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26 risposte a questa discussione

#1 SteveR

SteveR

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Inviato 27 ottobre 2016 - 18:51:50

Buongiorno a tutti. Mi presento direttamente. Ho 32 anni e alcuni problemi...

Soffro di affaticabilità, rigidità, specie alle mani e mano sinistra, fascicolazioni, stanchezza, dolori articolari leggeri, lombalgia, cervicalgia, tremore, crampi, parestesie (formicolio, caldo, freddo), sinusite, dolore mignolo e indice con formicolio (episodico), cistite, afte boccali, gonfiore alle mani al mattino, mandibola che si blocca e malocclusione, dolore alla mani dopo uso ripetuto delle dita.

Ecco l'intera lunga storia.

Da piccolo ho avuto tantissime tonsilliti e bronchiti da streptococco (per cui ho anche pensato di avere una malattia reumatica, ma gli esami erano negativi), al punto che me le hanno tolte (tonsille e adenoidi, la prima operazione subita). Soffro, tra l'altro, di allergie respiratorie e un'intolleranza alimentare ai crostacei, rinite cronica, sinusite, asma, dispnea e talvolta infezioni alla gola o ai denti. Lo streptococco mi ha colpito anche da adolescente, portandomi dolore alla gola e febbre (più volte positivo al tampone orale). Secondo il medico che mi visitò nel 2009 (neuropsichiatra), consultato per problemi d'ansia, tale streptococco, mi ha causato la sindrome PANDAS da bambino, e di conseguenza un disturbo ossessivo-compulsivo permanente (assumo sertralina), diagnosticato a 18 anni ma presente già da piccolo e peggiorato dopo i sintomi fisici. Sempre secondo lui non ho malattie neurologiche, perché avrei avuto altri sintomi (perdita d'equilibrio, diminuzione forza costante e permanente, ecc.).

Inoltre ho parecchia ansia.
Veniamo al dunque dei problemi più fisici.

A 17 anni, quasi 18, nel 2002, dopo una strana febbre durata solo un giorno, ho cominciato improvvisamente, da un giorno all'altro, a soffrire di debolezza alle gambe (polpacci), alle mani (diminuzione forza, temporanea, pochi giorni) e alle braccia, tremore quasi costante (in movimento) e rigidità muscolare, specie alle dita (anulare e mignolo sinistri) e dolore alla schiena (ho anche la cifosi pronunciata con iperlordosi lombare, da piccolo una gamba più corta di 0,5 cm e piedi piatti). Ho sempre avuto problemi al collo e alla schiena, forse posturali, alla mandibola (articolazione temporomandibolare e problemi di bruxismo e morso profondo; ovvero mandibola che si blocca e fa rumore, con sublussazione) e talvolta anche leggera diplopia mattutina, inoltre insonnia o comunque, più spesso, disturbi del sonno, e problemi cervicali.

Alcuni sintomi sono passati quasi subito, ma è subentrata poi generale astenia e sempre tremore, e sono stato in cura per ansia, perché i medici hanno sempre ignorato i sintomi fisici, di analisi ho fatto solo la CPK, una visita generale, in seguito esami per l'ipotiroidismo e l'ipertiroidismo, ma tutti negativi. Assenti sintomi neurologici seri tipo perdita di equilibrio a occhi chiusi. Anche la carenza di elementi pare non significativa, ho solo, sempre, avuto un'alta eosinofilia, per le allergie. Nessun problema cardiologico ed esami del sangue nella norma, per il resto.

Mi danno molto fastidio il caldo, il freddo e l'umidità, inoltre ho un po' di disfagia leggerissima (fastidio a deglutire), dispepsia (digestione difficile) frequente, ipersalivazione nei momenti di stress, frequenti afte e lesioni della bocca, iperidrosi, insonnia. Ogni settimana ho sintomi simil-raffreddore o simil-influenza almeno un giorno, senza vera febbre.

