18 risposte a questa discussione

[Zac]

E' online sul sito dell'Associazione: http://www.associazionecfs.it/news.htm il Verbale dell'assemblea del 3 Dicembre 2011.

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ASSOCIAZIONE MALATI DI CFS ONLUS
via Luigi Marangoni, 35 – 27100 Pavia

Verbale Assemblea del 3 dicembre 2011

Sabato 3 dicembre 2011 alle ore 14.30 presso l'Istituto S. Ambrogio, via Copernico 9
- Milano, si è riunita in seconda convocazione l'Assemblea Ordinaria, come da lettera
di convocazione del giorno 14 ottobre 2011, presieduta dalla Presidente Roberta
Beretta presenti il Vicepresidente Gimo Carollo, il segretario Tomas Ardino e i
consiglieri Maria Mariani e Cuneo Bruno. Presenti i rappresentanti del Comitato
Scientifico Dr. ssa Enrica Capelli e dott. Lorenzo Lorusso.
Presenti n. 15 soci con diritto di voto con n. 5 deleghe per un totale di 20 voti. Viene
discusso il seguente

Ordine del giorno

1) Introduzione del Presidente
2) Relazione del Consiglio Direttivo su attività e programma 2011 e piano attività
2012
3) Approvazione Preventivo economico finanziario 2012
4) Determinazione quota associativa 2012
5) Relazione su: gruppo di lavoro ME/CFS presso Agenas, Fondazione
Baschirotto, ecc.
6) varie ed eventuali

