8 risposte a questa discussione

[Daniele90]

Salve a tutti.
Mi chiamo Daniele e ho 26 anni.
Sono un ragazzo sardo che è venuto a conoscenza della CFS poco tempo fa girando su internet.
Vorrei raccontare la mia storia.
Tutto iniziò 9 anni fa: All'epoca avevo 17 anni, portavo gli occhiali da vista, andavo a scuola e facevo sport che adoravo.
Un amico mi consigliò di mettere le lenti a contatto anche per via dello sport.
Così feci, ma quando le misi , mia madre mi disse che i miei occhi sembravano gonfi e stanchi, ma visto che non mi davano problemi, continuai a portarle pensando che fosse un problema di abitudine e che sarebbe passato con il tempo. Dopo qualche mese i miei occhi improvvisamente non le tollerarono più, allora decisi di toglierle e continuai a stare bene anche senza. Passò qualche settimana e iniziai improvvisamente ad avere fotofobia e dolore oculare, andai al pronto soccorso e mi diedero una cura che seguì ma che non fece mai scomparire del tutto i sintomi, successivamente visitai moltissimi oculisti ma nessuno riscontrò nulla, tutto era ok.
Il problema però non si fermò agli occhi, iniziai a sentirmi sempre più stanco, nervoso e ad avere un sonno non riposante, fortissima sonnolenza diurna e ad avere delle allergie a polline, graminacee e peli di animali.
Feci tantissime analisi in questi anni, ma mi sono sempre sentito dire che ero sano e che ero depresso e stressato.
Ho sempre trovato assurdo quanto mi è accaduto e soprattutto che sia cambiata la mia vita da un giorno all'altro.
Ho abbandonato lo sport, l'università e ogni minimo sforzo è troppo per me.
Continuo la mia vita, ma questo è sopravvivere, non vivere.
Per caso trovai la CFS su internet e iniziai ad avere un po' di speranza, ma leggendo nei forum però, mi sono un po' scoraggiato. In Sardegna non ci sono centri e leggendo i vostri commenti vedo che si sono spesi tanti soldi per visite costose e per cure che alla fine non hanno portato a nulla.
Volevo sapere se qualcuno aveva avuto esperienze simili alla mia e come si è comportato.
Vi ringrazio e vi saluto

[VITTORIA]

Ciao Daniele, mi dispiace ti trovi a vivere questa situazione, sei giovane e spero proprio risolverai presto!

 

Se ti va di rispondere per capire meglio:

 

-in che senso "i miei occhi improvvisamente non le tollerarono più..." che sintomi?

-Hai pensato a testare i solventi/liquidi/disinfettanti che usavi per le lenti per vedere eventualmente che tipo di intolleranza potresti aver avuto non solo a livello locale?

-E poi che cura ti hanno dato al pronto soccorso ti ricordi?

-Non avevi mai avuto prima le allergie che hai detto, cioè a polline, graminacee e peli di animali?

-Oltre alle analisi di base classiche, che tipo di analisi ti hanno fatto fare in questi anni?

-Che specialisti ti hanno visotato oltre all'oculista in questi anni?

-Ora agli occhi non hai problemi?

-L'affaticamento e gli altri sintomi che hai elencato da quanto tempo perdurano?

 

Ciao, buon pomeriggio

[Daniele90]

Buonasera Vittoria,

Grazie per avermi risposto.

-È come se mi si seccasse l'occhio e la lente usciva fuori da sola, decisi di toglierle e tutto passò, ma una settimana dopo comparirono fotofobia e dolore oculare.
-Non ho pensato di fare analizzare perchè nessuno mi disse niente.
-In questi anni ho fatto esami del sangue, urine e reumatologici.
-I sintomi sono comparsi quasi subito e perdurano da 9 anni.
-Prima di allora ero sanissimo e non avevo nemmeno allergie.
-Continuano a dirmi che sono sano ma il mio
corpo continua a mandarmi segnali

[VITTORIA]

Come saprai per diagnosticare la CFS per prima cosa fanno fare analisi e ricerche per escludere altre patologie, forse dovresti continuare a cercare magari rivolgendoti ad un immunologo/allergologo, io dalle tue parti non conosco nessuno, sentiamo gli altri amici del forum....

Le cause della CFS possono essere oltre che infettivologiche anche tossicologiche, per me devi indagare meglio, e se puoi cerca di ricordare che tipo di solventi oltre a che tipo di lenti hai usato, per poter cercare informazioni sulle possibili reazioni oltre che quelle locali (che hai curato con antibiotici o cortisonici forse?), per testarli e se esistono altri casi come il tuo, io farei così.

 

Se per quel che sanno i medici, secondo le indagini che possono compiere loro tu sei sano, non significa niente, tu stai male da 9 anni che non sono pochi, quindi bisogna continuare ad indagare rivolgendosi ad altri specilaisti che esamineranno il problema da un'altgra ottica o con strumenti diversi, mai fermarsi! Nel frattempo puoi cercare comunque rimedi o trattamenti che possano aituare, io mi curo da sempre e solo con medicina naturale e quindi anche la CFS, per quanto sia complicata e complessa questa patologia, un aiuto l'ho avuto comunque.

 

In bocca alla lupa!

[Daniele90]

Vittoria la tua storia qual'è?
Tu come ti curi?

[VITTORIA]

Come ti dicevo solo in modo naturale, quindi omeopatia, omotossicologia, fitoterapia, aromaterapia, floriterapia. eroboristeria, trattamenti energetici etc...Negli anni sono stata seguita da vari medici e ho fatto varie cure.

Io mi sono ammalata nel 1998 (avevo 35 anni), dopo mononucleosi tutto sommato leggera, che però ha procurato poi una marea di sintomi anche pesanti, innescando l'affaticamento cronico severo, non è stato facile sia capire cosa mi succedesse che come intervenire....

Cmq ora, dopo tanti anni e cure diverse, va meglio anche se non riesco a fare  una vita normale, ma spero sempre di procedere pian piano con  ulteriori micro-miglioramenti

 

Tu facci sapere gli sviluppi, non mollare, ciao.

[grazia73]

Ciao Daniele, mi dispiace che tu stia così male...e così giovane,...oltre a secchezza oculare hai anche secchezza a livello di saliva?? stavo pensando ad un eventuale sindrome di sjogren , se non l'hai mai esclusa....mi raccomando devi continuare a lottare!

[Daniele90]

Ciao Grazia
È una sindrome che ho già escluso perché non presento secchezza salivare.
Sono deluso da questo sistema italiano che non sta vicino ai propri pazienti e anche quando riconosce la malattia non prevede un aiuto economico per curarci e vivere in maniera dignitosa, ma veniamo lasciati a noi stessi.
Se avessi avuto la possibilità, non sarei certamente cittadino italiano.
Getterei al cestino quel pezzo di carta.
L'efficacia di uno stato si vede da come tratta i più deboli, e il nostro ha fallito.

[grazia73]

Ciao Daniele, purtroppo hai ragione, siamo lasciati soli a noi stessi....comunque tu non ti abbattere e continua ad indagare! Hai provato a sentire un esperto di cfs ? magari potresti rivolgerti al centro o al medico più vicino a te...