Viral Immune Pathology Diagnostics  (VIP Dx) annuncia l'introduzione della sua famiglia di test diagnostici per la malattia neurologica associata al virus XMRV (XAND).
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* I tests XAND sono stati sviluppati e le loro caratteristiche di prestazione sono stati determinati e validatI da VIP Dx. Questi test non sono stati approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per fini diagnostici.E’ necessaria una competenza medica per l'interpretazione dei  tests XAND.

 

Il nostro ministero potrebbe tranquillamente acquisirlo, non vedo difficoltà.

#95 nessunnome

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Inviato 18 novembre 2009 - 21:41:30

bisognerebbe far "inravedere" loro un minimo di businss!!!e allora state certi si muoverebbero!!!basta non sia esagerato il costo!proponiamo 100euro a testa!??considerando ch siamo dierse migliaia..ma sono sempre pochi vero.... :lol:

#96 Zac

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Inviato 18 novembre 2009 - 22:07:55

Il nostro ministero potrebbe tranquillamente acquisirlo, non vedo difficoltà.


I loro test non sono riconosciuti, sono a "scopi privati", in fondo sono i test che fanno a Bruxelles ed il laboratorio USA dovrebbe essere il duplicato di quello del De Merliere Belga.

Mi sa che 1 + 1 fa 2, spero vivamente di sbagliarmi.

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#97 akela

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Inviato 18 novembre 2009 - 22:18:26

I loro test non sono riconosciuti, sono a "scopi privati", in fondo sono i test che fanno a Bruxelles ed il laboratorio USA dovrebbe essere il duplicato di quello del De Merliere Belga.

Mi sa che 1 + 1 fa 2, spero vivamente di sbagliarmi.

 

Forse son funzionali alla sperimentazione, ma la sperimentazione di eventuali terapie non la possono fare senza tutte le autorizzazioni.

#98 Zac

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Inviato 18 novembre 2009 - 22:24:18

Loro possono fare anche terapie, come fanno a Bruxelles, solo che non sono riconosciuti dal SSN, e spesso nemmeno dalla comunità medico schientifica perchè i loro test non sono supportati da adeguata documentazione.

Zac
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#99 akela

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Inviato 18 novembre 2009 - 22:42:53

Loro possono fare anche terapie, come fanno a Bruxelles, solo che non sono riconosciuti dal SSN, e spesso nemmeno dalla comunità medico schientifica perchè i loro test non sono supportati da adeguata documentazione.

 

Possono usare farmaci registrati solo per le indicazioni per cui hanno ottenuto la registrazione. Per esempio non possono usare farmaci registrati per l'AIDS per la cfs senza fare nuovi trials.

#100 ossiros

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Inviato 20 novembre 2009 - 13:29:53

:lol: :lol: 500 dollari a test Nessuno. Ciao.

#101 akela

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Inviato 20 novembre 2009 - 14:39:36

:lol:  :lol:  500 dollari a test Nessuno. Ciao.

 

Non è un test disponibile all'estero, serve per reclutare eventuali pazienti per i trials. Americani.

#102 maxcarra

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Inviato 01 dicembre 2009 - 12:27:44

Sono davvero contento che per molti e spero per tutti ci sia la possibilità di guarire sperando che questo retrovirus sia la causa di tutto,però sono davvero molti soldi per fare il test,spero che anche qui in italia ci sia la possibilità di farlo.

#103 gladiatore

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Inviato 14 gennaio 2010 - 23:31:10

X paddi,
io ho la ME/cfs da 25 anni e il mio PSA agli inizi di quest’anno era ai livelli minimi di riferimento
io credo che per sviluppare il tumore alla prostata ci vogliono anche altre cose,

poi la percentuale del 25% ca.  forse era riferita a quelli che oltre ad avere il tumore hanno anche il retrovirus, la statistica iniziale invece considerava quelli che avevano sviluppato il tumore alla prostata nella forma più aggressiva, bisognerebbe vedere tra questa ultima categoria di pazienti quanti risultano positivi al retrovirus .

x akela,
certo che non sono un medico, ma guarda caso sono 6/7 anni che dico (per esperienza personale) che la ME/cfs è contagiosa , che si manifesta in forme leggere  medie  gravi, che colpisce tutte le fasce di
età e tutti e due i sessi sono colpiti +o- in egual misura,che la malattia avrebbe aumentato la sua incidenza sulla popolazione, ho dovuto lottare con tutti i medici che tendenzialmente la vedono come una malattia mentale non mi hanno mai creduto,(anche nei vari forum ma li entravano in gioco altre forze come la vergogna e il senso di colpa) la Racciatti
mentre mi visitava mi ha liquidato con : “allora anche noi medici e infermieri saremmo tutti a rischio”  (non credo che i virus si facciano certi problemi), il prof. Pizzigallo invece l’anno scorso è stato più scientifico :non può essere che la ME/cfs sia contagiosa/virale perché non si vedono i prodotti virali, Tirelli l’anno scorso a Pavia  quando gli dissi che nel mondo si notava una crescita dell’”epidemia” mi rispose che non era un aumento reale ma era dovuto alla maggior facilità della diagnosi ( parlavadi 250000 in Italia e oggi al tg4 3/400000)e che non era assolutamente contagiosa ne virale ( poi ho saputo che nelle sue terapie faceva uso spesso di antivirali), una sua paziente ad un certo punto  prese la parola dicendo:
io sono in cura da lei Tirelli  e lui “si sente meglio?” riprese la paziente : no ma mi sento capita.
Per dire quello che a molti pazienti basta e  come i “medici “ quelli che dici tu specializzati in cfs per decenni non hanno capito questa malattia e persone non certo sprovvedute come Pizzigallo e Tirelli l’anno scorso erano ritornate a spiegarla con la psicologia.
Io non dico che dovete ascoltare me e non i medici ci mancherebbe, ma pare che io ci abbia visto meglio di loro e non perché sono un mago o un santo semplicemente perché ho guardato le cose come stavano.
La genetica come la psicologia sono retaggi del passato , la mantengono come spiegazione della malattia anche per non ammettere i loro errori del passato

 


