7 risposte a questa discussione

[Mario96]

Ciao ragazzi..

Inizio con lo scrivere che per me è assolutamente una cosa nuova scrivere su un forum inerente ad una malattia, ma tralasciamo..

Ho dovuto cercare un pò di coraggio prima di espormi, forse perchè ancora spero di non avere un guaio incurabile, forse perchè magari ce l'ho e non lo accetto del tutto.

La mia storia non è molto complicata e spero di non annoiarvi raccontandola.

Sono un ragazzo di 22 anni, persona normale, vita normale.

O meglio, la vita era normale fino a otto mesi fa circa.

Ho avuto una infezione per colpa del virus di Epstein Barr, tipica mononucleosi per il quale tutti infilano la testa sotto la sabbia riparandosi dietro un TI PASSERA' DA SOLA.

Il primo mese è stato traumatico, da un giorno all'altro mi sono ritrovato a dormire 17 ore su 24.

Devo dire che però sono stato anche fortunato, apparte una leggera febbre (37,5) durata pochi giorni (e la tremenda stanchezza) non ho riportato altro.

Dopo qualche mese l'infezione è andata in regressione e la situazione si è stabilizzata. La stanchezza totale è sparita lasciando però il posto ad una stanchezza meno marcata, ma sempre presente e tutt'ora qui con me.

Ho svolto una tonnellata di esami, e mi sono anche stupito dalla perfezione delle mie analisi. Ad oggi, non c'è assolutamente nulla che non va nei miei valori.

Le IGM del virus due mesi fa erano dubbie, le IGG ovviamente positive e alte.

Sto ripetendo degli esami appunto perchè sono passati due mesi e voglio ricontrollare delle cose..

Comunque, a distanza di circa otto mesi sto ancora così.

Riesco comunque a gestirmi, non ho problemi di memoria, mal di testa quasi mai, nessun problema di vista, riesco a svolgere le mie attività quotidiane normalmente, anche se con un pò di sforzo in più..

Ma ribadisco, la stanchezza c'è, e il sonno aiuta poco.

Anche il sonno stesso è cambiato, dormo pesantemente per un elevato numero di ore (senza risvegli o altro) e mi alzo come se la sera prima mi fossi ubriacato.

La mia situazione è piena di dubbi proprio perchè non so dove sbattere la testa, le opzioni sono:

 

- si tratta del normale decorso della mononucleosi (ho letto di casi durati più di un anno) e mi tocca solo aspettare

- la mononucleosi mi ha in qualche modo danneggiato, e sto facendo bene a provare alcuni rimedi

 

In quanto ai rimedi citati qui sopra, da pochi giorni sto seguendo una terapia omeopatica prescritta da un medico che parla la mia stessa lingua, grande persona che mi ha capito subito. E di questo sono contento.

Magari vi terrò aggiornati sui benefici, se e quando ce ne saranno..

Non mi è stata fatta alcuna diagnosi inerente alla depressione, e ci mancherebbe altro.

Mi sarei fatto grosse risate, sono una persona emotivamente molto stabile e prima di questa infezione del ca**o (perdonatemi..) scoppiavo di salute, fisica e mentale.

Inoltre, sono un tiratore sportivo detentore di porto d'armi per il quale vengo controllato a fondo, anche dal punto di vista psicologico. E la parola ''depressione'' non mi appartiene.

Cosa certa, però, che questo stato fisico non mi sta facendo bene, e la serenità che avevo l'anno scorso mi manca tanto. Sono abbattuto.

Non so se ho la CFS o meno, l'unica cosa che posso dire adesso è che so come vi sentite. E vi capisco pienamente. E magari sono uno di voi.

Spero di poter portare buone notizie con il tempo.

Grazie per il tempo che mi avete dedicato leggendomi.

 

Mario

Messaggio modificato da Mario96, 19 maggio 2019 - 03:45:35

[VITTORIA]

Ciao Mario, benvenuto nel forum.

