11 replies to this topic

[Stefania E.]

Buongiorno

 

sono a porre una domanda un po' particolare, forse ... ho letto molto sia sulle pagine italiane sia sulle moltissime straniere ma vorrei anche una vostra opinione. A breve mi troverò a dover testimoniare, in una TV locale e durante una manifestazione che richiama moltissime persone, l'esperienza mia e di mia figlia che ha diagnosi di CFS e ci convive da un anno e mezzo. Mi sono chiari i percorsi di ricerca, i sintomi, la progressione della malattia; i punti che mi troverebbero in difficoltà in caso di domanda diretta sono due: 

- perchè in Italia questa sindrome è così "sconosciuta" ai medici?

- se la percentuale di malati è stimata fra lo 0,4 e l'1% non dovremmo vedere molti più casi attorno a noi?

Per mio carattere non mi piace diffondere notizie inesatte, tanto più se parliamo di un argomento così delicato come la salute, voi che da molto più tempo di me, purtroppo, vivete in questa "dimensione" cosa ne pensate?

 

GRAZIE!!!

[VITTORIA]

Complimenti per l'impegno Stefania, fai bene, informazione e divulgazione sono importnatissimi.

Hai già guardato altre interviste realizzate in questi anni? Qui nel forum le trovi sotto "rassegna stampa".

Ti sei già confrontata con la Presidente dell'associazione CFS di Pavia, Roberta Ardino,  anche lei mamma di una ormai ragazza malata, o i coniugi Carollo, genitori di un ragazzo anch'egli malato?

Ti consiglio inoltre di rivolgere le tue domande, interessanti e precise, al Prof. Tirelli scrivendo a questo indirizzo: utirelli@cro.it  specificando che sei un'utente del forum CFSitalia (ci conosce da anni) e che sei in procinto di partecipare ad una trasmissione in una TV locale.

 

Facci sapere, un grande in bocca alla lupa, a presto, ciao.

[Stefania E.]

Grazie Vittoria 

 

sì sono in contatto con i coniugi Carollo, in questi giorni l'Associazione CFS onlus Veneto sta tenendo dei banchetti negli ospedali del Veneto ed assieme a Girolamo abbiamo presidiato quello di Treviso... la domanda mi è venuta dopo ed ho scritto qui sul forum per avere delle risposte da parte degli ammalati e, lo confesso, avendo poco tempo in questi giorni, speravo di avere un riassunto  ... vedo se contattare il dottor Tirelli, penso anch'io che guardando i video e rileggendo le testimonianze trovo le risposte ...   ... intanto ho girato le domande anche nella chat del gruppo wathsapp di ACFS onlus Veneto ... 

[VITTORIA]

Se non hai molto tempo posso scrivere io al Prof. Tirelli e chiedere anche a Giada Da Ros la presidente CFS Associazione Italiana, fammi sapere..

[Stefania E.]

Vittoria Grazie!

 

se puoi sì, fallo tu, ho chiesto in Associazione Veneta ma non sono risposte semplici, probabilmente.... sai cosa ho scoperto ieri sera? Cercavo sul sito dell'Istituto Superiore di Sanità la stima dei malati di CFS/ME ... non è nemmeno inserita!!!! O non so cercare o veramente questa è la prova del totale disinteresse verso questa patologia, nonostante il riconoscimento dell' OMS e della Regione Veneto qui in Italia ... questo il link http://www.epicentro.iss.it 

[Zac]

In Italia non è mai stata condotta un'indagine epidemiologica sulla CFS/ME, ci sono delle cifre ufficiali basate su questionari di ricovero nelle Linee Guida AGENAS, scaricabili nel post sul materiale informativo, qui: http://www.cfsitalia...ivo/#entry61905

 

[VITTORIA]

Stefania, all'ultima domanda ti ha risposto Zac, circa le altre due ho ricevuto già una risposta... ti scrivo in privato.

Ciao, buon pomeriggio.

[Stefania E.]

Grazie Zac !

 

Chiara Carollo mi ha chiarito che l'indagine epidemiologica resta a carico delle associazioni, e questo mi lascia basita, che non avendo sufficienti risorse economiche non ne possono avviare una di capillare .... 

[Stefania E.]

piano piano leggerò il documento che mi hai suggerito, grazie!!!!

[Zac]

Sono anni che con la presidente dell'Associazione di PV sono andato dall'Assessore alla Salute dell'Emilia Romagna che ci ha illustrato chiaramente l'iter del riconoscimento di una patologia citando esempi pratici tipo Sclerosi Multipla, devono essere le associazioni con i loro medici a "sollecitare" con dati ben precisi il riconoscimento, ha chiesto "Dove sono i vostri Medici? Dove sono le vostre Associazioni? Unitevi e con i vostri comitati scientifici portate DATI e non cifre a caso che certe persone e medici fanno da anni" Ecc., conclusione? Abbiamo fatto riunire le Associazioni qualche anno fa, grazie a Vittoria che ha organizzato l'incontro, soggiorno ecc., e che è successo? NULLA! Ogni associazione è tornata a zappare il proprio orticello, torno a ripetere, si deve sostenere le associazioni che fanno, si devono stimolare, sostenere e criticare costruttivamente, chiedete, scrivete, telefonate, altrimenti non si ottiene nulla di nulla, al contrario di Malati e Associazioni di altri Paesi.

[Stefania E.]

Credo, Zac, abbiate trovato anche un funzionario non disponibile.... ho saputo da pochi giorni che una socia del Veneto si è prodigata ed è stata sentita in regione ed il Veneto è l'unica ad aver riconosciuto CFS .... sono dentro da troppo poco tempo e non mi permetto di scrivere altro... penso solo che se non c'è collaborazione, se l'interlocutore non vuole mettersi in gioco si possono presentare nomi e dati finchè si vuole, nn si otterrà mai nulla. Sto vivendo questa situazione a livello lavorativo e sempre con la regione Veneto.... 

[Zac]

L'iter per il riconoscimento di una patologia, come rara o no lo diranno i dati, è ben preciso e l'Assessore era ben preparato e disponibile.
Non ha nulla a che vedere con il riconoscimento davanti ad una Commissione per valutare l'invalidità. La CFS è riconosciuta come malattia, visto che il nostro Paese riconosce  sostiene l'OMS, ma da questo a conoscere realmente la malattia e i vari gradi di gravità ne passa.