Allora prometto che domani mattina scrivo un post di presentazione,adesso nn c'è la faccio sn troppo stanco,ma nn posso esimermi,da avvalorare la tua tesi dell'eziologia virale/infettiva della cfs e degli altri disturbi correlai.
riporto brevemente la mia esperienza.
fino a 7 anni fà era una persona sanissima sportivo agonista, e super informa, in quel periodo conducevo una vita sessuale molto attiva,usavo spesso precauzioni ma non sempre,in quel periodo p'unica volta che io rcordi di nn avere usato precauzioni,è stato una notte dove avevo fatto una serata di animazione in disco ed ero molto ubriaco,sno stato con una ragazza che conoscevo,relativamente e non avev il preservativo,me lo feci prestare da un mio amico,ma evidentemente era mal conservato e già all'inizio del rapporto si ruppe,io me ne fregai,e continuai.
il giorno dopo mi rividi con la ragazza,ma nn ci fu alcun rapporto,se non baci.
poi la nostra frequentazioni finì, e io continuai la mia vita, all'epoca ero fidanzato ed avevo un figlio di 1 anno (che stxx.. direte), morale a distanza di un mese preciso inizia ad avere sintomi strani,tracui uno strano eritema, sulla shiena e al collo, sudorazioni notturne,e stanchezza,inizia a smanettare in internet esubito fui indirizzato all'hiv, i sintomi e i tempi combaciavano tutti,inizia ad entrare in un angoscia profonda un lessi dei linfonodi e iniziai a tastarmeli ovunque morale della favola il giorno dopo mi facevano male i linfonodi inguinali ed ascellari, ebbi la conferma che cercavo, mi son beccato l'hvi, oviamente la mia più grande angoscia era per mia moglie e mio figio, ma nn sapevo nenakche come spiegargli la cosa,mi recai in un centro di malattie infettive ed eseguii, il test hv, è inutile raccontarvi con quel angoscia vissi qella settimana,e + cresceva la paura e + crescevano i sintomi la stanchezza mi bloccava non riuscivo neanche a camminare, i linfonodi mi facevano sempre più male,(come se pulsassero all'interno) ma stranamente non erano ingrossati mi duolevano soltanto) l'eritema sparì da slo con una crema idratante,e io intanto ritirai il mio test hiv,che risultò NEGATIVO,mi tranquilizzai abbastanza,mapurtroppo il test nn era definitivo ma da ripetere dopo 60 gg per la sicurezza assoluta, intanto però i sintomi non miglioravano la stanchezza peggiorava,e i linfonodi continuavano afarmi male,ebbi ance un leggero ml di gola,e tutto ciò mi fece risprofondare nel terrore hiv, questa situazione perdurò per i 60 gg successivi,fino al ritirò del test definitvo, che risultò NEGATIVO mi dissi finalmente il mio incubo è finito ma i linfonodi continuavano a farmi male e iniziarono ad uscirimi sporadicamente dei ponfi rossi accesi sulla pelle che sparivano da soli. tutto ciò continuava a tenermi in ansia,e la mi stanchezza persisteva,ma mi rendo conto che andave di pari passo con i miei stati emotivi,più pensavo all'hiv è più peggioravano i miei sintomi.
intanto feci altre indagini ma tutte negative tranne gli anticorpi per l'EBV,ma da infezione pregressa.
allora per farla breve una volta escluso dai 5 test l'ipotesi hiv,ripresi ad avere una vita sessuale con mia moglie ,che intanto stava benone anzi le mi sosteneva fisicamente e psicologicamente, ma... stranamente dopo circa 3 settimane dalla ripresa della vita sesuale tra me e mia moglie, lei viene colpita da una specie di influenza strana che le portava molta stanchezza e mal di gola, inutile dire che io risprfondai di nuovo nell'angoscia + totale,le feci subito fare il test hiv anke a lei che risulto negativo.poi le si ristabilì in una setimna,io invece altrnavo periodi di miglioramenti a periodi pieni di dolori articolari,muscolari linfonodali,e stanchezza, e insonnia cronica
e inzia ad avvicinari allo studio sulla cfs sempre però convinto,che ci fosse una causa virale al mio problema.
poi man mano per fortuna iniziai a migliorare,specialmente per la stancezza che diminuiva,permettendomi di riprendere a far sport, e da li una buona ripresa,tranne che per i dolori ai linfonodi,che non mi hanno mai fatto abbandonare la mia ipotesi retrovirale da lentivirus,poi ho perseverato ed ho riavuto avventure con altre ragazze,di cui alcune hanno sperimentato anche loro una forma parainfuenzale nei periodi in cui ci sono stati rapporti,ma sempre poi guarite senza strashichi,tranne che per una ragazza,che ancora oggi presenta una cfs leggera con anch'essa distrurbi del sonno stanchezza dimagrimento e improvvisi svenimenti.
morale della storia io sono straconvinto e lo dimostrano anche alcuni esami del sangue nello specifico(le igg e le gammaglobuine costanemente sopra il range) di essere affetto da una infezione cronica,non so di cosa ma di infezione trattasi,ed ora con la scoperta di questo nuovo virus ne sono ancora + convinto visto che con sintomatologia inziale è molto attinenta a quella del contagio da hiv, essendo tt e 2 due retrovirus,ma questa cosa nn mi conforta perchè i retrovirus sono ineradicabili dal corpo umano,si possono tenere a bada,ma nn eradicare.

adesso vado a dormire,un abbraccio a tutti voi
scusatedell'intromissione nel post

#104 lightmoon

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Inviato 15 gennaio 2010 - 15:47:00

ciao gladiatore da come la descrivi si potrebbe ipotizzare tu avessi preso una mononucleosi in forma magari cronica o comunque grave. Io apparte l'eritema avevo gli stessi sintomi. Però è strano che essendo pregressa tu possa averla contaggiata a tua moglie, perchè che io sappia la mononucleosi si contaggia solo nel primo mese di insorgenza (se sbaglio correggetemi!)
Che proprio la cfs si trasmetta non ne sono convinta. io credo che alla base ci debba comunque essere una preddisposizione genetica, altrimenti per esempio tua moglie non si sarebbe ripresa in una settimana.
Se pensi comunque di avere la cfs è meglio che ti rechi se non l'hai fatto in un centro per averne conferma o meno
auguri!

#105 gladiatore

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Inviato 15 gennaio 2010 - 22:26:16

ciao gladiatore da come la descrivi si potrebbe ipotizzare tu avessi preso una mononucleosi in forma magari cronica o comunque grave. Io apparte l'eritema avevo gli stessi sintomi. Però è strano che essendo pregressa tu possa averla contaggiata a tua moglie, perchè che io sappia la mononucleosi si contaggia solo nel primo mese di insorgenza (se sbaglio correggetemi!)
Che proprio la cfs si trasmetta non ne sono convinta. io credo che alla base ci debba comunque essere una preddisposizione genetica, altrimenti per esempio tua moglie non si sarebbe ripresa in una settimana.
Se pensi comunque di avere la cfs è meglio che ti rechi se non l'hai fatto in un centro per averne conferma o meno
auguri!

