Vai al contenuto

Foto

M.e/cfs Web E Business


  • Per cortesia connettiti per rispondere
128 risposte a questa discussione

#31 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 16 agosto 2012 - 00:04:13

ho fatto giusto passare il ferragosto e torno alla carica :wacko:

baci anche ate Speranza.

Invisibile, condivido pienamente quello che scrivi.
mi ricordo che in un post parlando di queste cose dicesti di credermi quando affermo di aver contagiato altre persone
e che probabilmente la mia malattia è di origine virale; allora si può dire per questo tipo di ME/cfs (virale ) non c'entra la multifattorialità

Zac , pensa che sono straconvinto che in casa mia abbiano quasi tutti l'ME/cfs
ma quando glielo chiesto hanno tutti detto di no, magari dicendo 1)che la cfs non esiste
(e quì condivido) 2)o che quelli con la cfs non riescono a fare più niente e non è il loro caso che fanno tanto
3) che si è vero che hanno certi sintomi,tipo mal di testa ricorrenti, difficoltà a digerire. a concentrarsi/ricordare,
hanno sonnolenza e stanchezza, vulnerabilità al freddo ecc. ma secondo loro sono cose normali,gli anni passano,
lo stress, i cibi nono più quelli di una volta..........................per dirti che se possono fuggono.

consiglio per Invisibile e Zac : osservate le persone (quelle che avete a portata di occhio naturalmente) perchè è meglio che chiederglielo.

#32 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 16 agosto 2012 - 07:45:29

la teoria MCS di origine genetica...o meglio multifattoriale.con forte base genetica o ambientale ..è più probabile!!i virus sono solo una parte di essa...e la cosa è più globale e meno semplice....

#33 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 16 agosto 2012 - 07:48:47

Caro Epione,come purtroppo sai il sintomo principale della m.e e della cfs è una immane mancanza di energia fisica e di recupero che ha secondo i Criteri Internazionali 4 livelli.Questa è la o le malattie che può portare da un 50% circa ad un 20% circa di energia in meno.I tuoi parenti hanno questo sintomo che non è stanchezza ma estrema mancanza di energia?

#34 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 16 agosto 2012 - 09:17:13

Epione, premetto che mia madre secondo me ha cfs e fibromialgia da tempo immemorabile, ma solo secondo me, perchè nessun medico ha mai avanzato questa ipotesi, tranne una volta un cardiologo che era convinto che mia madre fosse affetta da brucellosi cronica, questo non parla a favore della causa virale più che di quella genetica, considerato poi che nel mio parentado ci sono casi di fibromialgia. Quello che dico io è che comunque il virus di cui parliamo non prenderebbe tutti allo stesso modo, e qui entrano comunque in gioco tutti quei fattori individulai di cui non vuoi sentir parlare. E se fosse una combinazione di virus anzichè uno solo?
Quanto alla gente intorno, la osservo, e per questo dico che la ME/CFS colpisce un mucchio di persone. Ma non in particolare dopo essere entrate in contatto con me, mi capita di conoscere persone nuove e di cogliere i segni, oppure di reincontrare o sentire persone che non frequento da anni perchè vivono altrove e di trovarle devastate da una stanchezza senza recupero.

#35 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 16 agosto 2012 - 16:38:50

consiglio per Invisibile e Zac : osservate le persone (quelle che avete a portata di occhio naturalmente) perchè è meglio che chiederglielo.


Ovviamente!
Non ho mai chiesto a nessuno "ma tu hai la cfs ?", si deve osservare e magari chiedere molto discretamente, non direttamente, fino a li ci arrivo, tranquillo. ;)

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#36 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 16 agosto 2012 - 16:42:24

Questa è la o le malattie che può portare da un 50% circa ad un 20% circa di energia in meno.I tuoi parenti hanno questo sintomo che non è stanchezza ma estrema mancanza di energia?


Penso "Magari fosse "solo" una mancanza di energia al massimo del 50%!", non ci sarebbero persone allettate o a casa dal lavoro ecc.