Da quanto ci hai raccontato la tua sembra un inizio di CFS post-infettiva, da mononucleosi, la più frequente delle cause della stanchezza cronica come avrai avuto occasione di leggere o ascoltare da interviste a medici CFS/ME, ma per fortuna col tuo medico siete intervenuti tempestivamente, non ti riconosci nei tanti sintomi della CFS (tranne il sonno..) inoltre sei molto giovane, vedrai che la cosa la risolverai presto e bene, te lo auguro di cuore, anche se capisco che la situazione attuale possa influire pesantemente sul tuo umore.

Devi avere pazienza ma non lasciare niente al caso, “TI PASSERA' DA SOLA” no-comment

Infatti anche se tante analisi ok, che è un classico in questi casi, fai bene ad approfondire e fare controlli a distanza di tempo.

 

“In quanto ai rimedi citati qui sopra, da pochi giorni sto seguendo una terapia omeopatica prescritta da un medico che parla la mia stessa lingua, grande persona che mi ha capito subito. E di questo sono contento.”

Questo è molto importante, quindi il tuo medico conosce la CFS ...purtroppo invece è molto frequente trovare medici che non ne sappiano nulla e che nemmeno consiglino ai malati di rivolgersi a centri dove viene diagnosticata.Spesso i malati non vengono compresi, non trovano medici in grado di dargli sostegno, oppure trovano quelli pervenuti che sanno dare solo antidepressivi o ansiolitici!

Io mi curo da sempre con l’omeopatia, da 33 anni ormai, ho iniziato all’età tua! Ho avuto ottimi risultati anche per la CFS e come me anche altre persone; il mio medico omeopata “ha salvato” dalla cronicizzazione della stanchezza tipica post-mononucleosi varie persone, specie giovani e sono guariti.

 

Abbi speranza e mantieni pensieri positivi, anche quelli incidono sulla guarigione, che sia veloce e definitiva, in bocca alla lupa Mario, e tienici aggiornati.

[Mario96]

Ciao Mario, benvenuto nel forum.

Da quanto ci hai raccontato la tua sembra un inizio di CFS post-infettiva, da mononucleosi, la più frequente delle cause della stanchezza cronica come avrai avuto occasione di leggere o ascoltare da interviste a medici CFS/ME, ma per fortuna col tuo medico siete intervenuti tempestivamente, non ti riconosci nei tanti sintomi della CFS (tranne il sonno..) inoltre sei molto giovane, vedrai che la cosa la risolverai presto e bene, te lo auguro di cuore, anche se capisco che la situazione attuale possa influire pesantemente sul tuo umore.

Devi avere pazienza ma non lasciare niente al caso, “TI PASSERA' DA SOLA” no-comment

Infatti anche se tante analisi ok, che è un classico in questi casi, fai bene ad approfondire e fare controlli a distanza di tempo.

 

“In quanto ai rimedi citati qui sopra, da pochi giorni sto seguendo una terapia omeopatica prescritta da un medico che parla la mia stessa lingua, grande persona che mi ha capito subito. E di questo sono contento.”

Questo è molto importante, quindi il tuo medico conosce la CFS ...purtroppo invece è molto frequente trovare medici che non ne sappiano nulla e che nemmeno consiglino ai malati di rivolgersi a centri dove viene diagnosticata.Spesso i malati non vengono compresi, non trovano medici in grado di dargli sostegno, oppure trovano quelli pervenuti che sanno dare solo antidepressivi o ansiolitici!

Io mi curo da sempre con l’omeopatia, da 33 anni ormai, ho iniziato all’età tua! Ho avuto ottimi risultati anche per la CFS e come me anche altre persone; il mio medico omeopata “ha salvato” dalla cronicizzazione della stanchezza tipica post-mononucleosi varie persone, specie giovani e sono guariti.