 


Allora cara Light, anch'io penso spesso,che il mio problema,possa essere la cronicizzazione dell ebv,infatti credo prp che le igg aspecifiche costantemente alte,siano prp quelle dell'ebv,come anche i frequenti episodi di febbricola,e sintomatoligie similinfluenzali frequenti, e soprattutto quei dolorini, migrnati,alle ossa,e ai mucoli,che mi colpiscono quasi cronicamente, insieme ai classici sintomi, tipo difficoltà di concetrazione,facile irritabilità, problemi con sonno, farigniti croniche e reflusso astroesofage
insomma sono prp un rottame,ma per fortuna almeno la stanchezza vera sembra essere passata,conduco una vita abbastanza normale,e stringo i denti per sopportare i dolori,che mi ccompagniano utti i giorni,e quando sembrano sparire ,si ripresentano puntualmente,e mi fanno risprofondare nello sconforto,di una malattia misteriosa,che mai verrà scopertae spratutto,mi impedisce di vivere alcun rapporto,specialmete quello con i mii figli,per paura di passargli qualche strano virus,proprio in questi giorni è nato il mio secondo figlio,e io non riesco a godermi il momento perl'ansia ce mi attanaglia di avergli fatto ereditare il mo fantomatico virus.
prp per questo il mio + gross disaggio stà diventando quello psicologico.
qualcuno sà dormi se si può realmente eradicare l'ebv ma dico realmnte non con promettenti rimedi omeoptici,che ervono solo d eradicarei soldi da portafogli.

grazie mille a tutti

#106 ossiros

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Inviato 16 gennaio 2010 - 11:53:23

:rolleyes: Gladiatore sta arrivendo la cura.
Ciao.
Marianne

#107 nessunnome

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Inviato 16 gennaio 2010 - 14:12:56

gladiatore..io a mia figlia gliel'ho già passato l'ebv!l'hanno scorso aveva alti anche herpeess e cytomegalo..le ho ddato 15gg di eritrocina per ripulirla dopo mesi di episodi virulenti anche alla pelle..
io penso che i bimbi sono sani e si fanno gli anticorpi..tnto prima o poi se li possono beccare d altre parti, se non da te!!e meglio finchè sono "freschi" e forti piuttosto che dopo quando la vita li indebolisce, non solo per i virus, ma per ltre "cause" di vita..di cui non parlo o mi tacciano di "sempr la solita"..con la psiche e i traumi e la debolezza energetica..ma posso non aver torto!

#108 ossiros

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Inviato 16 gennaio 2010 - 17:10:39

:rolleyes: Nessuno, ognuno di Noi è libero di pensare e di determinare il suo percosso come meglio pensa e crede. Tanto la scienza fino ad ora non ne capisce un grande che? E dirai che per ora come cura . Se sara realmente un virus semplice non ci vorra molto a che il primo antibiotico sia messo in commercio. Se non è cosi, ognuno di Noi, si auto gestice. Credendo a mille illusione e chiacchere , ciascuno segua la sua strada.

Molecolare

spirituale

omeopatica

psicologica

psichiatrica

molecolare

di ricerca induviduale con credenza individuale a piu non posso.

Insomma, cio che credo è che l'importanza, in questo momento per tutti Voi.
Sia di rimanere collegato ad uno credere in un ramo della scienza e poi, di venire a scrivere cio che secondo Voi potrebbe o non potrebbe essere.

dalla scienza molecolare alla chirurgia, passando in mezzo ad altri rami fin di perdersi persino dell'esatezza di cio che è ben determinato e scritto da vari scienziati. Essendo a volta pro a volta non pro. Pertanto l'importante e credere in qualcosa o qualcuno. Ma fare molto attenzione a ricordarsi cio che è realmente la tipologia della malattia. E ti dico che se mi dicesse la tua fibromialgia primaria la curano i psichiatri beh corrirai a quatre velocita a trovare ne uno bravo nel campo cura della fibromialgia. Come sono curata da quello piu bravo da dire e sentire dalla gente unico nella regione a studiare la Fibromialgia. Non dice ancora curare.
Ma spero che verra per tutti. Ciao.
Marianne

#109 romy

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Inviato 17 gennaio 2010 - 02:59:21