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#37 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 16 agosto 2012 - 19:32:10

Leggendo questi post mi sembra che fate passare la ME/CFS come una patologia banale che hanno tutti, addirittura tutti i membri di una famiglia.
Io invece credo che andrebbero diagnosticati solamente i casi gravi che più rappresentano la patologia e credo anche che sia una patologia molto molto rara.

#38 Falco

Falco

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.387 messaggi

Inviato 17 agosto 2012 - 00:18:38

Abbonu , i casi gravi sono veramente pochissimi ma la stragrande maggioranza credimi
sono quelli di persone che con grande fatica riescono a fare quasi tutto e purtroppo agli occhi di medici ,parenti e amici
non hanno niente.

Invisibile, guarda che quasi tutte le malattie virali non colpiscono tutti allo stesso modo....., poi io l'ho sempre detto che certi fattori
come la genetica ,la storia sanitaria personale(infezioni pregresse)lo stress, l'ambiente ,i traumi potrebbero spiegare queste differenze ma non credo che
possono provocarla(come molti di voi dicono);certo la combinazione di virus potrebbe spiegare perchè c'è chi contagia ed chi no.

Speranza , i miei +o- hanno gli stessi disturbi che ho io; in quasi 28anni di ME se dovessi misurare la forza fisica è +o- quella di prima,io posso lavorare
e fare di tutto (non sforzi eccessivi)....solo che ho bisogno di riposare, specie dopo pranzo e dopo qualche attività energica.

Enrica , se credi a quello che dico devi ammettere che ne la genetica ne la multifattorialità ne tutte le altre concause presunte hanno un ruolo nella genesi della malattia
perchè come ho detto altre volte ho visto persone ammalarsi perche han frequentato casa mia e persone che non mi hanno frequentato ma che
si sono ammalate stando con quelle persone che l'avevano contratta da me; quindi è solo qualcosa che si trasmette.

#39 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 17 agosto 2012 - 00:20:34

Già, Abbonu, essere malati di cfs e non accorgersene non sarebbe male, eppure a leggere qualche post e vari articoli stampa sembra davvero cosi.. che tristezza :(

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#40 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 17 agosto 2012 - 09:14:48

Ciao Zac,c'è stato un fraintendimento.Non ho scritto che la m.e è solo mancanza di energie.Ha molti altri sintomi ma la mancanza di energia è il sintomo n.1.Quanto a me per la malattia sono allettata da 4 anni e non posso lavorare.

#41 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 17 agosto 2012 - 10:20:02

Abbonu, ad esempio io sono ammalata da più di vent'anni ma non lo sono stata sempre con la stessa intensità, per alcuni anni ho avuto un miglioramento e riuscivo ad avere una vita tollerabile, invece negli ultimi anni sono peggiorata moltissimo: Secondo me chi ha una forma lieve deve essere diagnosticato e curato comunque, perchè ignorare il problema porta a compiere sforzi eccessivi e magari a fare ricorso a farmaci sintomatici per tirare avanti, tutte cose che portano ad aggravarsi. Aspettare di essere malati gravi per essere curati è addirittura peggio di aspettare sei mesi di malattia per avere una diagnosi.

Messaggio modificato da invisibile, 17 agosto 2012 - 10:20:35


#42 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 17 agosto 2012 - 12:30:46

Invisibile magari potessi trovare un farmaco sintomatico per riuscire a tirare avanti, con il mio carattere e la mia forza di volontà avrei risolto il problema. Ci sono tante persone con malattie croniche ben gestibili da farmaci specifici che lavorano, studiano e fanno una discreta vita sociale con alcune limitazioni.
Credo che la ME/CFS sia una patologia un pochino più seria e più invalidante. Chi nemmeno se ne rende tanto conto come ha detto ironicamente ZAC vuol dire che all'ospedale non c'è mai andato, magari ha fatto qualche analisi di routine banali dalle quali non è emerso nulla e sostiene di essere ammalato di ME/CFS senza scoprire la reale causa del suo piccolo problema. Se fossi un medico e mi volessi informare seriamente sulla ME/CFS direttamente dai malati leggendo questo forum potrei affermare che si tratta di una patologia che nel 90% dei casi ti permette di fare tutto.