 

Abbi speranza e mantieni pensieri positivi, anche quelli incidono sulla guarigione, che sia veloce e definitiva, in bocca alla lupa Mario, e tienici aggiornati.

Vittoria grazie duemila per le tue bellissime parole, mi ha fatto tanto piacere ricevere sostegno morale.

Uno dei motivi per il quale ho voluto esternare la mia esperienza è che qui vi ho letti molto, e su questo forum c'è davvero tanta solidarietà.

Sto proseguendo la cura, oggi mi sento non male devo dire, non guarito, ma l'umore è alto e anche fisicamente non va malaccio.

Se non fosse per un dolore fastidioso alla gamba destra 

Sono fiducioso, e le tue parole mi hanno dato forza.

Comunque, visto che parlavo di questa faccenda in maniera approfondita con il mio medico, riporto qui le nostre considerazioni, magari toglieranno una curiosità a qualcuno:

Entrambi concordiamo sul fatto che la CFS è indiscutibilmente legata ad un fattore immunitario, a mio e suo dire non esiste CFS senza una infezione passata o presente, quindi cronica.

Il virus EBV, come tutti gli altri, viene trattato con superficialità dalla medicina.

Ma a quanto sembra tutti dimenticano che questo virus si è evoluto in migliaia di anni, e se ancora sopravvive è perchè le sue potenzialità sono affascinanti, per quanto terribili.

Le IGM negative non significano nulla, indicano solamente che il virus è sparito alla vista delle nostre analisi, ma in realtà è lì, nascosto da qualche parte. E continua a lavorare, producendo agenti patogeni.

Il nostro sistema immunitario risponde e continua a cercarlo, lavorando a pieno ritmo, e causando i sintomi che tutti noi conosciamo.

Questa teoria è avvalorata dalle IGG molto elevate, la medicina dice che il rialzo delle IGG è normale, in quanto il sistema immunitario sta sviluppando anticorpi per controllare la malattia.

Secondo il mio medico invece non è un fattore normale: le IGG basterebbero se fossero 50, 60, ma chi si ritrova un valore pari a 200 di normale non ha proprio niente.

Per cercare e contenere il virus basterebbe un plotone, perchè mandare un intero esercito?

Segno che qualcosa disfunziona, e il nostro sistema immunitario sta tiltando.

 

Il suo ragionamento non fa una piega, proprio per questo la mia terapia è in realtà molto semplice.

Colpire il virus rimasto laddove possibile, e sostenere il sistema immunitario.

In più, andare a liberare il corpo dalle tossine patogene prodotte a seguito di questo processo, anch'esse tossiche e da eliminare.

 

Chiaramente questa è la teoria. Vedremo a livello pratico!

 

Se qualcuno mi legge e posso dare un consiglio, non infilatevi nel circolo degli psicofarmaci, non fatelo MAI.

Se prima di questa condizione eravate sereni, potete stare certi che non siete depressi.

E' solamente la condizione stessa a buttarvi giù, prendendo certi farmaci non risolvete nulla, aumentate solamente il danno. Fate attenzione, perchè non è uno scherzo.

Un grande abbraccio a tutti

Messaggio modificato da Mario96, 19 maggio 2019 - 19:02:01

[VITTORIA]

Concordo Mario, purtroppo stiamo parlando di un retrovirus, e questo genere è veramente tosto!

 

Grazie per aver riportato l'approccio terapeutico del tuo medico, se ne parla poco qui nel forum di quelli non convenzionali, eppure non poche persone vi si sono rivolte ma non condividono.

Il mio per esempio dice sempre che è importante nel nostro caso la "attivazione e drenaggio della matrice connettivale, stimolo della respirazione e della detossificazione cellulare, riequilibrio del sistema immunitario.."

