27 risposte a questa discussione

[Hiroshi]

Ciao,

non appena contratto l'agente infettivo che ha scatenato la CFS (tutt'ora non bene identificato, grazie alla infinita sapienza medica che ci circonda) la mia lingua presenta due sintomi:

- pizzica, se non addirittura brucia

- è ricoperta di patina bianca

 

Entrambi i sintomi erano a me del tutto ignoti in precedenza, così come i disturbi del sonno (frequenti risvegli notturni, sempre, dall'infezione in poi).

 

Qualcun'altro si ritrova in quanto ho scritto?

 

 

 

[cristiana]

Io ho la patina bianca: anche quella peggiora al peggiorare dei sintomi....io credo sia legata a problemi intestinali...la lingua non mi brucia ma ho difficoltà a percepire i sapori ed ho sempre il famoso postnasal drip, senza sinusite visto che la RX ai seni paranasali era pulita....

Messaggio modificato da cristiana, 15 gennaio 2016 - 09:29:52

[Tina.B]

Per mia madre è stato uno dei primi sintomi: lingua gonfia, che pizzica, brucia, dolore alle gengive, senzazione di denti che "ballano" (probabilmente dovuta all'edema). Sono seguiti: dolori al viso, formicolii, nervi che saltano. Questi sintomi vanno e vengono.

Le ipotesi sono state tante e ancora non chiare perchè i vari medici ancora si contraddicono. Alcuni dicono sia sindrome di sjogren, visto la positività autoimmune della biopsia alle ghiandole salivari, che però non sono atrofizzate, ci sono e funzionano (producono saliva) e comunque non spiegherebbe il gonfiore alla lingua. L'otorino ha trovato una cisti alla base della lingua, ma anche quella non dovrebbe dare sintomi del genere. il neurologo dice neuropatia, ma anche questa diagnosi non è esaustiva...

Dopo 3 anni, rimedi trovati fino ad ora: nessuno.

Naturalmente non è l'unico sintomo che ha. Si aggiungono: fibromialgia, disturbi del sonno, sbalzi termici, problemi alla colonna, riattivazioni virali, vulvodinia, problemi all'ultima parrte dell'intestino, affaticabilità, emicranie e sicuramente dimentico qualcosa.

L'unica sindrome che comprende tutti i suoi sintomi è quella della guerra del Golfo Persico, cosa che prima non consideravo nemmeno e poi invece mi ha fatto riflettere.

Mia madre lavora all'ospedale. Molti suoi colleghi hanno avuto problemi simili.

Quello che mi spaventa di più è che più di uno ha avuto problemi di tumori nel distretto testa/collo (lingua, bocca, mascella...)

Non voglio fare allarmismo, ma mi chiedo cosa stiano aspettando a fare studi più approfonditi o a proporre qualche terapia!

Ho fatto mille ricerche in rete, qualche ipotesi ce l'ho ed è quella di un virus ricombinante o qualcosa del genere, che innesca una serie di reazioni in vari tipi di cellule (iperpermeabilità delle membrane, reazioni autoimmuni, riattivazioni virali, deficit del sistema immunitario, disordini nell'espressione genica) anche se come ipotesi non è facile da digerire.

Non sono nè medico nè ricercatore, ma visto l'attenzione che ci riservano, penso sia importante cercare da soli e condividere con chi prova la malattia sulla propria pelle e ha una motivazione forte a cercare di capirla.  Magari da un confronto nasce qualcosa di costruttivo!

[KIO]

Io ho la patina bianca: anche quella peggiora al peggiorare dei sintomi....io credo sia legata a problemi intestinali...la lingua non mi brucia ma ho difficoltà a percepire i sapori ed ho sempre il famoso postnasal drip, senza sinusite visto che la RX ai seni paranasali era pulita....

Cristina. ciao!

Stavo per dirti che a me han sempre detto che la lingua bianca è sintomo di problemi di stomaco... E poi sono andata a vedermi cos'è il postnasal drip che nomini.

Grazie per averlo nominato perché è un po' quello che mi sta rompendo da alcune settimane .