PUNTI 1 E 2. INTRODUZIONE DEL PRESIDENTE E RELAZIONE DEL
CONSIGLIO DIRETTIVO SULLE ATTIVITA' E PROGRAMMA 2011 E PIANO ATTIVITA' 2012
Prende la parola la Presidente Beretta Roberta che saluta e ringrazia i presenti e introduce i nuovi soci partecipanti genitori di una giovane paziente.
La Presidente passa ad illustrare le attività realizzate nel 2012. Precisa, innanzitutto, che non è stato possibile realizzare congressi medici per difficoltà insorte e ne illustra i motivi: il gruppo di lavoro multidisciplinare sulla CFS dell'Osp. S. Orsola di Bologna (infettivologo, neurologo, internista/gastroenterologo, psichiatra,medico del lavoro) causa i troppi impegni di alcuni specialisti, non è riuscito per ora a divenire operativo . Si spera durante successivi incontri presso il S. Orsola e la Regione, di riuscire a presentare in primo luogo il progetto del gruppo di lavoro sulla CFS che, peraltro, beneficerebbe di un finanziamento della Regione Emilia. Successivamente alla presentazione del progetto sarebbe possibile, a inizio 2013, presentare il gruppo
di specialisti che seguono i malati di CFS in occasione della giornata dedicata alle malattie rare - corso di formazione che vede la presenza di medici e pediatri.
A Como, il gruppo di medici che segue la CFS sta invece procedendo in modo informale ma concreto, visitando pazienti, formulando diagnosi e acquisendo esperienza clinica. Ciò con soddisfazione dei pazienti che hanno iniziato ad affluire da province limitrofe e dal Piemonte.
La tesi di maturità della giovane V.A. è stata molto apprezzata dall'ASL che ha ritenuto utile divulgarla agli organismi ad essa collegati. Lla giovane è stata invitata a partecipare alla presentazione dell'esperienza durante una conferenza stampa organizzata dall''Osp. S. Anna quale presidio coinvolto. L'esperienza positiva del percorso terapeutico e di sostegno è stata possibile grazie alla collaborazione di una psicologa , insegnanti e dirigente dell'istituto scolastico nonché , Servizi Sociali del Comune che hanno assegnato un educatore scolastico .Tutto ciò ha trovato favorevole valutazione da parte dei partecipanti alla conferenza stampa. Quanto sopra senza nascondere le difficoltà e gli anni di lotta per riuscire ad ottenere e formare un gruppo di lavoro articolato tale da poter produrre il positivo risultato della conclusione degli studi superori da parte della minore malata di CFS.
La Presidente passa a informare i presenti in merito a un giovane malato di Cosenza che solo recentemente è giunto alla diagnosi dopo 10 anni di malattia a partire dall'età di 13 anni. Poiché i genitori dello stesso sono entrambi medici è sorta la possibilità di una collaborazione con l'ASL di Cosenza, cosa quanto mai auspicabile dato che il Sud d'Italia è particolarmente scoperto come conoscenza e diagnosi della CFS.
La socia G.M. chiede delucidazioni in merito ai corsi di formazione ECM (Educazione Continua Medica) e su come tale iniziativa possa essere proposta all'ASL della propria zona. Il socio Lorusso spiega che nelle ASL esiste uno spazio appositamente dedicato alle associazioni di malati e che le associazioni stesse sono considerate una via di interlocuzione preferenziale tra istituzioni e cittadini.
La socia lamenta che durante la sua recente esperienza di ricovero ospedaliero ancora una volta la non conoscenza della CFS abbia costituito un notevole problema.
D'altro canto, la socia stessa fa presente che il capillare lavoro di informazione dei medici di base da lei svolto nella propria zona ha permesso che siano emersi 4 pazienti che in precedenza non erano mai arrivate a un'ipotesi di diagnosi con conseguenza facilmente immaginabili.
La Presidente passa a informare l'assemblea di un nuovo gruppo di lavoro medico multidisciplinare sulla CFS avviato da poco a Pavia grazie all'iniziativa della D.ssa Capelli e costituito da una cardiologa, un neurologo, un infettivologo che ha già visitato un primo gruppo di una ventina di pazienti. A seguito dell'esperienza maturata verranno valutati i risultati conseguiti durante una futura riunione del gruppo di lavoro unitamente all'AMCFS.
Il Dott. Lorusso e la D.ssa Capelli informano che prosegue la collaborazione con uno specialista di Rovereto (TN) per la ricerca di proteine possibili marcatori della CFS.
La D.ssa Capelli passa a informare sulla conclusione della vicenda virus XMRV. Come da lei sostenuto fin dall'apparire dell'articolo sulla rivista Science, il fatto che d'un tratto fosse apparsa la soluzione, o quanto meno, l'eziologia della CFS, era apparsa alquanto dubbia sia per le modalità (è estremamente difficile la scoperta in poco tempo di un virus) sia per la rapidità e poca cautela nel pubblicare i risultati dati per certi. Fin dai primi controlli la d.ssa Capelli non aveva rilevato la presenza di virus nei pazienti, salvo rari casi dubbi. Ciò però è perfettamente compatibile con la natura delle analisi effettuate con la PCR , metodologia soggetta a falsi positivi, ovvero errori , e a risultati altalenanti. Insomma, un lavoro di ricerca di tal tipo va effettuato con molta cautela, con controprove presso altri laboratori. Sospetto il fatto che da subito era stata proposta la commercializzazione di kit di analisi direttamente effettuabili dai pazienti stessi. In sostanza si è trattato di una contaminazione dell'ambiente di laboratorio da parte di virus XMRV proveniente dai ratti utilizzati come cavie.

PUNTO 3. APPROVAZIONE PREVENTIVO ECONOMICO FINANZIARIO 2012
Il socio Bruno Cuneo, con delega del segretario Ardino Tomas ad operare nelle attività di amministrazione e tesoreria, passa a illustrare il Preventivo Economico per il 2012. A fine 2011 si prevede una disponibilità di cassa di circa 21.000,00 euro. Ciò grazie all'incasso del 5x1000 2008/2007 e 2008/2006. Sulla base di tale previsione di disponibilità di cassa a inizio 2012 si prevede di poter realizzare un congresso medico, la realizzazione e distribuzione dell'opuscolo sulla CFS. Inoltre si pongono a preventivo euro 5.000 per attività di ricerca. Tali spese unitamente alle spese correnti per trasferte, spese amministrative e spese di marketing portano a una previsione di uscite per euro 18.500,00. Per quanto riguarda le entrate, si prevede cautelativamente di incassare solo euro 750,00 di quote associative per un totale di entrate pari a euro 1.550,00 inclusive di donazioni di privati. Non è stato quindi conteggiato l'incasso del 5x1000 2010/2009. Quanto sopra illustrato porta a un saldo a fine esercizio pari a euro 5.050,00.
Il consigliere sottolinea ancora una volta l'importanza di promuovere la firma del 5x1000 a favore della AMCFS che ha portato a risultati positivi che consentono il prosieguo dell'attività associativa e ringrazia i soci presenti e non per l'attività svolta che porta frutti positivi esortando a proseguire nel 2011.
La Presidente pone quindi a votazione il preventivo economico sopra illustrato e l'assemblea approva all'unanimità.