Allora prometto che domani mattina scrivo un post di presentazione,adesso nn c'è la faccio sn troppo stanco,ma nn posso esimermi,da avvalorare la tua tesi dell'eziologia virale/infettiva della cfs e degli altri disturbi correlai.
riporto brevemente la mia esperienza.
fino a 7 anni fà era una persona sanissima sportivo agonista, e super informa, in quel periodo conducevo una vita sessuale molto attiva,usavo spesso precauzioni ma non sempre,in quel periodo p'unica volta che io rcordi di nn avere usato precauzioni,è stato una notte dove avevo fatto una serata di animazione in disco ed ero molto ubriaco,sno stato con una ragazza che conoscevo,relativamente e non avev il preservativo,me lo feci prestare da un mio amico,ma evidentemente era mal conservato e già all'inizio del rapporto si ruppe,io me ne fregai,e continuai.
il giorno dopo mi rividi con la ragazza,ma nn ci fu alcun rapporto,se non baci.
poi la nostra frequentazioni finì, e io continuai la mia vita, all'epoca ero fidanzato ed avevo un figlio di 1 anno (che stxx.. direte), morale a distanza di un mese preciso inizia ad avere sintomi strani,tracui uno strano eritema, sulla shiena e al collo, sudorazioni notturne,e stanchezza,inizia a smanettare in internet esubito fui indirizzato all'hiv, i sintomi  e i tempi combaciavano tutti,inizia ad entrare in un angoscia profonda un lessi dei linfonodi e iniziai a tastarmeli ovunque morale della favola il giorno  dopo mi facevano male i linfonodi inguinali ed ascellari, ebbi la conferma che cercavo, mi son beccato l'hvi, oviamente la mia più grande angoscia era per mia moglie e mio figio, ma nn sapevo nenakche come spiegargli la cosa,mi recai in un centro di malattie infettive ed eseguii, il test hv, è inutile raccontarvi con quel angoscia vissi qella settimana,e + cresceva la paura e + crescevano i sintomi la stanchezza mi bloccava non riuscivo neanche a camminare, i linfonodi mi facevano sempre più male,(come se pulsassero all'interno) ma stranamente non erano ingrossati mi duolevano soltanto) l'eritema sparì da slo con una crema idratante,e io intanto ritirai il mio test hiv,che risultò NEGATIVO,mi tranquilizzai abbastanza,mapurtroppo il test nn era definitivo ma da ripetere dopo 60 gg per la sicurezza assoluta, intanto però i sintomi non miglioravano la stanchezza peggiorava,e i linfonodi continuavano afarmi male,ebbi ance un leggero ml di gola,e tutto ciò mi fece risprofondare nel terrore hiv, questa situazione perdurò per i 60 gg successivi,fino al ritirò del test definitvo, che risultò NEGATIVO mi dissi finalmente il mio incubo è finito ma i linfonodi continuavano a farmi male e iniziarono ad uscirimi sporadicamente dei ponfi rossi accesi sulla pelle che sparivano da soli. tutto ciò continuava a tenermi in ansia,e la mi stanchezza persisteva,ma mi rendo conto che andave di pari passo con i miei stati emotivi,più pensavo all'hiv è più peggioravano i miei sintomi.
intanto feci altre indagini ma tutte negative tranne gli anticorpi per l'EBV,ma da infezione pregressa.
allora per farla breve una volta escluso dai 5 test l'ipotesi hiv,ripresi ad avere una vita sessuale con mia moglie ,che intanto stava benone anzi le mi sosteneva fisicamente e psicologicamente, ma... stranamente dopo circa 3 settimane dalla ripresa della vita sesuale tra me e mia moglie, lei viene colpita da una specie di influenza strana che le portava molta stanchezza e mal di gola, inutile dire che io risprfondai di nuovo nell'angoscia + totale,le feci subito fare il test hiv anke a lei che risulto negativo.poi le si ristabilì in una setimna,io invece altrnavo periodi di miglioramenti a periodi pieni di dolori articolari,muscolari linfonodali,e stanchezza, e insonnia cronica
e inzia ad avvicinari allo studio sulla cfs sempre però convinto,che ci fosse una causa virale al mio problema.
poi man mano per fortuna iniziai a migliorare,specialmente per la stancezza che diminuiva,permettendomi di riprendere a far sport, e da li una buona ripresa,tranne che per i dolori ai linfonodi,che non mi hanno mai fatto abbandonare la mia ipotesi retrovirale da lentivirus,poi ho perseverato ed ho riavuto avventure con altre ragazze,di cui alcune hanno sperimentato anche loro una forma parainfuenzale nei periodi in cui ci sono stati rapporti,ma sempre poi guarite senza strashichi,tranne che per una ragazza,che ancora oggi presenta una cfs leggera con anch'essa distrurbi del sonno stanchezza dimagrimento e improvvisi svenimenti.
morale della storia io sono straconvinto e lo dimostrano anche alcuni esami del sangue nello specifico(le igg e le gammaglobuine costanemente sopra il range) di essere affetto da una infezione cronica,non so di cosa ma di infezione trattasi,ed ora con la scoperta di questo nuovo virus ne sono ancora + convinto visto che con sintomatologia inziale è molto attinenta a quella del contagio da hiv, essendo tt e 2 due retrovirus,ma questa cosa nn mi conforta perchè i retrovirus sono ineradicabili dal corpo umano,si possono tenere a bada,ma nn eradicare.

adesso vado a dormire,un abbraccio a tutti voi
scusatedell'intromissione nel post

 

Caro Gladiatore,e tutto lo stress e la paura dell'Aids non la calcoli?Lo sai che il sistema dello stress una volta che è andato in tilt da superstress,poi non ritorna nuovo di drink?Già il fatto che sei capace di farti venire certi sintomi in relazione alla preoccupazione,denota per una forte sensibilità caratteriale.Poi ho capito il genere di vita che hai menato in passato,anche quella è fonte di stress,e certe persone ne sono più vulnerabili,lo dico,perchè penso che io e te abbiamo molte cose in comune,in quanto al carattere,ecc.ecc.Ciao e non temere ai virus ecc.ecc,anzi non temere nulla,e vedrai che starai molto meglio.Certamente un certo danno l'hai subito..........

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#110 gladiatore

gladiatore

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Inviato 17 gennaio 2010 - 19:23:36

Caro Gladiatore,e tutto lo stress e la paura dell'Aids non la calcoli?Lo sai che il sistema dello stress una volta che è andato in tilt da superstress,poi non ritorna nuovo di drink?Già il fatto che sei capace di farti venire certi sintomi in relazione alla preoccupazione,denota per una forte sensibilità caratteriale.Poi ho capito il genere di vita che hai menato in passato,anche quella è fonte di stress,e certe persone ne sono più vulnerabili,lo dico,perchè penso che io e te abbiamo molte cose in comune,in quanto al carattere,ecc.ecc.Ciao e non temere ai virus ecc.ecc,anzi non temere nulla,e vedrai che starai molto meglio.Certamente un certo danno l'hai subito..........

 


