26 risposte a questa discussione

[TroppoStancoPer]

Ho trovato queste due interessanti conversazioni a riguardo:

http://www.cfsitalia...della-crescita/

http://www.cfsitalia...-deficit-di-gh/

 

Mi domandavo come fossero andati a finire questi tentativi da parte di Lev ed Ecob.

Anche io sto per tentare questa strada, ho letto che il deficit di GH influisce anche sulla crescita di cartilagine nelle articolazioni e potrebbe portare ad artrosi precoce, che è proprio il mio secondo problema dopo la stanchezza.

Ero anche curioso di sapere se Zac avesse trovato qualche endocrinologo che avesse saputo dirgli qualcosa riguardo alla sua curva del GH.

 

Se qualcuno fosse interessato ai sintomi che il disturbo comporta ed ai metodi per diagnosticarlo qua c'è un compendio che ne parla.

Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 24 aprile 2014 - 18:20:12

[Lordz]

Ehi,

 

Chi ti ha portato verso questa strada? Hai fatto certi esami per questo deficit?

[TroppoStancoPer]

Purtroppo nessuno, era una possibile causa di stanchezza fisica e mentale che avevo trovato tempo fa rovistando la rete, ma che avevo accantonato per il momento. Poi l'altro giorno ho scoperto che avrebbe potuto essere anche una causa di artrosi precoce e se avessi veramente un deficit di gh, potrei trovare la soluzione ad entrambi i miei problemi

Ero curioso di sapere se qualcuno avesse provato una terapia a base di GH...

[Brisen]

E se invece fosse un eccesso di GH e non un deficit?
Comunque io non ho mai tentato questa strada, però ora sto lavorando sul sistema immunitario e sulla detossificazione.

[gabry]

@brisen ..

come stai ora... le punture di GMAF le stai facendo ancora?

[TroppoStancoPer]

@Brisen

Credo proprio che abbia ragione tu, in un manuale sull'ormone della crescita ho trovato scritto:

The prevalence of osteoarthritis is increased in acromegalic patients. By contrast,
osteoarthritis is less common in older GH-deficient than in healthy persons (Bagge
et al., 1993)

Però si riferisce alle persone anziane, non ho ancora trovato niente che colleghi artrosi giovanile e GH (a parte un accenno su un sito, che è stato lo spunto per questo post, ma che poi si è rivelato essere sbagliato).

Questa comunque rimane un'analisi da fare, perchè GH alto o basso che sia, non si sa mai che sia quello il problema

[Brisen]

@gabry: per ora ho finito le punture e ieri ho rifatto il Nagalase, i risultati li avrò a fine maggio. Io mi sento sempre uguale, non ho avuto miglioramenti, la cura è stata molto faticosa da sopportare perché ogni puntura intensificava i sintomi. Adesso ho giorni più buoni e altri meno buoni, come prima. I tempi di recupero sono più o meno gli stessi di prima la cura.
Quando avrò il risultato del Nagalase deciderò se continuare o meno la terapia.

@troppostancoper scondo me fai bene a dosarlo, non si sa mai

[Zac]

Ho trovato queste due interessanti conversazioni a riguardo:

http://www.cfsitalia...della-crescita/

http://www.cfsitalia...-deficit-di-gh/

 

Mi domandavo come fossero andati a finire questi tentativi da parte di Lev ed Ecob.

Anche io sto per tentare questa strada, ho letto che il deficit di GH influisce anche sulla crescita di cartilagine nelle articolazioni e potrebbe portare ad artrosi precoce, che è proprio il mio secondo problema dopo la stanchezza.

Ero anche curioso di sapere se Zac avesse trovato qualche endocrinologo che avesse saputo dirgli qualcosa riguardo alla sua curva del GH.

 

Dopo anni di prese in giro dall'ignoranza medica, avevo contattato un professore e un medico che si occupavano solo di problemi endocrinologi e mi avevano detto che il GH si può solo tentare di stimolare ma non si può assumere come terapia, lo si fa solo nella fase pediatrica, costa parecchio ecc., ho trovato un'endocrinologa della mia ASL che somministra il GH negli adulti da molti anni!

