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CFS/ME: rivoluzionario studio di metabolomica


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11 risposte a questa discussione

#1 Amministrazione

Amministrazione

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Inviato 31 agosto 2016 - 10:19:54

Riceviamo da CFS/CRO di Aviano e giriamo:

 

 
"Ieri è arrivata questa lettera da parte della Open Medicine Foundation con grandi, eccellenti novità sugli studi sulla CFS/ME. A oggi lo studio più importante e rivoluzionario sulla ME/CFS, ha detto Ron Davis.
 
In allegato trovate la traduzione in italiano.

 

Il link allo studio (riportato cmq sotto) è questo: 

http://bit.ly/2bBVWA3.

 

Giada Da Ros"

 

Allega File(s)


Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche.

#2 grazia73

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Inviato 31 agosto 2016 - 19:16:42

Grazie all'amministrazione e a Gaida  Da Ros! speriamo che sia la volta buona!



#3 romy

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Inviato 01 settembre 2016 - 01:25:05

L'infezione che potrebbe essere come la famosa goccia che fa traboccare il vaso tra le tante gocce possibili,insomma il famoso grilletto,che pero' non sostiene la patologia nel suo svolgimento futuro.Ciao a tutti Romy

 

Un’altra importante scoperta da questo studio è che la risposta metabolomica osservata nella ME/CFS è l’opposto del pattern visto in infezione acuta e sindrome  metabolica. Questo risultato supporta la controversa idea che mentre l’infezione è spesso un evento che fa iniziare la ME/CFS, non contribuisce alla continuazione della malattia. Quello che è importante notare è che in assenza di prove di una infezione attiva, è plausibile che i trattamenti antimicrobici a lungo termine spesso usati per la ME/CFS facciano più danno che bene.


Messaggio modificato da romy, 01 settembre 2016 - 01:26:22

grafico2.jpg

 

 

Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#4 KIO

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Inviato 07 settembre 2016 - 13:56:46

Io sono entusiasta di questa scoperta!
Almeno a livello intuitivo tutti i malati di ME/CFS lo sapevano già di stare così...
KIO :)
 

#5 KIO

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Inviato 07 settembre 2016 - 13:59:13

Romy! Quando ho letto il riassunto di questo studio, tra le prime cose a cui ho pensato ci sono state e i gli unici 3 pazienti guariti che nominava Ramsay, quelli che sono arrivati in coma in ospedale... E la tua idea del coma indotto...


KIO :)
 

#6 KIO

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Inviato 07 settembre 2016 - 17:52:20

E se a uno sfiorasse il dubbio di fare quei test?

Ho provato a vedere cos'è la Metabolomica.
Un po' ovvia, ma c'è wiki:
https://www.google.c...ORdC8w8aukEGEkQ

Ma anche una piccola precisazione:
http://www.tantasalu...sa-serve/45283/
Cos’è la metabolomica, come funziona e a cosa serve? E’ un’analisi avanzata che misura i metaboliti, le sostanze che risultano dalle reazioni chimiche che avvengono nel corpo, in grado di rivelare il funzionamento del metabolismo di una cellula e, di conseguenza, intervenire migliorando lo stato di salute della persona. Fino a qualche anno fa, questo metodo si usava solo per motivi di ricerca e il costo spaziava tra i 20.000-30.000 USD. Oggi queste analisi si possono eseguire con poche centinaia di euro e vengono utilizzate anche in ambito clinico. Inoltre, in un recente articolo pubblicato su Technology Review del MIT di Boston, questo metodo è stato inserito tra le dieci tecnologie emergenti. Sebbene l’analisi metabolomica stia prendendo piede anche in Italia, però, i laboratori certificati a livello mondiale per effettuare queste analisi sono ancora pochi.
KIO :)
 

#7 KIO

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Inviato 08 settembre 2016 - 21:04:13

Un commento in italiano di sullo studio di Naviaux.
Blog
paolomaccallini
Malattia di Lyme, ME/CFS, FM e altre patologie neuroimmuni

https://paolomaccall...studio-naviaux/
(aprire la pagina per i Link di rimando, le immagini e i commenti all'articolo)

Naviaux
Paolo Maccallini in Uncategorizedagosto 29, 2016 1,077 Words

Ipometabolismo

E stato pubblicato con due giorni di anticipo lo studio di R Naviaux della University of San Diego. Lanalisi di 612 metaboliti nel sangue di 40 pazienti e di altrettanti controlli sani permette di ricondurre la CFS a una risposta ipometabolica a persistenti segnali di minaccia ambientale. Questo ipometabolismo assomiglierebbe da vicino al dauer (dal tedescodurata), uno schema metabolico (già noto) che i nematodi possono innescare durante periodi di avverse condizioni ambientali.