Ma ho visto che può essere un dintomo da reflusso gastroesofageo o meglio da riflusso laringo-faringeo (RLF) http://verna.blog.ti...st-nasale-drip/ . La domanda che sorge spontanea: Come sta il tuo stomaco? 

[KIO]

Tina condivido diverse tue prese di posizione.

Ma questa mi preoccupa molto:

Mia madre lavora all'ospedale. Molti suoi colleghi hanno avuto problemi simili.

L'ospedale in questione che risposte ha dato???

[cristiana]

...'nna schifezza come l'intestino...ho sia il cardias che il piloro beanti...mi rimane sempre tutto sullo stomaco e quasi tutto mi da mal di pancia...ho anche problemi di deglutizione che tre medici hanno attribuito al reflusso per il cardias beante, ma io cominciò a pensare ci siano altri problemi.Il cibo non mi va di traverso ma non riesco più a deglutire un boccone delle dimensioni normali altrimenti devo deglutire più volte...poi ho dei dolori e soprattutto tantissima rigidità alla zona occipitale, nuca e zona scapole con vertigini... Per caso c'è qualcunaltro che ha i miei sintomi?

[nocentinif]

Anche io ho ho svariati sintomi riconducibili alla Cfs ed effettivamente da molti anni ho una patina biancastra che riveste la lingua.

Premesso che  per la cfs  non è possibile fare ipotesi certe di diagnosi e-o terapie, personalmente ho la fortissima convizione che trattasi di problematiche mitocondriali ( n.b. la scienza medica ufficiale in questa materia è agli albori e riconosce soltanto alcune patologie principali) che per suo natura possono mandare in sofferenza cellule, tessuti ed organi di più svariata natura. (n.b. in primis muscoli cervello !). Ritornando all'argomento principale anche io avevo molto muco "retronasale" che ho quasi del tutto risolto assumento 3 volte alla settimana un integratore di un aminoacido (cisteina) Nac da 600 mg. (tra l'altro è un buon antiossidante.

Da circa un meso sto facendo degli integratori, "fai da te", per le problematiche mitocondriali a base di Ribosio (migliore rispposta del mio organismo), q10 e carnitina e sembrerebbe che la problemarica (Cfs ?) stia migliorando soprattutto a livello muscolare (niente più crampi ai polpacci, minor dolori muscolari, diminuizione  della cefalea muscolo tensiva, diminuizione del disturbo cognitivo e per ultimo ho notato anche una certa riduzione della patina biancastra della lingua. Nella speranza che non si tratti di effetto placebo teniamoci aggiornati.

[cristiana]

Anche io ho preso un noto farmaco da banco a base n-acetilcisteina per una settimana ma non ho risolto... Per quanto tempo lo hai assunto?

[nocentinif]

Anche io ho preso un noto farmaco da banco a base n-acetilcisteina per una settimana ma non ho risolto... Per quanto tempo lo hai assunto?

La mia assunzione è permanente, iniziai circa cinque anni fa ( avevo fatto  un esame degli aminoacidi ed avevo una bassa cisteina- n.b. test forse non affidabile al 100%) quindi per un anno intero una volta al giorno e negli anni successivi, fino ad oggi, 3 volte alla settimana (n.b. è bene assumerlo durante un pasto principale per problemi di acidità). Non ricordo bene l'inizio dell'effetto ma penso che per una problematica cronica una sola settimana sia molto poco e poi dobbiamo considerare anche i dosaggi (Nac 600 mg online costa il giusto mentre in farmacia costa un'esagerazione). Io personalmento in questi cinque anni di assunzione non ho notato rilevanti effetti collaterali (trattasi di un aminoacido e non proprio di un farmaco) a parte il fatto dell'acidità in caso di assunzione a stomaco vuoto o dopo aver finito di mangiare da un po' di tempo ( dopo circa 30 minuti  dalla fine). Comunque per tenere sotto controllo i livelli di cisteina in modo che non eccedano è possibile fare un esame degli aminoacidi plasmatici. Per esempio con la mia assunzione cronica di 3 Nac 600 mg. alla settimana rientravo ancora nei parametri "normali" della cisteina.(eseguito con test scientificamente affidabile al Meyer di Firenze)Ciao.

