Salve a tutti, ho bisogno del vostro aiuto e delle vostre indicazioni perché ho il morbo di Lyme e mi è stato diagnosticato con grande ritardo. Probabilmente con anni di ritardo, perché io non ho mai visto una zecca e non ho mai avuto l’eritema ad anello. Ovviamente attribuivano il tutto allo stress, facendomi arrabbiare non poco. Però avevo le sierologie borderline e ho insistito così hanno fatto la PCR su sangue che è risultata positiva.
Ho fatto alcuni cicli di antibiotici prescritti dal Centro Lyme di Trieste, ma si sono rivelati inutili.
Finché uno dei medici mi ha visitato privatamente e mi ha prescritto un antibiotico più forte. A quel punto le sierologie sono diventate stabilmente negative e si sente la differenza, che consiste nel non avere più una febbricola costante.
Ma dalla negativizzazione è trascorso più di un anno e sono alle prese con i seguenti sintomi: stanchezza frequente, fiato corto, dolori alla spalla e al collo, ma questi potrebbero essere dovuti ad una cicatrice che risale a quando avevo 12 anni. Ho subito un intervento molto importante di svuotamento del cavo ascellare del quale è sparita tutta la documentazione perché i miei genitori hanno scelto di farlo svolgere privatamente da medici inesperti appena laureati.
Quindi oltre stanchezza frequente e fiato corto, se sudo anche poco, rischio una laringite o qualcosa di simile, cioè il collo si irrigidisce, ho dolori, linfonodi ingrossati e per mettermi in senso, molto debole, passano da alcuni giorni ad un mese. Molto meglio che non prenda freddo e che non faccia sforzi.
Ho fatto e rifatto il panel dell’EBV che si è normalizzato, i citomegalovirus, il virus della varicella che ho avuto, ma ora queste analisi non bastano più.
Gli ultimi esami del sangue dello scorso dicembre , normali in tutto, davano solo 17 come valore dei CD 57+/Cd 3 –. Il range normale è 60-400 e d’estate, i valori oscillano e raggiungono quasi il minimo, infatti sto meglio.
Non ho mai trovato un medico che mi spieghi esattamente cosa sono, certo capisco che ho delle difese immunitarie scadenti (per una parte, il resto dell’immunofenotipizzazione è sempre risultato a posto) e vorrebbero tentare cure sperimentali a base di cicili di antibiotici o cure naturali (di solito su di me non funzionano, alla cieca poi non mi sembra il caso).
Vi chiedo:
1 – Come e dove analisi cliniche avete fatto indagini più approfondite. In Germania?
2 – Non ho sentito parlare bene del professore belga perché ottiene risultati non stabili e costa moltissimo.
3 – Qualcuno ha fatto analisi al Cro di Aviano, dove sembra abbiano disponibili anche altre analisi, ma non è chiaro a chi ci si debba rivolgere.
4 – Qualcuno ha fatto anche la vista con il professor Tirelli o con qualche suo assistente? Vi ho chiesto dell’assistente perché suppongo che le visite con il professor Tirelli siano molto care.
Resto a disposizione per integrare eventualmente cose che non ho scritto per esigenze di sintesi. Grazie in anticipo se qualcuno potrà aiutarmi perché in questo momento non so dove sbatter la testa. Auguro a tutti un anno meno Lyme e più energetico!