Un test per la CFS

Con soli 8 di questi metaboliti è possibili identificare in modo accurato i pazienti maschi di CFS, mentre ne sono necessari 13 per i pazienti di sesso femminile. Questo configurerebbe la possibilità di un test diagnostico relativamente economico. Il test avrebbe una accuratezza del 94%, e del 96% per le donne. Laccuratezza è stata misurata come area under the ROC curve(AUC), una funzione statistica che indica la probabilità che, presi a caso un individuo con la patologia e uno senza, il primo venga classificato dal test come positivo, e il secondo come negativo.

Ipometabolismo e infezioni intracellulari

Lalterazione più consistente rilevata nei pazienti è una diminuzione del livello di sfingolipidi e glicosfingolipidi (dei costituenti della parete cellulare) la quale renderebbe conto del 55% della alterazione metabolica riscontrata nei maschi, e del 44% di quella presente nelle donne (vedi figura). Questa riduzione NON è compatibile con una infezione acuta e viene verosimilmente ricondotta dagli autori a una forma di difesa contro infezioni virali e infezioni batteriche intracellulari persistenti. Nel materiale supplementare dello studio si legge in particolare che linibizione della sintesi di regioni delle pareti cellulari ricche in sfingolipidi potrebbe essere un meccanismo di difesa contro linvasione intracellulare da parte di batteri come Coxiella burnetii e Borrelia burgdorferi.

Nel diagramma di Venn (in basso a sinistra) le anomalie metaboliche comuni a maschi e femmine con CFS, e quelle particolari dei due sessi. Lanomalia più significativa, che sembra caratterizzare meglio la patologia, è quella della riduzione nel sangue periferico degli sfingolipidi. Questa riduzione è ricondotta daglia autori a infezioni virali e/o batteriche intracellulari persistenti. Limmagine è riprodotta dallo studio di Naviaux e colleghi (link a fondo pagina).

Malattia mitocondriale

Partendo dalle anormalità metaboliche riscontrate, gli Autori risalgono a una deficienza di NADPH, una molecola implicata nella funzione dei mitocondri. Tuttavia fanno notare che il NADPH non è né il problema nè la soluzione, ma  un enzima e cofattore che può funzionare solo se in concerto con centinaia di altre molecole. In particolare fanno notare che non si può pensare semplicemente di assumere un integratore di NADPH per aumentare il metabolismo nella CFS.

Gli eventi scatenanti

Una analisi sommaria dei possibili eventi che hanno indotto in questi 40 pazienti linnesco della patologia, ha permesso agli Autori di classificare gli eventi scatenanti in 5 gruppi:

infezioni virali, batteriche, funginee, e parassitarie;esposizione a sostanze tossiche;traumi fisici;traumi psicologici.

I gruppi più consistenti sono il primo e il secondo. Tuttavia non è possibile risalire a una specie patogena o a una sostanza chimica che con maggiore frequenza possa scatenare la malattia. Da questo gli Autori concludono che cause diverse possono produrre la medesima risposta ipometabolica, e che questultima è il denominatore comune della CFS.

La terapia

Mentre un ridotto numero di metaboliti è sufficiente a configurare un test e la base metabolica comune della patologia, lanalisi di ulteriori metaboliti sarebbe necessaria invece per impostare la terapiaad hoc per ciascun soggetto, basata sulle anomalie particolari di ogni paziente. Dunque la terapia si dovrebbe basare su un trattamento comune a tutti i pazienti, associato a un trattamento personalizzato. Comunque Naviaux e colleghi suggeriscono che teoricamente un ripristino del metabolismo può essere ottenuto aumentando la disponibilità di folato, B12, glicina, e serina; e intervenendo sul metabolismo della B6. Questo dovrebbe indurre una maggiore sintesi di NADPH con conseguente ripristino di un metabolismo normale.

PNAS

La rivista su cui è stato pubblicato lo studio è importante, si tratta diProceedings of the National Academy of Sciences (PNAS), ha un impact factor di 9 e rotti ed è considerata lorgano ufficiale dellUnited States National Academy of Sciences. Questo significa che il presente lavoro è stato ritenuto significativo sia nel tipo di dati riportati che nella loro interpretazione.

