9 risposte a questa discussione

[Lupi]

Ciao a tutti ...vi scrivo in quanto la mia ragazza soffre di cfs e percio' penso di essermi fatto un idea di cosa sia questa malattia... avrei mille domande da farvi...ma ve ne faccio solo un paio inerenti la sintomatologia....quindi: A quanti di voi capita piu' o meno frequentemente di avere forti tremori,quasi sussulti, agli arti e/o irrigidimenti della mandibola (tanto per intenderci la prima volta che e' capitato li abbiamo scambiati da profani per simil crisi epilettiche...)? Inoltre voi soffrite il caldo in maniera devastante (tanto da non poter sedervi in giardino ,neanche all'ombra, di pomeriggio se e' estate )?

[Marialuisa.]

Lupi, !

Abbiamo la fortuna di avere ben due medici sul nostro forum, competenti, presenti e disponibili quindi, secondo me , sarebbe il caso che tu chiedessi direttamente a loro un parere per il tuo caso ...

Benvenuto sul nostro forum "oasi..."

Luisa

[Ex Doc]

Ciao Lupi,
i sintomi della tua ragazza sono identici sia per la fibromialgia sia per la cfs.
L'intensità e la gravità dei sintomi dipende da molti fattori. Starle vicino è una cosa
fondamentale, ma dovresti proporle un supporto psicologico professionale (sia nel pubblico che privato è lo stesso) in quanto molte cose vanno meglio se intraprende un percorso del genere .
Ma deve essere lei a sceglierlo in tutta libertà ed autonomia,altrimenti risulta controproducente.

[Lupi]

>Abbiamo la fortuna di avere ben due medici sul nostro forum, competenti, >presenti e disponibili quindi, secondo me , sarebbe il caso che tu chiedessi >direttamente a loro un parere per il tuo caso ...

Lo so .....ma d'altronde la mia ragazza e' in cura dalla Bazzichi che ,a quanto mi e' parso , e' gia molto competente di suo e ci ha gia detto che questi sintomi a volte compaiono quando si parla di CFS..lo chiedevo per vedere se tra la gente che soggiorna o semplicemente bazzica il Forum c'era qualcuno che li aveva...cosi' solo per sapere ...magari per poi poterci scambiare qualche semplice consiglio...

>stare in giardino all'ombra ma con più di 25 gradi è una impresa biblica per un >cfs. se poi arriva il sole è finita.-

....al momento una cosa del generee' assolutamente impensabile....le giornate come queste...come la stragrande maggioranza delle giornate estive le passiamo in casa...con taparelle abbassate e ventilatore/condizionatore....l'estate da stagione splendida e tanto amata si e' trasformata in un inferno.Quest'anno per fortuna abbiamo trovato una casa da conoscenti nelle marche dove fa un po piu' fresco (siamo a 1000 metri....)...tu come fai?Riesci ad emigrare per un po'?

> buone fortuna. sei un >angelo e starle vicino.

Capisco quanto e' importante il mio ruolo nella vita della mia ragazza dove gli amici veri purtroppo abitano troppo distante per poterle stare vicino con continuita' e gli amici 'conoscenti 'sono evaporati come neve al sole in questo periodo di malattia.Per questo so che chi ha il ragazzo o la ragazza vicino in questa lotta ha un bel bastone a cui appoggiarsi .Mi rendo conto che io rivesto ormai il ruolo di amico , amica (haime' ormai parlo con scioltezza di moda ,conosco tutte le tecniche per migliorare l'estetica e so come usare al meglio il trucco e lo smalto!!!) confidente , ragazzo... La vostra e' una malattia stramaledettamente infida e dura.Tutti voi che ci lottate ogni giorno avete la mia massima ammirazione .Perche' non mollate mai .Perche' nella vostra debolezza siete piu' forti di noi che stiamo bene.Ti faccio un grosso in bocca al lupo perche' tu possa migliorare e chissa' un giorno guarire del tutto.

Starle vicino è una cosa
fondamentale, ma dovresti proporle un supporto psicologico professionale (sia nel pubblico che privato è lo stesso) in quanto molte cose vanno meglio se intraprende un percorso del genere .

Scusa ma cosa intendi quando dici che le cose andranno meglio con un supporto psicologico?Fisicamente non mi sembra che possano migliorare e psicologicamente ti assicuro che a parte alcuni rarissimi momenti di sconforto (come e' naturale che sia)la mia ragazza non e' affatto in difficolta'...anzi io l'ammiro per quanto e' forte.Spiegati meglio visto che sei un dottore mi interessa molto il tuo punto di vista!