[cristiana]

Grazie mille per le preziose informazioni, io per intenderci avevo acquistato il famososo mucolitico a base di n-acetilcisteina. Quasi quasi lo prendo: non lo sopportò più questo muco odioso!

[gabry]

Anche io ho ho svariati sintomi riconducibili alla Cfs ed effettivamente da molti anni ho una patina biancastra che riveste la lingua.
Premesso che  per la cfs  non è possibile fare ipotesi certe di diagnosi e-o terapie, personalmente ho la fortissima convizione che trattasi di problematiche mitocondriali ( n.b. la scienza medica ufficiale in questa materia è agli albori e riconosce soltanto alcune patologie principali) che per suo natura possono mandare in sofferenza cellule, tessuti ed organi di più svariata natura. (n.b. in primis muscoli cervello !). Ritornando all'argomento principale anche io avevo molto muco "retronasale" che ho quasi del tutto risolto assumento 3 volte alla settimana un integratore di un aminoacido (cisteina) Nac da 600 mg. (tra l'altro è un buon antiossidante.
Da circa un meso sto facendo degli integratori, "fai da te", per le problematiche mitocondriali a base di Ribosio (migliore rispposta del mio organismo), q10 e carnitina e sembrerebbe che la problemarica (Cfs ?) stia migliorando soprattutto a livello muscolare (niente più crampi ai polpacci, minor dolori muscolari, diminuizione  della cefalea muscolo tensiva, diminuizione del disturbo cognitivo e per ultimo ho notato anche una certa riduzione della patina biancastra della lingua. Nella speranza che non si tratti di effetto placebo teniamoci aggiornati.

[gabry]

Nocentinif .. I miglioramenti che hai avuto sono solo legati agli integratori?
Per caso hai valutato anche la Vit.D?
Nel frattempo segui anche una dieta alimentare?

[romy]

Ciao,

non appena contratto l'agente infettivo che ha scatenato la CFS (tutt'ora non bene identificato, grazie alla infinita sapienza medica che ci circonda) la mia lingua presenta due sintomi:

- pizzica, se non addirittura brucia

- è ricoperta di patina bianca

 

Entrambi i sintomi erano a me del tutto ignoti in precedenza, così come i disturbi del sonno (frequenti risvegli notturni, sempre, dall'infezione in poi).

 

Qualcun'altro si ritrova in quanto ho scritto?

 

 

 

Hiroshi,la patina bianca non ha nulla da spartire con la CFS/ME,te la puoi ritrovare in moltissimi casi su base gastrica-intestinale-digestiva o su base febbrile.Diverso è il mistero enigmatico della lingua che brucia,o MBS,sindrome della bocca urente o della lingua urente o glossopirosi,ecc.ecc.,di cui sono portatore cronico,dall'estate del 2004,che molti fanno rientrare tra i sintomi di fibro,come se fosse una specie di neuropatia periferica.Molte di queste sintomatologie,in buona percentuale, trovano riscontro in post trattamenti odontoiatrici,non penso si tratti solo di una banale coincidenza come nel mio caso specifico.Praticamente la sofferenza o bruciore si esplica a livello delle piccole fibre nervose amieliniche di tipo C del dorso della lingua,con perdita del gusto per l'amaro a livello delle papille gustative,altrimenti non si tratta di MBS ufficializzata,e se ci vai a fondo,spesso la patina corposa bianca o gialla che sia,si comporta come il cibo con assenza del bruciore come durante la masticazione,un altro momento in cui il bruciore è assente è durante il sonno,comunque di MBS ne esistono di 3 tipi e potrei parlarti per tre mesi di fila,ma non servirebbe a nulla,è un enigma a 360°,meglio farne a meno.C'è una spiccata somiglianza con certi forti bruciori vulvari,di cui al momento non mi sovviene il termine.Romy

Messaggio modificato da romy, 17 gennaio 2016 - 02:59:47

[nocentinif]

Nocentinif .. I miglioramenti che hai avuto sono solo legati agli integratori?
Per caso hai valutato anche la Vit.D?
Nel frattempo segui anche una dieta alimentare?