Ipometabolismo e malattia di Lyme

Naviaux e colleghi riconducono la riduzione di sfingolipidi (la principale alterazione metabolica riscontrata) a infezioni intracellulari persistenti, virali o batteriche. In pratica questo ipometabolismo è un pezzo della risposta immunitaria a infezioni intracellulari, qualunque esse siano. E un modo per alzare il ponte elevatoio e prepararsi allassedio. Questo tipo di risposta immunitaria dunque può ben essere presente in alcuni casi di malattia di Lyme, infezione nota per essere sia persistente (sopravvive anche agli antibiotici normalmente usati) che intracellulare (studi in vitro). Come già notato sopra, nel materiale supplementare dello studio si legge in particolare che linibizione di regioni delle pareti cellulari ricche in sfingolipidi potrebbe essere un meccanismo di difesa contro linvasione intracellulare da parte di batteri come Coxiella burnetii e Borrelia burgdorferi. Questo fornisce finalmente una spiegazione plausibile alla osservazione comune che i pazienti esposti aB. burgdorferi si dividono in due insemi senza intersezione:

coloro che riportano danni hanno in genere una infezione con manifestazioni più vistose, una fase acuta devastante che si lascia dietro lesioni ad alcuni organi, e non sviluppano CFS;coloro che scivolano nella CFS non avranno mai danni agli organi.

Credo ora che il primo gruppo non abbia la possibilità di utilizzare lipometabolismo come difesa contro la invasione intracellulare della spirocheta. Ovvero non riesce a ridurre le zattere lipidiche delle pareti cellulari. Nel secondo caso invece si ha ipometabolismo con riduzione degli sfingolipidi, e questo previene la diffusione intracellulare della infezione, quindi lapoptosi e in ultima analisi il danno agli organi. Il prezzo da pagare per preservare i tessuti è però la sospensione della vita fisica e intellettiva, sospensione che chiamiamo comunemente CFS.

Punto debole dello studio

Forse una criticità dello studio è la mancanza di un gruppo di controllo con altre malattie. Lo studio dimostra in effetti che nei pazienti CFS è presente un ipometabolismo, ovvero che questi soggetti sono effettivamente malati. Questo naturalmente va a vantaggio del riconoscimento della patologia. Tuttavia non ci dice se questa alterazione ha davvero a che fare con i sintomi della CFS, o piuttosto non è un risocntro comune in tutti coloro che hanno malattie croniche. In questo senso sicuramente sono necessari ulteriori studi, includendo controlli costituiti da individui con patologie come la sclerosi multipla, il diabete etc.

Bibliografia

Larticolo di Naviaux su PNAS si trova qui.

Maggiori dettagli su Naviaux e il suo lavoro si trovano in questo post e in questo.
KIO :)
 

#8 Lev

Lev

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Inviato 11 settembre 2016 - 12:55:21

Nuovo post sui test metabolici:

https://paolomaccall...ci-dove-e-come/

#9 KIO

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Inviato 11 settembre 2016 - 20:30:52

Grazieee Lev!

Questa mi era sfuggita!

(Interessante questo Paolo Maccallini)

Ciao :-) 


KIO :)
 

#10 romy

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Inviato 12 settembre 2016 - 20:11:10

Romy! Quando ho letto il riassunto di questo studio, tra le prime cose a cui ho pensato ci sono state e i gli unici 3 pazienti guariti che nominava Ramsay, quelli che sono arrivati in coma in ospedale... E la tua idea del coma indotto...

Cara Kio hai una gran memoria a quando vedo,parlai del coma indotto farmaceuticamente,perchè la mia visione della patologia e di tipo neuro-tossica sulla base dello stress cronico e di ogni tipo,per cui c'è forte slivellamento tra i recettori del Gaba e quelli del glutammato,specie l'NMDA,per cui,e ne sono convinto, solo una persona tenuta in coma farmaceutico per una settimana o 15 giorni,dipende da caso a caso, al suo risveglio,potrebbe ritornare alla sua vita ma da guarito.Solo che bisogna poi vedere quanto dura,e poi a ricaduta eventuale dopo anni o mesi, rifare la terapia del coma indotto.Ciao KIO.Romy

 

 

P.S.

 

Il problema di una tale terapia?,dove lo trovi un medico o un centro consenziente a cio????????una volta era più facile....poterlo fare....oggi bisogna avere fortuna.Poi conoscete un medico o centro che fa quello che dice il paziente????????


Messaggio modificato da romy, 12 settembre 2016 - 20:15:00

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#11 romy

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Inviato 12 settembre 2016 - 21:15:53

Quì mi ci ritrovo benissimo,in effetti è tutto il mio pensiero,ed io a differenza di molti,sul forum,ho potuto sperimentare l'andata ed il ritorno di questa patologia,alla cui base giostrano gli affetti familiari,cosa di cui non ho mai parlato sul forum e penso mai lo faro?.Romy

 

 

.....omissis............

 

“Secondo me la psiche è coinvolta principalmente in due modi, in questa malattia.

