Ciao a TUTTI!!!!
Un caro saluto a tutti i miei vecchi amici e un abbraccio "infondi forza e coraggio" a tutti i nuovi utenti!!!
Lo so che è da troppo tempo che non mi faccio viva qui....mi scuso, ma sono stata risucchiata nel vortice di una diagnosi e dei peggioramenti e di gestione della quotidianità, ma non mi sono affatto dimenticata di voi e vi penso sempre! Mi ero ripromessa di scrivervi circa la mia situazione ed eccomi qui.
Perché con voi ho condiviso tutto fino a buona parte dei miei accertamenti e vorrei ringraziarvi del vostro supporto.
Dopo varie peripezie sono approdata alla mia diagnosi tramite esami strumentali neurologici. Miopatia metabolica, oltre ad altre patologie (autoimmuni). Ho iniziato a star male in ottobre 2011 ed ho avuto la diagnosi (errata) di CFS in aprile 2012 e riconfermata in ottobre 2012...poi i dolori (e così, beh, avrai anche fm invece no...diagnosi errate entrambe)... Ora vi chiederete: perché una diagnosi di una malattia neurologica è stata confusa ed è arrivata poi così tardi? Ma non hai fatto un percorso di diagnosi differenziale? Sì che l'ho fatto! Ma può succedere che si incontri lo specialista sbagliato... e poi molte patologie neurologiche danno positività dopo anni! fatto sta che ero "passata" da un neurologo e per altro, già ad inizio 2012 avevo alterazioni alle braccia (quando il mio problema era alle gambe), ma non mi fu detto niente in modo chiaro... Fui salutata con una pacca sulla spalla e la famosa frase "chi nasce limone non può morire quercia"... Frase che ho capito qualche anno dopo...ahimè. Al tempo però non mi mettevo a leggere i referti per "studiarli" e così è andata.... Finché, nel 2014, visto che peggioravo mi sono intestardita, non mi sono né fermata né accontentata di una diagnosi di CFS solo perché non esiste né un marcatore, né un esame strumentale e, soprattutto, non esiste una terapia... ecco, è per quello che mi sono messa a cercare, "studiare", indagare su malattie con gli stessi sintomi che, magari fossero curabili o comunque avessero un esame strumentale positivo... Della serie datemi un segno nero su bianco! So che non è così per tutti, che gli esami che uno fa sono sempre negativi nei vostri casi però nel mio hanno dato buoni frutti in neurologia già nel 2014... se volete vi scriverò gli esami che ho fatto ed i loro risultati. Basta chiedere! Fatto sta che ho una miopatia metabolica mitocondriale.
Oltre ad altre malattie.... La mia situazione attuale: ho avuto una terribile paralisi alle gambe con dolori che me le sarei fatte amputare!!! E considerate che vivo cono dolori muscolari cronici molto forti fissi, ma così no! Sono sotto terapia bomba per i dolori che ora, a riposo forzato, vanno meglio... basta che io non mi muova per niente e loro vanno meglio..... insomma, da fine agosto la situazione è precipitata... e sono peggiorata molto.
Questo 3D ve lo dovevo.... NON MOLLATE MAI!!!!!!!! Un abbraccio virtuale a tutti!!!! Manga Neko