PUNTO 4. DETERMINAZIONE QUOTA ASSOCIATIVA 2012
La Presidente evidenzia come la quota associativa pari a euro 15,00 sia rimasta immutata fina dal 2004 anno di nascita della AMCFS e ritiene sia ormai proponibile un aumento a euro 20,00. Ciò anche in considerazione che normalmente altre associazioni prevedano quote associative di importo superiore. I soci presenti
ritengono di convenire sulla proposta evidenziando come, anche in precedenza, qualora un socio non sia in grado di provvedere personalmente, a parte o a tutto l'importo e desideri comunque iscriversi, siano stati altri soci a farsi carico di tale quota.
Si pone pertanto a votazione l'aumento ad euro 20,00 annuali e l'assemblea approva all'unanimità.

PUNTO 5. ATTIVITA' GRUPPO LAVORO AGENAS E FONDAZIONE BASCHIROTTO
I soci Carollo e Sacchetto passano a illustrare l'importante iniziativa avviata in collaborazione con la Fondazione Baschirotto di Vicenza. Trattasi di fondazione privata che ha per scopo l'informazione, il supporto medico e la ricerca a favore di malattie rare sorta per iniziativa e sostegno economico di familiare di minori deceduti a causa di patologie rare prive di trattamento medico. I contatti sono nati grazie al Dott. Lorusso che fin dal '95 ha intrapreso una collaborazione con la fondazione, in particolare col Dott. Dolcetta e un biologo, fornendo gratuitamente a scopo di volontariato la propria opera per pazienti del Veneto.
I malati di CFS del Veneto hanno iniziato a essere visitati e a ricevere assistenza riabilitativa. La visita è completamente gratuita in quanto, trattandosi di fondazione di beneficenza privata, non è neanche richiesto il pagamento del ticket.
Come già realizzato per varie altre malattie rare, la Fondazione Baschirotto ha proposto ai soci Carollo e Sacchetto coordinatori del Veneto la realizzazione di un opuscolo informativo sulla CFS che verrà promosso dalla Fondazione e distribuito alle istituzioni a partire dalle più importanti fino alle ASL e associazioni dei medici. Un ulteriore progetto è la realizzazione di un congresso da realizzarsi presso la Fondazione. Si fa presente però che sarebbe auspicabile realizzare prima un congresso al Sud , in quanto molto svantaggiato per quanto concerne la conoscenza della CFS, mentre in Veneto sono state già realizzate più iniziative, non ultime presentazioni da parte dei coniugi Carollo ai convegni di medici , per cui la conoscenza della CFS è sicuramente da ritenersi buona o quanto meno discreta rispetto ad altre realtà italiane.
Prende la parola la D.ssa Capelli per relazionare in merito al gruppo di lavoro presso l'Agenzia Agenas del Ministero della Salute, gruppo di cui fanno parte il Prof. Tirelli, il Prof. Pizzigallo, la dott.ssa Bazzichi, la dott.ssa Capelli stessa e il dott. Lorusso. Fanno parte del tavolo di lavoro medici membri del Ministero, Istituto Superiore di Sanità, associazione dei medici, ecc. Il lavoro si presenta di non facile realizzazione tuttavia procede, seppur non celermente, e auspicabilmente, una prima bozza di documento (che raggruppa i contributi dei vari partecipanti) dovrebbe essere pronta entro fine anno. Bozza da affinare in successive fasi. Si sottolinea come, l'emanazione di linee guida sulla CFS da parte del Ministero della Salute costituirebbe per la prima volta un riconoscimento ufficiale della patologia e un
supporto di credibilità e legittimità ai gruppi di lavoro medici sulla CFS che stanno avviando la loro attività a Como, Pavia, Bologna, ecc.
La Presidente dà la parola al socio Brambilla che illustra la possibilità di utilizzare un CD e un video musicale da lui realizzati con la collaborazione di altri artisti, ai fini di un'attività benefica di raccolta fondi a favore della CFS. La Presidente propone che durante la prossima assemblea di marzo 2012 il socio Brambilla mostri il lavoro prodotto per una valutazione da parte degli altri soci e si possa decidere come procedere. Il socio Brambilla spiega che si tratterebbe di svolgere un'attività di promozione del prodotto presso canali internet indirizzandosi a portatori di opinione che operano nel settore. Ciò ha già permesso la vendita di un numero di copie del solo CD sufficiente a recuperare i costi di realizzazione. La proposta congiunta di un video oltre al CD costituirebbero un'offerta più appetibile. La decisione e il piano operativo vengono quindi rimandati a successiva riunione.
La socia Sacchetto passa a illustrare i contenuti del recente incontro di Roma organizzato dall'associazione Dossetti a supporto delle patologie rare, presente il neo ministro della salute Dott. Balduzzi: in particolare il Ministro ha informato i partecipanti che le Regioni sono obbligate ad accantonare fondi destinati alle patologie rare. Durante l'incontro i coniugi Carollo hanno avuto la possibilità di presentare la AMCFS.
Prende la parola nuovamente il socio P.B. informando i presenti che durante l'incontro del maggio u.s., tenutosi a Londra, con i rappresentanti delle Associazioni CFS che aderiscono all'EMEA, si è discusso sulla nuova definizione della patologia definita non più CFS ma Encefalomielite Mialgica. Segue una breve discussione al termine della quale il Dr. Lorusso dichiara che il cambiare nome alla patologia in questo momento non è consigliabile per quel che è la realtà italiana e tutti si dichiarano d'accordo.
Attualmente il socio P.B. mantiene i contatti con gli altri rappresentanti dell'EMEA tramite skype e informerà via via l'AMCFS.
Alle ore 17.30, esaurite le argomentazioni, la Presidente ringrazia i partecipanti e chiude i lavori.

