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Tutti insieme per un eBook per il 12 maggio 2019: PARTECIPATE


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8 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 29 marzo 2019 - 17:09:08

L’Idea:

Anche quest’anno per il 12 maggio, occasione nella quale CFSitalia si adopera da anni per fare divulgazione sulla nostra patologia, ho pensato ad una nuova iniziativa: la realizzazione di un eBook da pubblicare su Amazon (gratuitamente), con la partecipazione degli utenti del forum e quella di altri pazienti delle associazioni CFS in Italia.

Ne ho parlato con Giada, la Presidente dell’Associazione CFS italiana, la quale mi ha dato dei buoni suggerimenti, ed è nato questo progetto.

 

Di cosa si tratta:

Un eBook breve, sulle 5-6 pagine al massimo, dove si alterneranno testi e immagini, e al termine verranno forniti indirizzi e contatti di Associazioni CFS, centri diagnosi e CFSitalia.

 

Nel dettaglio

I testi dovranno essere citazioni dei pazienti CFS e/o dei loro parenti ed amici, 3 righe al massimo. Potrete mandarci più di una citazione se volete.

In pratica: dovrete scrivere, in 1-2 frasi, quello che pensate gli altri dovrebbero sapere sulla CFS/ME o sulla vostra CFS/ME.

Quindi in poche parole l’essenziale che vorreste si sappia sulla vostra malattia, una sorta di microbiografia, o sulla CFS/ME in generale.

L’insieme di citazioni che proporremo, darà un’idea reale e toccante della patologia e di ciò che i malati sono costretti a vivere per giorni, mesi e spesso anche anni.

 

 

Una traccia per le vostre citazioni:

La cosa peggiore del vivere con la CFS/ME?

La cosa essenziale che vorresti gli altri sapessero sulla tua patologia e come ti costringe a vivere?

Un aneddoto che possa descrivere la vita da malato CFS/ME

Una sintetica definizione della malattia

 

Chi:

All’iniziativa possono partecipare tutti i pazienti CFS/ME (iscritti al forum , soci Associazioni o meno) e/o i loro familiari ed amici.

 

Quando e dove inviare:

Entro il 25 aprile dovrete inviare le vostre citazioni all’amministrazione del forum all’indirizzo amministrazione@cfsitalia.it, specificando il nome o nickname (per chi vuole mantenere l’anonimato), che vorrete che venga riportato in fondo alla vostra citazione.

Chi vorrà potrà inviarci anche una propria foto magari in penombra dal luogo dove trascorre più tempo tipo divano/poltrona/letto...

 

Pubblicazione:

Appena sarà pubblicato su Amazon,  metteremo il link dell’eBook qui e nella discussione che apriremo appositamente per il 12 maggio.

Noi includeremo il link nelle mail che in occasione del 12 maggio, invieremo come sempre a medici, centri medici, scuole, Mass media, per la sensibilizzare e informare sulla nostra patologia; voi potrete inviare il link sui social o a chi vorrete, in modo da dare una mano anche voi alla divulgazione che come sappiamo non basta mai.

 

A presto, grazie.

Vittoria


Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#2 grazia73

grazia73

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Inviato 03 aprile 2019 - 15:49:47

Fatto!! vi ho mandato le mie, Grazia



#3 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 05 aprile 2019 - 18:22:50

Bene Grazia!

Aspettiamo altri contributi, grazie a tutti.


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è dare senso alla vita”

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#4 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 07 aprile 2019 - 18:31:57

Stanno arrivando i vostri primi testi, siamo a tot. una decina.

Inviate in tanti, è un'opportunità per far sapere a tante persone quello che diciamo tante volte tra noi, l'eBook andrà su Amazon come già detto, e allegato alle info per la consueta divulgazione in occasione del 12 maggio.

Potete inviare più di una frase ed anche scritte da parenti e/o amici.


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#5 elisa mason

elisa mason

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Inviato 10 aprile 2019 - 18:43:45

fatto vi ho inviato le citazioni grazie aspetto ebook



#6 VITTORIA

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Inviato 11 aprile 2019 - 11:00:53

Ricevuto Elisa grazie.

 

Collaborate, ci sono ancora una decina di giorni per poterlo fare, poi comincerò ad elaborare il file per poterlo pubblicare su Amazon i primi di maggio.

 

Giada Da Ros, Presidente CFS Associazione Italiana, oltre a partecipare con una sua citazione, ha gentilmente preparato per noi una bella ed esplicativa introduzione.

 

Grazie a tutti.

 

 

Al copertina aggiornata:

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#7 VITTORIA

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Inviato 23 aprile 2019 - 11:44:29

L'eBook sta venendo molto bene grazie ai vostri contributi.

Chi ancora non avesse partecipato ed avesse intenzione di farlo, ha ancora 2 giorni a disposizione, sto infatti per chiudere la raccolta delle citazioni per poter pubblicare su Amazon entro fine mese.

Vi ricordo che è possibile anche partecipare mantenendo l'anonimato, utilizzando cioè un nome di fantasia come firma della propria citazione.

Per qualsiasi domanda o chiarimento, potete anche scrivermi mediante messaggio privato.

Grazie.

 

 

 

Al copertina aggiornata:

 

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#8 marina

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Inviato 03 maggio 2019 - 08:11:39

Grazie mille per questa iniziativa e per il tuo impegno, Vittoria.

Sicuramente utile per diffondere consapevolezza della malattia. 



#9 VITTORIA

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Inviato 10 maggio 2019 - 23:27:47

Grazie Marina a te e a tutti coloro che hanno collaborato inviandoci il loro testo.

 

L'eBook è stato pubblicato in questi giorni su Amazon, in italiano ed anche in inglese grazie alla traduzione di Giada Da Ros Presidente CFS/ME Associazioen italiana, questo è il  link della pagina che potrete inviare a medici o terapeuti, giornalisti se ne conoscete, o sui social.

E’ scaricabile gratuitamente durante le promozioni (ve ne sarà una a breve) altrimenti al costo di € 1.99. Noi cercheremo di fare più promozioni possibili perchè possa essere scaricato gratuitamente, purtroppo non esiste l’opzione di lasciarlo sempre gratuito, l’abbiamo scoperto solo qualche giorno fo, anche se l’importo è di soli € 1.99 l’avremmo preferito per facilitarne la diffusione, in ogni modo le eventuali entrate saranno donate alla CFS Associazione italiana.

Gli utenti del forum possono scriveteci in privato o madiante email (amministrazione@cfsitalia.it) per richiedere una copia omaggio dell'eBook, in formato PDF, che potranno anche inviare a parenti ed amici.

 

 

Per chi acquista dall'Italia questo è  il link

Per chi acquista dall'Inghilterra questo è il link

Per chi acquista dall'estero questo è il link


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