9 replies to this topic

[manga neko]

Mi sono sempre chiesta che fine facessero certi utenti.
Persone che erano particolarmente attive che poi, dun tratto, sparivano. Mi chiedevo se fossero peggiorate a tal punto da non poter più scrivere o guarite. Ma, ciò che ho sempre creduto è che avessero trovato una diagnosi diversa per cui non si sentivano più a casa loro qui. Vorrei raccontarvi in maniera decisamente riassuntiva la mia storia affinché possa esservi utile.
Ma, prima di farlo, vorrei esprimere tutto il mio affetto per Zac, Vittoria e CFSITALIA perché è stato il mio posto sicuro e di conforto oltre che di vitale confronto. Qui ho conosciuto persone con alcune delle quali sono tuttora in contatto (e con alcune è nata una meravigliosa amicizia). Persone che ho avuto al mio fianco per studiare ed approfondire. Le visite, gli esami, le nostre idee, i nostri confronti mi hanno portato a voler capire quale fosse il mio problema. Sì, quando mi è stata fatta la diagnosi di ME/CFS mi hanno detto che non aveva né un marcatore né una terapia quindi, assieme a ragazzi conosciuti qui, ho deciso di fare un percorso assieme a loro. Un percorso lungo che ha però dato i suoi frutti.
Ho una miopatia metabolica mitocondriale e non solo.
Ogni tanto mi chiedo cosa sarebbe accaduto se non mi fossi intestardita ed avessi evitato di approfondire. Sinceramente starei fisicamente nel medesimo schifo, ma avrei una diagnosi sbagliata. Cosa comporta una diagnosi errata? In primis comporta non poter ricevere le giuste cure o venire a conoscenza delle sperimentazioni o delle novità relative alla malattia. Secondo, ma non meno importante, il riconoscimento da parte del SSN.
Non ho solo la miopatia... Ho altre malattie... Ma questo è un altro discorso. Volevo solo dirvi di non fermarvi alla diagnosi, non prima di aver cercato di capire se avete altro. So che questo è difficile. Ci sono passata. So che quando viene fatta la diagnosi di ME/CFS si provano sentimenti contrastanti: la tristezza e lo sconforto che porta la diagnosi di una malattia così orrenda e la felicità di avere la conferma che il problema non lo ha creato la vostra mente. Sì, perché spesso vi sarete sentiti dire che è stress o depressione, sì, o che è tutto nella vostra testa. E poi mancano le forze per combattere... per capire, informarsi, fare visite ed esami... Oltre che soldi... Ci sono passata, ripeto. Ed è per questo che vi dico non mollate! Ecco perché vi scrivo... per gridarvi FORZA!!!
Un abbraccio stritoloso virtuale a tutti!!! =^.^=

[VITTORIA]

Che bel messaggio Manga, di fiducia e forza, essenziali specialmente in queste situazioni, grazie. Grazie anche per gli apprezzamenti, ci rende felici sapere che ti sia stato di aiuto questo forum.

Un abbraccio affettuoso, grazie per la tua testomonianza e un in bocca alla lupa a te.

[manga neko]

Ho notato che la tastiera non ha preso i miei apostrofi successivamente, ma... va bene così. Ahahah
Cara Vittoria, grazie a te, grazie a Zac, grazie per aver creato tutto questo perché CFSITALIA è stata la mia salvezza. Veramente.
Qui ho trovato informazioni, ma anche aiuto, umanità, comprensione. Essere capiti in certi momenti è fondamentale per non perdere lequilibrio. Quellequilibrio che facilmente si può prendere. Trovare compagni di battaglia è stato però il dono più grande. Perché lunione fa la forza, sempre. Armarsi e partire assieme fa meno paura. Farsi forza a vicenda diventa benzina. Se guardo indietro ancora mi stupisco per la forza che ho trovato dentro di me, ma ero per mano a tante meravigliose persone che avevo conosciuto qui. Grazie ancora ❤

[Cecy]

Grazie per quello che hai condiviso. Io mi sono appena presentata (viva l' insonnia), ma vi leggo già da qualche mese.
Peccato che, a quanto vedo, il forum sia diventato meno attivo nel tempo :-(
Posso chiederti qual è stato il tuo percorso per la diagnosi della miopatia mitocondriale? Grazie

Edited by Cecy, 15 September 2020 - 00:18:28.

[Zac]

Scusa Manga Neko, sono talmente stordito che credevo d'averti risposto, la suonataggine, detta anche brain fog , peggiora.
Grazie per il tuo post, hai scritto con il cuore, l'ho apprezzato molto, sono contento che finalmente hai scoperto la tua giusta diagnosi, anche se non è delle "migliori".
Grazie a te anche per i tuoi tanti post, lo scambio di informazioni è il vero motore che può aiutare tante persone a trovare la giusta strada per una diagnosi, una terapia e anche un sostegno morale per chi ha già una diagnosi e sta lottando per avere una vita degna di essere chiamata tale e anche per chi sta cercando di sopravvivere.