Milano, 3 dicembre 2011

La Presidente Il Segretario
Roberta Beretta Tomas Ardino

[Brontolo]

A Como, il gruppo di medici che segue la CFS sta invece procedendo in modo informale ma concreto, visitando pazienti, formulando diagnosi e acquisendo esperienza clinica. Ciò con soddisfazione dei pazienti che hanno iniziato ad affluire da province limitrofe e dal Piemonte.

Sapete chi sono quest medici, dove visitano e con che criteri ?

La Presidente passa a informare l'assemblea di un nuovo gruppo di lavoro medico multidisciplinare sulla CFS avviato da poco a Pavia grazie all'iniziativa della D.ssa Capelli e costituito da una cardiologa, un neurologo, un infettivologo che ha già visitato un primo gruppo di una ventina di pazienti. A seguito dell'esperienza maturata verranno valutati i risultati conseguiti durante una futura riunione del gruppo di lavoro unitamente all'AMCFS.

Idem, come sopra.

La Presidente evidenzia come la quota associativa pari a euro 15,00 sia rimasta immutata fina dal 2004 anno di nascita della AMCFS e ritiene sia ormai proponibile un aumento a euro 20,00. Ciò anche in considerazione che normalmente altre associazioni prevedano quote associative di importo superiore.
Si pone pertanto a votazione l'aumento ad euro 20,00 annuali e l'assemblea approva all'unanimità.

Tanto non è possibile sapere quanti sono i soci REALI, osbaglio ?

Prende la parola la D.ssa Capelli per relazionare in merito al gruppo di lavoro presso l'Agenzia Agenas del Ministero della Salute, gruppo di cui fanno parte il Prof. Tirelli, il Prof. Pizzigallo, la dott.ssa Bazzichi, la dott.ssa Capelli stessa e il dott. Lorusso. Fanno parte del tavolo di lavoro medici membri del Ministero, Istituto Superiore di Sanità, associazione dei medici, ecc. Il lavoro si presenta di non facile realizzazione tuttavia procede, seppur non celermente, e auspicabilmente, una prima bozza di documento (che raggruppa i contributi dei vari partecipanti) dovrebbe essere pronta entro fine anno. Bozza da affinare in successive fasi. Si sottolinea come, l'emanazione di linee guida sulla CFS da parte del Ministero della Salute costituirebbe per la prima volta un riconoscimento ufficiale della patologia e un supporto di credibilità e legittimità ai gruppi di lavoro medici sulla CFS che stanno avviando la loro attività a Como, Pavia, Bologna, ecc.

