62 replies to this topic

[deborah72]

ho appena preso appuntamento
... e sono arrabbiatissima con me stessa per la ricaduta

[fiorella64]

Scusa Deborah...ma perchè sei arrabbiata? E' colpa tua se hai avuto la ricaduta? Questi sensi di colpa e questa rabbia contro sè stessi non possono fare bene.....Cerca di amare te stessa prima di tutto e di ACCETTARTI. Accetta anche di dover chiedere aiuto quando è necessario; se hai avuto una ricaduta e ti senti depressa devi solo cogliere questa occasione per rialzarti (pensa alle volte in cui ce l'hai fatta, ti aiuterà)....non sei peggiore delle atre persone. Hai una forza incredibile e vincerai anche questa battaglia! Coraggio!!!

[Incavolato]

io preferisco crepare che prendere psicofarmaci,perchè sò al 100% che sè mi si allevia il dolore e questa inspiegabile debolezza diminuisce io divento un'altra persona e chi sta vicino a me se ne accorge.Però sicuramente in alcuni casi possono aiutare a sopportare il tutto.

[nessunnome]

a proposito della diatriba trattata in questa discussione..io vorrei richiedere e Romy se quella sostanza che lo aveva fatto star tanto male è il triptofano (serontoninergico)...perchè io ho assunto un composto (amino relx della solgar per riposare) con 100mg di triptofano e mi è venuta un'agitazione, perfino pressione altissima che io ho associato appunto al triptofano
io penso come Romy che abbiamo bisogno di ansiolitici, rilassanti...spegnere il fuoco, non attivarlo..cosa vuoi mattere benzina su una macchina scassata...
le benzo è comprovato mi facciano bene (forse anche fisiologicamente perchè rompono il ciclo NO), mentre i serotoninergico non mi sogno per niente di prenderli....mi farebbero "schizzare"!

[nessunnome]

...voglio aggiungere che per i malesseri psicologi che ben conosco...le benzo fanno stare bene, rilassano..danno l'energia "per non star male", psicologicamente!..e tolgono la DEPRESSIONE...
tutti glli psichiatri dicono che la depressione è primaria rispetto all'ansia..
per me no!!!è l'ansia (la tensione, paure recondite) che scatenano la "depressione fisica" o costituzionale, la vera malattia depressione, endogena..quella che poia onor del vero, è la nevrastenia, ossia la ME/cfs..
la depressione di quelli che non hanno voglia di vivere..io non la conosco!...conosco la sofferenza, ma mai l'arresa...e penso che tutti noi..persone che dallo stress sono passate a ME/cfs, non credo proprio siano depressi...Siete forti, volitivi, soggetti allo stress, perchè amate vivere...sfidate lo stress, perchè avete mille ambizioni e non depressioni, mancanza di volontà...la volontà Nostra è tipica di un ansioso, non di un depresso!

[deborah72]

Scusa Incavolato, ma forse è un pò soggettiva la questione.
Io mi stò curando per amore di chi mi stà vicin.
Francamente farei a meno del cocktail che devo prendere, se l'autolesionismo mi fà scaricare, chi se ne frega!!!
Ma per chi mi stà vicino non è una bella situazione.
Allora devo accettare la terapia, farmacologica, psichiatrica ed ora anche psicologica.

[nessunnome]

Deborah ti capisco..è l'unica cosa da fare x non "impazzire" veramente...
ma devi lottare per dare un senso alla tua vita..trova qualcos se ce l'hai per dare un senso allla tua vita..
VAI DA UN NEUROIMMUNOLOGO, FAI RMN CON CONTRASTO, VERIFICA BENE SE HAI ALTERAZIONI VENTRICOLI, PER POI SPERARE TI FACCIA SPECT...LA SPECT TI DICE O NO SE HAI ENCEFALITE, DUNQUE ME pura..
se fai difficoltà a fare RMN (il gadiolino, ossia il liquido paramagnetico fa male, ed intossica parecchio, sopratt x noi che ci detossifichiamo con fatica)...BYON HIDE, il dottore, consiglia di fare ECODOPPLER TRANS CRANICO (vedi "la complessità della diagnosi" dello stesso), d lì forse già si vedono anomalie che potranno giustificare l'efffettuazione di una SPECT...solo la spect ti può diagnosticare ME, x avere invalidità, assistenza, che in Italia x encefalite è riconosciuto come malattia invalidante.
così troverai un senso alla tua vita!
com'è vero che il senso si deve trovare dentro di noi!...è vero pure che si trova un senso se si ha una dimensione sociale nella vita, ossia se te la regalano gli altri.. riconoscendo sia le tue capacità, sia i tuoi limiti (in qs caso dati dalla malattia)..
ciao!

