Ciao a tutti, è un po' che non frequento il forum. Mi sono allontanato perchè sapevo quasi sicuramente di non avere la CFS ma un problema un po' diverso. In questo periodo mi sono concentrato maggiormente sui sintomi gastrointestinali, lasciando un po' da parte il resto dei sintomi (immaginando che dipendessero da quelli).
Vorrei condividere quello che capito del mio problema, magari qualcuno trova qualche spunto per sè, come io ne ho trovati tanti leggendo le storie altrui. Quando a Gennaio avevo scritto il mio ultimo post stavo molto meglio, e credevo che i miglioramenti fossero dovuti alla regolazione dei ritmi circadiani. In realtà un paio di mesi dopo mi sono ritrovato a stare nuovamente male come prima, nonostante stessi mantenendo una ferrea routine sonno-veglia. Per cui ho dovuto riflettere parecchio e fare molte prove per capire quali altri accorgimenti adottati in quel periodo fossero alla base del miglioramento. Alla fine ho realizzato che dipendeva da:
-una passeggiata quotidiana da 45 minuti
-pasti leggeri e con meno carboidrati del solito
-andare a dormire almeno tre ore dopo aver mangiato
Però non avevo nessuna spiegazione del perchè questi accorgimenti migliorassero la mia condizione. Alla fine ho realizzato che la brain fog e la spossatezza aumentavano molto nelle ore della digestione (iniziando circa un'ora dopo aver mangiato e finendo circa quattro-cinque ore dopo aver mangiato). I sintomi aumentavano a prescindere dalla quantità di carboidrati mangiata (ho provato una dieta low carb e si presentavano lo stesso).
Altra cosa fondamentale che ho realizzato è che ho sempre mangiato molto meno della media. Cioè faccio da sempre (senza saperlo) una dieta ipocalorica, mangiando circa 2000 calorie al giorno a fronte di un dispendio energetico di almeno 2500 calorie (infatti sono sempre stato molto magro, sia a livello di grasso che di massa muscolare). Questo spiega perché non riesca a recuperare le forze dopo l'attività fisica. Ma perchè mangio così poco? Ho scoperto che è un sintomo ben definito, sazietà precoce. Ho provato a sforzarmi a mangiare di più, ma i sintomi postprandiali diventano insopportabili, mi vengono uno stordimento e una debolezza molto pronunciati, divento quasi un vegetale. Per cui sono vincolato alle mia dieta ipocalorica. Inoltre mangiando di più ho anche maggiori sintomi a livello gastrointestinale, tipo reflusso, gonfiore e stitichezza.
Ma c'è un altro fattore molto strano e che differenzia il mio problema dalla CFS. Dopo l'attività fisica (specialmente se abbastanza intensa) mi sento meglio, anzi mi sento quasi bene, come se la stanchezza e tutti i sintomi fossero solo un brutto sogno. Iniziare l'attività fisica partendo da uno stato di stanchezza mi richiede un grande sforzo, ma dopo 20-30 minuti di attività inizio a sentirmi bene e continuo senza più alcuno sforzo. La sensazione di benessere dura per uno-due giorni a seconda del tipo di attività e della sua intensità, per cui non si tratta solo di endorfine, è qualcos'altro a causarla. E' questa cosa in particolare che mi ha fatto capire di non avere la CFS, non ho nessun malessere post-esercizio, anzi l'attività fisica mi fa stare meglio. Il problema per me arriva più avanti: dopo due-tre sessioni di allenamento ravvicinate inizio a sentirmi spossato ma in modo diverso rispetto al solito, credo che dipenda dal fatto che non consumo abbastanza calorie (sempre 2000 a fronte di una spesa calorica che arriva a 3000 nei giorni di allenamento).
Per cui è un cane che si morde la coda: sto meglio se faccio sport, ma non riesco a mangiare a sufficienza per farlo con regolarità. E gli effetti avversi del mangiare di più sovrastano gli effetti benefici del fare sport. Per cui il compromesso che ho trovato è appunto fare una passeggiata al giorno, che non mi fa stare bene come un'ora di palestra o un'ora di bicicletta, ma che mi fa stare un po' meglio rispetto al non fare nulla.
Finora ho cercato eventuali intolleranze, facendo diete di esclusione e cercando possibili alimenti che scatenassero la sazietà precoce e il malessere postprandiale. Ma nessuna finora ha dato i risultati sperati. Quando iniziai la dieta senza glutine tre anni fa ho avuto un leggero miglioramento della brain fog, ma si è visto da subito, nei prime due-tre giorni, e poi continuandola per quasi due anni non ho avuto ulteriori miglioramenti. La dieta low-fodmap fatta per parecchi mesi non ha sortito nessun effetto. Con la dieta low-carb high-fat sono riuscito a mangiare di più (anche 3000 calorie al giorno), ma mi sentivo addirittura più stanco e annebbiato del solito; anche l'umore (l'unica cosa sana che ho) era tendente alla depressione e al pianto; e i sintomi postprandiali erano comunque presenti.
Adesso sto facendo da quasi due settimane una dieta a bassa istamina. L'intollranza all'istamina può dare problemi a livello gastrointestinale e anche brain fog e ho letto esperienze di chi è riuscito a risolvere questo sintomo semplicemente facendo una dieta a bassa istamina. Ma è ancora troppo presto per dire se funziona o meno, per adesso sento di avere il naso più libero (la congestione nasale era un altro sintomo) e mi è scomparso il reflusso, ma a livello di stanchezza, brain fog e sintomi postprandiali non vedo migioramenti per adesso. Ho fatto anche il DAO test, che misura l'attività dell'enzima preposto alla degradazione dell'istamina e la sua azione è risultata gravemente ridotta, indice di una possibile intolleranza all'istamina. Quando ho visto il risultato ho esultato, pensando finalmente di andare nella direzione giusta, ma non è un test molto affidabile, non conferma che io abbia un'intolleranza all'istamina, né tantomeno dice che l'intolleranza all'istamina sia alla base dei miei sintomi, però è comunque qualcosa che mi spinge ad andare avanti e a proseguire con questo ennesimo tentativo.
Questi sono i progressi che ho fatto finora per arrivare a capo del problema. Ma il motivo che mi ha spinto a scrivere il post è che pochi giorni giorni fa mi sono imbattuto in un disturbo che potrebbe spiegare tutti i miei sintomi ed è appunto l'intolleranza ortostatica, o più in generale un problema del sistema nervoso autonomo. Ed effettivamente i sintomi sono praticamente gli stessi (sazietà precoce, malessere postprandiale, offuscamento totale della vista alzandosi in piedi, sensazione di fatica stando in piedi fermo) anche gli accorgimenti che consigliano per quel problema sono proprio gli stessi che giovano a me (attività fisica moderata, rinforzare i muscoli delle gambe). Per cui tutto sembra combaciare... Certo se il problema è quello non si profilano soluzioni definitive, ma esistono trattamenti farmacologici che possono aiutare e che vorrei provare. E' un problema di competenza neurologica, ma non riesco a trovare qualcuno a Roma che se ne occupi nel dettaglio. Per caso qualcuno sa a chi potrei rivolgermi?
Edited by TroppoStancoPer, 07 September 2016 - 22:26:36.