10 replies to this topic

[Aquamarine]

Ciao a tutti!
Sono una ragazza di 25 anni, e da diversi anni combatto contro una serie di sintomi che hanno diminuito la qualità della mia vita. Credo che alcuni siano in comune con la ME, quindi vorrei esporveli per avere se possibile un vostro parere, nel caso riscontriate qualche somiglianza con quella che è la vostra esperienza della malattia, fermo restando che - ovviamente - dovrei eventualmente andare da un medico competente in materia.

Fino all'età di circa 15 anni ero una ragazzina attiva, percorrevo anche diversi km al giorno in bici senza avere particolari segni di stanchezza. Intorno ai 16 anni però, le cose sono peggiorate: ho cominciato ad avere episodi febbrili una volta al mese, con febbre intorno a 38 gradi e annessi mal di gola, starnuti ecc... (questi sono durati un anno), un peggioramento netto dell'insonnia (principalmente difficoltà ad addormentarmi, accompagnata periodicamente anche da risvegli frequenti) che mi faceva stare sveglia anche 4 giorni continuativamente (e che da allora non si è più attenuata, se non per brevi periodi) qualche episodio di gastroenterite, frequenti dolori alle articolazioni, spasmi muscolari, inutile dire mal di testa, stanchezza continua che mi ostacolava nelle mie azioni quotidiane, anche andare a scuola. Anche raggiungere la fermata del pullman era problematico, perché sentivo che le gambe non mi reggevano. L'ora di educazione fisica era uno strazio: dopo un minuto di corsa sentivo che le gambe mi tremavano e avevo dispnea. Affrontare le lezioni dopo quell'ora era difficile, avrei voluto solo sdraiarmi su un letto. Diagnosi del neurologo: sindrome da ansia generalizzata, due pillole di valeriana e via (Inutile dire che non risolsero niente).
Negli anni ho notato come fare attività fisica non era più lo stesso per me: dopo pochi minuti di palleggio a tennis i muscoli non mi rispondevano più, e non riuscivo neanche a tenere la racchetta in mano... l'allenamento in piscina era diventato impossibile, dopo ogni lezione tornavo a casa distrutta e febbricitante, e la mattina dopo non mi ero ancora ripresa...dovetti lasciare dopo tre mesi ed un brevetto preso a stento.
Il mio sonno, quando riesco a dormire, non è affatto riposante. Inoltre convivo con un mal di testa pressoché sempre presente, che aumenta progressivamente a mano a mano che la giornata va avanti (L'oculista mi ha detto che ho solo un leggerissimo astigmatismo che non mi da fastidio, quindi non è problema di occhi). Ho problemi gastrointestinali: nausea, ernia iatale, dispepsia, intolleranza al lattosio, forse colon irritabile. Frequente dispnea, fame d'aria (uso un broncodilatatore all'occorrenza). Fortissima allergia agli acari della polvere. Sindrome dell'articolazione temporo-mandibolare piuttosto severa. Sono diventata intollerante ai rumori, per esempio non sopporto più la tv anche se é accesa in un'altra stanza; e alla luce del sole (spesso non riesco a tenere aperti gli occhi se c'è sole pieno). Non tollero il freddo anche moderato, e non c'è verso di riscaldarmi mani e piedi d'inverno. In primavera, quando comincia a far caldo, quando esco di casa e cammino mi gira sempre la testa. Quando mi alzo dal letto, o dopo essermi inginocchiata, sento la testa "vuota" e che mi pulsa. Ho vertigini.
Spessissimo sento di avere la febbre, anche se quasi mai la misuro (quando lo faccio, a volte risulta intorno ai 37.3-37.4, altre ho temperatura normale), soprattutto a fine giornata quando sono ancora più stanca, o dopo aver fatto attività fisica.
Da quando ho questi problemi, ho dovuto rallentare notevolmente il ritmo della mia vita, e sacrificare la vita sociale per impiegare quelle poche energie che ho per studiare. In poche parole, a fine giornata la stanchezza, il forte mal di testa e la sensazione di avere la febbre mi impediscono di uscire di casa. E il week end sono ancora stanca dai giorni precedenti. Anche suonare il pianoforte è diventato difficile, e dopo anche solo mezz'ora che suono ho bisogno di sdraiarmi sul letto per un po' prima di riprendermi. Fino a pochi anni fa, non era così.