Ovviamente ci sono protocolli ben precisi e ci ho messo oltre un anno per rientrare nei range di certi valori ematici, poi esami e visite, visto che con gli ormoni non si scherza.

Una volta pronto per la terapia sono arrivati i tagli alla sanità e la stretta sul GH in età non pediatrica e quindi niente terapia per me.

La Dott.ssa tiene sotto controllo se si sbocca qualche legge sanitaria ma da qualche anno non sa che pesci pigliare e l'ultima volta che ci siamo visti mi ha detto "mi spiace molto, io non s più cosa fare, c'è da mettersi le mani nei capelli per la tua situazione e sperare in un miracolo, io, ovviamente, farò il possibile per informarmi ed aiutarti..".

 

Anche fare la curva del GH è stata una cosa assurda, si fa solo in età pediatrica e non trovavo un medico che mi facesse una piccola flebo di soluzione di Arginina, che serve a stimolare la produzione di GH e quindi facendo un prelievo ogni tot minuti puoi disegnare la "curva".

[TroppoStancoPer]

Ogni volta che sento di queste storie legate ai continui tagli alla sanità ho un tuffo al cuore...

Quindi adesso sei rimasto col dubbio e non sai se i tuoi problemi dipendano esclusivamente da quello. Sarebbe veramente terribile sapere che esiste una cura efficace e non poterla fare per colpa di qualche cinico burocrate.

Pensi che con il GH avresti risolto tutto, oppure c'è anche dell'altro?

[Zac]

Anche se ho diverse diagnosi di CFS avute in strutture pubbliche e ripetute negli anni, e da medici che "dovrebbero" conoscerla, non sono convinto d'avere la CFS, credo ancora che sia un'errata diagnosi.

Detto questo sarebbe sicuramente interessante sapere se i deficit di GH e di DHEAS siano la causa o la conseguenza del mio star male.

Idem per la terapia GH, non mi ha assicurato nulla, l'endocrinologa, ma mi ha parlato degli effetti che ha visto in anni di somministrazione e alcuni pazienti sono stati molto meglio, ma molto molto, mentre su altri non ha avuto nessun effetto, nemmeno minimo.

[TroppoStancoPer]

Anche io la penso come te, non mi sono ancora deciso a recarmi in un centro cfs perchè anche se mi diagnosticassero la malattia rimarrei comunque col dubbio che possa essere qualcuna delle altre migliaia di patologie che danno stanchezza! Anzi più che un dubbio sarebbe la speranza di avere un qualcosa per cui esiste una cura certa.

E' incredibile come una cura per una patologia così ben inquadrata possa sortire effetti così diversi. Certo quel "molto molto" è una grande speranza! Spero che si sblocchi presto qualcosa così almeno dopo tanti potrai avere questa occasione

[Zac]

La mia diagnosi è arrivata dopo 18 anni, sono quasi 30 anni che "sto male" e che peggioro sempre più e quindi tendo ad essere realista e non faccio testo, speranza? mmhh..

 

Non capisco una cosa, dici di non volerti ricoverare o far visite per paura di una diagnosi errata? 

[TroppoStancoPer]

Posso immaginare che dopo tanti anni di battaglie e "sconfitte" la speranza diventi una cosa molto astratta e lontana dall'esperienza quotidiana, però mi sembra l'unica via d'uscita possibile, sperare e cercare, visto che andare avanti e non pensarci è impossibile, almeno per me... ci ho provato per anni con l'unico risultato di un progressivo peggioramento. Però insomma se hai aperto questo forum e ti tieni costantemente aggiornato sugli ultimi studi vuol dire che anche tu conservi la speranza

 

Comunque in realtà l'unica mia paura è proprio quella di ricevere la diagnosi di cfs, perchè da quanto ho capito non esistono ancora trattamenti risolutivi. Però siccome è una diagnosi di esclusione, c'è sempre la speranza che ci sia qualcosa che non è stato escluso e che quel qualcosa magari ha anche una cura efficace. Anche se mi facessi ricoverare in un centro cfs e mi diagnosticassero questa sindrome, rimarrei comunque insoddisfatto e col dubbio/speranza che magari non tutto è stato escluso

Magari è un ragionamento folle, però finchè continuo a scoprire possibili malattie che danno stanchezza e che ancora non ho ancora escluso continuerò a sperare. Certo se continua così prima o poi arriverò ad escludere tutto, da quelle più comuni a quelle più rare e dovrò arrendermi di fronte all'evidenza che ho qualcosa per cui non esiste ancora cura.