[deborah72]

CIao, la RM la faccio peroiodicamente perchè ho delle aree punteiformi e sfumate.
Ma il mio pbm nasce da un altro. Da 4 anni fà quando ho combattuto un pbm di salute gravissimo. Ora sono sotto controlo, ma ogni volta che faccio i controlli, anche se vanno bene, ricasco in autolesionismo ecc


Scusa devo riprendere a lavorare

[nessunnome]

ma se vuoi capire se hai veramente l'encefalite devi andare al besta di milano dal dott.Mantegazza..a quanto pare è l'unico che possa darci una mano!
capisco i touoi pbm di salute e psiche ma se vuoi venirne un po' fuori e trovare n "senso sociale" e anche "personale" alla tua condizione è trovare una valutazione oggetiiva ai tuoi pbm!ma se hai paura di non trovarla, non potrai andare lontano!anch'io temo non mi diagnostichi encefalite e allora potrei andare in depressione...invece non, nn smetterò di lottare x capire cosa mi impedisce di vivere pienamente..sia x cause fisiche sia di altra natura...come vedi negli scorsi gg ho scritto anche discussione su "la nuova medicina " dl dott.Hamer...come vedi non mi sottraggo alle responsabilità per così "interiori", endogene e psichiche..ciao e forza..se hai altro da chiedermi, scrivimi in privato, ciao!

[deborah72]

Devo curare la chimica del cervello. Le cause le conosco. Non sono pazza e ne sono sicura.
Stò curando le manie compulsive, ma ci vuole tempo.

[nessunnome]

l'aspetto puramente psicologico-comportamentale va curato in parallelo...
in bocca a lupo!ma dai..controllati, trovati uno psicologo che ti spieghi bene i meccanismi e risolvi con la volontà!

[deborah72]

Ciao Ieri seduta psichiatrica.
Devo cambiare terapia perchè quella in corso mi dà problemi per via della prolattina.
Oltre ad un forte dolore mammario, ho dolori muscolari che erano quasi del tutto scomparsi.
Qualcuno sà dirmi se l'aumento della prolattina può dare problemi muscolari?

[ossiros]

Ahahah Incavolata purtroppo per ora gli unici farmaci con la serotonina sono gli antidepressivi. Speriamo che ne farano antiFibromialgia solo con la serotonina perNoi e tutte li altri che ci mancano. Ciao. Mangeremo flaconi di cellule e ormoni ma a che gusto no lo so. Ciao.
Marianne

[romy]

Ciao Ieri seduta psichiatrica.
Devo cambiare terapia perchè quella in corso mi dà problemi per via della prolattina.
Oltre ad un forte dolore mammario, ho dolori muscolari che erano quasi del tutto scomparsi.
Qualcuno sà dirmi se l'aumento della prolattina può dare problemi muscolari?

Ma ti stai curando con Neuroelettici suppongo?di che generazione?con quali dosaggi?Se si,potresti tentare con una terapia ortomolecolare fatta di vitamine ed altre sostanze.Se ti interessa te la posto.

X Nessunnome,hai detto bene,bisogna iperstimolare il sistema del Gaba,ed abbassare quello stimolante Serotinergico.Aumentare la Serotonina,porta anche ad iperstimolazione indiretta del recettore NMDA e Vanilloide,e quindi l'inverso del discorso del dott.Martin-pall,sul Perossinitrito e sue conseguenze.Troppe teorie che poi vengono disattese.Romy

Edited by romy, 26 July 2009 - 01:16:35.