Ma lo sanno che ci sono le Linee Guida Internazionali ? non si potrebbe agganciarsi a quelle per fare quelle Italiane o adottarle pari pari ?
Ho scritto all'associazione ma non ho ricevuto nessuna risposta.

[Zac]

Hai scritto ai referenti che sono sul sito dell'associazione ?

E' un bel pò che cerchiamo di convincerli ad usare qualche sistema di videoconferenza ma sembra che non credamo molto nella tecnologia

I soci che hanno/avranno si possono calcolare dal loro bilancio, "si prevede cautelativamente di incassare solo euro 750,00 di quote associative", quindi 750:15 = 50 soci.

[abbonu]

il Dr. Lorusso dichiara che il cambiare nome alla patologia in questo momento non è consigliabile per quel che è la realtà italiana e tutti si dichiarano d'accordo.





QUALE SAREBBE LA REALTà ITALIANA? TUTTI SI DICHIARANO D'ACCORDO..........CHE VERGOGNA, NEI PAESI IN CUI LA CFS VIENE STUDIATA RICONOSCIUTA E TRATTATA VIENE CHIAMATA ENCEFALOMIELITE MIALGICA. MA PERCHè I NOSTRI SPECIALISTI NON VANNO A DOCUMENTARSI ALL'ESTERO DOVE GLI STUDI CI SONO ED HANNO PORTATO RISULTATI SODDISFACENTI!!!!

[Zac]

E pensare che fanno parte dell'EMEA, European ME Alliance http://www.euro-me.org/index.html

The European ME Alliance is a grouping of European organisations who are involved in supporting patients suffering from myalgic encephalomyelitis.

[Falco]

qualcuno si potrebbe iscrivere all'associazione per farcambiare il nome, a conti fatti i soci attualmente dovrebbero essere poco meno di 40 ,vista la quota (20)e le entrate previste da iscrizioni(750).
forse Lorusso teme il disintersse ,da parte dei medici,causa troppe informazioni; il cambiamento del nome
aggiungerebbe complessità alle informazioni su una patologia che già è sfuggente di suo ,poi si stenta a credere come tale anzi molti dubitano ch'esista.
però è profondamente ingiusto continuare nell'errore

[enrica2010]

Speriamo tanto che qualcosa di concreto si muova...
mi piace tanto questa frase:"(...)l'emanazione di linee guida sulla CFS da parte del Ministero della Salute costituirebbe per la prima volta un riconoscimento ufficiale della patologia".

[Zac]

I conti li avevano fatti prima dell'approvazione dell'aumento della quota associativa, mi sono basato su questo, poi.. i numeri vanno e vengono, quando qualche anno fa siamo andati dall'assessore alla salute dell'Emilia Romagna la presidente ha detto che erano 150 associati, visto che quando tirano fuori i numeri contano anche quelli che non sono più soci

Non ho capito, Epione, quando dici che ci si dovrebbe iscrivere all'associazione per far cambiare nome alla cfs, non sarebbe meglio una lettera di diffida alle associazioni che non ci rappresentano ?
Credo che il dialogo sia alla base di tutte le ralazioni, e queste sono molto delicate visto che si parla di salute, ma alle assemblee, per forza di cose, ci vanno in pochissimi e quindi non si hanno numeri sufficentemente alti per "contare", senza contare che un conto è esserci, alle assemblee, e un conto è leggere i verbali.

[Falco]

mi è venuto pensato solo alla possibilità che se si fossero iscritti una ventina di noi avrebbero potuto condizionare
quella decisione che obbiettivamente mi sembra superata e dannosa.

con una lettera ,che si può sempre inviare, non so quello che si può ottenere visto che in definitiva
l'associazione deve rispondere ai soci e non a tutti i malati di ME\cfs, come dimostra l'iscrizione all'EMEA;
credo che si possa contare anche senza andarci .

[Zac]

Piccolo importante EDIT del post precedente.

Ovviamente l'idea delle lettere di diffida non sono nate dal fatto che l'associazione pinco pallino non vuole cambiare nome ad una patologia, ma sono maturate in questi ultimi due anni da una somma di eventi che hanno allontanato i malati dalle associazioni, o meglio, qualche associazione dai malati.