Io nel tempo ho fatto varie cure omepatiche, omotossicologiche, fitoterapiche, ultimamente la Biorisonanza (chiedi al tuo medico, potrebbe esserti utile per il dolore alla gamba), la CFS, specie se la prendi come nel mio caso già avanti, è complessa e può non bastare certo qualche farmaco per risolvere, però devo dire che ogni volta che finivo un ciclo riuscivo ad ottenere qualche miglioramento, e passo passo sono arrivata a stare diciamo quasi bene del tutto, ma tu sei molto più giovane di me, e quindi il percorso sarà sicuramente più breve e veloce.

 

Ciò che dici sugli psicofarmaci lo diciamo spesso anche nel forum

Comunque nel caso in cui la malattia sia talmente invalidante da provocare tristezza profonda, a volte disperazione, (purtroppo succede, in questi anni di forum ho visto situazioni davvero difficili), allora ci si può far seguire dal medico omeopatico o naturopata per trovare i rimedi giusti naturali per ritrovare il più possibile equilibrio, calma e sonno visto che tanti soffrono di insonnia; esistono una quantità enorme di farmaci per questo, basta trovare quello giusto per sè, a tutto vantaggio dell'organismo che non dovrà subire il carico di effetti collaterali o dipendenze da sostanze chimiche tipo benzodiazepine...

 

A presto Mario, continua così e facci sapere ...

[Sandman]

io pure ho preso mononucleosi nel finire del 2017 e dopo un anno e mezzo ancora non mi sento per niente bene (c'è un mio topic poco sotto). Tanto che io invece fra un mese andrò da uno psichiatra, perché è l'unica cosa che non ho ancora valutato. Il mio medico mi ha parlato di possibile fibromialgia a questo punto o comunque cfs e cose simili non le escluderei dopo 18 mesi. E' anche normale la psiche ne risenta, l'immunologo a settembre mi ha detto "solo uno scemo non sarebbe triste a stare sempre male". Io ho una rabbia dentro che pochi attorno a me penso percepiscono. Nel 2017 correvo 20km e ora fatico a stare 10' di fila in piedi senza appoggio. Io ne ho 33 di anni, quindi vecchio comunque non sono.

[Mario96]

Ciao a tutti ragazzi, a distanza di qualche mese ci tengo a dare un aggiornamento sulla mia situazione, non c'è molto da dire ma almeno mantengo il topic vivo, non mi va di scomparire e magari potrà tornare utile a qualcuno.

La terapia omeopatica che ho nominato nei commenti precedenti alla fine l'ho sospesa, non ho avuto miglioramenti apprezzabili quindi ho preferito lasciar stare, fra l'altro quella roba mi dava anche uno strano senso di calore corporeo, magari era il caldo, magari boh..

Sta di fatto che ho interrotto lì. Da maggio in poi diciamo che di esami ne ho svolti pochi, a giugno ho eseguito una eco della tiroide che risulta perfetta, tesi supportata anche da analisi del sangue, quindi un campo da escludere.

Lo specialista che ha analizzato la tiroide ha preso anche in considerazione il fatto che lamentassi un linfonodo che è sempre rimasto gonfio sul lato destro della nuca, dietro il collo, ed effettivamente osservandolo sul macchinario riporta sul documento questo linfonodo di dimensioni leggermente superiori al normale, non dolorante.

Comunque, successivamente mi sono concentrato sul riprendere un pò in mano la mia vita, ignorando il tutto.

Non apprezzo significativi miglioramenti o peggioramenti da maggio ad adesso, la stanchezza è presente, il sonno mi sembra poco ristoratore, tuttavia riesco a vivere.

A volte mi alzo dopo sei ore per motivi personali e comunque riesco a tirarmi su, anche se la differenza da uno stato ''normale'' a questo è abbastanza evidente, ma provo a sopportare e passarci sopra.

Comunque la mia vita continua, e per fortuna l'umore nonostante tutto rimane alto, ho cose su cui concentrarmi e motivi per essere felice, non sono solo e abbandonato, ringraziando anche la mia fidanzata che si dimostra una persona stupenda.