#43 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 17 agosto 2012 - 14:57:47

Ciao Abbonu,esistono secondo il M.E criterio internazionale di consenso 4 forme di M.E da "leggera"a "gravissima".Alcuni malati potranno fare delle attività,altri quasi nessuna.Perché te la prendi con i malati?Io non posso alzarmi dal letto ma se qualcuno può passeggiare mezz'ora ne sono ben felice.Sono stata in ospedale ma se qualcuno non c'è stato meglio per lui/lei.Meno male che non tutti stanno come me o come chi sta peggio di me!

#44 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 17 agosto 2012 - 16:51:05

Abbonu, come dice anche Speranza, ci sono le forme più lievi e quelle più gravi e non è detto che non si possa evolvere da una forma ad un'altra. Le forme lievi sono probabilmente molto diffuse, quelle gravi fortunatamente più rare. Non stiamo qui ad essere razzisti tra noi malati e fare la gara a chi sta più male, a cosa serve vincerla? ;)

#45 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 17 agosto 2012 - 17:12:16

In sostanza volevo dire che in Italia non è una patologia riconosciuta come tale perchè molti medici si basano anche su questi forum per rapportarsi con il malato e da quello che emerge sembra poco più di un raffreddore. Il 15 d'agosto anche nel gruppo di facebook tutti a postare foto di feste, bagni al mare e quant'altro.
Dico solamente che chi non ha una diagnosi di ME/CFS accertata almeno dai nostri centri diagnostici dopo un ricovero mirato non può sostenere d'avere questa patologia, altrimenti ci diamo la zappa sui piedi. C'ha anche colpa un certo "Pirellone" che ha dato diagnosi a pagamento a cani e porci solamente per un pochina di stanchezza primaverile dovuta a qualche allergia passeggera. Mi dispiace che non capiate il senso dei miei discorsi.......

#46 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 17 agosto 2012 - 18:32:13

Ciao Zac,c'è stato un fraintendimento.Non ho scritto che la m.e è solo mancanza di energie.Ha molti altri sintomi ma la mancanza di energia è il sintomo n.1.Quanto a me per la malattia sono allettata da 4 anni e non posso lavorare.

Si, Speranza, tranquilla, infatti la mia osservazione era anche riferita a te che sei allettata e quindi non è "solo" mancanza di energia fino al 50%.

Avevo esposto l'idea di scrivere in firma la gravità della nostra situazione compilando la tabella della severità dei sintomi dei criteri canadesi, tanto per aver una minima idea di come sta chi scrive, sono stato immediatamente considerato quello che "se non sono gravi come lui non li considera" ed ho lasciato perdere il questionario on line o con i campi editabili, volevo invece usare un metro di misura che fosse obbiettivo e non soggettivo, questo non per discriminare allontanando con chi si lamenta e ha una autonomia del 90% rispetto a quando "stava bene" ma per capire un minimo con chi si rapporta e per fare magari, ma non è compito mio, una piccola "ricerca epidemiologica sulla gravità della cfs (ME ?), cosa che non si vol fare a livello nazionale.

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#47 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 17 agosto 2012 - 21:41:51

