COSA FANNO GLI ALTRI:
Fondazione per la fibromialgia e la sindrome da fatica cronica- SPAGNA
http://www.fundacion.../bienvenida.htmLA FIBROCARD- IL REGISTRO MALATI-IL BANCO ADN- FibroTOURS
Parte del concerto di serrat a beneficio degli infermi con sindrome da fatica cronica..
- TESTO ORIGINALE;
Tras el Concierto de Serrat a beneficio de los enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica y/o Fibromialgia, estamos preparando una página de resumen de este sueño que se ha convertido en realidad.
Ha sido la culminación de las emociones y esfuerzos de muchas personas y entidades que relacionaremos detalladamente.
LA FIBROCARD; senza spese aggiuntive, la collaborazione , carta solidarietà destina una parte degli incassi a favore della ricerca sulle sindromi fatica cronica e fibromialgia.
TESTO ORIGINALE:
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica (entidad benéfico-asistencial de finalidad científica) ha puesto en marcha un proyecto para la presentación en el mercado mundial de la FibroCARD®, la primera Tarjeta Solidaria que, sin gasto alguno para Vd., destina un porcentaje de sus compras a la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Se trata de una iniciativa mundial que pretende conseguir una financión amplia, ética y estable para poder investigar en el ámbito de estas enfermedades.
Colaborar en este proyecto no le cuesta ni un céntimo, no tiene que cambiar de banco, ni abrir nuevas cuentas(*). Para conseguir su tarjeta FibroCARD y comenzar a apoyar la investigación solo tiene que solicitarla rellenando el formulario siguiente. Además puede colaborar con nosotros solicitando el
apoyo a este programa de su círculo de amistades o allegados entregándoles el pdf que podrá imprimir desde este enlace (pdf 63 Kb.)
El programa FibroCARD pueden suscribirlos particulares (ya sean afectados o no) y empresas o colectivos que quieran apoyarnos a través de un márketing solidario (descargue el pdf informativo para empresas -225 Kb-.
A partir del momento en que la tenga en su poder, un porcentaje de las compras que realice se destinará a investigación médica.
Entre todos y gracias a la sensibilidad de una gran y solidaria entidad financiera "la Caixa". haremos posible lo que estábamos esperando.
Solicite ahora mismo la Tarjeta FibroCARD y colabore de forma efectiva con la investigación en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
Para conseguir gratuitamente (*) su tarjeta FibroCARD tan sólo debe rellenar este documento y entregarlo en cualquier oficina de "la Caixa" o acceder a través de estos enlaces externos con la entidad financiera emisora de la tarjeta: "la Caixa":
Solicitar la tarjeta (castellano)
Sol.licitar la targeta (català)
Muchas gracias por su atención y su solidaridad.
¡ Entre todos lo haremos posible !
REGISTRO INFERMIQUESTO REGISTRO PERMETTE AI RICERCATORI DI METTERSI IN CONTATTO COI MALATI
TESTO ORIGINALE:
El propósito del registro de enfermos con FM/SFC, que este año 2007 cumple cinco años de existencia, es el de proveer un recurso a través del cual los enfermos afectados por FM/SFC y los investigadores interesados en estudiar estas patologías, puedan ponerse en contacto, partiendo de la base de la gratuidad, la accesibilidad y la fiabilidad diagnóstica.
Los investigadores interesados en FM/SFC necesitan acceder a información respecto a pacientes de FM/SFC y a su entorno, por lo que es importante establecer un sistema en donde científicos y familias puedan establecer contacto. RENFIFA, el Registro de enfermos con FM/SFC hace esto posible, así como el avance en estudios epidemiológicos sobre estas enfermedades.
El proporcionar información en el Registro de enfermos con FM/SFC de ningún modo lo compromete a Vd. a participar en ningún proyecto de investigación. Su información simplemente nos permite notificarle de algún proyecto de investigación en el que Vd., o algún miembro de su familia puedan ser elegidos para participar si Vd. se decide a hacerlo.
Bajo NINGUNA circunstancia su nombre será revelado a un investigador sin su autorización.
Si un investigador desea ponerse en contacto con Vd. nosotros primeramente debemos informarles del estudio y luego si recibimos la autorización de ustedes para revelar su nombre a un investigador, y solamente en ese caso, lo haríamos.