[deborah72]

Ciao Romy,
ho cambiato terapia. Ora prendo un farmaco che si chiama ziprexa. La dose minima è di 2,5 mg ma io ne prendo la metà perchè porta un sonno pazzesco.
Praticamente mi addormentavo quasi sul PC.
La scorsa settimana, Martedì ho avuto una reazione pazzesca, per la stanchezza stavo per svenire.
Mi son messa in malattia ed ho recuperato un pò di energie.
Lunedì ho fatto la prima seduta dalla Psicologa.
Devo aggiustare un pò di cose, l'aiuto farmacologico è ,per l'appunto, solo un aiuto, và supportato dalla terapia psicologica.
Insomma, sono da revisionare. Accidenti....
Intanto ho ancora una settimana di fuoco quì al lavoro e poi finalmente FERIE.

A presto
Deb

[romy]

Ciao Romy,
ho cambiato terapia. Ora prendo un farmaco che si chiama ziprexa. La dose minima è di 2,5 mg ma io ne prendo la metà perchè porta un sonno pazzesco.
Praticamente mi addormentavo quasi sul PC.
La scorsa settimana, Martedì ho avuto una reazione pazzesca, per la stanchezza stavo per svenire.
Mi son messa in malattia ed ho recuperato un pò di energie.
Lunedì ho fatto la prima seduta dalla Psicologa.
Devo aggiustare un pò di cose, l'aiuto farmacologico è ,per l'appunto, solo un aiuto, và supportato dalla terapia psicologica.
Insomma, sono da revisionare. Accidenti....
Intanto ho ancora una settimana di fuoco quì al lavoro e poi finalmente FERIE.

A presto
Deb

Non so cosa prendevi prima e perchè hai cambiato con Ziprexa,ma valuta che meglio di Ziprexa è sicuramente Abilify,per moltissimi motivi,che dovrebbe conoscere anche il tuo medico,mi riferisco all' all'aumento di peso,alla testa da zombi e stanchezza da svenimento,oltre che agli effetti collaterali nel tempo a livello di diabete e cuore.Ho sentito parlare molto bene,su internet, di tale farmaco,e valuta di provarlo,parlandone col tuo dottore.Considerando che lo devi prendere,almeno prendi il migliore,al punto che alcuni considerano Abilify di 3°generazione,con identiche indicazioni.Ciao Romy

[nessunnome]

prova il GLUTATIONE...la testa e il sistema nervoso è il "riflesso" del fegato e l'intestino...e quei farmmaci non IMMUNOPOTENZIANO!..è come "addormentare" il sist. nerv centrale, per nn sentire...ma la "cacca" resta in Te..anzi la aumenti!
io gli psicofarmaci. le benzo. le valuto solo per terapia emergenza, per nn far scoppiare testa o cuore..o per importanti eventi(se si riescono o debbono avere!io nn mi sono mai sottratta ad essi per volontà di vivere..ma la sfida è dura!)..per il resto, meglio rilassanti naturali o aminoacidi neurofili (parola da me coniata..)...ma l'IPERICO nn dovrebbe far miracoli!ll
mi sa che SALVIA e IPERICO, per la disintossicazione ed il sist immunitario la prima, e per il sist nervoso, il secondo...fanno miracoli , se presi con costanza e fede.,sono le erbe "divine"..di cui si parla anche nelle Sacre Scritture!
non abusate di chimicità...x favore...è cosa parallela alla "natura umana"..non potrà mai incontrarla...è un raggirare l'ostacolo continuo e mai saltarlo...anche se in casi estremi, estremi rimedi...
convincetevi che possano fare solo del male e "squilibrarVi ancor più"!

[Gattone]

Deborah che farmaci prendi? puoi specificarne il nome?