Sempre dopo l'episodio suddetto, sono subentrate poi anche, dopo circa 3 mesi, le fascicolazioni frequenti (pare benigne, per fortuna, e le ho tuttora) specie a riposo, parestesie (leggere ma quando vengono per una parte del corpo appoggiata e per indolenzimento e intorpidimento, talvolta durano molto, con formicolio e sensazione di parte addormentata), sensazione di palpebre pesanti (sono anche miope) e leggera fotofobia, ogni tanto problemi gastointestinali e alle orecchie, affaticamento e a volte dolore al volto, e crampi/spasmi specie alle gambe e ai piedi (ma capita in ogni muscolo), frequenti, ma fastidiosi solo in certi periodi, e una costante stanchezza dopo sforzo, anche minimo come salire una scala; a volte ho leggeri dolori articolari, alla sciatica (se sto in piedi a lungo), specie al mattino e d'inverno o d'autunno.

Occasionalmente sintomi simili alla sindrome del tunnel carpale o a quella da compressione dei nervi mediani e ulnari (dolore e formicolio a di nuovo, dopo 10 anni dal problema di rigidità, ad anulare e mignolo sinistri, forti per una settimana), e dolori leggeri alle mani, e alla compressione della zona tra il pollice e l'indice (qua un piccolo punto di dolore acuto, presente anche nei piedi, sul lato interno, alla compressione). Spesso devo far riposare le mani e le dita, per non avere dolori e fastidi, o stanchezza. Sento la mano sinistra sempre da anni gonfia e pesante, anche se in realtà non è gonfia e il reumatologo ha escluso artriti.

Soffro anche di vitiligine (esordio tra 22 e 25 anni), dermatiti e prurito, e cistite frequente, apparentemente non infettiva (la prima volta a 19 anni). Ho effettuato anche l'esame per la celiachia, negativo (digestione difficile, disturbi gastrici).

I medici (di famiglia) tendono a considerarmi solo ipocondriaco o ansioso, non hanno mai consigliato esami approfonditi, ma tali sintomi sono iniziati prima dell'esplosione dei disturbi d'ansia, che li hanno accentuati. I medici mi hanno sempre mandato dallo psicologo, visti i problemi d'ansia, e lui ha attribuito sempre tutto, senza farmi fare EMG, ai disturbi d'ansia. Le fascicolazioni/mioclonie e il resto sono rimaste, quando faccio uno sforzo specifico ad un muscolo, capita che va avanti a muoversi per giorni.

 

Tutto questo ovviamente ha influito anche sull'attività lavorativa e sulla mia vita, dovendo spesso riposarmi, faccio spesso pause anche dopo aver portato bottiglie d'acqua in casa.

Mi rimane da fare una visita neurologica accurata la settimana prossima.

Potrei forse avere una sindrome da fatica cronica o fibromialgia??? Qualcuno ha dei consigli o un'esperienza simile?

 



#2 grazia73

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Inviato 27 ottobre 2016 - 20:56:49

Ciao Stever, benvenuto! non hai mai appurato la causa della febbre che hai avuto quando avevi 17 anni? hai mai fatto esami virali ? tipo virus mononucleosi, herpes virus, citomegalovirus ecc? i tuoi sintomi potrebbero essere riconducibili alla cfs o anche alla  fm  ,ma potrebbero anche essere un altra malattia....hai mai sentito un bravo reumatologo? magari potrebbe farti fare esami più approfonditi...



#3 SteveR

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Inviato 27 ottobre 2016 - 21:32:55

Ciao... il reumatologo da cui son andato ultimamente, la settimana scorsa, si è limitato a dire che devo fare ginnastica per la schiena, che nel 2002 ebbi secondo lui una sindrome post virale e che non ho l'artrite...
Spero che la neurologa con cui ho appuntamento sia più scrupolosa.

Esami per EBV, Herpesvirus ecc.specifici non li ho mai fatti... ho avuto la varicella da piccolo cioè herpes zoster. Degli esami fatti i valori erano normali tranne (per il medico è l'allergia) gli eosinofili che sono 15.4 invece che max 6.

