La Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica, CFS/ME, è una malattia multisistemica grave e invalidante che, come si capisce dal nome, porta fatica che deve durate da ameno 6 mesi, ridurre in modo sostanziale i precedenti livelli di attività della persona, non è alleviata dal riposo, si esacerba con piccoli sforzi ed è sproporzionata allo sforzo. Quello che riteniamo essere il sintomo caratterizzante la patologia, è quello che chiamiamo PEM, post-exertional malaise, ovvero malessere post sforzo, che consiste nel peggioramento di tutti i sintomi, che poi andrò anche ad elencare, a seguito di uno sforzo fisico o mentale e questo non necessariamente immediatamente, ma può manifestarsi anche dopo 24-48 ore. Altri sintomi sono l'intolleranza ortostatica, quindi la difficoltà a rimanere in posizione eretta preferendo stare seduti o al limite anche sdraiati, i disturbi del sonno che si possono caratterizzare in vario modo. Può esserci insonnia, ipersonnia, risvegli notturni frequenti, sonno non ristoratore, inversione dei ritmi sonno veglia e così via. Poi c'è un sintomo che rende molto penosa la vita di tutti pazienti, che sono i problemi di tipo cognitivo, possono essere problemi di memoria o di concentrazione, di attenzione, difficoltà a recuperare le parole, una rallentata elaborazione delle informazioni, tutto un gruppo di sintomi che i pazienti normalmente fanno ricadere sotto quella che chiamano “brain fog”, nebbia mentale. Oltre a questo c'è spesso dolore: dolori articolari e muscolari, mal di gola, mal di testa, tutto uno stato simil-influenzale, tante volte c’è anche una febbricola, che fanno sentire il pazienti proprio come se avessero di base un'influenza costante, e ci sono poi tutta un'altra serie di sintomi di corollario che possono essere disturbi gastrointestinali, nuove sensibilità magari ai cibi o a farmaci, una maggiore suscettibilità alle infezioni, veramente tutta un'altra costellazione di sintomi che fanno capire come soffrire di Sindrome da Fatica Cronica/Encelafomielite Mialgica non significa essere tanto stanchi, significa avere una vera e propria malattia, e una malattia devastante non solo per quello che il singolo paziente deve vivere sul proprio corpo, ma per le conseguenze che ha nella vita quotidiana. Tanti perdono il lavoro, non riescono più ad andare a scuola, e c'è un grosso impatto negativo anche nei rapporti interpersonali, che siano sentimentali, familiari, amicali, sociali. Naturalmente, come per tutte le malattie ci sono vari livelli vari gradi di gravità. C’è chi magari è lieve e riesce ancora, pur con difficoltà, a continuare a lavorare e c’è chi ha una situazione estrema e non è in grado nemmeno di lavarsi da solo, andare al bagno, mangiare, c'è chi addirittura ha un sondino gastrico per mangiare. La maggior parte dei pazienti vivono in una situazione intermedia tra questi due estremi e comunque chi ha una patologia grave vive 24h su 24h a letto e anche chi ha una patologia considerata “moderata”, in realtà si ritiene che debba avere una riduzione del 50% della propria attività ed è confinato a casa in una sorta di quarantena perenne. Infatti è stato scritto appropriatamente che gli invisibili atti di eroismo di un paziente di CFS/ME sono magari semplicemente riuscire ad andare a fare la spesa. Il 75% delle persone hanno perso il lavoro o non riescono ad andare più a scuola, il 25% è confinata a letto o in casa, e purtroppo solo il 2% si dice guarito, torna a una vita normale, riesce ad avere normali livelli di energia, la maggior parte delle persone che ne sono colpite sono donne, si tratta di un rapporto di 3 a 1 rispetto agli uomini. Si stima che in Europa soffrano di Sindrome da Fatica Cronica/Encefalomielite Mialgica 2 milioni di persone, 2-3centomila in Italia. Con una prevalenza dello 0,11-0,56 secondo la Commissione Europea tecnicamente la CFS/ME non può essere definita malattia rara, tuttavia è chiamata comunque malattia rara perché è poco conosciuta e poco studiata, e purtroppo ci aspettiamo che l'incidenza dei casi aumenti a partire dall'anno scorso perché un esordio tipico della CFS/ME è post virale e con i casi di COVID19 si è già visto che una parte di quei pazienti che sviluppano quello che viene chiamato COVID Lungo ricade nella definizione CFS/ME. Si tratta di una malattia con una pessima qualità della vita per i pazienti, una delle peggiori. È riconosciuta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, ma non dallo stato italiano e questo auspichiamo che cambi veramente presto.
