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8 risposte a questa discussione

#1 Alessandroroma

Alessandroroma

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Inviato 22 gennaio 2018 - 20:07:10

Salve a tutti,
Vi scrivo la mia esperienza per un parere. A dicembre scorso ho iniziato a star male. Ho avuto prima due episodi di mal di gola fortissimo, febbre e astenia e poi una strana influenza con gonfiore alla gola, febbre oltre 40 , forte astenia, fastidio all'inguine, sudorazioni notturne in assenza di febbre. Da allora non sono stato più bene, continui ad avere: sensazione di calore al volto, occhi lucidi, talvolta febbricola, disfagia, fastidio all'inguine sx e orecchio sx, astenia. A volte va meglio a volte peggio.
Inizialmente avevo pensato ad hiv in quanto a inizio dicembre avevo avuto un rapporto non protetto con una straniera . Ho fatto tante volte il test ma tutto negativo. Ho fatto poi tutti gli esami possibili e immaginabili ma tutto negativo (emocromo, epatiti, malattie autoimmuni, tutte le malattie sessuali e virali, Rx torace). Le uniche anomalie riguardavano:
- mononucleosi con igm dubbie ma la ricerca degli acidi nucleici ha dato esito negativo; il medico ha escluso take malattia perché l'emocromo e i valori del fegato erano ok e a suo giudizio era un falso positivo;
- tipizzazione linfocitaria con cd4 bassi in % (30%) e cd4/cd8 1.0 ai limiti;

Se visitato i medici non rilevano nulla e mi dicono di star tranquillo ma io continuo ad avvertite questa sensazione di caldo al volto, dermatite, fastidio all'inguine e astenia specie alle gambe e se faccio sport. Riesco a giocare a tennis e a nuotare per piu di mezz'ora senza sosta ma i giorni seguenti sono a pezzi, cosa che non accadeva in passato.

Vi chiedo se in base alla vostra esperienza i sintomi che ho descritto possono far pensare alla sindrome da stanchezza cronica e se avete qualche medico su Roma da consigliare per una visita.


Grazie

Alessandro

#2 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 26 gennaio 2018 - 12:53:48

Mi dispiace per come ti senti e soprattutto che tu non riesca a trovare una diagnosi convincente...Tra le tante analisi hai fatto anche un tampone faringeo? Avete escluso Streptococco e simili? Epstein barr, citomegalovirus? VES e PCR a posto? Prendi integratori?

 

Ci sono tanti tipi di stanchezza dovuti a problematiche diverse, a differenza di quella cronica spero la tua sia solo passeggera, ma a quanto dici è intensa e ti condiziona, quindi fai bene ad indagare per arrivare ad una diagnosi certa, qualsiasi cosa sia è sempre bene intervenire tempestivamente.

 

Sotto la sezione Centri diagnosi e visite specialistiche CFS/ME trovi un paio di indirizzi a Roma, io invece mi curo da più di 30 solo con medicina naturale, il mio medico è omeopata, omotossicologo e conosce e cura la CFS/ME, non so se ti interessa, visto che si trova a Roma se vuoi in privato ti do il suo recapito.

 

Ti auguro di tornare presto a star bene!

Ciao


VITTORIA
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

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#3 grazia73

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Inviato 26 gennaio 2018 - 18:08:27

Ciao Alessandro, tu parli di fastidio all'inguine, ma avevi i linfonodi ingrossati??? perchè ci sono determinari virus che possono dare linfonodi ingrossati sia nell'inguine che sotto alle ascelle e anche sotto mandibolari....purtroppo io non sono di Roma , quindi non saprei chi consigliarti, ma secondo me , fai bene  a sentire il parere di u n esperto di cfs che, sicuramente, saprà farti fare degli esami più appropriati che  , magari, tu non avrai fatto...



#4 Alessandroroma

Alessandroroma

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Inviato 30 gennaio 2018 - 10:05:56

Mi dispiace per come ti senti e soprattutto che tu non riesca a trovare una diagnosi convincente...Tra le tante analisi hai fatto anche un tampone faringeo? Avete escluso Streptococco e simili? Epstein barr, citomegalovirus? VES e PCR a posto? Prendi integratori?

 

Ci sono tanti tipi di stanchezza dovuti a problematiche diverse, a differenza di quella cronica spero la tua sia solo passeggera, ma a quanto dici è intensa e ti condiziona, quindi fai bene ad indagare per arrivare ad una diagnosi certa, qualsiasi cosa sia è sempre bene intervenire tempestivamente.

