4 replies to this topic

[KillerFitfh]

Ciao Ragazzi,

 

non sono del forum e questo è il mio primo post, ma vi scrivo perché spero possa aiutare qualcuno.

 

Non ho una diagnosi di CFS ma i miei sintomi sono molto simili a questa condizione.

Cercando su internet per un anno la possibile causa, mi sono imbattuto nell'UARS (sindrome da aumentata resistenza delle vie aeree superiori), è un disturbo respiratorio nel sonno nel quale le alte vie respiratorie presentano un lume ridotto e l'adeguata ossigenazione è garantita da un accresciuto sforzo respiratorio; questo accresciuto sforzo determina risvegli, microrisvegli e frammentazione del sonno.

 

in Italia e in molti paesi è ancora quasi sconosciuta, a differenza della sindrome da apnea notturna la cui conoscenza medica sta iniziando a diffondersi.

 

C'è solo un test per diagnosticarla ed è tramite un dispositivo speciale e non tramite la tradizionale polisonnografia. Questo dispositivo rileva oltre che le apnee e i cali di saturazione, anche i micro-risvegli notturni.

Questa condizione infatti non causa desaturazioni importanti come con le apnee, ma comporta continui micro-risvegli che non permettono al sonno di essere ristoratore.

Recentemente ho fatto questo test ed è confermata la diagnosi per l'UARS (AHI<5 e RDI>=5).

 

Quindi per favore a chiunque soffra di CFS o sintomi riconducibili e non, fatevi questo favore, approfondite i disturbi del sonno e non fermatevi alla sola polisonnografia standard a domicilio in quanto non rileva l'RDI che è quello che serve per diagnosticare l'UARS.

La polisonnografia quindi potrebbe essere tranquillamente negativa per le apnee notturne ma comunque nascondere un RDI elevato indicativo dell'UARS, i cui sintomi sono simili se non peggiori a quelli dell'apnea notturna, e simili a quelli della CFS.

 

Nel mio caso specifico sono stati rilevati 81 risvegli in 8h e mezza di sonno il che significa più di 10 l'ora.

 

Se volete ulteriori info su come fare questo test, o mi scrivete in privato oppure se sono autorizzato posso consigliare l'unico centro in italia che ha il dispositivo necessario per farla (ci ho messo una settimana per trovarlo).

 

Spero di aver aiutato qualcuno con questo post.

 

[Zac]

Ciao, i risvegli notturni, insieme ad altri disturbi come le apnee notturne e i vari livelli del sonno, l'ossigenazione ecc., sono monitorati dalla polisonnografia che viene fatta in tanti reparti ospedalieri con l'holter poligrafo, cosa fanno di diverso questo centro?

[KillerFitfh]

Ciao, i risvegli notturni, insieme ad altri disturbi come le apnee notturne e i vari livelli del sonno, l'ossigenazione ecc., sono monitorati dalla polisonnografia che viene fatta in tanti reparti ospedalieri con l'holter poligrafo, cosa fanno di diverso questo centro?

 

Ciao Zac, premetto che non sono un tecnico ne un dottore, però in passato feci ben 2 polisonnografia per escludere disturbi del sonno e in entrambi i casi non furono conteggiati i risvegli e quando erano evidenziati in realtà erano falsati perchè uguali all'indice AHI che è quello relativo all'apnea.

Tutti i dottori che hanno analizzato gli esiti mi hanno detto che dormo benissimo e che non ho alcun tipo ti problemi, quindi avevo accantonato l'ipotesi di un disturbo del sonno. Grazie alla divina provvidenza ho letto casualmente dell'UARS e ho indagato.

 

Per conteggiare questo dato in modo corretto è necessario un EEG notturno (che rileva il passaggio da un tipo di onda cerebrale ad un altra), o in alternativa un dispositivo molto più pratico di recente competenza diagnostica chiamato watchPAT che inserito nel dito tramite dei cuscinetti riesce a rilevare la variazione della pressione e a capire quando si attiva il sistema nervoso simpatico, in pratica quando ti svegli, è molto preciso nel conteggiare i risvegli ed è considerato valido per una diagnosi.

 

Guarda ti assicuro che con la polisonnografia che fai ovunque, non otterrai mai la diagnosi dell'UARS per due motivi:

 

1 Perchè mancano gli indici necessari.

2 Perchè anche fossero rilevati i valori necessari, i medici che leggono il tracciato non conoscono l'UARS e guardano solo le desaturazioni (che nell'UARS non ci sono)

A parer mio, il 99% dei centri non riesce a rilevare l'indice RERAs (risvegli spontanei bla bla) e di conseguenza l'RDI (AHI+ RERAs) che sono strettamente necessari per la diagnosi ossia AHI<5 e RDI>=5.

 

Edited by KillerFitfh, 28 January 2021 - 12:47:55.

[Silvi]

Ciao Ragazzi,

 

non sono del forum e questo è il mio primo post, ma vi scrivo perché spero possa aiutare qualcuno.

 

Non ho una diagnosi di CFS ma i miei sintomi sono molto simili a questa condizione.