Scusate il papiro, ma ho cercato di ricordare quanti più sintomi possibile. Che ne pensate? Vi ringrazio in anticipo se avete avuto la pazienza di leggere questo romanzo :^)

[grazia73]

Ciao Aquamarine, leggendoti , mi sembra proprio che tu possa avere la cfs, ma non mi posso sostituire alla diagnosi di un medico esperto....L'unico consiglio che ti posso dare è di dosare il più possibile le tue energie, non sforzarti mai a fare le cose , perchè se hai a disposizione 100 di energia devi farne andare solo 50, insomma , devi cercare di non arrivare mai al limite....anche perchè poi si sta molto peggio e il recupero è sempre più lento.....purtroppo lo so che non è facile , non è una vita normale, devi rinunciare a tante cose, ma almeno riesci ad evitare di avere dei peggioramenti eclatanti...inoltre dovresti, comunque provare a fare una visita in un centro medico specializzato o almeno da un medico esperto di cfs...comunque se hai bisogno di ulteriori informazioni, chiedi pure e se possiamo ti aiutiamo volentieri...un abbraccio

[Aquamarine]

Ti ringrazio per la risposta. Purtroppo vivo al sud (Puglia) e qui non c'è nessuno, credo, che conosca questa patologia...e se mi azzardo a parlarne col mio medico di base, mi prenderà per ipocondriaca dicendo che è solo stress. Quindi evito direttamente. Intanto oggi come al solito, forte mal di testa sopra gli occhi dalla mattina alla sera. Il problema è che non è che posso prendere antinfiammatori/analgesici tutti i giorni 😨 voi come fate col mal di testa costante?

[VITTORIA]

"...Credo che alcuni siano in comune con la ME, quindi vorrei esporveli per avere se possibile un vostro parere, nel caso riscontriate qualche somiglianza con quella che è la vostra esperienza della malattia, fermo restando che - ovviamente - dovrei eventualmente andare da un medico competente in materia...."

 

Ciao Aquamarine, si, io trovo quaòche somiglianza con la mia esperienze e quella di altre persone che conosco malate di CFS/ME, però l'ideale sarebbe, come hai detto, che ti potessi rivolgere ad un medico che conosce questa patologia.

Non sei mai stata da un reumatologo, immunologo? Che tipo di ricerche hai fatto in questi anni? E cure oltre la valeriana?

In particolare volevo chiederti, a 16 anni quando hai cominciato ad avere episodi febbreli frequenti, chi ti ha visitata e che medicine ti diedero?

 

"Il problema è che non è che posso prendere antinfiammatori/analgesici tutti i giorni voi come fate col mal di testa costante?"

 

Io mi curo solo in modo naturale da più di 30anni, anche il mal di testa, ci sono tantissimi rimedi per esempio omeopatici a seconda della tiplogia...

 

Ti auguro di trovare presto la strada giusta per ritrovare la salute, sei giovane, ce la farai!

[grazia73]

Ciao  Aquamarine, io ad esempio, mi sono trovata bene con alti dosaggi di omega 3 per i miei mal di testa , e quando proprio mi viene ancora tanto forte,prendo un antiinfiammatorio...però con l'omega 3 ho risolto abbastanza...poi ogni caso è a sè....

Un abbraccio

[Aquamarine]

Curioso, non sapevo che alti dosaggi di omega-3 avessero questo potere terapeutico. Chissà con quale meccanismo agiscono...

Comunque, no, non sono mai stata né da immunologi né da reumatologi. Quando avevo la febbre ogni mese, ho semplicemente fatto la solita cura con antinfiammatori/antipiretici, non sono andata da nessun altro oltre che dal mio medico di base. Poi in quel periodo cominciai anche ad avere afte frequenti, usavo un farmaco x guarirle. Ho sempre attribuito la cosa allo stress che mi avrebbe indebolito il sistema immunitario, e al ciclo mestruale... ricordo che in quel periodo nella scuola girava la mononucleosi, e dopo l'ennesimo giorno che ero andata a lezione coi decimi di febbre, un mio amico mi disse "secondo me hai la mononucleosi", ma non la reputavo una cosa possibile, sono sempre stata attenta a non bere dalle bottigliette degli altri ecc... . Poi una volta iscritta all'Università mi sono ammalata molto di meno nel corso dell'anno, a livello di patologie infettive a carico delle vie aeree dico. Però è sempre rimasta questa sensazione di febbricola frequente, soprattutto a fine giornata se la giornata è stata pesante, o dopo una nuotata, corsa, insomma attività fisica più intensa. A volte quando vado dal medico di base per un controllo e mi visita, mi trova flogosi catarrale guardandomi gola e orecchie, senza che io sentissi dolore... quindi in realtà non so neanche se questo sia un problema permanente o meno, potrei averlo senza accorgermene.