 

Sotto la sezione Centri diagnosi e visite specialistiche CFS/ME trovi un paio di indirizzi a Roma, io invece mi curo da più di 30 solo con medicina naturale, il mio medico è omeopata, omotossicologo e conosce e cura la CFS/ME, non so se ti interessa, visto che si trova a Roma se vuoi in privato ti do il suo recapito.

 

Ti auguro di tornare presto a star bene!

Ciao

 

Grazie mille della risposta Vittoria. Si ho fatto tampone faringeo ma risulta solo flora saprofitica (dovrebbe essere una cosa normale mi ha detto il medico). VES era un po alta (27, soglia <25) il mese prima della famosa influenza all'origine di tutti i miei mali. E' rimasta cosi per un paio di mesi, ma dopo tre mesi è ritornata a zero. L'ho fatta poi lo scorso mese a distanza da un anno dai sintomi ed era 15. PCR sempre ok. Si prendo vitamine e rinforzanti del sistema immunitario. Ho fatto Citomegalovirus e Toxo e sono negativi. EBV ho le IGG positive e le IGM dubbie , il medico ha escluso la monucleosi perche i valori del fegato sono perfetti e non ci sta l'inversione della formula leucocitaria per cui ho è pregressa o si tratta di un falso positivo. Il mio sospetto è che sia una cross reaction dovuta a qualche altro virus. Ma quale? Epatiti sono negativi e HIV pure. Non ci sono altre malattie virali croniche a detta dei medici. La mia paura è qualche ceppo strano di HIV visto che un mese prima della comparsa di tutti i sintomi avevo avuto un rapporto non protetto con una straniera. Ma ho fatto 5 volte il test e la tipizzazione linfocitaria comunque ancora non è compressa. Oppure puo essere CFS.

 

Cmq ho prenotato una visita dal prof. Valesini a Roma, vediamo se mi consiglia. Tu lo conosci?

Grazie mille.

Ale



#5 Alessandroroma

Alessandroroma

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Inviato 30 gennaio 2018 - 10:09:06

Ciao Alessandro, tu parli di fastidio all'inguine, ma avevi i linfonodi ingrossati??? perchè ci sono determinari virus che possono dare linfonodi ingrossati sia nell'inguine che sotto alle ascelle e anche sotto mandibolari....purtroppo io non sono di Roma , quindi non saprei chi consigliarti, ma secondo me , fai bene  a sentire il parere di u n esperto di cfs che, sicuramente, saprà farti fare degli esami più appropriati che  , magari, tu non avrai fatto...

Ciao Grazie,

si tratta di un fastidio all'inguine dx e dietro l'orecchio dx. Non trattandosi di dolori di tipo muscolare ho immaginato potesse trattarsi di linfonodi. Ascelle invece ok. Il mese scorso ho fatto un check up con eco al collo a all'addome e ho chiesto di controllare se ci fossero i linfonodi gonfi ma non risultva nulla di particolare. Si come dicevo a Vittoria ho prenotato una visita a roma e vediamo un po.

 

Grazie mille.

 

Ale



#6 VITTORIA

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Inviato 31 gennaio 2018 - 18:33:45

Se parli del Prof. Guido Valesini, fino a qualche anno fa era il Prof. che faceva diagnosi CFS al Policlinico Umberto I , infatti lo segnalavamo anche noi nella lista dei Centri Diagnosi, poi è andato in pensione e si è trasferito, così ci dissero in reparto, ed è stato sostituito da altri 3 medici.


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#7 Alessandroroma

Alessandroroma

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Inviato 01 febbraio 2018 - 09:45:09

Se parli del Prof. Guido Valesini, fino a qualche anno fa era il Prof. che faceva diagnosi CFS al Policlinico Umberto I , infattti lo segnalavamo anche noi nella lista dei Centri Diagnosi, poi è andato in pensione e si è trasferito, così ci dissero in reparto, ed è stato sostituito da altri 3 medici.

Buongiorno Vittoria,

 

si parlo del prof. Valesini. Ho preso un appuntamento privato. Lo consigliate?

 

 

Grazie,

Alessandro.



#8 VITTORIA

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Inviato 01 febbraio 2018 - 13:02:34

Sentiamo anche gli altri, io non l'ho mai conosciuto.

Spero ti troverai bene, facci sapere.


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#9 LuigiT

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Inviato 08 maggio 2019 - 13:38:24

Ciao Alessandro,

 

poi come ti sei trovato con Valesini? Come stai?

 

Grazie

Luigi

 

 

Buongiorno Vittoria,

 

si parlo del prof. Valesini. Ho preso un appuntamento privato. Lo consigliate?

 

 

Grazie,

Alessandro.






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