Assolutamente niente dieta alimentare, la vitamina l'assumo da circa  due anni (avevo livelli molto bassi) senza apparentemente significanti miglioramenti per la cfs. (n.b. la vitam D è importantissima anche per tante altre problematiche e sembrerebbe che da studi effettuati un basso livello di vitamina d corrisponda ad una durata di vita mediamente inferiore a chi abbia valori normali.

Ricapitolando assumo:

-  Nac 600 mgDa circa cinque anni (nessun effetto percepibile su cfs ma miglioramento netto per muco retronasale.

- vitamina d da circa due anni nessun effetto percepibile su cfs,

- Wellbutrin (antidepressivo atipico che dovrebbe aumentare i livelli di dopamina-noradrenalina) da circa 5 anni (buon miglioramento sulla sonnolenza e nessun effetto collaterale visibile)

- Integratore completo di vitamine B da circa due anni (nessun effetto percepibile sulla cfs)

- Integratori per mitocondriali da circa un mese e mezzo; Ribosio ( sembrerebbe il più attivante), Coenzima Q10 e Carnitina con effetti sintomaticamente incoraggianti ( scomparsa dei crampi ai polpacci, netta diminuizione della cefalea muscolo tensiva, rilassamento muscolare genelare e lieve ma apprezzabile miglioramento nella sfera dei disturbi cognitivi).(sperando che non si tratti di solo effetto placebo !)

Nei prossimi giorni vorrei provare ad integrare con il magnesio.

[gabry]

grazie per la risposta, ti ho mandato un messaggio privato....

[grazia73]

ciao , anch'io ho problemi di muco retro nasale....volevo chiedervi, ma il semplice Fluimicil potrebbe bastare o non è la stessa cosa? l'esame della cisteina non l 'ho mai fatto , però avevo fatto quello dell'omocìsteina (esame del sangue ) non so se sia la stessa cosa, comunque era nei limiti...

[cristiana]

Ecco anche io ho preso quello...a me l'omocisteina non l'hanno mai testata...

[Tina.B]

Tina condivido diverse tue prese di posizione.

Ma questa mi preoccupa molto:

L'ospedale in questione che risposte ha dato???

Nessuno parla, tutti tacciono, ognuno con i suoi problemi.

Alcuni non si rendono conto della cosa, ma so per certo che parecchi hanno notato queste spiacevoli coincidenze e si stanno facendo delle domande, soprattutto medici.

 

Per il resto, all'ospedale cosa puoi chiedere?

 

 

[KIO]

Nessuno parla, tutti tacciono, ognuno con i suoi problemi.

Alcuni non si rendono conto della cosa, ma so per certo che parecchi hanno notato queste spiacevoli coincidenze e si stanno facendo delle domande, soprattutto medici.

 

Per il resto, all'ospedale cosa puoi chiedere?

 

 

Sì, ognuno coi suoi problemi... posso immaginare, capisco.

Ma se si fanno le domande soprattutto I MEDICI..! Qui non capisco più, ma davvero! Va bene se è qualche infermiere, ma se se ne sono accorti i medici, almeno loro possono rischiare e prendere posizione, no?

All'ospedale puoi chiedere di essere serio! Ha una responsabilità sia verso i degenti che verso il personale!

Che cavolo, sarà che nessuno ha capito di che si tratta, ma le epidemie non vanno segnalate?

Mettete uno bello striscione fuori dall'ospedale "Qua gira un infetto sconosciuto, non facciamo allarmismi, ma molti del personale curante ne sono affetti. Portate mascherina e disinfettate le mani entrando e uscendo"

Non è necessario farlo davvero, basta far girare la voce come se fosse deciso... fissando pure la data... Secondo me qualcosa si schioderebbe.