Grazie per le vostre risposte

[VITTORIA]

Un saluto a te Lupi ed un abbraccio alla tua ragazza. Che bell’esempio che siete Vi auguro davvero tanto di tornare presto a vivere più serenamente senza impedimenti o condizionamenti causati dalla Cfs.

Con la cfs l’insofferenza al caldo, specie se afoso, che avevo già da qualche anno a causa di dimagrimento accompagnato da ipotensione, è peggiorata molto. Mi procura affanno, spossatezza, inappetenza, anch’io l’estate la passo in casa tra ventilatori e climatizzatori (anche se al min. per non andare incontro ad altri disturbi).
Per quanto riguarda i tremori, io i primi tempi della Cfs più che altro ogni tanto avevo come degli scatti improvvisi specie nei momenti in cui, dopo essermi affaticata anche per fare poche cose, mi distendevo e rilassavo, allentavo la muscolatura, e di colpo arrivavano queste strane forti contrazioni, poi ho cominciato a soffrire di semiparesi ma quella è un’altra cosa. Però nel tempo tutto si è attutito fino a non avere più problemi di questo tipo (ne ho altri però )

[quote]“….La vostra e' una malattia stramaledettamente infida e dura.Tutti voi che ci lottate ogni giorno avete la mia massima ammirazione .Perche' non mollate mai .Perche' nella vostra debolezza siete piu' forti di noi che stiamo bene…” [quote] .....spero che presto in molti riusciranno a capire e pensare come te Lupi, GRAZIE GRAZIE !

Vittoria

[Ex Doc]

Mi dispiace ma più chiaro non potrei essere.
E' un consiglio generico non uno spunto per dibattere.
Ciao

[Little Girl]

E' un bel pò che non scrivo purtroppo ho sempre disturbi agli occhi stasera sono con il mio fidanzato che, completamante assorbito dai mondiali ha lasciato incustodito il suo portatile.....è stata una sorpresa trovare dei suoi msg su questo forum ebbene si il mio ragazzo è Lupi.....sapevo che ogni tanto bazzicava da queste parti per tenermi sempre informata su di voi e sulle novità...potrà sembrarvi una sciocchezza ma anche se per i miei vari problemi non riesco a tenermi in diretto contatto, solo sapere che ci siete mi da forza e mi fa sentire meglio, lupi spesso mi racconta di voi dei vostri messaggi e così vi sento sempre vicini......
vi voglio ringraziare per le parole che avete speso per lui...so che soffre tanto per me mi conosce da tanti anni siamo stati amici prima di essertre amanti quindi sa che persona ero prima della cfs....sono comntenta che gli abbiate fatto capire quanto è fondamentale per me anche perchè quando provo ad accennare questo discorso lui taglia dicendo che io avrei fatto la stessa cosa per lui....non so come avrei reagito se ci fosse lui al mio posto so soloche lupi è il mio angelo il mio ragazzo il mio confidente posso anche confermere che ormai sa tutto su moda estetica cerette e tisane quindi se volete aprofittare delle sue conoscenze fatevi avanti.....

scusate se ho usato questo spazio per parlare di lui ma leggere le sue parole per me mi ha emozionato molto.....

spero di poter tornare presto da voi per chiaccherare un pò un abbraccio forte.....siete nei miei pensieri!

P.S spero di non aver commesso troppi errori con questi pazzi occhi ballerini

[manu62]

Ciao Little Girl e Lupi,
vi capisco e mi riconosco in Voi.
Anche il mio compagno mi sta vicino e mi sorregge da quando, 6 anni fa, è iniziato il "calvario" e so quanto è preziosa la vicinanza di qualcuno che si fa carico dei ns. problemi e soprattutto ci sorregge nei momenti di sconforto, dandoci la forza x superare l'ennesima "fase bassa" guardando con fiducia il futuro.

Per quanto riguarda il caldo io vivo con il climatizzatore in ogni luogo, macchina, ufficio, casa.

Vivo anche in una regione dove il tasso di umidità estivo è altissimo, per cui d'estate non mi posso permettere neanche una passaggiata all'aperto, collasso per la bassa pressione.

Però, anche io pian piano ho cercato di forzare la situazione, anche perchè adoro il mare.
Adesso riesco a stare al sole nelle prime ore del mattino e nel pomeriggio tardi, ed il sole x me è sempre stata una fonte di "energia" extra, perchè sono di natura solare.

Io non ho tremori, però come Vittoria, quando alla sera sono molto stanca e mi sdraio mi vengono delle contrazioni talmente forti alle gambe che i piedi "si arricciano", non so come spiegarlo bene, ma le dita si sovrappongo una sull'altra, il piede si piega verso l'interno diventanto lungo la metà.

Un abbraccio affettuoso ad entrambi e tanti auguri affinchè il Vs. futuro sia sereno.

Manuela