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15 risposte a questa discussione

#1 Jack88

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Inviato 02 marzo 2018 - 21:21:36

Ciao, il reumatologo continua a ipotizzati questa sindrome dicendomi che non è nulla che ti porta sulla carrozzina ecc
Leggo che dopo un Po passa ma alcuni dicono che finiscono a letto...storie positive da riportare?

#2 VITTORIA

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Inviato 03 marzo 2018 - 12:45:13

Ciao Jack, ti riferisci alla Fibro o CFS/ME?


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#3 Jack88

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Inviato 03 marzo 2018 - 12:53:00

CFS

#4 VITTORIA

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Inviato 03 marzo 2018 - 14:22:00

La CFS/ME  è una sindrome, un insieme di sintomi che variano da soggetto a soggetto anche se ce ne sono alcuni comuni un pò a tutti (hai visto il nostro video youtube?). Varia anche l'intensità e la durata dei sintomi, anche a seconda del'età del paziente, dello stile di vita, della diganosi precoce o meno, e chiaramente anche dalle cure intraprese.

 

Da quanto ho visto e sentito in questi anni, ed anche sperimentato personalmente, in media il primo anno è il peggiore e poi si migliora lentamente, a volte molto lentamente, ma come ti dicevo non si può parlare in generale, è tutto soggettivo. C'è chi riesce a tornare a lavoro, chi invece pur stando meglio no, chi resta stabile per lungo tempo,...

 

Purtroppo o per fortuna, non c'è uno standard. Quando la rematologa dell'Umbeto I mi venne a visitare a casa (non riuscivo a muovermi dal letto) per la diagnosi CFS, mi disse "pensi che potrebbe essere tra quel 30% di pazienti che guarisce, deve pensare solo a quello"


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#5 Jack88

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Inviato 04 marzo 2018 - 08:30:16

Grazie della risposta.
Ma quindi diciamo che viene tutta in una volta? Nel senso io da 10 mesi mi pare di stare sempre un pelino peggio è il mio timore è che continui così per anni costringendomi a letto. Ora ho 30 anni, una figlio di 2 un lavoro full time (scrivania). Le uniche limitazioni sono stanchezza a fare tutto e completa rinuncia allo sport. Ad esempio sono stato a letto una settimana causa storta al piede e i dolori muscolari sono svaniti. Poi dopo un giorno di vita normale oggi ho di nuovo forti crampi ai polpacci un Po di vertigini ecc..

#6 VITTORIA

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Inviato 04 marzo 2018 - 12:54:06

Potresti benissimo cominicare ad avere miglioramenti da domani, certo, e goderti in salute il tuo bimbo piccolo, allo stesso tempo ti dico che la diagnosi è importante.. per la CFS ci si rivolge anche agli immunologi che prescrivono analisi particolari, noi abbiamo quasi tutti febbricola, dolori linfonodi, mal di gola... (v. video) potresti provare a consultarne uno che conosca la CFS, anche se dici di non avere sintomi evidenti influenzali.

 

Spero ti rispondano anche altri utenti per raccotnarti la loro esperienza, ultimamente siamo sempre solo io e Grazia a rispondere....!

 

Ciao, buona domenica


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#7 Jack88

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Inviato 12 marzo 2018 - 20:08:00

Ciao chiedo una cosa..cosa intendete con il riuscire a camminare poco? Mi spiego..io dopo pochi minuti ho muscolo della tibia davanti duro e fatico ad appoggiare il tallone perché mi cede. Cmq in qualche modo mezzora di fila riesco..voi avete la stessa problematica?

#8 VITTORIA

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Inviato 13 marzo 2018 - 12:17:19

In alcuni soggetti c'è anche irrigidimento muscolare, articolare, dolore, non di rado c'è intolleranza ortostatica, ma soprattutto c'è affaticamento, dopo pochi passi o anche solo a stare in piedi (alcune persone anche solo per pochi minuti) a secoda di quanto sia severa o meno la CFS/ME, ci si sente affaticati, alcuni sfiniti proprio, c'è la necessità di sedersi o coricarsi, altrimenti cominciano palpitazioni, affanno, difficoltà respiratorie....

Però ripeto, dipende tutto dall'intensità della malattia e questa varia da soggetto a soggetto, e nella stessa persona anche a periodi...


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#9 Jack88

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Inviato 16 marzo 2018 - 08:37:40

Grazie della risposta.. invece il vostro mal di gola com'è? Perché un mese fa ho preso freddo e ho avuto classica influenza però anche dopo antibiotico persiste mal di gola..ho molto male a deglutire (ho gola rossa) come se avessi un nodo in gola e se respiro forte mi viene da tossire.
Secondo voi può centrare con la cfs o è banale influenza?

#10 grazia73

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Inviato 17 marzo 2018 - 20:55:00

ciao, la cfs dà mal di gola ricorrenti, però nel tuo caso non saprei cosa dirti,  potrebbe essere anche a causa dell'infuenza...mi dispiace non esserti di aiuto!!!!



#11 VITTORIA

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Inviato 19 marzo 2018 - 11:19:24

Come dice Grazia la CFS tra i vari sintomi presenta anche mal di gola ricorrenti, anch'io l'ho avuto per molto tempo, poi col miglioramento generale è diminuito e passato anche quello, però è consigliabile effettuare un tampone faringeo per escludere la presenza di streptococco, stafilococco, altri batteri o candida... non so se tu già l'hai fatto...


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#12 Jack88

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Inviato 23 marzo 2018 - 21:40:22

Da una settimana si è aggiunto leggero formicolio a mani e piedi. In teoria ho una rm negativa al cervello ma rimane in parte la pura della sclerosi avendo formicolio occhi stanchi stanchezza tremenda e crampi dopo 10 minuti di camminava veloce...voi avete avuto diagnosi incerte? E nel tempo i sintomi sono peggiorare sempre di più o vi sono venuti tutti in una volta?

Scusate se rompo ma inizio a preoccuparmi!

#13 Ultra

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Inviato 25 marzo 2018 - 15:11:35

Se leggo i vostri sintomi appaiono identici alla malattia di lyme cronica...
Eppure tutti abbiamo fatto più o meno igg igm borrelia e coinfezioni ma tutto negativo.
Io pure la pcr e negativa pure quella.
I nk57 gli unici bassi... E un medico di Trieste molto conosciuto ha dubitato una lyme cronica solo sulla base deink cd57 bassi.
Voi cosa ne pensate? Avete indagato pure voi?

#14 Jack88

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Inviato 25 marzo 2018 - 15:54:28

Riguardo lyme mai avute punture o eritemi. Per il resto non saprei non me ne ha parlato nessuno di quegli esami

#15 Ultra

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Inviato 25 marzo 2018 - 16:27:18

Eh anch'io jack88... Non ricordo punture o eritemi. Purtroppo gli studi sostengono che solo il 50% ricorda una puntura di zecca e solo una percentuale di questi ha avuto l eritema.
Io ho proprio l impressione di avere un virus o batterio addosso... Mi sento.tutta infiammata, sempre febbricitante e con la testa infiammata come durante l influenza.

#16 grazia73

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Inviato 29 marzo 2018 - 15:28:47

neanch'io ricordo punture di zecche o cose varie...ho fatto l'esame degli anticorpi anti borrellia igg e igm però è tutto negativo, altri esami in merito non ne ho fatti...purtroppo






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