Epione, la tua idea è buona, ma trovo obbiettivamente difficile trovare 20 persone che si iscrivano per discutere con le associazioni, le persone trovano molto più facile dimettersi da referenti o non associarsi più, non vogliono esporsi, non vogliono "sprecare" le loro scarse energie con chi ne ha più di loro, pensiero che non condivido ma che comprendo.

Ovviamente parlo a titolo personale e mi prendo la responsabilità di quello che dico, pronto a rispondere privatamente agli attacchi che arriveranno, visto che raramente si espongono pubblicamente.

[Falco]

li capisco anch'io ......daltronde fa parte della malattia ,ti prende per stanchezza;
in parte è simile a quello che capita agli iscritti al forum (non che il forum si allontana dagli iscritti)
uno\a è stanco della "presunta" immutabilità della situazione , dopo la fiammata iniziale e dopo aver assestato la propria vita pian piano
si perde l'entusiasmo e ci si riduce a fare periodi +o- lunghi senza intervenire o senza leggere addirittura.
sembra statica la situazione ma in realtà c'è movimento, ogni tanto arrivano contributi,la scienza pian piano si
rimette in carreggiata, ma c'è sempre il pericolo concreto che si ritorni nel limbo dei decenni precedenti
dove gli psichiatri la facevano da padroni e gli altri vivevano nello scetticismo; per questo m'intazzo quando certe
teorie ,uscite dalla porta si prova a farle rientrare dalla finestra.

inoltre penso che povrebbe non esserci tutta questa evidenza nella diagnosi della ME con esami come la SPECT,RMN con contrasto e altri(Enrica insegna),anche in considerazione del fatto che il dr. Lorusso è neurologo
tuttavia io credo che comunicare con motivazione,nel pieno rispetto della loro scelta ,il nostro parere sul cambio nome della cfs in ME sia nostro dovere\diritto.
ciao

[ecob]

Io penso che il problema di cambiare o meno nome derivi dal fatto che il termine CFS ormai dovrebbe essere almeno un po' conosciuto visto che e' da un po' che viene citato ( si vedano ad esempio le trasmissioni con Tirelli) mentre se si parla di ME probabilmente bisogna ricominciare tutto da capo nell'opera di divulgazione e sensibilizzazione a questa malattia.

[vivolenta]

il punto non è il nome ma cio che il nome comporta, le linee guida di diagnosi cfs fukuda che NON danno certezza di diagnosi , contro le linee guida di ME che invece la danno. Che affidabilità danno indagini epidemiologiche che farebbero rientrare o meno nelle patologie rare, o che markers presunto si dovrebbe cercare se i reclutati non sono omogenei? E che dire dei sei mesi non piu richiesti dalle linee guida internazionali? ...insomma il nome è una scelta che comporta tutta una serie di cose ben piu importanti, ma che non si ha intenzione di prenderne atto.

[Zac]

Prende la parola la D.ssa Capelli per relazionare in merito al gruppo di lavoro presso l'Agenzia Agenas del Ministero della Salute, gruppo di cui fanno parte il Prof. Tirelli, il Prof. Pizzigallo, la dott.ssa Bazzichi, la dott.ssa Capelli stessa e il dott. Lorusso. Fanno parte del tavolo di lavoro medici membri del Ministero, Istituto Superiore di Sanità, associazione dei medici, ecc. Il lavoro si presenta di non facile realizzazione tuttavia procede, seppur non celermente, e auspicabilmente, una prima bozza di documento (che raggruppa i contributi dei vari partecipanti) dovrebbe essere pronta entro fine anno. Bozza da affinare in successive fasi. Si sottolinea come, l'emanazione di linee guida sulla CFS da parte del Ministero della Salute costituirebbe per la prima volta un riconoscimento ufficiale della patologia e un supporto di credibilità e legittimità ai gruppi di lavoro medici sulla CFS che stanno avviando la loro attività a Como, Pavia, Bologna, ecc.

Le linee guida da adottare sono la base di tutto il percorso, ma perchè non adottino quelle internazionali resta un mistero, perchè si deve perdere tempo e rifar tutto da zero ? chi sono i medici dei "gruppi di lavoro" e che "lavoro" fanno ?
Se avete risposte.. benvengano.