[laura.c]

Ciao, io non so cosa rispondere. Prendo 5 gocce di Laroxyl (nel bugiardino compare come antidepressivo) la sera da aprile, ma non so ancora dirvi bene se mi fa effetto o no...dormo un pochino meglio, ma durante il giorno dipende...ci sn giorni che sto cmq malissimo e altri in cui invece sto meglio...
è la prima volta che prendo un antidepressivo. Quindi romy...metti la mia risposta dove credi si addica meglio il mio caso!grazie ciao ciao

[Gattone]

5 gocce di laroxil? è piu potente una camomilla:9

[MGrazia]

Ciao a tutti, io non ho mai preso antidepressivi, nonostante la cfs, la dott. da cui sono in cura mi ha detto che per noi che abbiamo la cfs, è meglio evitarli se ci è possibile, perchè possono anche peggiorare la nostra situazione...ciao Grazia

Sono d'accordo.. Personalmente mi peggiorano sia l'humor che la resistenza fisica, insomma mi riducono ad uno zombie:S Li ho presi, e li ho smessi.. senza avere effetti collaterali, ho preso 2 anni di xanax e 2 di halcion poi ancora sertralina, sereupin,e altri robe che non ricordo il nome..dicevano che avrei dormito meglio e mi sarei risvegliata meglio, ma che avrei dovuto avere pazienza.. ahahha sembravo Christiana F Noi i ragazzi dello zoo di Berlino. Questo comunque non significa che sono contraria anzi!! se ci fosse un farmaco che mi aiuterebbe a stare un pò meglio, ne sarei veramente felice... lo prenderei senza esitare, l'importante è che mi faccia stare un pò meglio enon decisamente peggio come le esperienze precedenti!!
Ciao

[grazia73]

Per M. Grazia: ciao volevo dirti che una mia conoscente che la la fibromialgia dice di trovarsi bene con l'iperico, sia a livello di sonno che a livello di dolori....il dosaggio minimo si compra in farmacia senza ricetta, invece un dosaggio più elevato necessita di ricetta medica. Io, personalmente, non l'ho ancora provato, ma pensavo di farlo! ciao Grazia

[romy]

Sono d'accordo.. Personalmente mi peggiorano sia l'humor che la resistenza fisica, insomma mi riducono ad uno zombie:S Li ho presi, e li ho smessi.. senza avere effetti collaterali, ho preso 2 anni di xanax e 2 di halcion poi ancora sertralina, sereupin,e altri robe che non ricordo il nome..dicevano che avrei dormito meglio e mi sarei risvegliata meglio, ma che avrei dovuto avere pazienza.. ahahha sembravo Christiana F Noi i ragazzi dello zoo di Berlino. Questo comunque non significa che sono contraria anzi!! se ci fosse un farmaco che mi aiuterebbe a stare un pò meglio, ne sarei veramente felice... lo prenderei senza esitare, l'importante è che mi faccia stare un pò meglio enon decisamente peggio come le esperienze precedenti!!
Ciao

Ne parlo da anni,in caso di vera cfs,meglio non usare gli antidepressivi,ci sono ovvi motivi per cio',che evito di ripetere,anche perchè,trattandosi di concetti tecnici,possono non essere recepiti.
Comunque,spesso,i sintomi della cfs,alla lunga ti buttano in depressione reattiva,e quì sorge un problema non di poco conto.In effetti bisogna intervenire,ma al momento non esiste l'antidepressivo,privo di effetti collaterali,che spesso risultano essere più pesanti,della dep.reattiva da trattare.Adesso c'è un nuovo antidepressivo,l'agomelatina,che si potrebbe provare,cosa che faro'a breve,proprio stasera ho comprato il farmaco,ma prima di provarlo,voglio fare le analisi del fegato,e poi si vedrà.Nel frattempo continuo ad aiutarmi con un po' di benzodiazepina,che nel mio caso,svolge azione anti-fatica,sia fisica che mentale,meglio di nulla.Ma devo dire anche che ho forti problemi di memoria a breve o di lavoro,tutti sanno che tali farmaci,presi con costanza,portano amnesia anterograda,insomma non posso avere la botte piena e la moglie ubriaca.
Poi ci sono altri farmaci da poter provare,tipo Iperico,non l'ho provato personalmente,perchè sono già avanti con i farmaci chimici,ma per chi è all'inizio,sempre meglio della chimica.
Come pure si potrebbe trattare una eventuale depressione reattiva da cfs,come se fosse una Distimia,ed in tal caso,prendere dosi minori di Amisulpiride,farmaco psicotico,appartenente alle benzamidi sostituite,quindi antipsicotico a dosi normale,ma che a dosi ridotte,si comporta come antidepressivo,ma tale effetto,non dipende da aumento di serotonina,ecc,ma da aumento di Dopamina,cosa anomalo per un neurolettico classico,che di solito abbassano la dopamina.Il discorso sarebbe più ampio,ma è un buon farmaco,specialmente per i soggetti giovani,da monitorare la prolattina,specie nelle donne.