Mi trovi pienamente d'accordo sul discorso dello stress.
Anche su questo ho una mia teoria,
tornando al periodo dell'inizio del tutto:
avevo 23 anni era nato il mio prio figlio,da irca 4 mesi,già qui puoi immaginare la quantità di stress dovuta allo stravolgimento della mia vita di figlio di famiglia relativamente viziato,a quella di padre di famiglia senza un lavoro stabile, per poi aggiungerci praticamente 4 mesi passati insonni a causa dei problemi di pancino del bambino,e prp in questo periodo presumibilmente mi sono beccato la mononucleosi, quindi in un momento in cui lemie difese immunit erano seriamente provate,il virus ha avuto kodo di fare tranquilklamente quello che voleva,poi ai primi sintomi mi è scattata di defoult la paura di essermi beccato l'hiv,e li praticamente mi crollò il mondo addosso,piangevo tutti i giorni,ma non per la paura di morire anzi,ma per la paura di aver potuto contagiare la mia ragazza e mio figlio, ancora oggi non mi spiego come ho fatto a non impazzire,sono stati 6 mesi,di painti e pensieri catastrofici,non toccavo più mio figlio,non baciavo neanke + mia moglie,al primo malessere di mio figlio o della mia ragazza mi sentivo impazzire per la paura di aver trasmesso qualcosa anche a loro,ovviamente questa condizione non mi permetteva + di lavoare,e i problemi economici erano sempremaggiori,ero DEPRESSO!!,ma sono convinto che solo grz alla mia ragazza,che ha sempre avuto un carattere forte,e mi ha sempre rassicurato,e rincuorato,spronandomi a riprendermi,sono riuscito a non soccombere,alla pazzia,ed anche il fatto,che ero consapevole che io ero l'unico sostentamenteo della mia famiglia,e se fossi impazzito io la mia famiglia non avrebbe neanche più potuto mangiare mi ha spronato a non soccombere,ed andare avanti, ma di contro i dolori e la stanchezza persistevano mi ricordo che era uno sforzo immane anche camminare,figuriamoci uscire ed andare a lavorare,quando poi ogni volta che ritiravo i test che fortunatamente risultavano negativi,mi arrivava uno sprazzo di gioia,e sembrava che la mia vita stesse per riprendersi,arrivavano i dolori,la stanchezza,i linfonodi a ricordarmi che c'era cmq qualcsa che nn andava,e mi risprofonda nell'angoscia,questa situazione è andata avanti per 2 anni di fila,e mentre la stanchezza man mano si attutiva,e recuperavo un pò di forze,i dolori rimanevano e si aggiungeva un altro strano sntomo,che si evinceva negli esami del sangue,ossia la discesa dei vaori linficitari,praticamente erano arrivati sotto i valori medi,e li la nuova mazzata per me, che mi ricordava che magari l'hiv lo avevo preso davvero perchè è prp l'hiv che distrugge i linfociti,iniziai a cnvincermi che magari mi ero beccato qualche nuovo ceppo del virus,che non era ancora rintracciabile dai test,e la mia angosci aumentava smpre +,di pri passo alla mia insonnia,praticamente ho pssato 4 anni di insonnia grave,e iniziai a fare esami del sangue a raffica,e a parte i linfociti leggermente bassi,si riscontrava un aumento dell gammaglobuline,tipiche a detta dei medici di un infezione cronica,e di nuovo il baratro del virus maledetto,ho praticamente eseguito i test per tutte le malattie infettive sifilide compresa e tutto usciva negativo,tranne che le igg per l'epstein barr,ma da infezione pregressa,ma il mio dubbio oltre quello dell'nuovo ceppo hiv è sempre stato quello di una cronicizzazione dell'epstein barr dovuta ai bassi livelli di difese immunitarie dovuto all'abnorme stress che mi portavo addosso da anni.

ora che è uscita la notizia di questo retrovirus,è come se si fossero materializzate le mie paure ossia quella di un virus simile all'hiv cioè della stessa famiglia,che ovviamente ha le stesse vie di trasmissione (per me sessuale) e gli stessi sintomi inziali infezioneacuta da retrovirus.

in sostanza purtroppo contunuo a non capirci una mazza,ma lo sconforto mi accompagnia costantemente.

PS: un consiglio che mi sento di dare a tutti,io ho trovato grsso giovamente da cicli di glutatione iniettabile,10 giorni al mese per 4 mesi,insieme ad un multi vitaminico e all'aggiunta di vitamina e +c.
in 4 mesi ho visto risalire i miei valori di linfociti,e ritornarmi le energie, infatti ora cme ora non ho + il tipico affaticamento,che mi ha accompagnato per moltissimo tempo.

un in bocca al lupo a tutti voi

#111 Amministrazione

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Inviato 08 febbraio 2010 - 16:33:10

"Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin "

articolo e traduzione
di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

lo trovate sul nostro CFSmagazine cliccando qui: http://www.cfsmagazi...l-dottor-coffin

Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#112 akela

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Inviato 09 febbraio 2010 - 09:23:43

"Incontro CFSAC: Intervento del dottor Coffin "

articolo e traduzione
di Giada Da Ros
Presidente CFS Associazione Italiana – Aviano (PN)

lo trovate sul nostro CFSmagazine cliccando qui: http://www.cfsmagazi...l-dottor-coffin

 

I nostri centri: Aviano, Chieti, Pavia, potrebbero anche darsi una smossa.

#113 romy

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Inviato 16 febbraio 2010 - 21:43:44

Discutendo su di un forum di tutt'altra roba,ho linkato i filmati you-tube di Tittina 74 sulla cfs, nel topic caffè.

Mi ha risposto uno strano forumista,strano perchè non ho capito bene chi è,ma posta di tutto........enciclopedico......ma non interessa quì la cosa.........,e mi posta alcuna roba sulla cfs,ed alla fine mi linka questa discussione.Inutile dirlo,quando in Italia si parla di CFS,il forum di ZAC è una personalità in merito.

Al che,visto che questa mattina mi sentivo un po'meglio,mi metto a rileggermi questa discussione,e l'ho trovata molto interessante,ed infine ho capito che abbiamo tutti un po' ragione per le cose che abbiamo scritto,e tutti,nel contempo,un po' torto.

Si parla molto di virus,se questi possono o meno causare patologie,e nella fattispecie la CFS/ME è l'oggetto di questa patologia.

La mia risposta è sempre stata no in assoluto,ma non sono stato preciso,o pensavo,che avendo in passato scritte cose sull'argomento,era logico dedurne il mio pensiero.

Ma così non puo'funzionare,perchè a noi la memoria è quella che è,ed io stesso leggendo i miei post,non mi ricordavo di averli scritti,immaginiamo per chi li ha letti.Poi ci ho riflettuto su,ed ho capito che quando si parla di virus ed altri microrganismi,non si parla dell'assoluto e non c'è regola fissa per tutti.

In questa discussione si è anche accennato ad un certo vivere in promiscuità,mi sembra da parte di Epione,e la possibilità che in tal caso è più facile infettarsi di questo o di quello?ed anche del fatto che Epione sostiene da sempre certe sue idee sulla contagiosità della cfs.

