MCS un pò di storia...

ORIGINE. I primi casi di MCS sono stati osservati alla fine dell’Ottocento con l’arrivo dell’illuminazione a gas ricavata dal carbone. La prima descrizione risale al 1733 fatta dal dott. George Cheyne che l’ha denominata "Malattia Inglese", conosciuta come malattia: "I Vapori".

1952 - Theron Randolph, un medico americano esperto di allergia e di immunologia, ha riferito che molti dei suoi pazienti avevano reagito negativamente alle sostanze chimiche del loro ambiente (Randolph, nel 1952, "Sensibilità al petrolio tra cui i suoi derivati e i suoi antecedenti").
1963 - Però solo nel 1963, Kailin e Brook nel loro studio "Reazione tossica sistemica ai contenitori del cibo in plastica morbida" hanno classificato per primi i pazienti come sofferenti di sensibilità chimiche multiple. Era anche la prima volta che uno studio era stato utilizzato per rimuovere qualsiasi dubbio che le persone fossero colpite da MCS.
1978 - Il Dr. William Rea inizia a dirigere la Clinica "The Enviromental Health Center di Dallas, Texas, che si è specializzata nella diagnosi e nel trattamento della Sensibilità Chimica Multipla ed è uno degli autori più eminenti sull’argomento. I suoi studi sono ricavati dall’osservazione di 30.000 pazienti presso il centro e di altri 100.000 provenienti da ogni parte del mondo, con 5.000 referenze scientifiche.
1994 - La Commissione Europea ha sovvenzionato uno studio sull’esistenza e la natura della suddetta condizione in vari Stati membri: International Archives of occupational and Enviromental Health, Vol.68, pp 367-376. Nicholas A. Ashord – Claudia S. Miller . Low-level chemical sensitivity:current perspectives 1995
1994- Il primo ricercatore italiano Prof. Nicola Magnavita pubblica: La sensibilità multipla. Relazione al Congresso "Ambiente e malattie del sistema nervoso", - Roma 16-17 dicembre 1994, A&J, Roma, pag. 139-144.
1996 – Viene pubblicato il secondo studio italiano: Multiple Chemical Sensitivity: Clinical observations among an Occupational Health Clinic population in Italy. N. Magnavita - Comunicazione al Congresso Internazionale Indoor Air '96, Nagoya, July 21-26;
1997 – Vengono fatte delle INTERROGAZIONI SCRITTE da Hiltrud Breyer alla Commissione sul tema dei prodotti chimici velenosi negli alimenti. Le interrogazioni vertono sui seguenti argomenti: nella prima, esistenza di casi MCS nei paesi europei; se si erano registrati aumenti di allergie e di casi MCS; quali misure si adottano per le sostanze tossiche in commercio; informazioni su stanziamenti di ricerca e competenza, sempre relative alle suddette sostanze; l’impiego di un antiparassitario come il PERMETRIN, usato come agente chimico nella Guerra del Golfo, con cui si addiziona il luppolo; nella seconda interrogazione domande dettagliate sui finanziamenti di ricerca per le patologie create dalle sostanze chimiche; in chiusura si chiede quale paese europeo riconosce come menomazione gravissima la sensibilità alle sostanze chimiche, come avviene in America; nella terza interrogazione si trattano i problemi sanitari e la necessaria tutela ai danneggiati dalle sostanze chimiche, come trattamenti medici adeguati e chirurgici con specialisti qualificati, in ambienti e se esistono cliniche corrispondenti agli standard ambientali dell’Enviromental Health Center di Dallas (USA)..
Nel 1998 - seconda Edizione di Ashford e Miller, autori del manuale "Sensibilità alle sostanze chimiche” (ora in italiano Macro Edizioni pp. 422, €.24), basato su un ricerca commissionata da New Jersey Department of Health.. Hanno ricevuto il Premio Macedo dall’OMS, come consulenti governativi per la Sindrome del Golfo.

1998 – A Boon, in Germania, viene presentato un protocollo diagnostico del dott. Gunnar Heuser, consulente governativo per la cosiddetta Sindrome del Golfo, patologia assimilabile alla MCS, che ha colpito i reduci della Prima Guerra del Golfo, dimostrando che i pazienti con sensibilità chimica presentano, all’esame spettrografico SPECT, lesioni neurologiche, nelle strutture profonde del cervello, diverse da quelle presentate da pazienti con altre patologie psichiatriche. Nel 2001 pubblicherà inoltre: "Definizione del danno chimico un protocollo diagnostico e profilo di civili chimicamente danneggiati, lavoratori dell’industria e veterani della Guerra del Golfo", con lo stesso editore Dr. Rosalie Bertell di International Perpectives on Public Health e Marion Odell per l’International Institute of Concern for Pubblic Health.