[invisibile]

Secondo me non c'è volontà di fare chiarezza perchè non si vuole che emergano i reali dati numerici delle persone ammalate, che secondo me sono esorbitanti, se si considerano le forme lievi.
Però penso, riprendendo in parte la proposta di Zac, che sarebbe interessante che i soci non presenti all'assemblea chiedessero per iscritto di precisare in modo dettagliato quali sarebbero le ragioni di opportunità per cui hanno valutato che è meglio tenersi un nome insultante come fatica cronica. O riescono a dare una spiegazione plausibile oppure si scoprono.

[titti]

(Copio la risposta che ho posto al gruppo di sensibilizzazione su facebook) Sono basita! Invece di fare in modo che le linee guida italiane si basino sui Criteri internazionali e sul consenso canadese decidono arbitrariamente di cambiare definizione della malattia e conseguente percorso clinico/ diagnostico? Se stileranno linee guida in questo modo staremo peggio di prima!!! Ci rendiamo conto che dopo che avranno finito la stesura e la divulgazione ai medici, non avremo mai una diagnosi di Me, ( malattia neurologica tabellata OMS oggettivamente diagnosticabile) ma diagnosi ad esclusione di cfs che utilizzeremo come carta igienica? Cfs che fra l' altro indica SOLO UN SINTOMO dei migliaia che abbiamo, e non e' tabellata dal OMS? Io non ci sto.... Per quanto mi riguarda sollecito altre associazioni/medici di sicuro sottoporremo la questione al Ministero. Abbiamo il sacrosanto diritto di avere delle linee guida italiane simili a quelle gia' esistenti stilate da medici internazionali esperti della ME che ci permettono diagnosi piu'possibile oggettiva che possiamo utilizzare almeno in sede medico legale. ps Ma la dott.ssa Carlo Stella che ha contribuito alla stesura dei criteri internazionali come mai non e' nominata per niente?

Scusatemi ma personalmente non sprechero' piu' tempo energie a dialogare o discutere con loro.... dalle risposte datemi in questi anni mi sono resa conto che sono disinformati,proprio fuori dalle reali problematiche e situazione dei malati. Inoltre non c e' molta democrazia, a quanto ho compreso ( anche da altri), poche persone decidono per tutti giusto o sbagliato che sia.

[enrica2010]

Sono d'accordo con te!Meglio davvero che in Italia non si faccia niente!!meglio aspettare i CONSENSI INTERNAZIONALI ME che tra qualche anno dovrebbero essere stilati, invece che confondere e farci perdere tempo, energie, soldi e rabbia!
ASSOLUTAMENTE DOBBIAMO FARE UNA CONTRO POLITICA, OSSIA, SE IN ITALIA FARANNO QUEI CRITERI SPAZZATURA, DOBBIAMO ASSOLUTAMENTE SABOTARE, NON ANDARE DA "QUEGLI SPECIALISTI" CHE SARANNO DELEGATI A FARE DIAGNOSI; DOBBIAMO INFORMARE PIù MALATI POSSIBILI E, PURE I MEDICI DI OGNI ORDINE E GRADO, CHE NOI VOGLIAMO I CRITERI INTERNAZIONALI: CRITERI SERI ED OGGETTIVI!(ALMENO DOVREBBERLO ESSERLO...MA, A LIVELLO INTERNAZIONALE, NON CREDO PROPRIO SCHERZINO COME CI SI PERMETTE IN ITALIA!)
MA STIAMO SCHERZANDO?C'è GENTE CHE FA FATICA A FARSI DARE UN APPUNTAMENTO PER TELEFONO DA MALATI CHE SONO...E qui in Italia si permettono ancora di prenderci in giro!
No...dobbiamo pubblicizzare un grande NO!

Il problema più grosso è che i "criteri internazionali ME" non esistono per l'Italia per una malattia che si chiama ME!!per cui HA ARCIRAGIONE VIVOLENTA: FINCHè NON FACCIAMO CAMBIARE IL NOME, NON SI BASERANNO SULLE COSE SERIE, COMPRESI "I CRITERI M.E.", MA SOLO SU CFS, CHE NON ESISTE!!!!
DOBBIAMO FAR CAMBIARE ASSOLUTAMENTE IL NOME E DARE UN NOME CORRETTO (M.E.) PER FARE QUALSIASI RIVENDICAZIONE!se non è come parlare d'altro...è come dire che Simone, essendo maggiorenne, hai dei diritti , ma se lo chiamiamo Davide, che è minorenne, mai nessuno riconoscerà a Simone alcun diritto!Ovvio............