[Zac]

Perdonami ma non ho mai capito chi non fa visite o esami perchè "potrebbero scoprirmi qualche brutta malattia", normalmente si tratta di persone che stanno bene, o non tropo male.

[TroppoStancoPer]

Oggi non riesco proprio a spiegarmi
Sto facendo esami, analisi e visite a raffica di ogni genere. Quello che intendo è che ricevere la diagnosi di cfs è inutile ai fini della guarigione, almeno allo stato attuale delle ricerche. Per cui mi concentro a fare esami riguardanti altre patologie che potrebbero dare stanchezza. Per esempio adesso vorrei provare a fare l'analisi del GH perchè può dare stanchezza ed esiste una cura forse efficace. Con la stessa speranza ho fatto analisi per celiachia, disturbi del sonno e tante altre cose. Però se invece ricevessi diagnosi di cfs cosa mi cambierebbe? Ne saprei quanto prima, cioè che ho una stanchezza patologica per cause sconosciute.

[Brisen]

Però i sintomi della ME/CFS sono tanti e non c'è solo la stanchezza!!

Il sintomo principale è il mancato recupero post sforzo. Magari tu mentre svolgi l'attività non stai neanche male, perché il corpo rilascia adrenalina in eccesso che ti tiene in piedi e apparentemente con qualche energia (se cerchi nel forum ne abbiamo parlato da poco dei picchi di adrenalina). Il malessere post sforzo può arrivare anche due giorni dopo lo sforzo, ma è più probabile avvertirlo dopo qualche ora o un giorno. E può durare uno o più giorni. È un peggioramento di tutta la sintomatologia e una stanchezza allucinante.

Questo sintomo distingue la ME dalle altre patologie che danno stanchezza. Inoltre ci sono dei sintomi neurologici che non si possono non notare, in primis i problemi di memoria e concentrazione, problemi alla vista, all'udito, problemi di coordinazione, dolore neuropatico, disturbi del sonno, i sintomi sono tantissimi perché è una sindrome quindi può colpire ogni parte del corpo. I sintomi nel corso della malattia fluttuano, prima è predominante uno, poi magari diventa più blando e ne compare un'altro, o altri due, insomma è sempre una sorpresa

[TroppoStancoPer]

Io abbrevio con "stanco", però certo non è la parola adatta a sintetizzare tutti gli aspetti di questo malessere    e neanche mi permetto di usare "cfs" perchè ancora non ho una diagnosi.

I miei sintomi sono esattamente quelli che descrivi, il mio problema più evidente è proprio una profonda agonia nei giorni successivi ad un'attività fisica, che è tanto più marcata quanto più è stata intensa l'attività. Quest'agonia mi viene uno-due giorni dopo un'attività. Nello specifico consiste in dolori muscolari generalizzati (anche di muscoli non coinvolti nell'attività), dispnea per qualsiasi minimo sforzo, sensazione di freddo e pesante nebbia mentale, che mi crea problemi di concentrazione e di memoria, come se avessi la mente completamente vuota.

Dici che questo sintomo è tipico della cfs, però mi viene in mente per esempio che anche nel Lyme o nella celiachia è presente questo sintomo... mi sbaglio?

[sniper]

Da quel che ho visto girovagando nel forum, ci sono alcuni dottori che si occupano di cfs nello specifico ed ognuno di loro ha un'ipotesi diversa di cause, ma la "cura" da questi maggiormente somministrata sono mix di antiossidanti di dubbia efficacia, cosiddetti "protocolli". Dico dubbia efficacia non solo perchè non ci sono ricerche al riguardo, ma anche perchè non ho letto molte esperienze soggettive positive.