1998 – Il Governatore JOHN G. ROWLAND del Connecticut indice la prima settimana per la consapevolezza della MCS nel mese di maggio. Da allora ogni anno alcuni governatori degli Stati Uniti indicono a maggio la settimana della proclamazione per la MCS. Tra i governatori impegnati per la MCS c’è lo stesso fratello del Presidente Bush, il Governatore della Florida, Jeb Bush.

1998 – Negli Usa si legifera la Legge the Americans With Disabilities Act ( ADA) che sotto i Titoli II e III trovano tutela i malati di Sensibilità Chimica Multipla.

1998 – Una organizzazione MCS Referal & Resource www.mcsrr.org pubblica un elenco dettagliato degli organismi che riconoscono la MCS negli USA.

1999 - Viene pubblicato un consenso internazionale basato su uno studio multidisciplinare e sottoscritto da 89 clinici e ricercatori con vasta esperienza nel campo. Questo studio è stato pubblicato negli Archives di Environmental Health of, Vol. 54, No 3, pp 147-149, Maggio/Giugno 1999. http://www.heldref.org/aehmcs.php

1999 – Altri medici italiani pubblicano su casi di MCS:

1) Multiple Chemical Sensitivity o Idiopathic Environmental Intolerances: una sindrome in cerca di collocazione eziopatogenetica C. CIPOLLA*, A. BELISARIO*, M. FERRANDINO*, G. AULETTI*, M. NOBILE**, G.B. RAFFI*** Dipartimento di Medicina Clinica e Biotecnologia Applicata "D. Campanacci", Pol. "S. Orsola-Malpighi", Bologna;
2) M. Valsiglio 1, F.Bulgarelli 1, A.Belisario 2, C.Cipolla 2 – Multiple chemical Sensitivity e idiopathic Enviromental Intollerances: Descrizione di due casi clinici e necessità di un protocollo di indagine - Giorn. It Allergol Immunol Clin 1999; 9:112-115 Ital J Allergy Clin Immunol.
1999 – In Gran Bretagna, una rivista importante di Gravelling e altri, 1999, e una Monografia della Società Britannica di Allergia, Medicina Nutrizionale e Ambientale, 2001, forniscono le prove sostanziali per il riconoscimento della MCS quale malattia organica che può essere diagnosticata e trattata efficacemente.

2001 - In Germania la MCS è stata inclusa nella Classificazione Internazionale delle Malattie dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO), ICI-10, sotto il codice T 78.4, "allergia non specificata".

2001 – In importante pubblicazione ministeriale, accordo 27.09.01 tra il Ministro della Salute, Regione e le provincie autonome: "Le linee Guida della salute negli ambienti Indoor", in cui viene riportata la Sensibilità Chimica Multipla: "…sindrome caratterizzata da reazioni di intolleranza dell'organismo ad agenti chimici ed ambientali presenti singolarmente o in combinazione, a concentrazioni generalmente tollerate dalla maggioranza dei soggetti" .

2001- La ricercatrice americana, dott.ssa Grace Ziem, in uno studio presentato al convegno MCS a Santa Fe negli USA, ha elencato una serie di analisi per la definizione della sensibilità chimica e ha dimostrato miglioramenti a questi test del sangue con trattamenti specifici, ormai usati non solo negli Usa, ma anche in Germania: soprattutto controllo delle esposizioni chimiche ambientali, ma anche integrazione alimentare, saunaterapia, camera iperbarica specifica per MCS, ossigeno terapeutico, evidenziando che la MCS comporta danni multiorgano: neurologici, respiratori, immunitari, digestivi, epatici, metabolici (soprattutto danno al metabolismo delle porfirine, del glutatione, della metabolizzazione degli amminoacidi), ecc.

2002 – Il consigliere comunale (FI) Massimo Masotti (specialista in Ematologia ed Igiene e Medicina Preventiva), presenta la prima interrogazione al Sindaco di Ferrara e al Ministro della Salute in favore della MCS.

Nel 2002 si è concluso lo studio multi-centrico sulla Sensibilità Chimica Multipla (MCS) che l’Autorità Federale per la Protezione dell’Ambiente della Germania ha incaricato di svolgere all’Istituto Robert Kock. Lo studio definisce questi malati pazienti gravissimi a causa della MCS. La gravità di questa malattia viene superata solo da poche patologie. Il resto dello studio dichiara di non associare la MCS a nessun quadro clinico psichico, psicosomatico e forme somatiche, come è accaduto solitamente nel passato.