Sarà vero?sarà falso?Che certi virus ci possono far ammalare di cfs,la risposta dovrebbe essere NI,

A tal riguardo vi voglio raccontare una cosa che è capitata a me medesimo.Ho frequentato luoghi affollati e promiscui in un periodo della mia vita per un certo numero di anni,e tutto è sempre filato liscio,non ho mai preso alcuna infezione di nessun genere.
Poi mi ritrovai ad attraversare un brutto momento di stress emotivo ed affettivo,era il 1991,ma veramente brutto,che mi logoro'moltissimo a livello di pensiero e quindi di stress mentale.Risultato,mi becco da lì a pochi anni,nel 1994, una bella epatite B e dopo qualche anno,1998, una bruttissima febbre che non passava,molto strana e mai avuta prima.Visitato da almeno tre medici,che mi prescrissero svariati tipi di antibiotici,ma niente, la febbre non passava e non scendeva,ero distrutto,al che l'ultimo medico che mi visito' mi disse,adesso ti devi ricoverare in ospedale per accertamenti,dopo tutto quello che si è fatto,non si capisce il perchè la febbre continui e così alta?.Ricordo che ero in vacanza al mare,ed avevo bevuto acqua dal rubinetto,non sapendo che la stessa non era potabile,portavo sempre dentro di me un certo logorio per quanto mi era successo anni aprima,così io mi ammalai,ma altri della mia famiglia no.Comunque chiamai mio figlio per farmi accompagnare all'ospedale con la sua macchina,perchè io non ero in grado di guidare.L'ospedale distava 200 km da dove stavo in vacanza,e durante il viaggio,mio figlio si fermo' ad un motel per prendere il caffè esattamente a metà strada.A quel punto,pensai di scendere dall'auto e prendere una boccata d'aria,ed ecco che mi accorgo di non aver più la febbre,mi sentivo bene e così all'improvviso,e di conseguenza non mi recai più in ospedale,ma ricordo che feci alcuni accertamenti,che nulla ci dissero della strana malattia che avevo avuto.

Come mai quello strano comportamento del mio organismo?,come già detto,eravano nell'estate del 1998,nel 1994 avevo avuta l'epatite B.Portavo dentro di me una grande ferita emotiva sin dal febbraio del 1991,che non mi voleva abbandonare.Fino al 1991 ed anche alcuni anni dopo per inerzia si puo'dire,ero una vera macchina da guerra a livello organico e conducevo una vita al massimo,i virus ed altri batteri li potevo anche bere prima del 1991,che tanto non mi avrebbero fatto nulla.Comunque nonostante la ferita che portavo dentro e che impattava sul mio funzionamento biologico,non ho frenato la mia vita,ma ho anzi ho accelerato e forse,anche, esagerato,al fine di distrarmi e non pensare al trauma di cui ero stato vittima,e che mi portavo dentro.I risultati della mia vita non erano più quelli di prima,ovvero non era più come prima,e nei momento di solitudine, meditando con me stesso, già intravedevo che piano-piano la vita,per come la intendevo io,mi stava cacciando via,si stava trasformando anche il mio carattere piano piano.Comunque non sono mai caduto in depressione,nonostante tutto,anche perchè,di mio, ne avevo ancora tanto di Dopamina naturale in corpo,che un drogato di cocaina,a quei tempi, mi avrebbe fatto solo un baffo a paragone,infatti ricordero'sempre i miei amici che mi dicevano,ma dove prendi tanta energia e vitalità, non ce la facciamo a venirti dietro.Per farla breve e rendere meglio il concetto ero come drogato,ma non l'ho mai presa in vita mia la droga.Ma nonostante,e dopo 9 anni di logoramento e vita messa insieme,dal 2000 iniziai a perdere qualche colpo,mi recai dal medico,poi arrivo'la terapia sbagliata per me,ed ora sono quì con voi a scrivere su questo forum,invecchiato anzi tempo,e con forti problemi di memoria ecc.ecc.

Insomma cosa ho voluto dire per quelli che non l'hanno afferrato,se hai un buon assetto umorale i virus ti fanno un baffo,se perdi colpi a livello di gratificazioni ed altro,allora sei vittima senza possibilità di cavartela.Il motivo di tutto cio'?interi volumi che trattano dell P.N.E.I.,a cui si stanno affiancando gli ultimi studi sulla quantistica medica.Totale di cio',non noi oggi,ma i nostri posteri, un domani saranno guariti con buona probabilità,e correre dietro ai Retrovirus è una perdita di tempo,non sono i virus i colpevoli dei nostri mali,ma noi stessi,con il nostro modo di dormire e di sognare,con il nostro pensare inconscio,il nostro psichismo conscio e messo in memoria,con le nostre paure,ecc.ecc.ecc.Dopo tantissimi anni,e dopo aver verificato che c'e del buono in quelli che parlano di terreno biologico,connettivo,ecc.ecc.ma non è tutto,manca il convitato di pietra,che altro non è,che il nostro modo di relazionarci nella vita ,con gli altri e con noi stessi,in breve il nostro sub-strato psichico, spirituale e umorale.

Sia chiaro che non parlo di malattia mentale, ne di depressione in relazione alla CFS,lo si legge anche nella mia firma chiaramente,la CFS è patologia organica e non si discute,ma cio' che ci fa ammalare,o se preferiamo non ci fa guarire,è cosa distinta dall'organico e dal materiale,cosa ancora non compresa del tutto,ma che stà emergendo ogni giorno di più.Vi faccio un esempio ancora più chiaro,non tutti reagiscono alla stessa maniera davanti ad un identico stress di qualunque genere,anche virale,alcuni vanno in sofferenza con il loro sistema biologico e non recuperano con facilità,mentre per altri è molto diverso.La differenza?di cio'?il motivo per cui cio'avviene?con certezza non si conosce,e quelli che tirano in ballo i geni e la genetica,si sbagliano ancora,perchè anche i geni e la genetica personale è subordinata al livello superiore di cui abbiamo solo accennato,e si potrà cercare dove si vuole nel materiale,che non si troverà mai nulla,se la ricerca non sarà portata ai piani alti dell'essere umano.Romy

Messaggio modificato da romy, 16 febbraio 2010 - 21:53:05

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Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

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Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#114 Falco

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Inviato 17 febbraio 2010 - 16:09:21

se i nostri nipoti potranno guarire rafforzando le difese per adesso è un sogno ma in

futuro chissà

se le difese imm. si potranno aumentare in modo sufficiente a proteggerci dalle

infezioni con la conoscenza di se ,con la meditazione ecc. è molto più improbabile

come ipotesi.