Incluso si Vd. no desea participar en un estudio de investigación en curso, la información que proporcione, al completar el cuestionario del paciente, será codificada y registrada en una base de datos informatizada segura y reunida con información proveniente de otras personas y familias con FM/SFC. Dicha base de datos está registrada, como determina la Ley, ante la Agencia Española de Protección de Datos. Con los datos que Vd. nos proporcione estaremos en condiciones para proporcionar a los investigadores importantes datos estadísticos sin usar los nombres de los pacientes y familias. Participar en este registro no le ocasionará ningún gasto, aunque tampoco será remunerado por ello.
Si Vd. desea participar en el Registro español de enfermos con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica por favor complete totalmente el Cuestionario de Paciente con FM/SFC que verá en esta misma página y presione al acabar el botón "Enviar Formulario".
Otro objetivo de este formulario es el de detectar pacientes correctamente diagnosticados que estén dispuestos a donar una muestra de su sangre para que su ADN sea conservado en un Banco Público de ADN, en concreto en el Banco Nacional de ADN. El acceso de los investigadores a estas muestras debe permitir el avance de la investigación en estas enfermedades en condiciones de igualdad, facilidad de acceso, control ético y rigurosidad científica. No todos los pacientes que se inscriben en el Registro y aceptan, en el campo correspondiente la donación de su muestra de ADN, son seleccionados para la donación. Si lo desea y a título informativo, puede descargar (formato pdf 500 Kb) los cuestionarios, registro de laboratorios de extracción y consentimiento informado, correspondientes al depósito de muestras en el Biobanco de ADN.
La inscripción en el registro es automática si rellena todos los campos y no recibirá ninguna comunicación confirmatoria, si no rellena todos los campos, la inscripción será rechazada.
La inscripción en ningun caso puede ser utilizada como instrumento de certificación diagnóstica. No se emiten certificaciones de inscripción en el registro.
Por favor, recuerde que la inscripción no significa que sea Vd. convocada/o para ningun estudio o para aportar su muestra al Biobanco, pues la selección se hace en base a perfiles específicos, con equilibrio de distribución en todo el ámbito del Estado y casi siempre, de forma aleatoria entre todos los inscritos. Si es seleccionado, recibirá por e-mail las instrucciones de participación.
IL BANCO NAZIONALE ADN E LA FONDAZIONE HANNO FIRMATO UN ACCORDO PER CREARE LA PRIMA COLLEZIONE DI MOSTRE DI PAZIENTI CON FIBROMIALGIA E SINDROME DA FATICA CRONICA- MI PARE DI CAPIRE CHE IL DEVOLUTO SARA' DATO PER RICERCA MEDICA , E CHE LE OPERE ESPOSTE SONO DONATE DAI MALATI-
TESTO ORIGINALE:
Con el fin de impulsar las actividades de investigación sobre la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, el Banco Nacional de ADN y la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica han firmado un acuerdo de colaboración para crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
El biobanco iniciará ha iniciado su actividad en enero de 2007 y dispondrá de más de 2000 muestras de ADN de pacientes con Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades complejas relacionadas, como la Intolerancia Química Múltiple. Todas las muestras de ADN disponen igualmente de datos clínico-biológicos de los pacientes de los que proceden, lo que permitirá realizar estudios genéticos encaminados a identificar los factores de riesgo responsables de la enfermedad y posibles marcadores pronósticos de su evolución. El banco de muestras de ADN, de titularidad pública y bajo la custodia compartida de la Fundación y el Banco Nacional de ADN, se encuentra almacenado en la nodo central del Banco Nacional de ADN en la Universidad de Salamanca y está a disposición de todos aquellos investigadores que deseen realizar estudios concretos que pretendan aumentar el conocimiento de la predisposición genética en el ámbito de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades relacionadas.
La secuenciación del genoma humano ha abierto el camino al estudio de la diversidad genética de nuestra especie. A partir del proyecto HapMap, cuyos primeros resultados aparecieron en octubre de 2005, se ha logrado posicionar más de once millones de variantes genéticas simples (SNPs) en el genoma. Estas variantes son las responsables principales de nuestras diferencias fenotípicas, incluyendo nuestras distintas susceptibilidades a enfermedades y/o fármacos. En la investigación básica actual, gran parte de la investigación genética clínica se centra en la búsqueda de los determinantes genéticos de las muchas enfermedades de base compleja que afectan a la humanidad, razón por la que el establecimiento de un biobanco se considera una herramienta imprescindible para el avance del conocimiento científico sobre la mayoría de enfermedad.