  1. In primo luogo abbiamo una disfunzione sistemica che interessa ciascun organo, e quindi anche il cervello. Non sappiamo ancora di cosa si tratti, lo studio Naviaux suggerisce che si tratti di un metabolismo ridotto, una sorta di patologia mitocondriale; altri gruppi parlano di una vascolarizzazione difettosa, altri ancora invocano anticorpi contro antigeni neuronali. In ogni caso il cervello è colpito dalla malattia, e il suo funzionamento è alterato. Non è una malattia primaria del cervello, cioè la disfunzione del sistema nervoso centrale non nasce lì; ciò non toglie che l’encefalo e il sistema nervoso sia colpito, sia nelle sue funzioni inferiori, che in quelle superiori. E questo è documentato anche da centinaia di studi di brain imaging (ipoperfusione, ipovolume della materia bianca etc) e di studi funzionali (deficit di memoria, di concentrazione, rallentamento dei processi intellettivi etc). Ma la malattia non nasce nel cervello e colpisce il cervello come i muscoli scheletrici, il cuore, la circolazione etc.
  2. Ma la psiche è anche colpita in un altro modo. Dopo anni o decenni di malattia chi non sarebbe scoraggiato? Quando si perdono a vent’anni le proprie capacità fisiche e mentali, il proprio ruolo sociale, l’indipendenza, il futuro, e si viene ridicolizzati dal contesto amicale e famigliare, è possibile che la forza interiore venga meno, che ci si scoraggi. Ovviamente ciascuno reagisce in modo diverso alla disabilità. Ma la reazione fisiologica a questo tipo di disabilità secondo me è quella di una depressione reattiva, almeno in alcuni periodi.

Più precisamente, io credo ci siano delle fasi psicologiche nella reazione a questa patologia: in un primo momento si è terrorizzati da quello che sta succedendo al proprio corpo e alla propria mente, in seguito si comincia ad organizzare il contrattacco, cercando aiuto medico. Quando si vede che decine e centinania di tentativi medici non sortiscono effetto, e che il contesto sociale non riconosce la disabilità, si può scivolare nella depressione. E’ la depressione della pantera di Rainer Maria Rilke, la fiera che scopre di essere in una gabbia che nessuno aprirà mai. In seguito queste fasi si alterneranno, riproponendosi a cicli. In altri periodi poi si è tralmente sopraffatti dalla malattia che la vita psichica è inconsistente.”


Messaggio modificato da romy, 12 settembre 2016 - 21:17:13

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Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

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Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
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Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

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Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#12 maurete

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Inviato 04 ottobre 2016 - 12:21:20

leggedo i post di romy concordo pienamente su tutto quello a cui fa riferimento...
Brevemente riassumendo la mia storia mi rendo conto che il primo momento a 22 anni è stato un colpo micidiale che mi ha mandato quasi in depressione passando dalla salute alla malattia (era il lontano 2002) persistente cosa che non avevo mai sperimentato Poi preso coscienza del mio problema dopo la diagnosi di cfs e fm ( avuta nel 2005 dal centro di malattie infettive di Chieti ) ho reagito e grazie ad un buon psicoterapeuta e a qualche pseudo integratore ho riniziato ad avere una vita decente. Poi è stato un continuo di situazione cicicla, benessere accettabile e malessere. Le ricadute sono sempre una batosta e ti riportano al livello mentale quasi all esordio di tutto ed è per questo che oltre al disagio fisico vi è quello mentale ancor più difficile da affrontare.
Arriviamo al 2012-13 diagnosi di presunta lyme.
Cure antibiotiche quasi una ogni anno.
Ho avvertito miglioramenti al livello di disturbi generali che sono diminuiti ma stranamente è divenuta più ciclica la mia situazione fisica.
Come se questa nuova diagnosi mi abbia rigettato nel baratro e buttato giù moralmente poiché devo rimboccarmi le maniche e resistere a tutto questo ancora e non so per quanto tempo.
In effetti non so se preferivo gli anni addietro quando stavo si male ma avevo più periodi in cui stavo decisamente meglio.
Ora invece sono dinuovo in loop e mi rendo conto delle parole del mio psicoterapeuta che purtroppo non mi segue più in quanto si è sposato da Roma. Sembra che una volta che siamo consapevoli di quello che abbiamo ci attacchiamo talmente tanto che amplifichiamo il tutto.
...da qui mi viene da pensare a molte persone che convivono per anni con i tumori e quando ne sono consapevoli di averlo in poco tempo si spengono. Scusate le mie parole confuse ma era per sottolineare l'importanza del rafforzare oltre che il corpo con tutti gli integratori anche la mente lavorando molto in profondità con noi stessi
Trovando il tempo per pensare non solo a tutti i nostri disturbi ma anche a quei momenti anche se piccoli in cui abbiamo miglioramento.... Ed è proprio la chiave di sblocco per la porta che ci porterà verso la via di guarigione o quanto meno una condizione di vita che ci permetta di convivere nel miglior modo possibile con i nostri problemi.
Buona giornata a tutti
Un saluto particolare a romy




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