Messaggio modificato da sniper, 04 maggio 2014 - 14:28:47

[Zac]

Oggi non riesco proprio a spiegarmi
Sto facendo esami, analisi e visite a raffica di ogni genere. Quello che intendo è che ricevere la diagnosi di cfs è inutile ai fini della guarigione, almeno allo stato attuale delle ricerche. Per cui mi concentro a fare esami riguardanti altre patologie che potrebbero dare stanchezza. Per esempio adesso vorrei provare a fare l'analisi del GH perchè può dare stanchezza ed esiste una cura forse efficace. Con la stessa speranza ho fatto analisi per celiachia, disturbi del sonno e tante altre cose. Però se invece ricevessi diagnosi di cfs cosa mi cambierebbe? Ne saprei quanto prima, cioè che ho una stanchezza patologica per cause sconosciute.

O forse sono io che sono sempre meno lucido nel capire, e non faccio per vantarmi

 

Ora ho capito cosa intendi e fai bene a non fermarti ad una diagnosi di CFS, o di FM.

[Piera.F]

Infatti..io la penso esattamente come voi. Non riesco a fermarmi alla diagnosi di Fibro (nonostante la gnatologa che ho visto di recente mi abbia detto che anche una gallina mi avrebbe fatto diagnosi di fibro talmente è evidente negli esami) , o di quella generica che comprende le tre patologie nell'insieme che mi ha fatto Genovesi. Penso sempre che non si stia riuscendo a inquadrare il vero problema..e che i medici stiano sottovalutando qualcosa. 

Quel qualcosa che fa funzionare male un po' tutto.

Ecco..poi per esempio io non sto mai bene..è vero che la stanchezza aumenta enormemente dopo sforzo..a me è successo una o due volte nell'immediato..cioè..fatto lo sforzo di avere un vero e proprio crash..ma generalmente mi succede come descrivete voi dopo qualche tempo..che possono essere ore o addirittura il giorno dopo..però io mi sento stanca sempre..cioè.mi sento già stanca..poi sforzandomi riesco a fare qualcosa (ma non c'è paragone con quello che facevo prima). Le mie capacità di sforzo sono diminuite nel tempo..e neanche tanto progressivamente..come fossero state degli step..un passaggio da meno ad ancora meno...Ora, anche nelle giornate in cui mi sento meno peggio del solito..sono ad un centesimo delle mie potenzialità che so di avere perchè mi ricordo di quello che facevo quando stavo bene. C'è da ammettere che anche gli anni sono passati..e che quindi un calo anche relativo all'età fisiologica ci potrebbe essere stata nel frattempo.

[Brisen]

Ti capisco Piera, anche io mi sento sempre stanchissima.... E sempre come se avessi l'influenza. Ma dopo uno sforzo, il giorno dopo per la precisione, sto molto peggio.... Di solito dura un paio di giorni ma dipende dallo sforzo, se mi sono stancata molto dura anche di più. Il massimo che mi è durato è stato una settimana. E anche una parte di me non riesce a fermarsi alla diagnosi ME/CFS, ma poi quando vedo che tutti i sintomi corrispondono con questa malattia e con nessun'altra che conosco, capisco che è proprio questa.

Troppostancoper, se vai a Pisa ti faranno molte analisi ed esami per escludere altre patologie. Io non sono mai stata lì, c'è chi si trova bene e chi si trova male, ma indubbiamente fanno molte analisi e questo è utile se si vuole risparmiare tempo e farle tutte insieme.
Io all'inizio della malattia fui ricoverata in una struttura privata da una pneumologia che mi rivoltò come un calzino, anche se non ne cavò un ragno dal buco. Però mi fece tantissime analisi, tac, eco cardiogramma, insomma un sacco di roba utile in pochissimi giorni.

[sniper]

Piera e Brisen (ma anche chi vorrà rispondere), tra le tante cure cui suppongo negli anni vi siete sottoposte, ce n'è stata una o alcune più efficaci di altre?

