Mononucleosi, Cmv o Cfs?

Salve a tutti,
Ho 31 anni, sono nuova e volevo avere qualche informazione da voi prima di chiedere direttamente ai medici del forum. Sono malata da circa 6 mesi. A giugno ho contratto un'influenza strana con febbre e mal di gola, presi l'antibiotico e da li è iniziato il mio calvario. Mi sono iniziata a sentire male: prima mi hanno detto che erano cali di pressione, visto il caldo di questa estate; poi mi hanno detto che erano attacchi di panico (tuttora prendo lo xanax da 1 che non riesco a smettere), io comunque sono un soggetto ansioso. Alla fine mi hanno fatto fare anche i test della mono e della cmv e scopro di averle avute (igg positive, igm negative). Il mio medico diceva che, vista l'astenia e la febbretta a 37, avevo degli strascichi di questi virus, così ho fatto una cura omeopatica che mi aveva prescritto (2lbv e 2cmv labo life), non è servita a niente, come non sono serviti tutti gli integratori che mi hanno dato. Attualmente sono sei mesi che non vado in ufficio lavorando da casa e almeno 10 giorni al mese ho la febbretta. Ho letto qualcosa sulla Cfs e ho pensato che potrei averla anche se io non ho dolori forti, mi vengono doloretti articolari solo durante la febbre e comunque sopportabili, non ho forti cefalee, non ho stati confusionali e perdita di memoria. I miei due sintomi sono l'astenia fortissima e la febbretta in concomitanza dell'ovulazione e inizio ciclo. Ovviamente essendo passati ormai sei mesi, anche quando sto decentemente, se faccio qualcosa accuso stanchezza, non esco, cantavo e non canto più altrimenti mi affatico troppo e poi mi viene l'astenia. Qualcuno sa dirmi qualcosa? Il mio medico ha rinunciato, dice che devo ricoverarmi da qualche parte senza neanche dirmi dove. Aiuto sono disperata.

ps: inoltre ho fatto tutte le analisi, visita cardiologica, e anche la tipizzazione linfocitaria ed è tutto negativo!

Edited by ann4lisa, 28 December 2012 - 10:31:31.

Ciao benvenuta! Quello che posso dirti io è' di consultare degli specialisti che trattano la cfs, se ci dici di dove sei sicuro qualcuno potrà indicati un bravo medico dalle tue parti! Spero che tu possa trovare la causa del tuo malessere, purtroppo stai affrontando un calvario familiare a tutti noi. Comunque è' possibile che l'ebv e il cmv si cronicizzano, anche con le IGM negative. Io ho fatto 4 volte l'esame per l'ebv e le IGM erano sempre negative, le Igg invece sempre positive. All'ultimo esame avevo positive sia igg che IGM. Tienici aggiornati sulla situazione, a presto.

Grazie mille, speravo qualcuno mi rispondesse! Sinceramente non so cosa augurarmi, ma forse cmv e ebv croniche sarebbero meno invalidanti rispetto alla cfs. Cmq io sono di Aprilia, vicino Roma e Latina...se sapete a quali centri o ospedali o cliniche rivolgermi ve ne sarei grata. Il medico che mi ha mollata era comunque uno specialista di Roma. Ma è successo anche a voi di essere scaricati dai medici? di non essere creduti? tutti parlano solo di cose psicologiche e basta. grazie ancora

Edited by ann4lisa, 28 December 2012 - 17:26:24.

ciao Annalisa,
i dolori articolari/muscolari se hai ME/cfs possono venire anche dopo anni;
dici che non hai forti mal di testa però diciamo questi mal di testa moderati
prima di quell'influenza estiva li avevi già avuti o anche quelli sono iniziati dopo ?
hai fatto caso se sei più vulnerabile al freddo ,sia per quanto riguarda il mal di testa
sia per il mal di gola o per i raffreddori/influenze (anche se dopo solo sei mesi ancora è presto)?
hai notato difficoltà a digerire ,a far uscire il ruttino?
ciao

Ciao Epione,
grazie della risposta. Allora, prima di tutto questo io stavo benissimo e non ho mai sofferto di cefalee, anzi stavo vivendo una fase della mia vita anche troppo attiva, per questo motivo, appena mi sono ammalata pensavano anche ad un calo fisiologico. L'unica cosa che sta a posto da quando sto male è il mio stomaco, nel senso che non sono dimagrita e ho sempre mangiato, sicuramente quando ho l'astenia e mi si chiudono gli occhi mentre mangio dopo fatico un pochino a digerire (dipenderà anche dalla staticità, visto che appena mangio dopo sto già seduta sul divano). Per il freddo... non lo avverto forte come prima, io sono freddolosissima, e invece ora faccio spegnere dopo poco i termosifoni, se esco e mi copro sto bene, quando esco. Per ora non ho preso raffreddori e mal di gola fortunatamente, se mi prendesse un influenza non so se la reggerei. Comunque a voi come è stata diagnosticata la cfs? Vi è scaturita dopo la ebv o cmv? Io ho una paura folle, anche perché a gennaio sicuramente un ricovero dovrò farlo per forza, non so ancora dove.