El Banco Nacional de ADN, en su misión de apoyar la investigación en biomedicina, se ha convertido en un referente nacional de biobanco, tanto en lo relativo a los procedimientos técnicos relacionados con la extracción, almacenamiento y gestión de muestras de ADN, como en la salvaguarda de los condicionantes éticos y el cumplimiento de los requisitos legales derivados del uso de muestras biológicas. Con estos objetivos, tanto la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica como el Banco Nacional de ADN, garantizan en todo momento la confidencialidad de la identidad de los pacientes que han donado su ADN y, al mismo tiempo, un uso racional y eficaz de las muestras en proyectos de investigación de calidad científica.
La Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, entidad benéfico-asistencial de finalidad científica, en su objetivo prioritario de facilitar la investigación sobre estas enfermedades ha realizado un gran esfuerzo de concienciación entre pacientes y médicos, lo que está posibilitando reclutar un gran número de muestras de ADN de estas enfermedades que son sometidas a un riguroso proceso de selección. Sin la participación de los pacientes y sus familias, y los médicos y el resto de personal clínico implicado en su tratamiento y seguimiento, iniciativas como ésta serían muy difíciles de llevar a cabo, con el consiguiente retraso en la investigación de enfermedades que tienen, cada día más, una gran relevancia social.
Banco Nacional de ADN
Campus Miguel de Unamuno
Universidad de Salamanca
37007 Salamanca
Tel +34 923 29 48 33
Coordinadores científicos del Biobanco:
Dr. José Ignacio Lao Villadóniga
Dr. Alberto Orfao
Dr. Andrés García Montero
Dr. Ferran J. García
Donaciones
Si desea que su muestra de ADN pueda ser incluída en el Biobanco, por favor rellene el formulario del Registro de Enfermos. Tenga en cuenta que las extracciones son totalmente gratuitas y se realizan en base a perfiles seleccionados, su inscripción no implica necesariamente que sea avisada/o para la extracción.
Si lo desea, para más información, puede descargarse los formularios, relación de laboratorios y consentimiento informado correspondiente al depósito de muestras en el Biobanco (pdf en castellano 500 Kb).
Por favor, tenga en cuenta que la extracción de ADN y almacenamiento en el Biobanco,. a diferencia de otros estudios anterios, no implica ninguna analítica específica, razón por la que no recibirá resultado alguno correspondiente exclusivamente a la extracción.
FibroTOURS cON LA COLLABORAZIONE DI ...( AGENZIA VIAGGI??) LA FONDAZIONE ORGANIZZA VIAGGI ADATTI ALLE PERSONE CON FATICA CRONICA E FIBROMIALGIA E I VIAGGI SONO ACCOMPAGNATI DA GUIDA E MEDICO( eHI..COME PER IL NOSTRO TUTTI AL MARE IN VELIERO!!) AD ESEMPIO FINE SETTIMANA VENERDI A DOMANICA PENSIONE COMPLETA LIBERO ACCESSO A SAUNA PISCINA CLIMATIZZATA ( CONTROCORRENTE ECC..) IDROMASSAGGIO PREZZO 113 A PERSONA...
Con la colaboración de Viatges Atlas Internacional, S.A. , la Fundación organiza viajes y estancias turísticas adaptadas para personas con Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, teniendo en cuenta su condición física y su intolerancia a productos químicos.
Los viajes son acompañados por un guía y un médico.
Próximamente:
Fin de Semana en el Curhotel Hipócrates (15 plazas) - Octubre'07
De viernes a domingo en habitación doble standard en pensión completa con el menú gastronómico del hotel. Incluye el libre acceso a la zona de aguas y gimnasio con piscina climatizada (contracorrientes, chorros niágara, chorros cisne), jacuzzis, saunas, hammam, cabina de hielo, zonas de relax, servicio de toalla y gorro de baño. Precio por persona: 113 €. (Suplemento individual: 24 €).
signori, IO MI TRASFERISCO IN SPAGNA!!!