Epione...mi vien da credere che hai ME/cfs molto leggera!se credi che tutti gli altri un po' stanchini abbiano ME/cfs!metti mia madre non è un colosso (infatti, è mi madre!e nemmeno mio padre che è , a mio avviso molto MCS che attenzione, seppur, con complicanze peggiori non è invalidante, di solito, come ME!). Dicevo, mia madre si deve riposare sempre nel pomeriggio, speso si lamenta di essere stanca, a volte, deve stare seduta (pressione bassa, debolezza); solo raramente è diovuta stare a letto x 1 o 2 gg per riprendersi da un grande malassere (moolto ME/cfs), ma poi si riprende bene!non ha le vertigini, la compromissione cerebrale/neurologica costante, che IO sono convinta è il fulcro della ME vera e propria!come pure non ha la compromissione cardiologica che prima o poi senti fortemente...ME/cfs è mancanza di quel recupero che le persone che non hanno qst malattia hanno!la "stanchezza" fa parte dell'esistenza...troppa e senza recupero è patologica!è vero che pure io, a volte, recupero prima, a volte, sto peggio, a ho un sintomo dannatamente spiccato, a volte, un altro.....ma, io so, sono fortemente consapevole di quanto male sto...dalla mattina alla sera...anche se riesco a fare molto, grazie alla mia forza di volontà e, forse, di sacrificio...ma, credimi, potrei fare 30/50 volte di più se stessi bene con la forza che ho sviluppato in questi 25 anni!pure io debbo avere i miei tempi di recupero per riuscire a fare certe cose, ma quando le faccio non è che io stia bene!io sto male, sento i soliti sintomi è che mi sforzo a fare lo stesso! per carità, a volte, pochissime, solo se sto parecchio a riposo (e mi sembra di toccare il cielo con un dito!) mi sembra di stare benone!invece è solo che sto "meno peggio", perchè, lo stesso, se mi ascolto...se ascolto la mia circolazione cerebrale e cardiaca (ormai, ho imparato "ad ascoltarla/a sentirla"..)sento lo stesso il cuore che pompa, le vene del cervello gonfie che mi danno acufeni, che fanno lo stesso fatica a pompare al cervello, sento mezzo emisfero, il sinistro VUOTO, mentre all'esordio per anni ho sentito tutta la parte parietale cerebrale "vuota"!...è difficile spiegare: è tutto così assurdo!solo i lavori scientifici di B. Hide hanno spiegato che tipo di iperfusione e infiammazione ci sia in ME...ed io la sento!a parte òa stanchezza di cui qui tutti parlate...che è sintomo soggettivo, è l'aspetto cerebrale che differenzia ME da altre patologie che danno stanchezza!se fosse solo stanchezza, io, forse, l'avrei sconfitta...credetemi...è la compromissione cerebrale (cardiaca forse di conseguenza, forse, per causa, forse, per motivi mitocondriali generalizzati, chissà...)) che fa la vera differenza!

Abbonu,... non giudicare chi con ME sta in piscina!con ME si può fare tutto, credimi!è quello che senti, che vivi che è diverso...il tuo male lo senti solo tu anche se non urli, anche se gli altri non ti sentono... (certo per poco tempo...poi, devi recuperare...ed ognuno ha i suoi tempi...e ciascuno cambia nei tempi personali,,) forse esistono persone che davvero NON POSSONO, che devono stare a letto!non so, ci credo relativamente...pure io se mi fossi abbattuta sarei rimasta sempre a letto, davvero! e stare a è quello che senti, che vivi che è diverso!la depressione finisce qualunque persona, manda alla morte qualsiasi malato...amplifica i sintomi di 100 volte (ho passato 2 anni pure con quella..ed ero allettata)...
Sarebbe pure assurdo fare le vittime per convincere il mondo medico-scientifico. Sarebbe un auto-deprimersi, per cosa??se devono trovare l'eziologia della malattia non la troveranno perchè facciamo le vittime!la troveranno perchè, continuiamo a dire CON FORZA che stiamo male eppure cerchiamo di sopravvivere!...io sono andata a Cuba, vado a Jesolo...non muoio, soffro, ma non muoio, debbo SEMPRE pagare ogni attività anche quella più bella, purtroppo...mi sono ammalata che ero in Spagna, in gita...lì, qualcosa in me si è spezzato..una mattina dopo stress di viaggio e periodo brutto per me per motivi interiori, non sono più riuscita ad alzarmi per andare a visitare Lorett De Mar. Anzi mi sono alzata ma non ero in grado di stare in piedi!sono rimasta a letto un giorno..la sera ho riprovato ad alzarmi, ma niente...un incubo...il mio cervello non aveva più sangue che circolava, solo vertigini e malessere...poi, l'infinita STANCHEZZA, cero..infinita...da metterla in secondo piano, rispetto alla mia voglia di vivere, di alzarmi da quel letto...eppure non riuscivo, non stavo in piedi!che incubo!mi viene da piangere a pensarci...come a pensare a tutti quei primi anni in cui non sapevo cosa avevo, che pensavo di avere una bruttissima malattia, ma ME/cfs non si conosceva...avevo 18 anni, ero una bambina, e non auguro a nessuno l'incubo, anche psicologico che ho passato!beh..il secondo giorno mi sono alzata, ho voluto uscire...avevo vertigini...la testa non mi stava dritta, gli occhi mi si chiudevano..ERO MORTA IN VITA...MA SONO ANCORA QUI..E GIA'...a se voglio vado in piscina, eccome, ci vado e forse potrei anche divertirmi se ho un'ora buona! e chi me lo fa fare di evitare...chi il mondo medico scientifico di cacca!che non mi ha mai dato nulla...non non serve a nulla...rinunciamo già a troppo, soffriamo già troppo ed è ridicolo reprimere anche 2 minuti di "leggerezza o benessere"!