[KIO]

...'nna schifezza come l'intestino...ho sia il cardias che il piloro beanti...mi rimane sempre tutto sullo stomaco e quasi tutto mi da mal di pancia...ho anche problemi di deglutizione che tre medici hanno attribuito al reflusso per il cardias beante, ma io cominciò a pensare ci siano altri problemi.Il cibo non mi va di traverso ma non riesco più a deglutire un boccone delle dimensioni normali altrimenti devo deglutire più volte...poi ho dei dolori e soprattutto tantissima rigidità alla zona occipitale, nuca e zona scapole con vertigini... Per caso c'è qualcunaltro che ha i miei sintomi?

I tuoi sintomi così tutti assieme non li ho...

Quella del non riuscire a deglutire so che è un sintomo da miastenia gravis... Ma lo dico nella mia ignoranza, magari c'è in tante altre situazioni.

 

Suppongo che hai fatto le gastroscopie, dato che sai tutto del tuo stomaco e relative valvole... Il resto dello stomaco in che stato è? 

Quella della deglutizione è da indagare seriamente.

Per il macello gastro-intestinale direi che potresti farti aiutare da qualche bravo dietologo, ci sono diete per tutto, reflussi, ernie, gastriti... Perché in ogni caso il prodotto dello stomaco influenza l'intestino, e anche tutta la microflora. Non è così banale la cosa.  Se i dietologo è bravo davvero, non è escluso che si interessi anche dei tuoi altri problemi e ti ascolti in modo globale.

Conosco gente che ha avuto miglioramenti insperati su molti fronti correggendo l'alimentazione.

Coraggio!

[Tina.B]

Sì, ognuno coi suoi problemi... posso immaginare, capisco.

Ma se si fanno le domande soprattutto I MEDICI..! Qui non capisco più, ma davvero! Va bene se è qualche infermiere, ma se se ne sono accorti i medici, almeno loro possono rischiare e prendere posizione, no?

All'ospedale puoi chiedere di essere serio! Ha una responsabilità sia verso i degenti che verso il personale!

Che cavolo, sarà che nessuno ha capito di che si tratta, ma le epidemie non vanno segnalate?

Mettete uno bello striscione fuori dall'ospedale "Qua gira un infetto sconosciuto, non facciamo allarmismi, ma molti del personale curante ne sono affetti. Portate mascherina e disinfettate le mani entrando e uscendo"

Non è necessario farlo davvero, basta far girare la voce come se fosse deciso... fissando pure la data... Secondo me qualcosa si schioderebbe.

I medici spesso non sanno bene di cosa si tratta, anche se, chi è malato, magari qualcosa intuisce.

Le cause sono ancora incerte e non verificabili.

Sicuramente all'interno del polo si fa parecchia ricerca con vettori virali e ingegneria genetica... ma chi può escludere che la contaminazione non sia arrivata da un paziente?

L'ospedale non può fare niente, e se avesse colpe, negherebbe e insabbierebbe.

Per il resto... non dimentichiamoci che siamo noi a rischiare la ghettizzazione.

Per lanciare un allarme bisogna essere certi e la sicurezza ce la deve dare qualche "uomo di scienza".

Finchè tutti i medici che incontro mi diranno che non c'è contagiosità, cosa posso fare io?

[grazia73]

Grazie Cristiana! proverò allora!

[cristiana]

I tuoi sintomi così tutti assieme non li ho...
Quella del non riuscire a deglutire so che è un sintomo da miastenia gravis... Ma lo dico nella mia ignoranza, magari c'è in tante altre situazioni.
 
Suppongo che hai fatto le gastroscopie, dato che sai tutto del tuo stomaco e relative valvole... Il resto dello stomaco in che stato è? 
Quella della deglutizione è da indagare seriamente.
Per il macello gastro-intestinale direi che potresti farti aiutare da qualche bravo dietologo, ci sono diete per tutto, reflussi, ernie, gastriti... Perché in ogni caso il prodotto dello stomaco influenza l'intestino, e anche tutta la microflora. Non è così banale la cosa.  Se i dietologo è bravo davvero, non è escluso che si interessi anche dei tuoi altri problemi e ti ascolti in modo globale.
Conosco gente che ha avuto miglioramenti insperati su molti fronti correggendo l'alimentazione.
Coraggio!