Messaggio modificato da enrica2010, 16 gennaio 2012 - 14:13:06

[vivolenta]

Basta fare un semplice ragionamento e chiedere ai cosidetti esperti;
ma la cfs e la ME sono la stessa cosa?
SE rispondono SI -- allora ci devono dire perchè chiamare la patologia CFS e non ME , visto che DA ANNI il ministero alle richieste di riconscimento risponde che NON si puo riconoscerla perchè l'OMS non la riconsce ( ED E' VERO- l'OMS RICONOSCE LA ME e dice che ME e CFS NON sono la stessa patologia)
SE rispondono NO - ALLORA CI DEVONO DIRE PERCHE' ,VISTO I SINTOMI SIMILI, LA ME NON VIENE ESCLUSA , visto che la cfs è diagnosticata ad esclusione.
E CI dovrebbero dire per prima cosa SE queste linee guida italiote SARANNO o MENO ad esclusione... no perchè , tutto puo essere magari faranno diagnosi cfs con linee guida canadesi e internazionali , solo che invece di chiamare la patologia col suo nome la chiameranno CFS, cosi da NON averla riconsciuta da OMS e non obbligare l'SSN a riconscerla come neurologica ( la ME è neurologica ICD10 G93.3- e non potrebbero riconscerla in altro modo) .... che la diagnosi non sia un opinione interessa ai malati ma che sia diagnosticabile da tutti i medici ( a questo dovrebbero servire le linee guida) sarà interesse dei medici che oggi la diagnosticano , magari a pagamento?......

SAREBBE altresi interessante capire perchè abbiano aderito all'ESME che dice di adottare il nome ME come prima cosa per aiutare i malati...aloora scommetto che diranno che è per non disperdere le ricerche, perchè sono state fatte col nome CFS. Puo essere. MA ESISTE UN GROSSO MA... LE RICERCHE CHE HANNO FATTO SONO BASATE SUI DATI OTTENUTI DA PERSONE CON DIAGNOSI cfs, E quando come risultato danno che ad esempio non tutti hanno una demielinizzazione o ipoprofusione ma solo il 60% per cui non sono segni disintivi della patologia, e poi esperti ME dicono che solo il 10% delle diagnosi cfs saranno diagnosi ME...come possiamo pensare di trovare markers e cure? COME SI FA A TROVARE delle cure , se si tratta di patologie diverse? IL RISCHIO NON è BASSO, sono le nostre vite, e viverle dai divani NON è il massimo. E' una questione di vita, l'ego e i conti in banca se li facciano sulla loro pelle. MI SCUSINO , ma per i loro interessi e per le loro discussioni molti si sono buttati nel cesso anni di vita, famiglie distrutte, professionalità e studi gettati.. LA NOSTRA VITA NON CE DARà INDIETRO NESSUNO e io, su questo punto sapete quanto sono arrabbiata, molte persone si sono tolte la vita dalla disperazione e a me le persone che giocano con la vita degli altri mi fanno davvero imbestialire, questa leggerezza è intollerabile, perchè quando una vita non c'è piu , non c'è piu e niente si puo fare. LA VITA è sacra e cosa c'è di piu imoprtante della sua qualità? ... e' RIDICOLO che si pretenda che la si prenda bene, quando chiedi a un essere umano normalmente sano di mente cosa sia la cosa primaria risponde la salute, poi però quando la perdi ti dicono di focalizzarti su altro... scusate ma immaginate , ora quale imprecazione esce spontaneamente. E ALLORA MI FA ARRABBIARE QUANDO ALTRI, che presumibilmente potrebbero avere interessi o almeno potrebbero non essere interessati come chi è malato a sbrogliare la matassa , decidono

ECCO. forse la gabola sta tutta qua. LE RICERCHE PUBBLICATE. Mi spiego, gli " esperti" non hanno pubblicazioni sulla ME ma solo sulla CFS... e non possono dire che sono la stessa malattia , visto che IL CDC dice che non lo è. E per fare linee guida ci vogliono esperti di quella patologia che si prende in esame....

[enrica2010]

certo!