Anche io abito vicino Roma, vado all'umberto primo dal prof genovesi a gennaio. Non so come sia perché non ci sono mai andata, ma tutti qui nel forum ne parlano bene. Ha solo una lista di attesa molto lunga. Ho girato molti dottori finora è ognuno mi diceva una cosa diversa, anche che era solo stress, ma alla fine nessuno ci ha capito niente e tutte le cure che ho fatto questi anni sono sempre state inutili. Anche io ho quasi tutti i valori delle analisi nella norma, non è' facile trovare un medico che vada oltre l'apparenza e abbia la curiosità di indagare a fondo. Genovesi comunque prescrive delle analisi particolari che fa analizzare in Inghilterra perché qui in Italia non le fanno. Comunque ci sono anche altri medici a Roma che si occupano di cfs, solo che non ricordo i nomi, qualcun altro del forum lo sa Sicuro meglio di me!

Genovesi sicuramente sarà un bravo medico nel complesso ma non dimentichiamici che è stato anche a striscia la notizia ed è specializzato sopratutto sulla MCS.Inoltre credo che tratti tutti come se avessero qualche sorta di intossicazioni ambientale da metalli pesanti........ Io ti consiglerei di rivolgerti al Santa Chiara di Pisa dove c'è l'unico centro in Italia dove ancora effettuano ricoveri per la fibromialgia e CFS. Annalisa hai bisogno di fare un bello screening, sicuramente non hai fatto nemmeno un decimo della analisi di cui hai bisogno per escudere la maggior parte delle patologie conosciute che possono dare un nome alla tua sintomatologia.

@ abbonu
A parte che hai risposto ad Annalisa ad un messaggio da lei inviato ad uno dei medici del forum (magari cancella il messaggio, a meno che tu non pensi di essere un medico), da cosa deduci che tutt'ora Annalisa abbia in atto un'infezione da herpes virus? Ma ci sei proprio affezionato, eh!
Però sul resto hai superragionissima: bisogna assolutamente evitare quella che chiamano "medicina" non convenzionale, come se esistessero due tipi di medicina. Esiste la medicina, che è quella che si studia alla corrispondente facoltà, si pratica negli ospedali e sulla quale si fa ricerca nei laboratori appropriati. Il resto è fuffa per gli ammalati, ma un grande affare per gli avvoltoi che se ne approfittano. (I medici che prescrivono prodotti omeopatici andrebbero radiati dall'albo, secondo me. ) Sì, lo so, su questa questione per me esiste il bianco o il nero.
Michela

Abbonu pensi che spreco tempo ad andare da genovesi visto che non credo proprio di avere la mcs? No tanto per sapere, visto anche che le analisi che prescrive sono abbastanza costose, se risparmio un po' non è' male! Ma a Roma non c'è nessuno maledizione?

Qualcuno sa dirmi qualcosa? Il mio medico ha rinunciato, dice che devo ricoverarmi da qualche parte senza neanche dirmi dove. Aiuto sono disperata.

Avevo sintomi simili e per anni ho preso diazepam. Non é facile ne piacevole liberarsi delle benzo ma é possibile. In molti abbiamo un'elevazione delle Igg virali di CMV, EBV e altri ma non significa che quella sia la causa originaria dei disturbi, piú probabile una conseguenza.
Oltre ad ansia, soffri anche di iperattivitá, irrequietezza, incapacitá a rilassarti? Se si é piú probabile che siano parassiti e batteri il problema.
Nel mio caso una volta eliminati quelli, ansia, iperattivitá e insonnia sono spariti.

Edited by cielo, 29 December 2012 - 15:22:52.

Oltre ad ansia, soffri anche di iperattivitá, irrequietezza, incapacitá a rilassarti? Se si é piú probabile che siano parassiti e batteri il problema.
Nel mio caso una volta eliminati quelli, ansia, iperattivitá e insonnia sono spariti.

