Riceviamo da GIada Da Ros, Presidente CFS/ME Associazione Italiana O.d.V. e pubblichiamo:
L’American Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome Society (AMMES) ha creato un database di trattamenti per la CFS/ME a cui possono contribuire i pazienti: https://ammes.org/treatment-database/
Si sa che i pazienti talvolta possono rispondere in modo imprevedibile ai trattamenti prescritti, a volte con effetti paradossi. Sui trattamenti alternative sono stati condotti pochissimi studi sull'efficacia. Quindi il database dei trattamenti “offre ai pazienti un mezzo per condividere le loro esperienze con altri membri della comunità della ME/CFS - pazienti, assistenti e medici - su farmaci, rimedi naturali e altri trattamenti alternativi”.
Sulla pagina in questione ci dice come funziona:
I pazienti inseriscono le loro esperienze di trattamento in un breve modulo. Il modo in cui i pazienti valutano il trattamento - compresi gli effetti collaterali e la soddisfazione complessiva - può essere visualizzato in una tabella di facile lettura.
In ogni pagina è presente una barra di ricerca che consente di cercare un trattamento specifico digitando alcune lettere o sfogliando la A - Z. Non ci sono costi e non è necessario essere membri per visualizzare le informazioni sul database o per compilare il modulo per valutare la propria esperienza.