Messaggio modificato da SteveR, 27 ottobre 2016 - 21:38:00


#4 SteveR

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Inviato 27 ottobre 2016 - 22:45:26

Ciao Stever, benvenuto! non hai mai appurato la causa della febbre che hai avuto quando avevi 17 anni? hai mai fatto esami virali ? tipo virus mononucleosi, herpes virus, citomegalovirus ecc? i tuoi sintomi potrebbero essere riconducibili alla cfs o anche alla  fm  ,ma potrebbero anche essere un altra malattia..

tipo autoimmuni o neuropatie?
Cmq alcuni giorni dopo quella Febbre, feci degli esami ma non c'era infiammazione in corso (ves) ma i sintomi sono rimasti

#5 SteveR

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Inviato 28 ottobre 2016 - 11:33:19

Ho letto che secondo alcuni studi la CFS/ME pare abbia un legame con il sistema immunitario meno funzionante e con serotonina in eccesso. Per questo io che ho allergie, eosinofilia e malattie autoimmuni come vitiligine e alopecia areata (in forma blanda), quindi sistema immunitario troppo attivo, e disturbi d'ansia (in passato prendevo anche sertralina in dose massimale 200 mg/die senza effetti collaterali), quindi serotonina bassa, ho sempre pensato più a FM o altro tipo la sindrome Stiff-Man... vedrò ora che dice la visita neurologica.



#6 grazia73

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Inviato 28 ottobre 2016 - 19:55:29

Ciao Stever, ti consiglierei di farti prescrivere anche degli esami in merito al virus ebv, perchè è molto subdolo come virus... comunque tienici aggiornati sul come è andata la visita del neurologo!



#7 SteveR

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Inviato 28 ottobre 2016 - 20:19:01

Ciao Stever, ti consiglierei di farti prescrivere anche degli esami in merito al virus ebv, perchè è molto subdolo come virus... comunque tienici aggiornati sul come è andata la visita del neurologo!

ok. Ma il virus della mononucleosi rimane nel corpo per anni? E che danni provoca?

#8 SteveR

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Inviato 30 ottobre 2016 - 10:29:45

Aggiungo che ho sempre avuto problemi legati a vario titolo al sistema immunitario: insorgenza di tic e ansia ossessiva da 8-9 anni (poi sfociata in OCD e ansia sociale in adolescenza) dopo ripetute infezioni streptococciche (Beta emolitico gruppo A) da bambino e dopo, con tonsilliti (fino ad asportazione tonsille), faringiti, bronchiti, dermatiti atopiche, dermatite seborroica, eczema allergico, intolleranza al lattosio da neonato, orticaria, allergia persistente (polvere e alcuni pollini, ma ogni tanto se ne aggiungono di nuove) con rinite allergica, sinusite e asma (già da molto piccolo), vitigiline, alopecia areata, eosinofilia sanguigna sempre alta (ultimamente invece di max 6, ho 15.4), da bambino anche VES e IgE, sindrome post virale e sintomi conseguenti di stanchezza, astenia, crampi, tremori e fascicolazioni muscolari, che ho da numerosi anni, più di 10... Spesso ho infezioni boccali come afte e linfonodi che si gonfiano. I linfonodi dietro le orecchie sono perennemente leggermente ingrossati, ma non dolenti.

 

Di infezioni virali sicure ho avuto varicella (herpes zoster), herpes labiale, virus influenzali, pertosse. Sono stato vaccinato per morbillo, rosolia,parotite,epatite e le vaccinazioni standard.


Messaggio modificato da SteveR, 30 ottobre 2016 - 10:43:54


#9 grazia73

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Inviato 31 ottobre 2016 - 18:15:26

Ciao Stever, sì il virus  della mononucleosi, ho sentito che può rimanere latente per anni nel nostro corpo, cioè se ho ben capito si attacca al nostro dna e non lo fai più fuori e ogni tanto si riattiva...il problema è fare l'esame quando è attivo...Penso provochi dei danni irreparabili al nostro sistema immunitario...e può causare malattie , tipo, la cfs!