sul fatto poi che sia inutile ORA conoscere i virus/batteri ecc. perchè se

ci ammaliamo dipende

escusivamente dal nostro spirito credo che sia un pensiero scaturito dalla parte

magica/irrazionale di noi, che si attiva quando l'uomo(romy in questo caso)non

riesce a spiegare le cose , naturalmente come per la soglia del dolore ,ognuno ha la

sua soglia di attivazione ;la stessa parte della mente che storicamente ha dato +o-

sempre risposte bagliate .

come si fa a sostenere che le epidemie dovute a molti virus batteri ecc. siano

state causate dalla condizione psicologica/spirituale di quelle persone che ne sono

state coinvolte ; bisogna essere fuori dal mondo.

non si può guardare a quei pochi casi che per ragioni a noi ignote non ne sono colpiti.

l'uomo da sempre in certe situazioni ha dato ascolto a quella parte della mente,

tutti quelli che per :condizioni di salute, convinzioni religiose, ideali ecc. credono di

interpretare gli avvenimenti presenti ,mentre è solamente la loro tensione a

risolvere o spiegare le cose magari con elementi favorevoli al loro pensiero .

di esempi ce ne sono parecchi , il popolo tedesco nel nazismo, i componenti di sette

suicide, molti religiosi,molti uomini colti/importanti che ,nella storia, a causa della

loro malattia hanno interpretato gli eventi in modo apocalittico o avventistico.

a tutti noi malati di ME/cfs penso che sia capitato più volte di sentire come se il

mondo andasse verso la fine .

viva la ricerca del WPinstitute quelli sono i piani alti B)

#115 romy

romy

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Inviato 18 febbraio 2010 - 01:34:52

Epione,penso che il problema sia uno solo,tu sei un gran materialista,io vengo dal pensiero materialista,ho scritto migliaia di post abbeverandomi al sapere materialistico della medicina.Poi son cambiato,perchè si fanno alcune riflessioni in merito,oltre che esperienze personali.Io,oggi,credo molto di più alla causa spiritualista della patologia.Penso che un medico come Hammer sia andato molto vicino alla verità,ci sono ricerche in campo,anche con l'aiuto della fisica quantistica relazionata alla medicina,staremo a vedere..........Una cosa è certa,per me vale più il pensiero,per chi lo sa usare,che una semplice medicina,la quale tutto sommato,se funziona è solo per la parte di pensiero positivo che ci metti,lo chiamano effetto placebo,c'è anche l'effetto nocebo,bada bene.E'stato provato che molti farmaci hanno lo stesso potere del placebo come risultato.Basta questo per dire,fermiamoci e ragioniamo.Allora basta questo per capire che forse la vera interpretazione della malattia è ancora lungi da scoprire.Ci sono tremila mondi diversi in cui si parla di malattie e guarigioni,sembrano tutti convergere tra loro,una sola diverge,è la medicina specialistica,che ha fatto a pezzi l'organismo umano,e cerca di guarire la persona agendo sul singolo pezzo,illusione grandissima,altrimenti la nuova branca della medicina P.N.E.I.,sarebbe da buttare nella spazzatura e considerarla una bufala.Adesso delle due l'una,o è valida la P.N.E.I.con tutto quello che ci dice,o,invece,è valida la medicina sintomatica e specialistica.Per quando mi riguarda ho rotto il mio dualismo,non credo più nella medicina materialistica,fredda ed impersonale.Preferisco un altro approccio,non so con esattezza quale,seguo la ricerca,ma nel frattempo mi faccio guidare dal mio intuito,che con alti e bassi,sicuramente mi aiuterà nella mia vita.Con cio' non pretendo che mi si creda,o che si faccia come me,per carità,ma mi premeva chiarire questo mio pensiero,che resta solo un pensiero,un pensiero che mi ha dato nel passato,e che forse potrebbe aiutarmi anche oggi,cosa che fino a qualche mese fà,consideravo impossibile.Per capire queste mie ultime parole,dovresti conoscere una mia vecchia storia di vita,di tanto tempo fa,che pensavo di aver perso per sempre,e che invece ho scoperto che è ancora li ad aspettarmi,sempre se io lo voglia veramente.Ciao Epione capisco che forse non potrai mai capire di cosa ho parlato,credi troppo nelle infezioni,e non sai che tutti i microrganismi possono benissimo convivere con noi e lo fanno dalla notte dei tempi,e solo alcuni si ammalano,e se solo alcuni si ammalano,mentre altri no,allora significa che l'esperimento non è riproducibile,per cui non è scientifico e legge che quel virus o quell'altro sia causa di patologia,la causa è altrove,stà'alla sensibilità di ognuno trovarla,cosa difficilissima,in attesa che si chiarisca veramente,il modo di come si guarisce il nostro corpo fisico,invece di sapere cosa lo fa ammalare.Romy

Messaggio modificato da romy, 18 febbraio 2010 - 01:39:31

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quando credi che sia impossibile;

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Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#116 Zac

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Inviato 27 febbraio 2010 - 14:50:03

25 Febbraio 2010

Terzo studio che NON trova il retrovirus.

Uno studio pubblicato il 25 febbraio 2010, sul British Medical Journal da Frank van Kuppeveld, et al, dei Paesi Bassi non ha trovato prove del virus della leucemia murina xenotropic-virus correlati (XMRV) in 32 pazienti con CFS e 43 controlli appaiati . Questo studio ha usato campioni di sangue raccolti nel periodo 1991-1992 da pazienti CFS definito dai criteri di Oxford. Nessuno dei casi o dei controlli sono risultati positivi per reazione a catena sensibili della polimerasi (PCR).

http://www.cfids.org/xmrv/022510study.asp


Cronistoria degli studi sul retrovirus:
http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=4305

Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#117 vivolenta

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Inviato 28 febbraio 2010 - 12:11:24

alla esternazione del post di romy:

certo tutto il fallimento della medicina materialista è grande, salvo poi che ne esce qualche medico che trova altrove il modo per migliorare la vita a chi soffre e sovverte ogni cosa, vedi il caso CCVS e SM-
i dubbi che assalgono sono meno semplici, la farmacologia dovrebbe essere al servizio della medicina ma è vero il contrario e questo E' un problema grosso .
E' altresì vero che la funzione del corpo umano e la connessione delle cose è talmente complicata che le specializzazioni sono state il solo modo per capire a fondo specifiche funzioni e relative disfunzioni - visto che la vita attiva di un ricercatore è la stessa di tutti gli esseri umani -
Ci sono volute molte ricerche per capire come funziona un dato sistema e ancora manca il metterlo in relazione con gli altri- penso.
Alcune specializzazioni hanno fatto qalche passo avanti e molte scoperte non sono rimaste altro che pubblicazioni , spesso non lette purtroppo, vedi ad es la rivoluzionaria ricerca sul fatto che i mitocondri si possono danneggiare negli anni, cosa che non è stata ancora percepita, tanto che ancora si pensa che coi mitocondri malfunzionanti ci si nasce e basta .