2002 - Un gruppo di ricercatori tedeschi W.R. Mayer, F. Bartram e W.P. Bieger del laboratorio Bieger di Monaco hanno dimostrato, con un test specifico del sangue di immuno-tolleranza (ITT), che la MCS si configura come stato di infiammazione cronica.

2003 - Nella ricerca "The Prevalence, Symptomology, and Etiology of Multiple Chemical Sensitivities in a Population Sample from the Southeastern United States," by Stanley M. Caress, Ph.D., State University of West Georgia; Anne C. Steinemann, Ph.D. and Caitlin Waddick, Ph.D candidate, Georgia Institute of Technology, pubblicata dal National Institute for Environmental Health Sciences’s Environmental Health Perspectives si dichiara plausibile che le esposizioni ad agenti tossici possano danneggiare le funzioni del cervello relative all'umore e alle emozioni. Se si comparano questi valori con i dati e l'incidenza delle problematiche mentali e psichiatriche nel resto della popolazione, si può dedurre che le persone colpite dalla Sensibilità Chimica Multipla sono per la maggior parte individui sani ed equilibrati dal punto di vista mentale, e anche quando la malattia irrompe nella loro vita, sovvertendola e drasticamente impoverendola, i due terzi rimangono persone integre e lucide.

2003 – La MCS nelle Università italiane. Tesi di specializzazione: 1) Valutazione di casi riferibili alla sindrome da sensibilità chimica multipla – Università di Milano Facoltà di Medicina e Chirurgia, Medicina del Lavoro; relatore prof. Vito Foà, correlatore prof. Carrer, tesi di specializzazione della Dott.ssa Barbara Scorsetti (2001-2002);
2) Multiple Chemical Sensitivity (MCS) Dati di letteratura e descrizione di alcuni casi sospetti in lavoratori – Università di Modena e Reggio Emilia – Facoltà di Medicina e Chirurgia – Medicina del Lavoro, direttore Prof. Giuliano Franco, relatore Prof. Fabriziomaria Gobba – tesi del dott. Cristiano Borsari (2003);

2004 – il 7 luglio l’On. Massimo Grillo (UDC) ha presentato un Question Time per l’inserimento della MCS nell’elenco delle malattie rare. Nel marzo 2004 l’On. Augusto Battaglia (DS) ha presentato un’interpellanza a risposta scritta sull’emergenza sanitaria MCS. A livello regionale e comunale italiano ci sono state molte mozioni e interpellanze e una proposta di legge per la MCS del Consigliere della Regione Lazio On. Angelo Monelli (Verdi). In particolare il 30 giugno è stata presentata al Consiglio Regionale della Lombardia una mozione urgente per il riconoscimento dell’MCS in questa regione dal Dr. Galli del Gruppo Consigliare Lega Nord della Lombardia.

2004 - 13 ottobre – Da una lettera inviata dal Ministro Girolamo Sirchia al On. Massimo Grillo: "In sede parlamentare, nel chiarire che la proposta d’aggiornamento dell’elenco delle malattie rare rientra nelle competenze del Gruppo tecnico interregionale permanente, attivo nell’ambito della Conferenza Stato-Regioni, si è assicurato che "l’inserimento della patologia in questione (MCS) sarà oggetto di esame da parte di questo Gruppo in una delle prossime sedute".
L’Istituto Superiore di Sanità, con nota del 16 settembre 2004, ha confermato di aver inscritto la patologia menzionata tra quelle da sottoporre alla valutazione del Gruppo per l’eventuale inserimento nell’allegato 1 del DM 279/2001."

2004 - 15 Ottobre dagli atti del convegno ISS sul Focus per la Sensibilità Chimica Multipla, diapositive del Prof. Alessio della Medicina del Lavoro di Brescia: "La MCS patologia acquisita segnalata da almeno 15 anni ed in maniera crescente sia su siti internet che su riviste scientifiche (Environ Health Perspect, 1005, special issue, 1997; Occupational Med: State of the Art Reviews, 15, 3, 2000)". "La Problematica MCS va affrontata indipendentemente dalla sua estensione, che è comunque verosimilmente in aumento, per consentire la prevenzione della progressione agli stadi più compromessi e per favorire una corretta informazione, non eccessivamente allarmante."

2004 – 3 dicembre - La Dott.essa Maria Grazia di Loreto, Dipartimento Salute dell’Associazione Dossetti, ha stimato in almeno 4.000 i malati italiani di MCS durante il convegno tenutosi alla Camera dei Deputati il 3 dicembre 2004 "MALATTIE RARE….SIAMO RARI, MA TANTI". Nel corso dell’evento si è molto dibattuto della MCS, in particolare per un emendamento nel progetto di legge malattie rare in discussione al Senato.

