11 risposte a questa discussione

[Giulia89]

Salve ragazzi,

so bene.. molto bene che la nostra (o almeno la mia) non può essere definita una malattia psichiatrica... penso che ognuno di noi in qualche modo si sia chiesto almeno una volta... "forse sono pazza?".... Beh nella mia esperienza con vari psichiatri/psicologi posso dire che nessuno è riuscito a farmi miracolosamente guarire.. nonostante fossero tutti convinti (o quasi) che avessi solo problemi di ansia generalizzata/attacchi di panico/somatizzazioni varie...

che dire.. mi hanno dato lo zoloft, mi hanno dato la paroxetina... Non posso negare che ho trovato "sollievo" temporaneo grazie agli antidepressivi.. sopratutto la paroxetina mi ha fatto rinascere per 4 anni... ma quando l ho smessa ho ricominciato a fare i conti con me stessa.. probabilmente con ancora più danni di prima... insomma era un piacevolissimo tappabuchi che mi permetteva di infischiarmene di tutto e di tutti a scapito della mia salute...

Sono passati ormai 6 anni da quando ho smesso la paroxetina.. e spesso mi chiedo se il mio "scalarla" in maniera forse troppo  veloce (sotto consiglio medico) non mi abbia arrecato molto dei danni che oggi ho.. insomma non so se la mia cfs è peggiorata a causa della paroxetina o se forse la paroxetina mi aiutava effettivamente...

Dopo questo lungo preambolo arrivo al punto.... La cfs mi ha indubbiamente scoraggiato e fatto sentire depressa moltissime volte... tutti i giorni mi sveglio e mi chiedo se avrò la forza di affrontare la giornata...è una "sindrome" che indubbiamente ti debilita a livello psicologico e ti stressa da morire... e io so benissimo quanto faccia male stressarsi... avete avuto esperienze positive con psichiatri/psicologi che conoscono queste patologie e che magari riescono a darci supporto anche farmacologico sapendo chi siamo e quanto siamo delicati?? 

Perchè io sono arrivata a questa consapevolezza... se non riesco a calmarmi e rilassarmi un minimo non riuscirò mai ad avere la costanza e la capacità giusta per intraprendere e provare un cammino serio di guarigione.... ci sarà pure (oltre ai luminari all'estero...) qualcuno che possa riuscire ad aiutarci anche nel nostro percorso psicologico che non sia totalmente scettico quando gli raccontiamo delle nostre patologie?

 

[gabry]

Ciao Giulia, ti ho scritto in privato.

[Alessandro.M.]

Ciao giulia, io facendo una delle tante visite, da un primario internista mi sono preso la diagnosi di "sindrome distimica reattiva" (depressione lieve). E mi ha dato l' entact, un inibitore della ricaptazione della serotonina. Peró ovviamente non mi ha guarito, mi ha aiutato un pochino (circa il 3-5%). Ma mio padre che è medico di base mi ha detto che forse era dovuto al fatto che alcuni che hanno cfs hanno un malfunzionamento nei recettori della serotonina e quindi questo farmaco andava ad aumentare le quantità di serotonina in circolo.

[Giulia89]

Ciao Alessandro,

grazie per la risposta, 

guarda io purtroppo non essendo medico non ci capisco molto... spesso leggo di gente che dice che a noi con la CFS l'aumento di serotonina non fa bene... e poi leggo anche l opposto... la mia dottoressa infatti mi ha dato degli integratori a base di triptofano che dovrebbero appunto andare ad agire sulla serotonina..

chiaramente le dosi sono basse e non si parla di antidepressivo... la mia paura è non sapere se l antidepressivo migliorerà la situazione o la peggiorerà nettamente... e per questo motivo rimango ferma... anche se ogni caso è diverso, già sentire che tu hai trovato un minimo di aiuto con l'entact mi fa pensare...

Purtroppo io non ne posso parlare con il mio psicoterapeuta perchè nonostante lui sia uno psichiatra non crede che io abbia la CFS..... a volte mi verrebbe da dirgli "e allora provamelo! dammi un bell'antidepressivo e fammi vedere come tutto scompare :D"

[grazia73]

Ciao Giulia, a me quando avevano dato degli antidepressivi, mi avevano peggiorato molto la malattia...aumentata la stanchezza e i dolori alle gambe purtroppo..In seguito un medico esperto di cfs, mi disse che , gli antidepressivi, non andrebbero mai presi da chi ha la cfs, perchè peggiorano la malattia...Forse possono aiutare per la fibromialgia , ma non saprei...

[Zac]

Se hai una depressione primaria la CFS è esclusa da diverse linee guida.
La terapia psicologica, sopratutto la cognitiva comportamentale, serve come supporto di tutte le malattie croniche invalidanti, non certo come terapia.

[Alessandro.M.]

Si certo, ogni caso è a se. A me sicuramente che sono un po giu dato che ho 19 anni ed ho dovuto abbandonare le mie attività un pochino ha aiutato ma veramente poco, diciamo che è stata una "terapia" di supporto che gia ho interrotto dato che ora cercheremo di fare qualche terapia piu mirata verso la patologia. Ma si, ha ragione Zac sono solo terapie di supporto, dato che la nostra è una patologia neuroimmune e non psichiatrica.

