18 risposte a questa discussione

[LUCIANOJ]

Sono un medico. Seguo mia moglie nel difficile percorso di conferma oggettiva di CFS. Ho seguito un lavoro made in USA in cui si parlava del test. L'ho effettuato due volte con risultati coincidenti con il lavoro americano. Vorrei sapere se ci sono altre persone che hanno fatto tale test che almeno evidenziare be in maniera oggettiva la stanchezza post - esercizio

[ManuCFS]

Test con qualcosa di scritto non ne ho fatti, però ti posso dire che faccio attività fisica in uno studio privato e mi segue un allenatore, rispetto ad una persona "normale" parto già con stanchezza, poi durante l'esercizio faccio più fatica a recuperare tra una serie e l'altra e i muscoli sono molto contratti, anche i nervi vari tendono ad irrigidirsi più del normale e il rilassamento generale richiede qualche secondo in più rispetto ad una persona in salute. Il confronto lo faccio anche con quando mi allenavo anni fa e ancora non avevo la CFS quindi posso notare in prima persona le macro e micro differenze.

 

Questo per il reparto anaerobico, poi insieme faccio anche aerobico e ho notato che nonostante io sia allenato ormai da mesi i battiti non scendono ma restano relativamente alti già dalla partenza dell'esercizio in pratica non ci sono miglioramenti e non è normale.

 

Io seguo un'alimentazione adeguata e faccio attività fisica per contrastare la malattia e i vari sintomi e per recuperare peso/muscolo (massa magra) che ho perso e che altrimenti continuerei a perdere rischiando ulteriore stanchezza e altri problemi, quindi principalmente ho notato che l'allenamento aerobico non migliora nonostante l'allenamento e mettere su massa magra è estremamente difficile per chi ha la CFS.

[LUCIANOJ]

Mi sono rifatto ad un rapporto dell'IOM che ridenomina la CFS con la denominazione più appropriata di SEID (Systemic Exertion Intolerance disease) ovvero malattia da intolleranza sistemica allo sforzo. Tale denominazione,a mio modesto parere, meglio inquadra l'essenza di tale patologia. Ovviamente il modo più oggettivo per evidenziarlo è con il suddetto test. Basta dire che le assicurazioni americane pagano per la CFS solo se il test è positivo. Pertanto avremmo la prova oggettiva della SEID o CFS. Ecco perché ricerco gente con diagnosi di CFS e che abbia fatto il test per verificare se effettivamente tale alterazione è comune in coloro che verosimilmente sono affetti da CFS.I dati mi sono stati refertati dagli stessi medici americani che hanno effettuato lo studio

[ManuCFS]

Sarebbe utilissimo, in Italia la vedo dura perchè siamo al Medioevo sia a livello di tutela che a livello di ricerca, basta dire che invece che aprire centri di ricerca o di cura per la SEID, qui chiudono pure quei pochi che erano presenti, purtroppo se non c'è un interesse economico la malattia non interessa, aggiungiamoci anche che è una sindrome trattata a spanne quindi molto spesso i medici dicono che hai questa malattia perchè non sanno cos'altro dirti, quindi una buona percentuale di malati in realtà ha altre malattie ma non questa... insomma in questo campo c'è una grande confusione e/o la si vuole fare.

 

Sono d'accordissimo sul discorso termine CFS, non so perchè continuano a chiamarla così che è completamente sbagliato, non rappresenta per nulla la malattia rispetto invece a come fa il termine SEID, anche perchè quando dici in giro sindrome da stanchezza cronica già ridono specialmente i medici, la gente pensa che sia stanchezza o stanchezza cronica che sono cose totalmente diverse da sindrome da stanchezza cronica, usando questa denominazione fuorviante noi malati non verremo mai presi sul serio, si potrebbe già dare il buon esempio ad esempio usando il termine corretto su questo forum e cambiare il nome del sito in attesa che si adegui anche la medicina in Italia.

 

Detto ciò, se uno volesse fare questo test in funzione della SEID a chi si dovrebbe rivolgere?

 

Grazie.

[LUCIANOJ]

Il test cardiorespiratorio da sforzo e' un comune esame che si fa in tutte le divisioni di pneumologia.La particolarità consiste nel fatto che dovrà essere effettuato per due giorni consecutivi all'incirca alla stessa ora . Pertanto sarà opportuno spiegare questa necessità e purtroppo pagare due tickets.

[Zac]

Ciao Luciano, ci puoi descrivere meglio questo Test per sapere se lo fanno anche in Italia? Grazie.

Io ho fatto un Test da sforzo al Centro Medico Sportivo di Chieti, ma era il test che fanno agli sportivi per vedere le problematiche legate allo sforzo immediato e non al recupero.

 

Ciao

[LUCIANOJ]

In parole molto semplici. Nelle persone che sono in perfetta salute il test cardiorespiratorio fatto il primo giorno di regola mi da dei parametri normalissimi e così succede il secondo giorno perché 24 ore bastano per il recupero. Nei pazienti con SEID invece a fronte di parametri normali del primo giorno, nel test del secondo giorno c'è un crollo dei valori perché questi pazienti non riescono a recuperare in 24 ore. Quindi ci troviamo di fronte ad un test fatto dappertutto la cui particolarità è genialità dei colleghi americani è consistita nel farlo ripetere a distanza di 24 ore

[ManuCFS]

Io non sono un medico, studio a livello di interesse personale l'alimentazione e l'attività fisica (unici 2 aspetti sui quali un malato di SEID può lavorare dato che non esistono cure), ma secondo me 24 ore di recupero non sono sufficienti nemmeno per una persona normale (dipende poi anche dal tipo di sforzo) figuriamoci per uno con questa malattia, io ho un crollo dei valori (ipotizzo) anche dopo che ho stirato 2 magliette oppure lavato 2 piatti.