#10 grazia73

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Inviato 31 ottobre 2016 - 18:18:06

Dimenticavo, anch'io ho avuto tre volte l'herpes zoster, infezioni labiali che ho sovente e afte ! le afte sono riuscita a debellarle con il viruxan ! linfonodi ingrossati anch'io , ma in gola !



#11 SteveR

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Inviato 31 ottobre 2016 - 20:18:33

Linfonodi io li ho anche sotto le afte.

#12 grazia73

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Inviato 01 novembre 2016 - 21:13:09

Io li ho gonfi in gola sotto la mandibola!



#13 SteveR

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Inviato 01 novembre 2016 - 22:26:14

Io li ho gonfi in gola sotto la mandibola!

a volte anche io

#14 SteveR

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Inviato 08 novembre 2016 - 18:44:53

ho fatto visita neurologica, la dottoressa dice di fare esame elettroliti, b12, folati cpk ldh e tiroide, più studio neurofisiologico ai 4 arti. Esami più specifici e mirati solo dopo. M'ha dato da prendere Mag 2 e Skatto .

Secondo lei all'origine poteva esserci una neuropatia periferica causata da reazione immunitaria ad un virus, con deficit di forza (come in effetti sentivo io e constatò il medico), ma ora è difficile dirlo.

Ha escluso patologie degenerative rapide (credo distrofie, generiche o non, e malattie del motoneurone), visto la stabilità, ma ha ipotizzato diverse possibilità attuali: disturbi agli elettroliti (tipo spasmofilia), fibromialgia e sindromi simili da origine incerta (tipo CFS), malattie muscolari senza coinvolgimento dei nervi (miopatie NON rapidamente degenerative, es. miosite), problemi alla placca della giunzione neuromuscolare (tipo miastenia o sindromi affini che danno affaticabilità ma migliorano col riposo) o anche neuropatie periferiche particolari, principalmente. Meno possibilità di coinvolgimento del SNC.

Ha rilevato affaticabilità, tremore, crampi, e (rare) fascicolazioni e miochimie, senza deficit di forza oggettiva in nessun muscolo o deficit dei nervi cranici o significativi problemi di sensibilità, diplopie o disturbi dell'equilibrio, nessun problema deambulatorio grave.

La forza è a posto e indicherebbe, al momento presente, però senza esame del nervo è azzardato fare diagnosi, ha detto, più un problema elettrolitico (quindi benigno, mancanza o malassorbimento), la fibromialgia o un problema simil-miastenico della giunzione o al massimo miositico-miopatico o un residuo della neuropatia. Cmq le miopatie e i danni gravi possono essere esclusi se il CPK è normale.


Messaggio modificato da SteveR, 08 novembre 2016 - 18:56:07


#15 grazia73

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Inviato 10 novembre 2016 - 15:26:59

Ciao Stever, sono contenta che da questo medico tu ti sia trovato bene! speriamo che la terapia ti aiuti a stare un pò meglio almeno! Il mag 2 lo conosco, invece l'altro farmaco no....tienici aggiornati sul come vanno gli esami! Un abbraccio



#16 Nuvola

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Inviato 11 novembre 2016 - 18:09:07

Ciao a tutti, da poco mi é stata diagnosticata la fibromialgia mentre mia figlia é affetta da sclerodermia, cercavo il dottor davoli della clinica del San camillo di Cremona, ma non lavora più lì, qualcuno di voi sa darmi informazioni utili per trovarlo? Ovviamente ho chiesto alla clinica di San Camillo ma non mi hanno detto nulla x aiutarmi.
Grazie

#17 grazia73

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Inviato 11 novembre 2016 - 21:02:23

Ciao Nuvola, mi dispiace , ma non posso aiutarti! ma cerchi questo medico per te o per tua figlia?



#18 SteveR

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Inviato 13 novembre 2016 - 11:19:25

Ciao Stever, sono contenta che da questo medico tu ti sia trovato bene! speriamo che la terapia ti aiuti a stare un pò meglio almeno! Il mag 2 lo conosco, invece l'altro farmaco no....tienici aggiornati sul come vanno gli esami! Un abbraccio

Spero che venga fatta una diagnosi, almeno, perché non mi sento in forma (da anni). E la gente non ci crede...