Sto viaggiando molto e riesco a farlo, sostengo anche lunghe camminate e non mi pare che questo mi provochi un peggioramento.

Una nota che mi sento di fare è relativa al dolore alla gamba destra che descrissi pochi mesi fa, un fastidio alle articolazioni è ancora avvertibile, stiamo parlando di entrambe le gambe dal ginocchio in giù, nulla di insopportabile ma comunque fastidioso e senza alcun tipo di diagnosi.

Mi sento di dire che però questo ''fastidio'' è molto più presente in condizioni di poco movimento, sarà un caso, ma dopo le camminate di cui parlavo poco fa sembra migliorare fino a scomparire.

Ho eseguito anche una analisi degli ANA e altre robe simili, tutto pienamente nella norma.

 

Non mi sento in condizioni normali, ne tantomeno mi sento come mi sentivo prima di contrarre l'epstein barr, ma a quanto leggo sul forum sembra che io sia messo comunque molto meglio di altre persone, che ringrazio per le esperienze che condividono.

Sono quindi in una situazione stabile, non bene, non male.

Non so cosa farò adesso, probabilmente a inizio ottobre vorrò consultare un reumatologo anche per dare una definizione a questi fastidi delle articolazioni, se dovessero persistere.

Non ho nessuna diagnosi di CFS ne di qualsiasi altra patologia, depressione non se ne parla, quindi comunque questa condizione rimane inspiegata.

Sto proseguendo lentamente perchè i sintomi non mi hanno completamente rovinato, per cui la prendo con importanza, ma non con urgenza.

 

L'unica terapia che sto seguendo al momento sono i pocket coffee, che nei momenti bui aiutano eccome!

Non mancherò di aggiornarvi in caso, vi ringrazio per l'attenzione come sempre 

[grazia73]

Ciao Mario grazie di averci aggiornati, sono contenta , di leggere, che nonostante tutto , non stai peggio e riesci comunque a condurre diciamo una vita decente...

[TroppoStancoPer]

Comunque, visto che parlavo di questa faccenda in maniera approfondita con il mio medico, riporto qui le nostre considerazioni, magari toglieranno una curiosità a qualcuno:

Entrambi concordiamo sul fatto che la CFS è indiscutibilmente legata ad un fattore immunitario, a mio e suo dire non esiste CFS senza una infezione passata o presente, quindi cronica.

Il virus EBV, come tutti gli altri, viene trattato con superficialità dalla medicina.

Ma a quanto sembra tutti dimenticano che questo virus si è evoluto in migliaia di anni, e se ancora sopravvive è perchè le sue potenzialità sono affascinanti, per quanto terribili.

Le IGM negative non significano nulla, indicano solamente che il virus è sparito alla vista delle nostre analisi, ma in realtà è lì, nascosto da qualche parte. E continua a lavorare, producendo agenti patogeni.

Il nostro sistema immunitario risponde e continua a cercarlo, lavorando a pieno ritmo, e causando i sintomi che tutti noi conosciamo.

Questa teoria è avvalorata dalle IGG molto elevate, la medicina dice che il rialzo delle IGG è normale, in quanto il sistema immunitario sta sviluppando anticorpi per controllare la malattia.

Secondo il mio medico invece non è un fattore normale: le IGG basterebbero se fossero 50, 60, ma chi si ritrova un valore pari a 200 di normale non ha proprio niente.

Per cercare e contenere il virus basterebbe un plotone, perchè mandare un intero esercito?

Segno che qualcosa disfunziona, e il nostro sistema immunitario sta tiltando.

 

E invece se si tratta di VCA IgG o EBNA IgG è normalissimo averle a quei valori. Riporto le fonti e un breve commento in questo post.

Diffidate dei medici che inventano teorie balzane perchè non hanno la voglia, il tempo o la capacità di fare una misera ricerchina per confermare le loro "illuminazioni".