#48 abbonu

abbonu

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 743 messaggi

Inviato 18 agosto 2012 - 12:50:42

Ho capito Enrica, io purtroppo ho una gravità della patologia molto più accentuata della media quindi difficilmente possiamo capirci. Io non parlo mai di stanchezza ma di malessere generale molto accentuato. Ho capito che ci possono essere persone che possono anche andare in vacanza perchè la propria sintomatologia gle lo permette, però è tutto il contesto che non mi torna. Anch' io sono andato a Santo Domingo, ma prima della patologia, quando facevo un lavoro full time che mi permetteva di spendere 2000 euro per una vacanza. In questo forum invece, come nella pagina di facebook, ci sono persone che dicono di non potersi permettere un medico fuori dalla propria regione e poi postano le foto di una vacanza a 1000 chilometri di distanza. Io sono contento se ci sono persone che possono fare tutto con una sintomatologia lieve, ma io purtroppo mi devo rapportare con chi è messo nelle mie stesse condizioni, inutile chiedere informazioni su un ipotetico farmaco provato da uno che va in palestra tutti i giorni (ci stanno anche questi casi), non sarebbe di nessun aiuto per me.

#49 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 18 agosto 2012 - 13:43:14

Scusate ma non riesco a capire.Chi può fare vacanze lontano o fare REGOLARE attività fisica non è malato di cfs e di m.e.

#50 grazia73

grazia73

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.080 messaggi

Inviato 18 agosto 2012 - 16:01:19

Nelle nuove linee guida si parla di 4 stadi diversi della malattia! quindi ognuno, ha il suo grado di severità della malattia! Poi, sicuramente, ci potranno anche essere delle diagnosi errate!

#51 vivolenta

vivolenta

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 2.651 messaggi

Inviato 20 agosto 2012 - 09:49:18

bhe speranza, dipende. Chi puo fare regolare attività fisica , se non fa niente altro e ha una forma lieve, magari tipo un ora ogni tre giorni di attività leggera, no sollevamento pesi o corsa, ma cose tipo tai chi , puo farcela, se non lavora e se vive con chi si occupa delle cose , trova pranzo e cena pronti, vestiti puliti ecc.. Insomma se ha una famiglia benestante che gli dà l'aiuto economico e lo assiste ne quotidiano. Riguardo le vacanze poi dipende, in alcuni casi puoi riuscire a spostarti , negli anni si adottano alcuni accorgimenti, devi sdraiarti spesso, avere qualcuno che si occupa delle cose pratiche , fare soste frequenti, e considerare viaggio che non duri piu d due tre ore, riposo totale per uno-due giorni. attività lievi ecc.. insomma volendo ci si puo organizzare con soste in alberghi lungo il tragitto o simili. Il problema maggiore è la disponibilità economica e la pazienza di chi accompagna.E anche sperare che il giorno in cui si deve partire non sia uno di quelli da kO feroce. Io ho problemi di tipo economico, ma se disponessi di un conto ricco , mi organizzerei . Arriva un giorno in cui si smette di pensare alle cose che si farebbero se si guarisse , rimanadandole . La vita passa e bisogna trovare il modo di adattare le cose al ritmo ridotto, le mie giornate sono di tre ore, certo il periodo di allettamento totale è stata dura, non potevo neppure cucinare, lavarmi e pensare. E mi angoscia il peniero di chi è solo, perchè non vedo come possa fare , non potendo lavorare e vivendo in una società e con una assistenza statale nulla.