[Addison]

Al momento sembra che stiano avendo benefici sulla rigidità mattutina, sull'alterazione della temperatura corporea, un po' sulle fascicolazioni... ma per il momento nulla sul dolore

[romy]

Dare un psicofarmaco qualunque ad un paziente è sempre come sparare nel mucchio,non sai cosa colpisci e cosa ne esce fuori.Per cio' c'è un motivo preciso,non siamo tutti uguali a livello di recettori e neurotrasmettitori e ci aggiungerei il carattere e temperamento.La prova di cio',leggete un normale bugiardino di un psicofarmaco qualunque e noterete che gli effetti collaterali possono essere x ed il suo opposto,come dire tu lo prendi,poi vediamo come ti funziona.Li chiamano effetti paradossi,ma non sono paradossi di nulla,lo sono nel momento in cui non conosci come sei messo,e spesso chi vi prescrive tali farmaci lo fa in base a dei sintomi e relativi protocolli,ma non sa come state messi a chimica interiore e personale,non conosce il vostro temperamento nativo,ma vi valuta al momento della sofferenza,cosa che si rivela spessissimo un errore.Per cui puo' accadere di tutto,che prendi un ansiolitico e ti scatta il nervosismo e l'insonnia,molto di rado per la verità,molto più facile che prendi un antidepressivo serotinergico,e diventi un ansioso esagerato,che non ci dormi la notte,e ti senti così male,che vorresti tornare al male di prima,e considerate che gli SSRI si prescrivono anche per gli attacchi di panico,ed in alcuni funzionano anche.

Edited by romy, 13 May 2011 - 22:05:46.

[Addison]

Beh, forse non ho specificato che sono fibromialgica...

[romy]

Non so cosa prendevi prima e perchè hai cambiato con Ziprexa,ma valuta che meglio di Ziprexa è sicuramente Abilify,per moltissimi motivi,che dovrebbe conoscere anche il tuo medico,mi riferisco all' all'aumento di peso,alla testa da zombi e stanchezza da svenimento,oltre che agli effetti collaterali nel tempo a livello di diabete e cuore.Ho sentito parlare molto bene,su internet, di tale farmaco,e valuta di provarlo,parlandone col tuo dottore.Considerando che lo devi prendere,almeno prendi il migliore,al punto che alcuni considerano Abilify di 3°generazione,con identiche indicazioni.Ciao Romy

Ulteriore studio del 2011 che conferma la superiorità di Abilify nei confronti di altri tipi di farmaci analoghi,anche per quanto riguarda le disfunzioni sessuali.

http://www.psichiatr...ew=18386&page=1

Cio' anche nella convinzione che il mio consiglio dell'epoca non sia andato a segno,cosa normalissima,non c'è nessun medico,che ascolta i consigli del proprio paziente sui farmaci da prendere,anche quelli che non perdono o che non possono perdere tempo ,perchè non ce l'hanno a disposizione,dietro le ricerche di comparazione tra i vari farmaci dello stesso tipo,ma si affidano,esclusivamente,a cio' che gli riferisce il consulente di turno.Quindi ben venga L'associazione di medici "No Grazie Pago Io",i cui medici che vi aderiscono,sarebbero da prendere in massima considerazione.

