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ARRIVATA LA DIAGNOSI: NON E' CFS!


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11 risposte a questa discussione

#1 manga neko

manga neko

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Inviato 27 marzo 2017 - 10:06:10

Ciao a TUTTI!!!!

Un caro saluto a tutti i miei vecchi amici e un abbraccio "infondi forza e coraggio" a tutti i nuovi utenti!!!

Lo so che è da troppo tempo che non mi faccio viva qui....mi scuso, ma sono stata risucchiata nel vortice di una diagnosi e dei peggioramenti e di gestione della quotidianità, ma non mi sono affatto dimenticata di voi e vi penso sempre! Mi ero ripromessa di scrivervi circa la mia situazione ed eccomi qui.

Perché con voi ho condiviso tutto fino a buona parte dei miei accertamenti e vorrei ringraziarvi del vostro supporto.

Dopo varie peripezie sono approdata alla mia diagnosi tramite esami strumentali neurologici. Miopatia metabolica, oltre ad altre patologie (autoimmuni). Ho iniziato a star male in ottobre 2011 ed ho avuto la diagnosi (errata) di CFS in aprile 2012 e riconfermata in ottobre 2012...poi i dolori (e così, beh, avrai anche fm invece no...diagnosi errate entrambe)... Ora vi chiederete: perché una diagnosi di una malattia neurologica è stata confusa ed è arrivata poi così tardi? Ma non hai fatto un percorso di diagnosi differenziale? Sì che l'ho fatto! Ma può succedere che si incontri lo specialista sbagliato... e poi molte patologie neurologiche danno positività dopo anni! fatto sta che ero "passata" da un neurologo e per altro, già ad inizio 2012 avevo alterazioni alle braccia (quando il mio problema era alle gambe), ma non mi fu detto niente in modo chiaro... Fui salutata con una pacca sulla spalla e la famosa frase "chi nasce limone non può morire quercia"... Frase che ho capito qualche anno dopo...ahimè. Al tempo però non mi mettevo a leggere i referti per "studiarli" e così è andata.... Finché, nel 2014, visto che peggioravo mi sono intestardita, non mi sono né fermata né accontentata di una diagnosi di CFS solo perché non esiste né un marcatore, né un esame strumentale e, soprattutto, non esiste una terapia... ecco, è per quello che mi sono messa a cercare, "studiare", indagare su malattie con gli stessi sintomi che, magari fossero curabili o comunque avessero un esame strumentale positivo... Della serie datemi un segno nero su bianco! So che non è così per tutti, che gli esami che uno fa sono sempre negativi nei vostri casi però nel mio hanno dato buoni frutti in neurologia già nel 2014... se volete vi scriverò gli esami che ho fatto ed i loro risultati. Basta chiedere! Fatto sta che ho una miopatia metabolica mitocondriale.

Oltre ad altre malattie.... La mia situazione attuale: ho avuto una terribile paralisi alle gambe con dolori che me le sarei fatte amputare!!! E considerate che vivo cono dolori muscolari cronici molto forti fissi, ma così no! Sono sotto terapia bomba per i dolori che ora, a riposo forzato, vanno meglio... basta che io non mi muova per niente e loro vanno meglio..... insomma, da fine agosto la situazione è precipitata... e sono peggiorata molto. 

Questo 3D ve lo dovevo.... NON MOLLATE MAI!!!!!!!! Un abbraccio virtuale a tutti!!!! Manga Neko



#2 grazia73

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Inviato 27 marzo 2017 - 17:29:23

Ciao Manga, grazie mille di averci aggiornati! ci puoi dire come hai fatto ad arrivare a questa diagnosi? hai fatto degli esami specifica? ti auguro di cuore che con le nuove cure di aiutino a stare meglio!! Un grosso abbraccio



#3 KIO

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Inviato 27 marzo 2017 - 17:30:52

MANGAAA!:-)
Carissima che piacere leggerti!
Mi spiace moltissimo leggere dei tuoi dolori così drammatici, e di una diagnosi che sembra genetica più che altro. E non so neanche come valutare la diagnosi...
Di per sé, congratulazioni per la conquista, perché il tuo impegno ha sortito un esito, spero, definitivo.
Chiedo troppo, o forse non ha senso, sapere di che malattia si parla? Sono tantissime quelle di questo tipo.
Ma ora? Qualche percorso che dia speranza? Esiste?
Abbraccio grande! :-)
KIO :)
 

#4 manga neko

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Inviato 03 aprile 2017 - 16:52:26

Ciao Manga, grazie mille di averci aggiornati! ci puoi dire come hai fatto ad arrivare a questa diagnosi? hai fatto degli esami specifica? ti auguro di cuore che con le nuove cure di aiutino a stare meglio!! Un grosso abbraccio


Ciao Grazia73! Non ho una terapia per la miopatia metabolica, ma solo per i sintomi comunque ho una malattia che è emersa da esami strumentali ovvero NERO SU BIANCO e questo, per me è sempre stato molto importante. Gli esami strumentali sono stati: test acido lattico e ammonio (emersa iperlattacidemia basale e dopo sforzo ischemico), che ho ripetuto anche lo scorso anno e sono peggiorata, elettromiografia ai quattro arti positiva per miopatia e biopsia muscolare. Lo specialista da cui recarsi per questi esami è il neurologo specializzato nel muscolare. Spero di esserti stata d'aiuto.