Cercando su internet per un anno la possibile causa, mi sono imbattuto nell'UARS (sindrome da aumentata resistenza delle vie aeree superiori), è un disturbo respiratorio nel sonno nel quale le alte vie respiratorie presentano un lume ridotto e l'adeguata ossigenazione è garantita da un accresciuto sforzo respiratorio; questo accresciuto sforzo determina risvegli, microrisvegli e frammentazione del sonno.

 

in Italia e in molti paesi è ancora quasi sconosciuta, a differenza della sindrome da apnea notturna la cui conoscenza medica sta iniziando a diffondersi.

 

C'è solo un test per diagnosticarla ed è tramite un dispositivo speciale e non tramite la tradizionale polisonnografia. Questo dispositivo rileva oltre che le apnee e i cali di saturazione, anche i micro-risvegli notturni.

Questa condizione infatti non causa desaturazioni importanti come con le apnee, ma comporta continui micro-risvegli che non permettono al sonno di essere ristoratore.

Recentemente ho fatto questo test ed è confermata la diagnosi per l'UARS (AHI<5 e RDI>=5).

 

Quindi per favore a chiunque soffra di CFS o sintomi riconducibili e non, fatevi questo favore, approfondite i disturbi del sonno e non fermatevi alla sola polisonnografia standard a domicilio in quanto non rileva l'RDI che è quello che serve per diagnosticare l'UARS.

La polisonnografia quindi potrebbe essere tranquillamente negativa per le apnee notturne ma comunque nascondere un RDI elevato indicativo dell'UARS, i cui sintomi sono simili se non peggiori a quelli dell'apnea notturna, e simili a quelli della CFS.

 

Nel mio caso specifico sono stati rilevati 81 risvegli in 8h e mezza di sonno il che significa più di 10 l'ora.

 

Se volete ulteriori info su come fare questo test, o mi scrivete in privato oppure se sono autorizzato posso consigliare l'unico centro in italia che ha il dispositivo necessario per farla (ci ho messo una settimana per trovarlo).

 

Spero di aver aiutato qualcuno con questo post.

 

Ciao dove hai fatto l'esame?

Come hai curato il problema?

Inoltre mi stavo chiedendo se uno ci nasce o meno. Per esempio io ho la CFS dal 2013, cioè da quando avevo 18, come è possibile che la CFS mi sia insorta solo a 18 anni se nasci con tale problema? inoltre ti volevo chiedere se con questa malattia ci possono essere degli alti e bassi, perché io non sto sempre allo stesso modo.
Ti ringrazio se vorrai rispondermi, hai dato una notizia così bella che se per me fosse vera giuro che ti verrei a cercare per ringraziarti

[Alefleur]

Ciao Ragazzi,

 

non sono del forum e questo è il mio primo post, ma vi scrivo perché spero possa aiutare qualcuno.

 

Non ho una diagnosi di CFS ma i miei sintomi sono molto simili a questa condizione.

Cercando su internet per un anno la possibile causa, mi sono imbattuto nell'UARS (sindrome da aumentata resistenza delle vie aeree superiori), è un disturbo respiratorio nel sonno nel quale le alte vie respiratorie presentano un lume ridotto e l'adeguata ossigenazione è garantita da un accresciuto sforzo respiratorio; questo accresciuto sforzo determina risvegli, microrisvegli e frammentazione del sonno.

 

in Italia e in molti paesi è ancora quasi sconosciuta, a differenza della sindrome da apnea notturna la cui conoscenza medica sta iniziando a diffondersi.

 

C'è solo un test per diagnosticarla ed è tramite un dispositivo speciale e non tramite la tradizionale polisonnografia. Questo dispositivo rileva oltre che le apnee e i cali di saturazione, anche i micro-risvegli notturni.

Questa condizione infatti non causa desaturazioni importanti come con le apnee, ma comporta continui micro-risvegli che non permettono al sonno di essere ristoratore.

Recentemente ho fatto questo test ed è confermata la diagnosi per l'UARS (AHI<5 e RDI>=5).

 

Quindi per favore a chiunque soffra di CFS o sintomi riconducibili e non, fatevi questo favore, approfondite i disturbi del sonno e non fermatevi alla sola polisonnografia standard a domicilio in quanto non rileva l'RDI che è quello che serve per diagnosticare l'UARS.

La polisonnografia quindi potrebbe essere tranquillamente negativa per le apnee notturne ma comunque nascondere un RDI elevato indicativo dell'UARS, i cui sintomi sono simili se non peggiori a quelli dell'apnea notturna, e simili a quelli della CFS.

 

Nel mio caso specifico sono stati rilevati 81 risvegli in 8h e mezza di sonno il che significa più di 10 l'ora.

 

Se volete ulteriori info su come fare questo test, o mi scrivete in privato oppure se sono autorizzato posso consigliare l'unico centro in italia che ha il dispositivo necessario per farla (ci ho messo una settimana per trovarlo).

 

Spero di aver aiutato qualcuno con questo post.

 

Ciao, sei ancora attivo? Mi sono iscritta al forum essenzialmente perchè ho letto questa discussione. Ti andrebbe di darmi info più precise? Grazie mille.