A livello di ricerche, sempre una decina o poco meno di anni fa, feci gli ormoni tiroidei (tutto ok, all'epoca), intolleranza al glutine (tutto ok), e basta, che io ricordi. Andai anche da un'endocrinologa che mi fece fare delle analisi sul calcio nel sangue, che risultarono nella norma, e ricordo vagamente di aver fatto un test di waaler-rose anni fa, con esito nella norma.

Non ho fatto cure particolari oltre quelle per l'allergia e ora per l'ernia iatale, che ho scoperto da poco. Basta.

Domanda: la cfs non è ancora riconosciuta in Italia? E neanche la ME?

[Alessandro.M.]

Ciao Aquamarine, ti possiamo capire perfettamente, io ho 19 anni ed è quasi da 2 anni che ho la CFS e mi ritrovo in molti dei tuoi sintomi. Anche per me il mal di testa è il sintomo peggiore che penso in questi 2 anni non mi ha mai abbandonato:mattina, pomeriggio, sera. è la cosa che mi crea piu disagio oltre alla stanchezza ovviamente. Comunque cerca di andare da qualcuno, uno dei centri piu vicini a te di riferimento per la CFS è Chieti. Se la prendi in tempo e imbocchi la strada giusta hai possibilità di guarire. Se hai bisogno di qualcosa scrivi pure!

[grazia73]

Ciao Aquamarine, perchè non fai anche degli esami virali? esempio per vedere se hai avuto in passato la mononucleosi , citomegalovirus , toxopalsmosi...sono esami che ti può anche prescrivere il tuo medico di base ...comunque fossi in te , una visita da un medico specializzato in cfs , la farei....No la cfs non è riconosciuta in  Italia purtroppo!

[VITTORIA]

Aquamarine, ti avevo chiesto dell'esordio a 16 anni proprio perchè pensavo alla mononuclesi, io farei subito test mononucleosi, citomegalovirus, streptococco e gli altri tipici tipo VES, PCR etc...meglio se prescritti da un immunologo.

 

Per il mal di testa che abbiamo tutti, chi più chi meno, la medicina naturale può aiutare moltissimo anche chi si cura normalmente con l'allopatia, esistono tantissimi rimedi a seconda del tipo di dolore, idem per gli antinfiammatori antibatterici, tantissimi e senza effetti collaterali, io mi sono trovata sempre bene.

 

Facci sapere, abbracci.

[cielo]

 Però è sempre rimasta questa sensazione di febbricola frequente, soprattutto a fine giornata se la giornata è stata pesante, o dopo una nuotata, corsa, insomma attività fisica più intensa. A volte quando vado dal medico di base per un controllo e mi visita, mi trova flogosi catarrale guardandomi gola e orecchie, senza che io sentissi dolore... quindi in realtà non so neanche se questo sia un problema permanente o meno, potrei averlo senza accorgermene.

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Aquamarine, prima di pensare CFS, cercherei di escludere la malattia di Lyme andando in un centro specializzato. La febbricola che descrivi a fine giornata, dolori, ansia, insonnia e fame d'aria (tipica di co-infezioni Lyme come la babesiosi). Inoltre  la febbre ciclica mensile avrebbe dovuto allertare un medico esperto di Lyme e farti fare esami al riguardo. 

[Aquamarine]

Ciao a tutti, scusate se rispondo solo ora. Vi ringrazio molto per i suggerimenti. Per quanto riguarda la malattia di Lyme, mi sembra alquanto improbabile averla contratta, vivendo in Puglia. La VES e proteina C reattiva sono esami che ho fatto di recente per altri motivi, ed erano nella norma, se non ricordo male. Forse farò un pensierino sulla la ricerca di anticorpi del toxoplasma, citomegalovirus e della mononucleosi. Vi ringrazio ancora, se avrò altri dubbi non esiterò a scrivervi:)