2004 - Altre interrogazioni da onorevoli e deputati, come Cesare Campa (FI, 29.09.04) e Angelo Santori (FI, 03.11.04), un’interpellanza dell’On. Mario Lettieri (Margherita, 01.10.04) e l’ultima interrogazione del Sen. Lucio Zappacosta (AN, 23.11.04). La Senatrice Laura Bianconi e On. Campa (FI) hanno scritto personalmente al Ministro della Salute nel settembre scorso. Come molti altri parlamentari si sono attivati in risposta a innumerevoli lettere ed email pervenute da numerose cittadini e malati. Tra i tanti: On. Catanoso e Conti (AN); On. Sasso, On. Labate, e On. Albonetti (DS); On. Paniz (FI), Sen. Carella e Turroni, On. Boato (Verdi); Senatrice Baiodossi (Margherita). I consiglieri comunali di Ferrara, Massimo Masotti (FI) e Mauro Malaguti (AN), hanno presentato due distinti interpellanze per chiedere un’adeguata assistenza sociale e sanitaria, l’istituzione di centri di osservazione, cura e formazione adeguati mentre il consigliere Vittorio Lodi (AN) ha fatto lo stesso in Regione Emilia-Romagna. Poi la proposta di mozione nella Provincia di Trento da parte del consigliere Pino Morandini (UDC).
Un numero sempre crescente di Province e Comuni hanno approvato mozioni in favore della MCS e del suo riconoscimento come il Consiglio Provinciale di Forlì-Cesena, Rimini, Cesena, i Consigli Comunali di Cesenatico, Bertinoro, Faenza (RA), Castelbolognese (RA), Paderno Dugnano (MI), Santa Ninfa, Ghibellina e Marsala (TP), Mazzara del Vallo (TP), San Martino in Rio (RE), Solarolo (Ra), Brisighella (RA), Bagnacavallo (Ra), Argelato (Bo).

RICONOSCIMENTI REGIONALI e di altri Enti pubblici della SENSIBILITA’ CHIMICA MULTIPLA:
il 20.12.2004 la Giunta Regionale della Regione Toscana con la delibera N. 1344 basandosi sul DM 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'art.5 comma 1, lett. b ), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124", verificato che nella regione è stato segnalato un assistito affetto da MCS, e preso atto che la "Sensibilità Chimica Multipla" non è presente nell'elenco delle malattie rare di cui al DM 279/2001, citato, mentre è presente nelle classificazioni americane dell'Office of Rare Diseases (ORD del National Institute of Health) ; ha ritenuto pertanto di dover prevedere a livello regionale la patologia rara indicata come "Sensibilità Chimica Multipla" nell'elenco delle malattie rare e di dover assicurare, per i soggetti che ne risultano affetti, ogni forma di assistenza garantita dalla vigente normativa.
Il 18 Gennaio 2005 la Giunta Regionale della Regione Emilia Romagna con la Delibera N.ro 2005/25 inserisce la Sensibilità Chimica Multipla tra le patologie rare riconosciute dall’Emilia–Romagna, Istituendo il Presidio Ospedaliero di Riferimento per la diagnosi e cura presso "l'Azienda Ospedaliera-Universitaria di Bologna (Ospedale S.Orsola), e prevedendo la gratuità di tutto il percorso assistenziale. Per informazioni telefonare al numero verde gratuito del Servizio sanitario regionale 800 033 033 (giorni feriali 8,30 - 17,30, sabato 8,30-13,30).

La Giunta Regionale dell’Abruzzo il 17.02.2005 delibera in favore della "Sensibilità chimica multipla" (MCS), garantendone l’esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni di assistenza sanitaria. Individuando nel reparto di Endocrinologia dell’Ospedale Clinicizzato SS: Annunziata di Chieti il centro Regionale di riferimento.
I Consigli Provinciali di Savona e Genova e il Consiglio Comunale di Genova hanno approvato all’unanimità una mozione a favore del riconoscimento in Italia da parte dell’Istituto Superiore di Sanità della MCS come malattia rara. Nella scorsa legislatura era stato chiesto il riconoscimento anche alla Regione Liguria. Naturalmente alla regione si chiedeva qualcosa di più, avendo compiti specifici in campo sanitario : attrezzare l’Ospedale S.Martino in modo da studiare la malattia, riuscire a fare diagnosi adeguate e curare questi malati. Non essendo stato preso alcun provvedimento, si spera che in questa legislatura la regione Liguria possa deliberare in modo da eliminare la grave discriminazione verso una minoranza malata e non tutelata.

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