Messaggio modificato da sniper, 05 maggio 2014 - 09:10:12

[Brisen]

Prima di avere la diagnosi hanno provato inutilmente a curarmi con antibiotici ed antimicotici.
Dopo la diagnosi ho cominciato con gli integratori (glutatione, pea, vit d, q10) e con la terapia GcMaf (prima sotto forma di probiotici e poi in punture). Ho finito le punture da pochi giorni, mi sento sempre uguale, ma voglio vedere il risultato del Nagalase prima di parlare! Può essere che la GcMaf ci metta un po' a fare effetto, perché deve ricostruire il sistema immunitario e non è una cosa nè facile nè breve!

[manga neko]

@ sniper
l'unica Cosa che mi ha aiutato (poco ma fondamentale quando troppo spesso ti ritrovi a terra senza alcuna forza LETTERALMENTE) e stato il Q 10 ad alta dosi (900 mg al giorno)... avevo aperto una discussione in merito se ti va di approfondire...

[Piera.F]

@Sniper

di me ti posso dire..inizialmente mi fecero un effetto positivo, nel mio primo allettamento che fu devastante..lo ricordo ancora luglio 2009, punture alternate di Samir e Tricortin, per lo meno mi risollevarono dal letto. In quel periodo stavo 15 minuti in piedi e per riprendermi dovevo stare almeno 2 ore a letto. Avevo molta meno nebbia mentale però...Ricordo di quel periodo proprio la sensazione di essere sempre in uno stato di giorno dopo una febbre a 39/40..ma mentalmente ero "lucida". Quella lucidità l'ho persa nel tempo e non so dirti esattamente quando..quella forse è stata graduale, un pochino in più ogni giorno..fino ad arrivare a giornate in cui la mia testa mi sembra un contenitore vuoto dove le notizie arrivano..rimbombano dentro..ma non rimangono, come vivere non so..con la testa su un altro pianeta, sempre piena di rumori interni, una specie di ronzio e con giornate di estrema confusione mentale

Devo ammettere che..la cura che sto facendo ora..con Maxi Coenzima Q10, Peapure e un integratore ginecologico (fitoestrogeno + vitamina E e Vitamina D..qualcosina sta facendo, ma a giornate. Ci sono giorni in cui mi sembra che non sia cambiato nulla, altri giorni che mi pare di vedere qualche spiraglio di luce.. Tra qualche giorno dovrei aggiungere la carnitina e il magnesio..uno alla volta..deciderò quale dei due prima...

Ora sto provando di seguire il protocollo per la fibro alla lettera..unendo colloqui psicoterapici e la fisioterapia, che inizierò martedì prossimo..poi vedrò. 

Dovrei poi aggiungere le punture di Ultrathione ma finchè non rimuovo le amalgame non posso farle..ma ora come ora non riesco economicamente. 

[sniper]

Io ho un'esperienza con l'ademetionina - SAMe, seppur limitata dal modo di assunzione, perchè tempo fa presi il samyr in compresse e mi fece molto bene a livello fisico e considerando che in compresse buona parte non viene assorbito, in fiale iniettabili dev'essere molto più efficace.

Messaggio modificato da sniper, 05 maggio 2014 - 18:02:52

[TroppoStancoPer]

@Zac

Eh posso immaginare! Spesso, soprattutto dopo che faccio delle attività fisiche, sono talmente distrutto che non riesco proprio a scrivere, neanche un post. Magari ho in mente la cosa che vorrei dire, ma poi iniziando a scrivere non esce naturalmente, escono tutte frasi contorte, che poi rileggendo non hanno molto senso

 

@Brisen

Ecco infatti gli unici motivi per cui farei il ricovero sono per fare una montagna di analisi tutte insieme e aggratis e per un eventuale riconoscimento giuridico, su cui però non mi sono ancora informato molto. Però il fatto che i centri non siano a Roma e il fatto che ci sarà sicuramente una lista d'attesa di diversi mesi (o anni?) per ora fanno da detterrente..

Messaggio modificato da TroppoStancoPer, 06 maggio 2014 - 10:30:02