Messaggio modificato da vivolenta, 20 agosto 2012 - 09:51:37

Meglio cinghiale che pecora

#52 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 20 agosto 2012 - 12:01:01

Per chi è da solo è dura comunque, una volta tornati dal lavoro che ci si sente morire, bisogna occuparsi di se stessi, va a finire che si vive come barboni salvando solo le apparenze con il mondo lavorativo...

#53 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 20 agosto 2012 - 13:14:33

Io qui conosco bene la storia e i sintomi di Vivolenta che è qui da 3/4 anni come me e debbo dire che ha la stessa visione mia della malattia e dei sintomi. IO NON HO M.E. leggera, Abbonu!anzi sono certa d'averla delle peggiori, quella con esordio fulmineo e netta compromissione neurologia....il fatto è, come dice Vivo, che dopo degli anni (se non ti butti giù) si sta meglio (lo dicono anche in letteratura: si migliora!ma lentissimissimamente...e con ricadute bruttissime...ma l'autonomia migliora come il tempo di recupero!certo, purtroppo mai si guarisce!Anche Vivo, 3 anni fa diceva che era sfinita, che non poteva fare nulla di nulla, e le cose che fa ora sarebbero state impensabili...credimi...le cose cambiano, ma non troppo...dico ancora purtroppo e ciò che descrive Vivo nel messaggio sopra è proprio vero!non puoi giudicare la malattia degli altri, è assurdo!è come se un paziente SM si permettesse di giudicare "guarito" un SM che non ha una crisi...
Pensa a star meglio tu, invece...e ad avere più fiducia!si possono fare tante cose con le dovute condizioni...createle più che puoi...e abbi fiducia.

#54 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 20 agosto 2012 - 13:17:20

E per rispondere a Speranza: ma certo che si può fare sport!ma, io non lo faccio perchè so che mi aggravo...una cosa è potere, una cosa è non potere dopo....state sbagliando a pensare e a scrivere, col tempo capirete che ME/cfs non impedisce di fare nulla, ma si soffre a fare, soprattutto "dopo" se per caso in qualche momento la sofferenza dà tregua.

#55 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 20 agosto 2012 - 19:03:01

...col tempo capirete che ME/cfs non impedisce di fare nulla, ma si soffre a fare, soprattutto "dopo" se per caso in qualche momento la sofferenza dà tregua.


Ho capito bene ?

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#56 enrica2010

enrica2010

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.768 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:veneto

Inviato 20 agosto 2012 - 20:03:24

allora..forse non sono capace di spiegarmi!voglio dire se il dolore ha come possibile reazione un urlo e l'evitamento di esso, così, la stanchezza ha come reazione l'affaticamento, l'impossibilità soggettiva (ma non è che non si possa, non ci si riesce!), la ricerca del riposo. Ora...se io sento dolore ma non urlo, non evito il dolore, così come sento stanchezza ma non mi fermo...certo soffro da matti, si arriva perfino alla sincope o simil collassamento ( per carità, spesso le ho pure provate), ma non è dedtto che la mia soglia di sopportazione sia quella di un altro!si può fare è che si aggrava la situazione e si rischia complicanze cardiache...ma non è che "non si può"...certo in linea di amssima è come NON POTERE per le sensazioni che si hanno, ma, dico fare 1 km, o 3, si possono fare (certo e chi me lo fa fare!), non è che non si possa come se fossi senza due gambe!così come tutto si può finchè si sopporta...Poi, se qui vogliamo intendere, che si possa solo quel che si sopporta, ossia, poco...certo che si può poco. Dipende sempre e solo dalla capacità di sopportazione. Quello che so di certo è che NON SI PUO' sempre e sempre si soffre, a differenza dei "sani".