Ti rigiro quello che hai scritto a noi augurandoti il meglio, FORZA!!!

Un abbraccio.

 

Zac

[ellie]

Ciao manga neko, ho letto con interesse il tuo messaggio, non perché sia contenta della tua malattia ovviamente ma perché la tua perseveranza ti ha permesso di non farti schiacciare dall'arroganza e superficialità che spesso caratterizza la classe medica... e per il messaggio di speranza che dai. Davvero, grazie.
Sarebbe interessante e utile, credo, per chi come tanti di noi è solo e disperato alla ricerca di informazioni, che tu ci raccontassi com'è stato il percorso diagnostico, che esami hai fatto nello specifico, dove si fanno, come sei arrivata a farli, e soprattutto quali sono i sintomi e la diagnosi precisa (so che miopatia mitocondriale è un insieme di malattie), in modo che qualcuno che magari sta brancolando nel buio possa riconoscersi e avere un punto di partenza e una ragione per non perdere la speranza!
Mi ha fatto piacere leggerti, tienici aggiornati se vuoi.

[manga neko]

Innanzitutto CIAO ZAC!!! Un abbraccio stritoloso!!!

Cecy ed Ellie,
il mio percorso è stato molto lungo e non privo di difficoltà.
È veramente mooooolto lungo da raccontare però posso darvi qualche dritta. Innanzitutto esami neurologici strumentali come elettromiografia ai quattro arti e test dellacido lattico ed ammonio.
A me hanno poi fatto la biopsia muscolare viste le alterazioni. Di certo non bastano gli esami del sangue... Questi esami strumentali possono essere prescritti solo da un neurologo, ma possono essere svolto nel vostro ospedale. Unaltra malattia che mi sento di raccomandarvi di escludere è la malattia di Lyme (infezione e coinfezioni da morso di zecca). Il centro di riferimento è a Trieste, ma ne vale la pena. Per informazioni potete visitare il sito dedicato Lymeitalia. In questo caso vi raccomando Trieste e di andarci anche se non ricordate il morso di zecca poiché in pochi se lo ricordano! Vi invito a farvi escludere una Miastenia Gravis (che può essere anche siero negativa!!!) ed una patologia chiamata Ehrler Danlos (Milano o Roma). Questo è ciò che mi sento di consigliarvi oltre al ripetere ogni anno gli esami neurologici se non state meglio perché, spesso, le malattie neurologiche hanno diagnosi tardiva (con questo non voglio che vi fissiate sul fatto che abbiate una patologia neurologica, ma solo per consigliarvi di ripetere certi accertamenti nel tempo). Un abbraccio stritoloso a tutti/e!!! =^.^=

[Zac]

Innanzitutto CIAO ZAC!!! Un abbraccio stritoloso!!!
 

CIAOOO, un abbraccio a te, grazie

[ellie]

Grazie per la risposta manga neko. Io quest'estate per altri motivi ho fatto EMG/ENG agli arti superiori ed è risultata negativa, quindi deduco che se quella è negativa la miopatia sia per forza esclusa... o almeno credo di capire così. I tuoi sintomi quali sono esattamente?
Per la sindrome di Ehlers Danlos ho fatto valutazione ed esclusa anche quella, anche se, come forse ho già scritto da qualche parte, a Milano non fanno valutazione seguendo la checklist dei criteri diagnostici internazionali 2017 della Ehlers Danlos Society. Basano la diagnosi esclusivamente su lussazioni ricorrenti ed elasticità pelle, peccato che i criteri permettano di fare diagnosi anche senza queste due caratteristiche (ovviamente con la presenza di altre).
Per la miastenia gravis non penso proprio nessuno ci abbia pensato, forse ci deve essere l'EMG positiva anche lì, non so precisamente.
Per la malattia di Lyme ho fatto test sierologici, negativi, ma comunque non penso sia quella.

[manga neko]

Ciao Ellie,
il test di acido lattico ed ammonio lhai fatto?
Per escludere una patologia come la Lyme consiglio sempre di recarsi nel centro specializzato (nel tuo caso mi pare di capire che, comunque, non ce ne sia bisogno). Per la Miastenia Gravis dovrebbe essere valutata. E di Mastocitosi hai mai sentito parlare? Per quanto riguarda un quadro completo di malattie endocrinologiche credo tu lo abbia fatto, giusto? E, con endocrinologia intendo non solo la tiroide, ma anche i surreni... Tutte le possibili patologie endo. Un abbraccio stritoloso =^.^=