[Fra1]

Ciao,
stavo leggendo alcune risposte...
Un reumatologo da cui ero in cura mi prescrisse 1 anno fa, per i dolori fibromialgici, una dose minima di efexor.
Lui non menzionò affatto la parola "antidepressivo"...mi disse semplicemente che era utile per i dolori.
Dopo aver comprato il farmaco e letto il bugiardino, la prima cosa che ho pensato è stata:"ecco, un altro medico che non ha capito niente".
Poi informandomi un po' in giro mi dissero che anche se si trattava di un antidepressivo dovevo considerare che il principio attivo agiva sul sistema nervoso...e quindi poteva davvero aiutarmi per i dolori.
Così ho cercato di fidarmi del reumatologo....alla fine...è lui il medico.Devo lasciargli fare il suo lavoro.
Non vi nego che dopo un iniziale miglioramento siamo tornati punto a capo con dolori e rigidità...La qualità del risveglio non è buona e in + si sono aggiunti degli spiacevoli effetti collaterali.
Quindi non so più che cosa pensare di questa cura!
Senza contare che quando qualche ben intenzionato mi chiede che farmaci assumo, ho sempre un po' di remore nel menzionare l'efexor.
Faccio tanta fatica a convincere amici e parenti che la mia non è depressione bensì una patologia diversa...che mi sembra di azzerare tutti i progressi fatti per far conoscere e capire questa malattia pseudo-sconosciuta ai più.
Sono favorevole all'assunzione di antidepressivi o psicofarmaci...se prescritti per la patologia corretta!
Ma se per la cfs o la fibromialgia questi farmaci non vanno bene...non è come prescrivere insulina ad un cardiopatico o il plasil ad uno che ha mal di denti?Non so se rendo l'idea con questi due esempi strampalati????
Ciao ciao
Fra

[romy]

Ciao,
stavo leggendo alcune risposte...
Un reumatologo da cui ero in cura mi prescrisse 1 anno fa, per i dolori fibromialgici, una dose minima di efexor.
Lui non menzionò affatto la parola "antidepressivo"...mi disse semplicemente che era utile per i dolori.
Dopo aver comprato il farmaco e letto il bugiardino, la prima cosa che ho pensato è stata:"ecco, un altro medico che non ha capito niente".
Poi informandomi un po' in giro mi dissero che anche se si trattava di un antidepressivo dovevo considerare che il principio attivo agiva sul sistema nervoso...e quindi poteva davvero aiutarmi per i dolori.
Così ho cercato di fidarmi del reumatologo....alla fine...è lui il medico.Devo lasciargli fare il suo lavoro.
Non vi nego che dopo un iniziale miglioramento siamo tornati punto a capo con dolori e rigidità...La qualità del risveglio non è buona e in + si sono aggiunti degli spiacevoli effetti collaterali.
Quindi non so più che cosa pensare di questa cura!
Senza contare che quando qualche ben intenzionato mi chiede che farmaci assumo, ho sempre un po' di remore nel menzionare l'efexor.
Faccio tanta fatica a convincere amici e parenti che la mia non è depressione bensì una patologia diversa...che mi sembra di azzerare tutti i progressi fatti per far conoscere e capire questa malattia pseudo-sconosciuta ai più.
Sono favorevole all'assunzione di antidepressivi o psicofarmaci...se prescritti per la patologia corretta!
Ma se per la cfs o la fibromialgia questi farmaci non vanno bene...non è come prescrivere insulina ad un cardiopatico o il plasil ad uno che ha mal di denti?Non so se rendo l'idea con questi due esempi strampalati????
Ciao ciao
Fra

Mi voglio ripetere,noi non conosciamo la causa di questo star male,ma stando ai studi di M.Pall e di Cheney,viene spontaneo dire ma cosa ci acceccano gli antidepressivi?con l'eventuale bloccaggio del NMDA?da mettere in atto,e poi vorrei chiedere,ma perchè non privilegiare le Benzodiazepine a questo punto??????Non mi si risponda che è la moda dei tempi,pero',che vedono gli antidepressivi come prezzemolo in ogni minestra.

[Coraggio!]

Ciao Fra1 e ciao Romy,concordo con voi.Mi ricordo che 30 anni fa se chiedevo a bravi medici se un sintomo che avevo come leggera tachicardia poteva essere psicosomatico si arrabbiavano.Oggi mia nipote che studia danza ha il nervo sciatico infiammato e alcuni medici dicono subito "è psicosomatico".Ma andrebbe ben attentamente valutato quando è vero e quando non lo è.E la Cfs non è una forma depressiva.Se lo fosse per quanto brutta sarebbe meno ostica da gestire e curare di un qualcosa di fisico che va in tilt come l'energia fisica nella Cfs e nella fibromialgia.