#57 Speranza28

Speranza28

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.098 messaggi
  • Gender:Female
  • Location:Roma
  • Interests:Cinema,musica,libri

Inviato 21 agosto 2012 - 08:45:13

Certamente ci sono gradi diversi di m.e. La mia mancanza di energia è tale dal 2008 che quando provavo a fare quattro passi era uno sforzo immenso,complicato da ipertensione,e fino a maggio scorso stare seduta oltre i 20minuti era impossibile(a giugno è iniziato il caldo torrido a Roma e ho dovuto smettere).

#58 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 21 agosto 2012 - 12:41:32

Insomma, a seconda del livello di gravità ci sono un mucchio di cose che non si possono fare. Poi ce ne sono moltre altre che, a patto di enormi sforzi, si possono, ma non si dovrebbero fare, perchè il prezzo da pagare in termini di salute è troppo alto e si aumenta il debito di energia, con il risultato di aggrvarsi.

#59 Zac

Zac

    Grande amico del forum

  • Amministratori
  • 2.895 messaggi
  • Gender:Male

Inviato 21 agosto 2012 - 15:07:48

Allora aveto capito bene, Enrica, mi spiace contraddirti e ti inviterei a parlare della tua esperienza personale e non a nome degli altri.
Quello che dici in parte è vero, il non fare perchè ora e dopo la pagherò cara è sicuramente presente, ma ci sono anche quelle persone che se la casa gli va a fuoco ci bruciano dentro, quelli che si alzano e cadono per terra e ci rimangono fino a che non gli arriva un briciolo di forza, e questo non è per mancanza di volontà o per paura di soffrire, ma per mancanza di forza fisica.
Non credere nemmeno per un istante che persone costrette a letto lo facciano perchè hanno paura a provare dolore o perchè lo proverebberoo e sarebbe grande, tante volte vale la pena provare dolori incredibili, magari anche solo per guardar fuori dalla finestra o accarezzare tuo figlio.

Zac
Amministrazione

--------------------
"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
NO_CFS.gif

Le foto di Zac qui: PhotoZac


#60 invisibile

invisibile

    Grande amico del forum

  • Utenti
  • StellettaStellettaStellettaStellettaStelletta
  • 1.272 messaggi
  • Gender:Female

Inviato 21 agosto 2012 - 15:37:02

Quello che volevo dire io e che ognuno ha un limite di quello che non può fare, c'è chi non può alzarsi dal letto e magari con grande sforzo può (ma in teoria non dovrebbe) camminare da solo dal letto al bagno. Io posso, ma non dovrei, continuare a lavoricchiare alla meno peggio, sicuramente non posso fare nient'altro, nè una breve passeggiata nè una pizza con gli amici. Ma tra non potere affatto e poter fare con grande sforzo c'è una bella differenza: chi non è molto grave può svolgere una parte più o meno piccola delle attività di una persona normalmente in salute, chi è più grave non può fare nulla o quasi. Non capisco come mai stiamo sempre a spiegarci le differenze di gravità tra di noi.... :D




0 utente(i) stanno leggendo questa discussione

0 utenti, 0 ospiti, 0 utenti anonimi

Tutti i testi degli articoli e la veste grafica sono proprietà esclusiva di CFSItalia.it e ne è vietata la riproduzione, totale o parziale,

senza esplicita autorizzazione da parte degli amministratori.

 

Le informazioni fornite in questo Forum non intendono sostituirsi né implicitamente né esplicitamente al parere professionale di un medico né a diagnosi, trattamento o prevenzione di qualsivoglia malattia e/o disturbo. CFSItalia.it non ha alcun controllo sul contenuto di siti terzi ai quali sia collegato tramite link e non potrà essere ritenuto responsabile per qualsivoglia danno causato da quei contenuti. Gli amministratori e moderatori non sono responsabili dei messaggi scritti dagli utenti sul forum.