7 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

Abbiamo ricevuto la richiesta di diffondere un questionario sulla Fibromialgia per l'elaborazione di una tesi....trovate qui di seguito l'appello dell'interessata stessa:


"Mi chiamo Roberta B. e sono una studentessa laureanda in Scienze Infermieristiche.

Quale tappa finale del mio percorso di studi, sto elaborando una tesi sulla Fibromialgia e sull’applicazione di tecniche complementari nel trattamento del dolore, in aggiunta alla terapia farmacologica.
Nello specifico, vorrei concentrare la mia attenzione su una particolare tecnica complementare, la “Touch Therapy”.

A questo scopo è stato elaborato un questionario (che troverete qui allegato) per indagare il tipo di dolore che provate e per conoscere se avete sperimentato altre tecniche complementari, come ad esempio massaggi, Tens o la stessa “Touch Therapy”, e se Vi sono state d’aiuto.

Vi chiedo gentilmente di compilare il questionario, se possibile di estenderlo ad altre persone affette da questa patologia, e poi gentilmente di inviarmelo a questo indirizzo e-mail: tinapallino@libero.it entro il 19 settembre prossimo.

Scopo ulteriore della tesi consisterà nel proporre che la figura dell’infermiere acquisisca ulteriori competenze per esserVi di aiuto, applicandoVi ed insegnandoVi le tecniche complementari nel controllo del dolore.
Alcune tecniche, una volta apprese, potranno essere agevolmente effettuate a casa nel momento di maggior bisogno, con l’aiuto di un famigliare, senza disagi e costi aggiuntivi.

Ricordo che i dati che raccoglierò saranno protetti dalla Legge sulla Privacy e che il loro uso sarà strettamente legato allo studio che sto svolgendo.

Grazie in anticipo per la gentile collaborazione ed il tempo dedicatomi".

Scaricate il Questionario qui: Questionario FM.doc

Per informazioni chiedete direttamente all'interessata via mail: tinapallino@libero.it

[fibi]

Ciao a tutti, sono Fibi.
non riesco a scrivere più di tanto nel forum,ma questa volta intervengo perchè sono coinvolta molto direttamente.
Infatti, la fantomatica Roberta B. che ha chiesto l'aiuto di tutti per il questionario sulla Fibromialgia è mia sorella.
Abbiamo deciso, insieme alla sua relatrice della tesi e agli amministratori del Forum. di mettere il questionario on line per fare una cosa che fino ad ora non era mai stata fatta e avere un bacino molto ampio di pazienti, cioè l'Italia tutta,così da avere un risultato ancora più attendibile ed omogeneo.
Ma fino ad ora, molte persone hanno letto la richiesta, ma solo una persona (nella fattispecie uno degli amministratori) ha risposto.
Mia sorella con il passaparola e con la conoscenza diretta avrebbe già raggiunto la quota minima di questionari, ma il suo intento era quello di portare avanti la nostra causa con la forza dei numeri. Perchè siamo tanti, veramente tanti e non mi sembra un risultato veritiero portare questionari compilati da gente che abita solo nella nostra regione.
Tante volte ci lamentiamo che non veniamo considerati nemmeno dal nostro medico di base, figuriamoci dagli altri.
Ogni sistema per portare avanti la nostra sofferenza secondo me è il benvenuto, soprattutto quando è portato avanti da un infermiere che secondo la nuova professionalità che li contraddistingue possono,come in questo caso, portare avanti dei piani di assistenza per i malati, cioè proposte pratiche di aiuto.
Cari amici del resto di Italia perchè non perdete 5 minuti del vostro tempo per rispondere al questionario?
Non siamo hacker, non vogliamo carpire il vostro indirizzo elettronico per strani scopi, non vogliamo riempire la vostra casella di posta indesiderata, vorremmo solo sapere quanto state male.
io purtroppo sono molto rinco e dopo tutti questi anni non ho ancora capito bene come funziona bene il forum e quindi vi proporrei, in alternativa, di spedire il questionario a me, come messaggio personale se non lo volete spedire a mia sorella, ma non so se si può fare.
in ogni caso resta valido questo indirizzo: tinapallino@libero.it
Ci farebbe piacere che per ogni regione d'Italia ci fosse almeno una risposta, anche se molto riduttiva, ma almeno per dimostrare che non stiamo male solo in veneto.
Vi aspettiamo, Fibi e Roberta

[GUGLY6915]

Al più presto le invierò il mio test.

[cri68]

inviato....forza ragazzi.....mancano pochi giorni, il 19 si avvicina!!!!!!

[liuda]

Questionario inviato!

[VITTORIA]

Per chi ancora non avesse letto questo topic, per favore domani scade il termine per inviare il questionario, affrettatevi a compilarlo e mandarlo per e-mail. Se trovate problemi o non siete pratici, scrivete direttamente all'interessata che sicuramente vi potrà aiutare.

[VITTORIA]

Ringrazio coloro i quali hanno collaborato rispondendo al questionario di Roberta B.

E' partita lentamente l'attenzione verso questa iniziativa ma vogliamo sperare che, anche grazie ai vari appelli, in molti poi abbiano scelto di dedicarvi alcuni minuti del proprio tempo, o chiesto gentilmente a qualcuno di farlo per loro .
Da queste piccole cose si vede se veramente esiste la volontà di cambiare qualcosa oppure se la tendenza è quella di limitarsi a considerare la multitudine di problematiche che riguardano patologie quali Fibromialgia e/o CFS/ME senza passare al concreto quando ve n'è la possibilità.

Grazie di nuovo e sperando di presentarvi sempre nuove iniziative, contando sulla vostra partecipazione sia per le adesioni che per le proposte, vi saluto e vi auguro un buon fine settimana.

[fibi]

Mi unisco ai ringraziamenti di Vittoria. Mia sorella sta elaborando i dati di quanti hanno risposto. Se ci fosse ancora qualche volenteroso che vuole aggiungere il suo contributo, può ancora inviare le sue risposte e sarà il benvenuto. Nei prossimi giorni, infatti, Robi completerà la parte descrittiva e avrà ancora un pò di tempo per inserire gli ultimi questionari. Rispondendo ancora, farete un piccolo piacere ad una persona sana che ha avuto la pazienza di studiare, aggiornarsi, credere e ascoltare noi malati, pratica non molto diffusa in Italia.
Non fosse altro che per la novità...
Il numero di test che raccogliamo è anche importante perchè può far riflettere i medici in commissione di laurea sulla consistenza della nostra malattia.
Ancora grazie a Zac e Vittoria.
Vi aggiorneremo sui risultati raggiunti, fibi