10 risposte a questa discussione

[Isabella.H.]

Ciao a tutti, è un po' che vi leggo... Da quando l'ennesimo specialista ha ipotizzato per i miei sintomi una cfs, ancora però da diagnosticare. Sperando di non tediarvi troppo, vi vorrei spiegare in breve cosa mi è accaduto in quest'ultimo anno e fare un paio di domande. Sono un'insegnante e nelle due ultime settimane di scuola, tra fine maggio e inizio giugno 2015 ho avuto due episodi febbrili (febbre al massimo 37,4) a distanza di una settimana l'uno dall'altro. Dopo il primo tutto ok, (tra l'altro ho una bimba piccola, che aveva anche lei la febbre), ma dopo il secondo mi sono rimasti addosso un forte dolore alle ossa, una temperatura corporea bassa (mai sopra 36,1) e una impossibilità a svolgere attività fisica. Passa un mese e vado dal medico di base che mi trova pressione bassissima e mi fa fare un mese di magnesio. La sintomatologia non cambia di molto e quindi comincia la mia lunga serie di esami del sangue da cui non si evince un bel niente, tutto nella norma. A settembre miglioro un bel po' tanto che pensavo di essere guarita ma a partire da novembre inizia una serie infinita di gastroenteriti, nausea forte, ogni 15 gg circa. E permane il senso di avere la febbre costantemente anche se la temp corporea rimane bassissima, qche episodio di tachicardia, prurito generalizzato, linfonodi reattivi( ecografia esclude però linfoadenopatia) Tra novembre e maggio mi prendo, inoltre, la mani piedi bocca, la quinta malattia, una influenza stagionale e continuano i probl all'intestino... In definitiva il mio sist immunitario si è indebolito. Dopo due eco addome, una eco tiroide, una gastroscopia, una videocapillaroscopia, visita ematologica, infettivologica ecc, mi mandano dal reumatologo che fa diagnosi di poliartrite sieronegativa e mi fa fare 4 mesi di salazopyrin (che ancora prendo). Secondo me serve a poco e la diagnosi non è corretta e soprattutto la temp corporea rimane bassa. Ho difficoltà a concentrarmi, a capire le cose, a ricordarle, sono in preda all'ansia (da due giorni prendo xanax, altrimenti non vivo...). L'ultimo infettivologo mi ha consigliato una visita da esperto in cfs. E qui vengono le mie domande: io abito a Imola. Per me sarebbe comoda Bologna, voi che ne pensate, sono bravi? Una mia carissima amica medico mi dice piuttosto di andare al valsambro di Bologna per iniziare cura naturale per eliminare batteri eventualmente presenti nel sangue. Sono confusa e preoccupata e tra l'altro dopo 10 giorni in montagna anche peggiorata... (Non pensate a scalate alpine, Due o tre camminate che può sostenere una bimba di 3 anni)

[grazia73]

Ciao isabella, purtroppo non saprei dirti se a bologna c'è qualche bravo esperto di cfs, io abito in Piemonte...Però secondo una visita da un esperto in materia andrebbe fatta...poi magari non è detto che sia cfs...potrebbe anche essere qualche altra malattia , non saprei proprio come aiutarti....mi dispiace tanto...esami relativi ad eventuali allergie o intolleranze ne hai fatti?

[Isabella.H.]

Ciao, grazie per la tua risposta! Soffro di allergia al nichel, mix profumi, conservanti. Tra l'altro nei mesi precedenti ho avuto una riacutizzazione di tutte queste allergie che è durata circa sei mesi, non potevo usare più niente, nemmeno avene o bionike. Mi svegliavo con gli occhi sempre gonfi. La dermatologa mi ha consigliato di sostituire i ponti in bocca (ne ho due, più 5 amalgame) . Non ho pensato che le cose potessero essere così collegate. A fine agosto inizio a togliere il primo ponte. Sono lavori lunghi e costosi!!!

[VITTORIA]

Mi dispiace Isabella, comunque benvenuta.

Di certo ci vuole una diagnosi precisa, altrimenti è normale che subentri ansia

Io mi curo sempre solo con medicina naturale, ma non sono mai stata dove dici tu, sentiamo altri amici del forum...

Spero troverai presto l'origine e la cura del tuo star male, anche per la tua bimba

Un caro saluto.

[grazia73]

Ciao Isabella , potrei anche avere la sensibilità chimica multipla, ma dovresti sentire un esperto in materia tipo il prof. genovesi che persò visita a Roma mi pare...comunque se fai la rimozione delle amalgame, mi raccomando, accertati che sia una rimozione protetta!

Un caro saluto

[Isabella.H.]

Grazie per le vostre risposte! Penso che prenderò appuntamento per una prima visita a Bologna (ho visto che diagnosticano anche la sensibilità chimica multipla). Poi si vedrà... Per le amalgame mi hanno proposto la sostituzione con ponte ma senza ossigeno. Non so nemmeno io, non è facile trovare un dentista veramente preparato nei paraggi... Vi aggiornerò!

[grazia73]

Ok Isabella, mi raccomando tienici aggiornati! Mi raccomando fai attenzione comunque a fare la rimozione ...che sia protetta è importante! Un abbraccio

[Katya]

Ciao Isabella, 

 

molti come te e me compresa ricordano che prima del calvario (fibro - cfs) un episodio infettivo. Io per esempio, avevo una forte sinusite, febbre che saliva e scendeva e mal di testa forti. Siccome dovevo partire per la vacanza a Minorca feci aerosol a gogo e poi sono partita. A Minorca per raggiungere una spiaggia ci vuole una 30-40 a piedi e noi facevamo 2 spiagge al giorno. Cominciavo ad accusare stanchezza e dolori al adome e testa con forte nausea il quinto giorno. Tornata a casa dopo qualche giorno sono finita al pronto soccorso perchè non riuscivo a muovermi. Non riuscivo a chiudere il palmo della mano. Dolori forti in tutto il corpo che nessun analgesico riusciva a colmare. Trigemino, emicrania...ero in uno stato pessimo. Al PS fino alle 6 di mattina nn sono riusciti ad abbassare il dolore. Cortisone e tutti analgesici come acqua fresca. Infine mi hanno sedata. E da li....ora 1 anno e 2 mesi un altalena pazza e ricerca sfrenata di un aiuto concreto.

 

Ho passato tanti dottori privati e non ma a Bologna non ho trovato nessuno. E vivo a Modena. Bologna era il primo posto dove cominciai a cercare ma senza nessun risultato.

[Isabella.H.]

Ciao Katya, posso chiederti a quali esperti ti sei rivolta? Io ho visto sul sito che a Bologna è stato aperto un ambulatorio, presso medicina del lavoro, che diagnostica/segue proprio persone che hanno già la diagnosi o che sono all'inizio del percorso per averla. Se mi dici che lì non ti sei trovata bene magari ci ripenso per evitare di perdere tempo. Spero che tu abbia trovato, alla fine, un aiuto concreto. Un abbraccio

[Katya]

Ciao Isabella,

 

no non sono andata a Bologna, cmq puoi provarci.

 

Io sono stata a Modena da Manzini il quale mi ha diagnosticato la Fibro. Poi a Reggio dal dott. Caruso che l'ha confermata. Poi a Verona nel centro del dolore dal dott. Schweiger. Poi a Roma dal dott. Genovesi.  

Cmq sia, una cira non cè. Barcolano tutti nel buio proponendo varie terapie.

[Katya]

Credo che nel fratempo mi sono accollata anche la Cfs ma tanto, diagnosticata o meno mi cambia poco.