 

Ho chiesto al medico di famiglia di aggiungere anche negli esami (anche se lui era restio) il test per l'Epstein-Barr



#19 grazia73

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Inviato 13 novembre 2016 - 17:55:52

Ciao Stever, hai fatto bene a fartelo prescrivere! tienici aggiornati! speriamo che si arrivi a una diagnosi! te lo auguro di cuore!



#20 SteveR

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Inviato 19 novembre 2016 - 18:21:05

fatte analisi il 16, risultati il 30. la neurologa sospetta spasmofilia con fibromialgia o una miopatia da malassorbimento/canalopatia o al peggio una neuropatia periferica. oggi ho preso il coenzima q10 e sento leggermente meno fatica


Messaggio modificato da SteveR, 19 novembre 2016 - 18:22:46


#21 SteveR

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Inviato 30 novembre 2016 - 12:10:39

Esami del sangue (sintomi: stanchezza, fascicolazioni, mioclonie, spasmi, crampi, tremore).

Normali tranne l'ormone paratiroideo basso, però il calcio è normale, e la vit. D e fosforo non li ho fatti, ma so che è il calcio che dovrebbe causare stanchezza e tetania/spasmofilia se legato all'ipoparatiroidismo. Boh.

                                          Valori di riferimento
Calcio totale 9.3                 8.6-10
Sodio 138                          136-145
Potassio 3.87                     3.50-5.00
Magnesio 2.13                   1.80-2.60
LDH 182                             120-248
CPK 103                              <171
Anticorpi EBV  negativi

Vit. B12 203.3                     180-914 car <145
Folati 6.6                             3.1-19.9
FT4 0.98                             0.80-1.80
TSH 1.94                             0.25-4.00
Paratormone 8                  10.00-65.00


Messaggio modificato da SteveR, 30 novembre 2016 - 12:12:33


#22 SteveR

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Inviato 30 novembre 2016 - 17:37:13

Ora devo fare EMG. Sarà FM o CFS o neuropatia?


Messaggio modificato da SteveR, 30 novembre 2016 - 17:38:08


#23 grazia73

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Inviato 02 dicembre 2016 - 16:54:39

Ciao stever, tienici aggiornati ! cosa dicono i medici che ti hanno in cura di questi esami?



#24 SteveR

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Inviato 03 agosto 2017 - 17:33:55

Dicono che al massimo potrei avere ansia e una radicolopatia ormai cronicizzata l4-l5-s1-s2. A parte che certi muscoli e nervi cervicali non li hanno analizzati, si sono limitati a dire "fai una rmn per scrupolo se hai delle ernie"

 

Ma mi pare una diagnosi un po' semplice, io ho da anni fatica a salire la scale, a tenere le braccia alzate, tremore, fascicolazioni, crampi, mioclono (specie dopo sforzo), eccessiva sudorazione, scarso sonno anche se distribuito per 10-12 ore, contratture. Attribuire tutto alla scoliosi-cifosi è semplicistico.

 

Ho tutti i sintomi di miopatia lieve o non progressiva o neuropatia non grave, ma gli esami sono negativi (così come per la tiroide).


Messaggio modificato da SteveR, 03 agosto 2017 - 17:39:35


#25 grazia73

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Inviato 04 agosto 2017 - 15:03:23

Ciao Stever, perchè non provi a sentire un bravo reumatologo che si occupi anche di fibromialgia e cfs? Insomma sentire anche un esperto di queste patologie...non saprei cosa consigliarti altro...



#26 SteveR

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Inviato 02 gennaio 2018 - 16:54:47

Oltre a psicofarmaci per il disturbo ossessivo di cui soffro, indipendentemente da cose tipo FM cfs ernie reumatismi, ecc, provo ora con la dieta senza glutine (quando mangio troppi farinacei sto male a livello intestinale) e lo stretching per la schiena.



#27 Ultra

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Inviato 11 febbraio 2018 - 20:50:11

Ciao Steve
Hai provato a testare anche il batterio borrelia della malattia di lyme?




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