#5 manga neko

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Inviato 03 aprile 2017 - 16:55:50

MANGAAA!:-)
Carissima che piacere leggerti!
Mi spiace moltissimo leggere dei tuoi dolori così drammatici, e di una diagnosi che sembra genetica più che altro. E non so neanche come valutare la diagnosi...
Di per sé, congratulazioni per la conquista, perché il tuo impegno ha sortito un esito, spero, definitivo.
Chiedo troppo, o forse non ha senso, sapere di che malattia si parla? Sono tantissime quelle di questo tipo.
Ma ora? Qualche percorso che dia speranza? Esiste?
Abbraccio grande! :-)


Ciao Kio!!!!
Sì! Un traguardo! Purtroppo la diagnosi è definitiva, ma sono comunque contenta proprio per questo, ovvero che non è discutibile. Sembrerò pazza ma per me è stata una vittoria!!!!

#6 Falco

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Inviato 03 aprile 2017 - 22:48:31

Ciao Manga , e' bello rivederti....son contento
Ke gai trovato la ragione dei tuoi mali....

#7 grazia73

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Inviato 04 aprile 2017 - 12:06:59

Ciao Manga, grazie di avermi risposto!! sono contenta che tu sia riuscita a dare un nome ai tuoi problemi di salute...almeno hai una diagnosi certa! E per la malattia di Lyme, stai ancora facendo delle terapie ? Un abbraccio



#8 manga neko

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Inviato 04 aprile 2017 - 15:03:25

Ciao Manga , e' bello rivederti....son contento
Ke gai trovato la ragione dei tuoi mali....

Ciao Falco!!!

Ti ringrazio. Spero che tu stia meglio! 

Sì, non ho mollato, non ho accettato la diagnosi di CFS e non perché non ci credessi, ma solo perché volevo capire se potevo avere altro e magari di curabile.

Questo perché la diagnosi di CFS non ha un marcatore e...non ha cura!

Non solo per questo, ma perché i suoi sintomi sono comuni a tantissime malattie dunque non volevo perdere tempo nel caso io avessi avuto altro.

E' vero che non esiste cura per la mia malattia, ma sapere cosa ho esattamente è vitale per essere seguita e trattata per ciò che realmente ho.

Ho voluto raccontare la mia storia per motivi diversi... in primis per il legame che ho con tuti voi, poi ho sempre pensato che fine avessero fatto molti utenti che di punto in bianco sparivano senza motivo, ma anche per gridare NON MOLLARE a ciascuno di voi.... a chi, per un motivo o per un altro si è fermato alla diagnosi di cfs senza indagare approfonditamente su altro. Io so quanto costi, ma, a meno che uno non stia bene così, non deve arrendersi. Almeno si deve tentare...poi, se non esce nulla pazienza, ma almeno uno ha tentato.

Ripeto: so quanto costi tutto questo. Un grazie per esserci stato Falco e.... FORZA E CORAGGIO!!!



#9 manga neko

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Inviato 04 aprile 2017 - 15:12:14

Ciao Manga, grazie di avermi risposto!! sono contenta che tu sia riuscita a dare un nome ai tuoi problemi di salute...almeno hai una diagnosi certa! E per la malattia di Lyme, stai ancora facendo delle terapie ? Un abbraccio

Grazia,

io avevo la minima positività (1:80) per Borrelia e la minima positività per Erlichia (1:20) sparita la prima dopo il primo trattamento e finita in IGE la seconda.

Visto i titoli bassissimi al limite della positività, può essere che siano stati falsi positivi.

Sta di fatto che una zecca da piccolina mi ha morso e di certo ha indebolito il mio sistema immunitario.....

Ma non ho Lyme. Proprio per i valori al limite del positivo. Per altro, se anche avessi voluto tentare una terapia antibiotica (a costo zero), non avrei potuto perché sono allergica a TUTTI gli antibiotici. Se non avessi trovato la malattia che ho, se avessi avuto tutti gli esami negativi per tutto ciò che ho e le uniche (se pur blande e discutibili) positività fossero state quelle (ed ovviamente non fossi stata allergica a tutti gli antibiotici), la cura l'avrei tentata comunque!!!! Se esiste una piccola possibilità di guarire o migliorare, io, mi ci butto a capofitto!!!!

Però è andata così...è stata una speranza e le speranze vanno inseguite.



#10 grazia73

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Inviato 06 aprile 2017 - 17:32:15

Ciao Manga, grazie di avermi spiegato! hai fatto bene a non arrenderti! hai ragione , Non bisogna arrendersi mai a una prima diagnosi!!! un abbraccione e tienici aggiornati sul come stai..



#11 ale88

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Inviato 12 aprile 2017 - 18:21:27

Ciao Manga, volevo ringraziarti per averci raccontato il tuo percorso e per esserti ricordata di aggiornare noi del forum. Non è moltissimo che io sono iscritta, ma è bello vedere una persona che torna per farci sapere che ne è stato di lei e sopratutto per ricordarci di non arrenderci, di continuare a cercare e capire con certezza quello che abbiamo. Come hai ben dimostrato tu, spesso con la diagnosi di cfs si coprono in realtà altre patologie, che magari vengono scoperte solo dopo tanto tempo. In bocca al lupo per la tua malattia e se non altro adesso puoi dire veramente di sapere contro cosa stai combattendo. Forza e coraggio anche a te!!



#12 vivolenta

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Inviato 16 novembre 2017 - 09:21:37

un abbraccio anche da me . E un bacione a tutti


Meglio cinghiale che pecora




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