Scusa cielo, mi spieghi la relazione fra "parassiti" (quali? cosa intendi?) o batteri e ansia? Io non l'ho vista documentata da nessuna parte. Puoi indicarmi una pubblicazione scientifica che corrobori quanto affermi? La tua esperienza personale rimane la tua esperienza e se ci basiamo sull'esperienza di ciascuno di noi possiamo trovare tutte le correlazioni possibili e immaginabili. Sono anni che devo assumere benzodiazepine (lorazepam, clorazepam) per poter dormire. Niente parassiti o batteri. D'altra parte fra i due mali si sceglie il minore: è peggio non dormire che assumere benzodiazepine.
Michela

Alla fine credo ci siano state delle discussioni fra di voi! Una cosa è certa, io devo ancora fare analisi per escludere e per capire cos'ho... ho scritto qui perché sto prendendo in considerazione anche l'ipotesi cfs (anche se spero di non averla contratta). Non sono iperattiva e dormo ancora bene, anche troppo purtroppo... sei mesi fa ero semplicemente una ragazza piena di vita, e come tutti i giornalisti, sono una giornalista, avevo una vita frenetica. Ora mi sembra sia finito tutto... cerco di tenere su il morale perché ancora ne sò troppo poco e spero che presto qualcuno possa illuminarmi.

Alla fine credo ci siano state delle discussioni fra di voi! Una cosa è certa, io devo ancora fare analisi per escludere e per capire cos'ho... ho scritto qui perché sto prendendo in considerazione anche l'ipotesi cfs (anche se spero di non averla contratta). Non sono iperattiva e dormo ancora bene, anche troppo purtroppo... sei mesi fa ero semplicemente una ragazza piena di vita, e come tutti i giornalisti, sono una giornalista, avevo una vita frenetica. Ora mi sembra sia finito tutto... cerco di tenere su il morale perché ancora ne sò troppo poco e spero che presto qualcuno possa illuminarmi.

Sei giornalista!!!!!!! Che bello!!!!!!!!!
Ma no non si tratta di discussioni, cioè sì, ma nel senso positivo del termine.
Lo so che quando si sta male sembra che sia finito tutto .... l'ho provato sulla mia pelle....
Non è per darti la solita pacchetta sulla spalla, però....non mollare, mai!
Se si conferma la CFS (spero di no!), forse non potrai tornare a fare la vita di prima, ma potrai continuare a fare molto.
Un abbraccio,
Michela

Grazie Michela,
non sai quanto mi sono di conforto ora queste parole... Spero solo di poter dare un nome a tutto questo... quando gli si da un nome si può anche combattere no? grazie di cuore!

@Annalisa
se prima non soffrivi di mal di testa e da sei mesi ogni tanto li hai potrebbe essere un segno della ME/cfs,
anche io, dopo 28anni di malattia ,se mi copro (e lo faccio sempre) non mi raffreddo ed evito quasi tutti i mal di testa;
nella ME/cfs si ha appetito e di solito si ingrassa qualche Kg. (forse perchè si è più sedentari),anche se non
sono infrequenti i dimagrimenti, io
mi riferivo alla digestione difficoltosa che è un sintomo caratteristico.
i raffreddori e le influenze si prendono e si superano solo che durano di più ,in 28anni ne ho collezionate decine.
io ho avuto diagnosi di CFS(per quel che vale) a Chieti nel 2004 nel reparto diretto dal prof. Pizzigallo ,
anche a me è comparsa come una strana influenza con mal di gola e sudorazione attorno al collo/nuca.
quì nel forum è come tra i medici ,ognuno la spiega a modo suo, io sono convinto che sia di origine virale, Romy pensa che
la causa sia lo stress cronico (sia psicologico che organico (sostanze chimiche o infezioni o traumi...), molti altri la spiegano
con l'inquinamento ,ambientale e degli alimenti, ........
di certo c'è che è una patologia neurologica .
ciao

@Epione
Grazie per avermi raccontato la tua storia, e prenderò in considerazione anche questo centro a Chieti. Cmq finché non avrò risultati di altre analisi e la diagnosi da parte di qualche altro dottore non posso dire... potrebbe essere, perché allora basta avere un leggero mal di testa per dire: potrebbe essere. Non so cosa dire, devo solo trovare un medico e fare altri accertamenti. E se sarà Cfs ci conviverò!

Grazie Michela,
non sai quanto mi sono di conforto ora queste parole... Spero solo di poter dare un nome a tutto questo... quando gli si da un nome si può anche combattere no? grazie di cuore!