Purtroppo la maggior parte delle ricerche le pagano le industrie farmaceutiche e questo condiziona e vizia ogni cosa, a partire dalla diagnosi-
Io arrivo addirittura a pensare, ma io sono davvero molto diffidente su chi si applica tanto nella propria vita solo per ottenere soldi e potere che forse non convenendo economicamente certe scoperte vengano distrutte cancellate o denigrate.

Il punto non è mettere assieme i dati che si hanno per fare la diagnosi, altrimenti basterebbe inserire le informazioni in un computer, la cosa difficile è metterli in relazione tra loro .
Concordo sul fatto che spesso ci sono solo tentativi che vanno bene o male, spesso il nostro corpo aggiusta le cose se gli diamo il tempo, è la fretta che ci frega, ma non sempre.
Sarebbe magnifico se si arrivasse a una medicina e a farmaci personalizzati e forse chi puo permetterselo ha già a disposizione, oggi , una medicina a cui noi comuni mortali non abbiamo accesso-
Affidare tutto all'autoriparazione comporterebbe un ampio ragionamento, perchè siamo sottoposti a talmente tante varianti e sostanze oggi che è come dire di avere una macchina che funziona bene ma se gli si fa fare cose per cui non è stata progettata non ci si puo aspettare che non ne risenta oppure comporterebbe accettare il limite delle malattie e delle invalidità .
Poi c'è tutto il ragionamento siu farmaci.
Se io posso decidere per me e mi viene spiegato che un dato farmaco probabilmente mi accorcerà la vita di dieci anni ma ho una invalidità che mi compromette fortemente la qualità della vita stessa non si capisce perché non si ricerchi per ridurre o contrastare tali nocivi effetti di quel farmaco, ma in ogni caso la decisione di fare una scelta tra le due prospettive vivere male senza farmaci o decentemente ma meno, dovrebbe essere possibile. ... insomma , io non credo che sia semplice ma c'è talmente tanto interesse economico dietro alla salute che spesso senza neppure saperlo si è solo parte di un progetto puramente economico .
Su una cosa concordo, spesso i farmaci sono come una roulette russa e il nostro sistema deve faticare non poco per contrastarne gli effetti negativi.
La medicina non ha fallito, di fallito c'è il sistema basato sull'economia
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#118 Zac

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Inviato 01 marzo 2010 - 14:47:10

Da L'Espresso: http://espresso.repubblica.it

Business da stanchezza

Il mercato farmacologico si mette in moto per chi è affetto da stanchezza cronica (Cfs). Ma in molti credono che una terapia non potrà mai esserci


L'autunno scorso girò la notizia che era stata scoperta una causa per la sindrome da stanchezza cronica: due virologi americani di Reno nel Nevada sostenevano di aver trovato in due terzi dei malati controllati tracce del Dna di un misterioso virus dei roditori, chiamato Xmrv. La pubblicazione su 'Science' sembrava spazzar via lo scetticismo che da sempre avvolge la sindrome: migliaia di sofferenti, afflitti da una spossatezza prolungata che impedisce loro di condurre una vita normale, affrontano quotidianamente anche l'incredulià diffusa che l'etichetta di 'stanchezza cronica' (o Cfs) indichi una malattia reale e non un paravento per malati immaginari.

A gennaio è arrivata però l'ennesima doccia fredda: una virologa dell'Imperial College di Londra ha cercato con molta cura lo stesso virus in 186 sofferenti di Cfs, senza trovarne traccia.

Amplificare e individuare sequenze di Dna non è semplice. I 'fatti' della biologia molecolare, come di molte altre scienze, sono ormai così sottili, che ogni interpretazione può capovolgerne il significato.

Ma questa non è solo una disputa tra scienziati perché mette in moto complessi meccanismi sociali e di mercato. Un laboratorio collegato al gruppo di Reno ha subito cominciato a vendere per 650 dollari il test per il virus Xmvr e ha accumulato già una lista d'attesa di qualche settimana. E di conseguenza c'è già chi propone di provare a trattare i sofferenti di Cfs con farmaci antivirali, che hanno pesanti effetti collaterali.

Sul fronte opposto c'è chi si rafforza nella convinzione che, di fronte alla sofferenza di migliaia di persone, l'etichetta di Cfs serva a poco. Si simula così una presa in carico scientifica del loro problema, con la promessa fasulla di una soluzione farmacologica che forse non potrà mai esserci, quando la difficoltà si colloca piuttosto sul piano esistenziale.

(28 febbraio 2010)

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#119 grigioverde

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Inviato 01 marzo 2010 - 16:55:23

Da L'Espresso: http://espresso.repubblica.it

Business da stanchezza
[b]
A gennaio è arrivata però l'ennesima doccia fredda: una virologa dell'Imperial College di Londra ha cercato con molta cura lo stesso virus in 186 sofferenti di Cfs, senza trovarne traccia.
(28 febbraio 2010)

 


Mi sembra di aver letto che lo studio inglese é stato finanziato/supportato dall'ambiente medico-psichiatrico inglese con pazienti selezionati da cliniche cfs dirette da psicologi/psichiatri.

#120 Zac

Zac

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Inviato 01 marzo 2010 - 17:43:53

Mi sembra di aver letto che lo studio inglese é stato finanziato/supportato dall'ambiente medico-psichiatrico inglese con pazienti selezionati da cliniche cfs dirette da psicologi/psichiatri.


Otto Erlwein1, Steve Kaye1, Myra O. McClure1*, Jonathan Weber1, Gillian Wills1, David Collier2, Simon Wessely3, Anthony Cleare3

1
Jefferiss Research Trust Laboratories, Section of Infectious Diseases, Wright-Fleming Institute, Faculty of Medicine, Imperial College London, St Mary's Campus, Norfolk Place, London, United Kingdom
2 Social Genetic and Developmental Psychiatry Centre, Institute of Psychiatry (King's College London) De Crespigny Park, Denmark Hill, London, United Kingdom,
3 Department of Psychological Medicine, Institute of Psychiatry, King's College London, Camberwell, London, United Kingdom

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