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Fibromialgia, ernie al disco e dolori dovuti a..?


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2 risposte a questa discussione

#1 Leuconoe

Leuconoe

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Inviato 01 maggio 2016 - 19:00:56

Ciao a tutti,

vi scrivo per sfogarmi un po' e chiedere un vostro parere.. premesso che sono seguita da neurochirurgo, fisiatra e, di recente, reumatologo, però ho una situazione un po' particolare. Pur avendo solo 35 anni ho già un'ernia lombare piuttosto brutta, una protrusione dorsale, tre protrusioni cervicali e un'ernia cervicale molto brutta per la quale, infatti, sono in lista d'attesa per l'operazione per estate/autunno perché ha già provocato qualche danno al tricipite sinistro e visto che è da luglio scorso che continua a passare da fasi acute a subacute e peggiorare e impronta la corda midollare i neurochirurghi preferiscono non rischiare e mettere una protesi, vista anche la situazione di grande fragilità discale che ho per cui potrebbe peggiorare da un momento all'altro senza motivo (come ha fatto fin'ora). Questa era una premessa per spiegare un po' a mia situazione... i medici non hanno mai saputo spiegarmi perché i miei dischi sono così fragili, ho iniziato con le prime protrusioni verso i vent'anni e da lì in poi, senza mai sforzi particolari o incidenti, il decadimento. Dicono solo che c'è una fragilità genetica e poi non sanno dirmi altro, solo che devo stare attenta. Già, peccato che l'ernia cervicale mi sia uscita di notte perché ho girato male la testa sul cuscino. 

 

Ma torniamo a noi. Il mio problema/dubbio in questo momento è questo. Da sempre soffro di emicranie ma nell'ultimo anno si sono intensificate moltissimo, per cui sto seguendo una cura che sembra averle quanto meno diminuite. Fin qui tutto bene, solo che ora da qualche mese sono peggiorati sempre più i dolori che ho in tutto il corpo (e che ho sempre attribuito all'una o all'altra protrusione), ma ora i dolori alle gambe sono diventati praticamente insopportabili, ho sempre una stanchezza terribile, come se avessi camminato per dei chilometri, quando mi alzo da seduta o da sdraiata a volte mi viene da piangere perché veramente è un dolore tremendo. Inoltre ho sempre come la sensazione di spilli nei piedi quando sono seduta da un po' e a volte anche di notte, tanto da svegliarmi (oltre alle mani sempre addormentate a metà nottata per l'ernia, ma vabbé, quello per forza). Poi una volta che mi muovo il dolore un po' diventa più tollerabile anche se rimane sempre presente. Sono quindi andata da un reumatologo che mi ha diagnosticato la fibromialgia... e in effetti rientro pienamente nei canoni, ho praticamente tutti i sintomi, solo che non so, è come se una parte di me non riuscisse ad accettarlo.. sarà perché è una malattia che non ha nulla che possa dimostrare che esista, è come se non venissi creduta da chi mi sta intorno e mi sento ancora più frustrata. 

 

Mi sento sempre così stanca, sempre così piena di dolori che mi sembra di avere 80 anni, non 35, e col fatto che non mi lamento praticamente mai le rare volte che lo faccio mi sento anche dire "eh, pensa a quando avrai 60 anni!"... e lì mi metto a piangere. Perché mi terrorizza la sola idea, di come starò a quell'età. In che condizioni ci arriverò? 

 

Vi prego di perdonare lo sfogo, ma avevo veramente bisogno di tirare fuori queste cose con qualcuno che potesse comprendere quello che provo e queste paure, senza sentirmi giudicata.

 

La parte relativa al dubbio è... possibile che davvero la fibromialgia da sola possa darmi dei dolori così forti alle gambe e tutti questi problemi? Quelli alle braccia/collo/parte alta della schiena ora non lo considero perché con l'ernia che ho è molto più probabile siano dovuti a quella, ma le gambe? L'ernia lombare è grossina, deforma il sacco durale e lambisce la radice di S1, ma non dovrei avere danni ai nervi. Le gambe, oltre ad avere questi dolori, hanno anche debolezza oggettiva, faccio pilates e ultimamente mi tremano sempre per tutti gli esercizi...

 

Vi ringrazio di cuore per qualunque risposta



#2 Tina.B

Tina.B

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Inviato 02 maggio 2016 - 21:44:25

La fibromialgia, o come vuoi chiamarla, esiste eccome, non solo ti basta cercare un po' in rete ma fare un giro nel forum forse ti farà capire quanta gente c'è che ha di questi problemi. Spesso le costellazioni di sintomi sono diverse, ma probabilmente hanno un'eziologia comune.

Anche mia madre soffre di fibro e ha grossi problemi alla schiena, in più ha patologie autoimmuni.

Tempo fa ho trovato alcuni studi sulle ernie discali che ipotizzano un'origine autoimmune del disturbo.

Ho pensato che potrebbe essere un'altro sintomo che fa parte della patologia.

cmq  cerca di approfondire prima con un neurologo.

Spero vada meglio! In bocca al lupo!



#3 Leuconoe

Leuconoe

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Inviato 04 maggio 2016 - 08:02:43

Grazie mille Tina per la tua testimonianza. Anche io avevo pensato ad un'origine autoimmune del problema alla schiena,anche perché trovarmi a 35 anni con 4 protrusioni e due ernie (più uno schiacciamento ad un altro disco) senza aver mai fatto sforzi o incidenti non è che abbia tante spiegazioni... tanto più che il tutto è iniziato prima dei 29 anni. Ho provato a parlarne sia coi neurochirurghi che con la mia neurologa che col mio medico di base, tutti mi liquidano dicendo che forse c'è una base genetica ma non si sa, è così e basta e mi trattano quasi come se fossi "fissata" solo perché vorrei andare a fondo e capire l'origine di questa cosa. Io ho la tiroidite di Hashimoto, con anticorpi positivizzati da pochi anni, mentre gli altri anticorpi per le malattie reumatiche li ho sempre avuti negativi, ma sono anche anni che non li ho più fatti..

 

Ad ogni modo la cura che mi ha dato il reumatologo e che sto facendo ora per la fibromialgia mi sembra stia iniziando a fare qualcosa, mi sembra che i dolori siano un po' diminuiti... speriamo bene! E' solo "triste" sapere che è una malattia che viene considerata di serie B, proprio perché non è verificabile con analisi o prove dimostrabili, la gente non ti crede ed è ulteriormente deprimente. 






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