Cara Annalisa,
sì sapere la diagnosi aiuta, almeno per me è stato così. Sai contro chi devi combattere, anche se una diagnosi di CFS non è uno scherzo, ma insomma, si conosce il nemico. Visto la tua professione, puoi capire benissimo cosa intendo, il potere delle parole ... Io ho tardato molti, molti anni per arrivare a questo nome, tanto che alla fine mi ero convinta di essere una malata immaginaria, una debole che si buttava a letto per un dolorino o un po' di stanchezza. Vedrai che arriverai presto a conoscere il nome e a tentare con una terapia.
Ti abbraccio,
Michela

PS: Non mi ringraziare, per favore, proprio non ce n'è bisogno!

Michela Annalisa diciamo che è ammalata da solatanto 6 mesi e nella maggior parte dei casi queste forme asteniche si protaggono anche per un anno dopo qualche infezione primaria ma poi si risolvono da sole. Ci sono anche molti sportivi famosi che hanno dovuto abbandonare il campo da gioco anche per un anno a causa della mononucleosi da EBV o CMV ma poi sono guariti. Nel mio paesino di 5000 abitanti conosco almeno un centinaio di persone che hanno avuto una forma astenica più o meno grave dopo la mononucleosi ma poi sono guarite perfettamente senza nemmeno arrivare alla diagnosi di CFS.

Michela Annalisa diciamo che è ammalata da solatanto 6 mesi e nella maggior parte dei casi queste forme asteniche si protaggono anche per un anno dopo qualche infezione primaria ma poi si risolvono da sole. Ci sono anche molti sportivi famosi che hanno dovuto abbandonare il campo da gioco anche per un anno a causa della mononucleosi da EBV o CMV ma poi sono guariti. Nel mio paesino di 5000 abitanti conosco almeno un centinaio di persone che hanno avuto una forma astenica più o meno grave dopo la mononucleosi ma poi sono guarite perfettamente senza nemmeno arrivare alla diagnosi di CFS.

abbonu, non te ne accorgi o lo fai apposta?
Perché non rispondi mai alle domande che ti si pongono? Non so che dire di quanto affermi (potrebbe essere vero, potrebbe non esserlo, non ho modo di verificarlo, tu sì?), ma non risponde alla domanda che ti avevo fatto io, che riguardava la tua affermazione sugli herpes virus. Ho notato che è un modo di fare che adotti molto spesso, almeno con me. Boh!
Michela

Scusa cielo, mi spieghi la relazione fra "parassiti" (quali? cosa intendi?) o batteri e ansia? Io non l'ho vista documentata da nessuna parte. Puoi indicarmi una pubblicazione scientifica che corrobori quanto affermi? La tua esperienza personale rimane la tua esperienza e se ci basiamo sull'esperienza di ciascuno di noi possiamo trovare tutte le correlazioni possibili e immaginabili. Sono anni che devo assumere benzodiazepine (lorazepam, clorazepam) per poter dormire. Niente parassiti o batteri. D'altra parte fra i due mali si sceglie il minore: è peggio non dormire che assumere benzodiazepine.
Michela

Non ho conoscenze approfondite in materia. So che certi microbi hanno un'influenza diretta sul sistema nervoso. Per esempio, il Toxoplasma G. puó causare disturbi psichici anche seri fino alla schizofrenia. Un agente che alcuni collegano a casi di CFS é la Bartonella che provoca ansia, attacchi di panico ecc. Babesia é un parassita simile alla malaria che causa depressione.
Non vi sono studi approfonditi in materia, anche se qualcuno lo trovi pure se ricerchi per agente infettivo specifico, piuttosto osservazioni cliniche di medici. Io seguivo da tempo le osservazioni del Dott. Klinghardt (se ricerchi "Klinghardt+parasites" dovresti trovare informazioni al riguardo che vale la pena conoscere). il Dott Simon Yu un ex medico dell'esercito americano, nel corso degli anni ha notato una correlazione tra disturbi da stress e infezioni parassitarie contratte da militari in missione. Ha scritto un libro sull'argomento. Il Dott Schaller é un altro che ha osservato un collegamento tra infezioni e psiche.
La mia esperienza personale conferma quanto questi medici attestano.

Edited by cielo, 30 December 2012 - 22:12:54.

Ragazzi ma i medici in questo forum non rispondono mai?

Non lo so non ho mai chiesto nulla ai medici qui sul forum!

Michela nelle nostre patologie i medici vanno alla ricerca d'infezioni cronicizzate e alcuni di noi dopo averle sconfitte migliorano il loro stato di salute.