Comunque tentare non costa nulla, nello specifico a quale valori bisogna prestare particolare attenzione se subiscono delle variazioni?

[LUCIANOJ]

Il test è molto complesso. Difatti io stesso l'ho fatto interpretare negli USA dagli stessi medici che hanno elaborato il test. Inoltre ti posso assicurare che in un paziente sano il test è identico in tutte e due le prove

[ManuCFS]

Ah quindi anche se uno volesse farlo qui in Italia in un qualsiasi ospedale poi non avrebbe dei tecnici/medici preparati per poterlo interpretare?

[LUCIANOJ]

I medici italiani sono in grado di interpretare il singolo test ma non il significato dei due test consecutivi

Vorrei che fosse chiaro che l'importanza di questo esame è che finalmente si riesce a dimostrare in maniera OGGETTIVA il malessere post sforzo visto che il riconoscimento Medico - legale è legato essenzialmente a dati oggettivi. Pertanto raccogliere dati su questo esame è fondamentale
 

[ManuCFS]

Mi chiedevo quindi, il test te lo hanno esaminato i colleghi americani perchè tu sei un medico e quindi facendoti un "favore" personale oppure anche un privato come me può fare il test, spedirglielo e aspettare una risposta? Se si può fare ciò, quanto costa?

 

Grazie.

[LUCIANOJ]

Se per te non ci sono problemi di privacy posso intermediare io tenuto conto che loro mi hanno proposto una collaborazione

Ovviamente tutto gratuitamente. ..
 

[cielo]

Sono un medico. Seguo mia moglie nel difficile percorso di conferma oggettiva di CFS. Ho seguito un lavoro made in USA in cui si parlava del test. L'ho effettuato due volte con risultati coincidenti con il lavoro americano. Vorrei sapere se ci sono altre persone che hanno fatto tale test che almeno evidenziare be in maniera oggettiva la stanchezza post - esercizio

 

 

Il mio medico di base mi aveva fatto la prescrizione del test (dalle mie parti lo fa' la ASL medicina dello sport) ma non l'ho mai fatto perche' non potevo permettermi di avere una ricaduta. Il medico mi disse infatti che avrei dovuto pedalare per una mezz'ora!

 

Ho letto di alcuni pazienti ME/CFS che l'hanno fatto ma sul forum internazionale qui sotto

http://forums.phoeni...g-me-cfs.31059/

 

Penso anch'io che sia al momento il migliore test diagnostico per distinguere chi soffre di ME/CFS or SEID come vorrebbero rinominarla, piuttosto che di generica stanchezza cronica.

[LUCIANOJ]

Quando il professore ha eseguito l'esame su mia moglie aveva già preannunciato che il giorno dopo l'esame sarebbe stato perfettamente identico. Ho ancora negli occhi la sua espressione quando il giorno dopo i valori erano completamente crollati e lui stesso non sapeva darsi una risposta. quando la situazione clinica di mia moglie è peggiorata ho rifatto il test che ha evidenziato un chiaro peggioramento dello stesso in sintonia con la sintomatologia.

[Zac]

Posso chiederti quali valori erano diversi dal precedente esame?

Ci sono parecchie persone che conosco, con sintomatologia e/o diagnosi di CFS fatta in Italia, che sono sempre in fare di recupero e quindi fare un test da sforzo è quasi un controsenso perchè sono sempre sotto sforzo, dovremmo distinguere che grado di sintomatologia di CFS si tratta, e cioè cosa riesce a fare il soggetto e cosa non riesce a fare, oppure il discorso differenziale è valido per tutti i gradi di severità della CFS?

 

Se vuoi ti mando il mio test per vedere se parliamo degli stessi valori, dello stesso esame.

[LUCIANOJ]

E' vero che sono sotto sforzo ma probabilmente lavorano ad una frequenza cardiaca che non crea problemi. Invece con il test si spinge oltre. I parametri che si prendono in considerazione sono soprattutto quelli che si riferiscono alla risposta metabolica con VO2/Kg(ml/min/Kg) alla soglia aerobica ed al picco. Puoi inviare il tuo test. 

[Nalini]

Ciao luciano,

io sto cercando di fare questo test da tempo ma non sapevo dove farlo, ho chiesto al fisiatra, a medicina dello sport e per fino a malattie rare ma mi hanno detto che non si fa alcun test in 2 giorni. Che tu sappia per i pazienti costretti a casa tra letto e divano, esiste una variante del test che si possa sostenere? Come fanno negli USA?

[Alessandro.M.]

Io, avendo gareggiato in Mtb ad alto livello ho sempre eseguito durante la stagione ciclistica il test incrementale da sforzo su cicloergometro con valutazione dei watt, bpm e saturazione ossigeno. Anche dopo un anno dall'inizio della Cfs (che mi ha impedito inizialmente di potermi allenare costantemente, visti i prolungati tempi di recupero e ahimè ora di condure una vita normale) ho effettuato il medesimo test. Devo dire che i risultati del test ovviamente sono stati piu bassi dei precedenti anni, ma è stato un buon test considerando che avevo la cfs e che mi allenavo 2 volte a settimana, però se avessi dovuto rifare il test il giorno dopo o qualche giorno dopo i valori sarebbero crollati, cosa che non sarebbe successa prima della malattia ovviamente (non a caso la cfs è stata rinominata intolleranza all'esercizio SEID).

Messaggio modificato da Alessandro.M., 19 aprile 2016 - 08:34:55