[romy]

Siamo ancora a chiederci se gli antidepressivi servono in caso di CFS con o senza ME? pensate ad un incendio e pensate di spegnerlo con la benzina????...........basta dare uno sguardo alla mia firma ci troverete:"Protezione dei Neuroni a mezzo dei potenziali di soglia",è un lavoro di Cheney che spiega il motivo per cui antidepressivi e CFS/ME non vanno d'accordo.Romy

Messaggio modificato da romy, 28 giugno 2016 - 22:58:07

[grazia70]

Ciao a tutti mi chiamo Grazia e sono nuova del forum... seguo da un pó le vostre discussioni e mi trovo d'accordo cn Romy sul fatto che se il nostro SNC ha subito uno sbilanciamento di sicuro gli antidepressivi in questo caso non sono indicati...scusate se non mi esprimo bene...io sono stata in cura 2 anni cn lo Zarelis x problemi di ansia depressiva e alla fine di questa cura ho iniziato ad avere una mattina degli sbandamenti nel camminare...come se camminassi in nave o su un terreno che mi oscillava sotto i piedi...non sono vertigini ma una sensazione di instabilitá posturale che a distanza di quasi tre anni ancora perdura.Da li nel tempo ho avvertito sempre di piú la necessità di sedermi al minimo sforzo ed eccomi oggi dopo tre anni che mi hanno cambiato la vita avendo dei sintomi non riconosciuti da nessun specialista a dover andare dal dott. Tirelli che mi ha prescritto delle analisi dove scopro valori altissimi degli anticorpi per mononucleosi...Qualcuno di voi ha gli stessi miei sintomi e questo dizziness cronico?Qualcuno l' ha risolto e come?Riguardo a questo sarei molto grata a te Romy se volessi darmi qualche indicazione visto che tu l'hai avuto questo sintomo per 4 anni e poi é passato...Ti avevo scritto anche in privato ma ripeto sono nuova dei forum in generale e non so come interagire.Grazie a tutti quelli che volessero darmi una mano con un suggerimento...

[grazia73]

Ciao Grazia, anche per me è iniziato tutto con una mononucleosi, però io non ho mai avuto questo sbandamento nel camminare, ma linfonodi gonfi in gola, tanta stanchezza , febbre , dolori muscolari , e una serie di altri sintomi che ora non sto a elencare....Tirelli cosa ti ha detto? ti ha dato qualche cura? ti ha fatto una diagnosi ? Purtroppo non saprei come aiutarti...mi dispiace

[Maria76]

ciao Grazia70, io per un po' di tempo ho preso l'Arlevertan, circa 5 anni fa me lo prescrisse il medico di base per le forti vertigini, lui pensava fosse dovuto a problemi di cervicale, me lo hanno poi prescritto nuovamente in terapia antalgica e l'ho preso per 3/4 mesi, non ricordo esattamente.

Anche a me capita di avere questo senso di sbandamento mentre cammino oppure quando mi alzo dalla sedia, mi devo fermare ed appoggiare a qualcosa, oppure ci sbatto direttamente contro...

Però da quando faccio idrokinesiterapia le cose sono migliorate, durante le prime sedute entravo in acqua e non riuscivo a camminare senza appoggiarmi al bordo, non riuscivo proprio a tenermi in equilibrio e quando uscivo dall'acqua dovevo appoggiarmi perchè sembrava che le gambe non tenessero il mio peso... adesso invece lo faccio senza problemi, anzi, riesco a fare anche dei semplici esercizi senza dovermi tenere...

Forse potresti provare...

[grazia70]

Grazie per aver risposto al mio messaggio.Tirelli,quando sono andata a visita a Cava, mi ha prescritto le analisi del sangue che ho fatto e gli dovró far vedere a fine Luglio dove ho riscontrato questi anticorpi della mononucleosi...nel frattempo mi ha prescritto il Nicetile per questa sensazione di pressione alla schiena...Una diagnosi di cfs non me l'ha fatta e mi ha lasciato allo sbaraglio come gli altri medici che ho contattato in questi 3 anni che hanno cambiato la mia vita...mi sono sentita sempre facilmente affaticabile ma questa condizione é peggiorata tanto che non riesco a fare piú di un lavoro a casa senza dovermi poi sedere sul divano...a questo si aggiunge questa sensazione di instabilitá posturale continua che mi angoscia e che é la mia vera bestia nera.Ho provato un pó di sollievo solo 2 anni fa quando feci delle manipolazioni dall'osteopata e che mi hanno aiutato per parecchi mesi x poi ricadere dinuovo in quella spiacevole sensazione...quanto vorrei poter superare almeno questa cosa che per me é molto limitante nella vita di tutti i giorni.Devo sempre far attenzione quando cammino a non essere urtata perché mi sento molto precaria nell' equilibrio,anche se poi ringraziando Dio non cado mai...

Messaggio modificato da grazia70, 01 luglio 2016 - 13:37:15