Lunedì ho di nuovo la visita dal neurologo: insisterò perché indaghi in tal senso dopo tanti mesi che vivo con queste difficoltà, voglio proporre uno studio della deglutizione. Si, fatte una gastroscopia e due colon: tutto OK tranne beanza e leggero reflusso.Purtroppo ogni volta che prendo un banale virus le cose precipitano.Prima di natale stavo meglio, poi ho preso una sindrome parainfluenzale e stomaco e intestino hanno cominciato a fare capricci. Sto provando a fare la dieta di MikSte ma i legumi in queste condizioni non mi aiutano...Io non so come funziona da voi, ma da me funziona così: se non hai dei sintomi tali che anche un bambino si renderebbe conto che hai qualcosa che non va, non ti prescrivono esami più approfonditi!Io sono stata ricoverata meno di un anno fa per una settimana e tre mesi fa ho fatto risonanza al cervello: tutto OK (tranne Rotavirus).Il neurologo alla prima visita mi disse che se non avevo sintomi tipo cadute improvvise o diplopia e la disfagia non peggiorava, allora era una sindrome ansiosa... Ma io dico: se oltre a deglutire male, cado e vedo doppio lo capisco da sola che ho qualcosa a livello neurologico non c'è mica bisogno di spendere 200 euro per farselo dire da un neurologo!!!! sostanza se non ci sono peggioramenti il suo orientamento rimaneva quello.Spero abbia cambiato idea o di fargliela cambiare io...

[nocentinif]

ciao , anch'io ho problemi di muco retro nasale....volevo chiedervi, ma il semplice Fluimicil potrebbe bastare o non è la stessa cosa? l'esame della cisteina non l 'ho mai fatto , però avevo fatto quello dell'omocìsteina (esame del sangue ) non so se sia la stessa cosa, comunque era nei limiti...

Il fluimucil è composto da nac (n-acetil cisteina) però non essendo un generico e non comprandolo come integratore in rete, costa in farmacia tantissimo. Per dosare la cisteina serve un esame degli aminoacidi plasmatici (es in toscana convenzionato lo fa solo il Meyer di Firenze) però secondo me dobbiamo ragionare diversamente, si deve trovare la dose minima che comporti efficacia al muco retronasale e successivamente verificare che i valori di cisteina rientrino nella normalità. L'omocisteina è tutta un altra cosa non c'entra nulla con gli aminoacidi e con la cisteina. N.b. il nac sembrerebbe non avere effetti diretti su pricipali sintomi della cfs ma migliora certamente il problema del muco retro nasale ed in parte comporta un rinforzamento dei capelli e delle unghie ed infine svolge un generico ruolo di antiossidante.

[cristiana]

Ok grazie... Certo che come faccio a fare 800 km solo per il dosaggio della cisteina? :'( .. Sono davvero atterrita...

[nocentinif]

Ok grazie... Certo che come faccio a fare 800 km solo per il dosaggio della cisteina? :'( .. Sono davvero atterrita...

Penso proprio che in ogni Regione ci sia un centro specializzato del tipo ..malattie del metabolismo (per es.a Firenze  il Meyer è l'unico per la Toscana) dove si possa effettuare con prescrizione Usl. Inoltre mi risulterebbe che molti laboratori di analisi facciano da tramite per la Synlab di Brescia che a sua volta dovrebbe fare da tramite per un laboratorio tedesco ( qualche anno fa mi sono recato a fare un esame degli aminoacidi in "zona" (compreso cisteina) è mi è arrivato un referto dalla germania, scritto in inglese, di difficile comprensione.(magari ora la synlab di Brescia si è organizzata e analizza direttamente ?)Ripeto  il nac sembrerebbe non avere effetti diretti su pricipali sintomi della cfs ma migliora certamente il problema del muco retro nasale ed in parte comporta un rinforzamento dei capelli e delle unghie ed infine svolge un generico ruolo di antiossidante.

[cristiana]

Mi informerò.Per ora ho contattato un laboratorio analisi tra i più conosciuti del capoluogo di regione e non fanno l'esame.Grazie per le utili info.

[Hiroshi]

Per mia madre è stato uno dei primi sintomi: lingua gonfia, che pizzica, brucia, dolore alle gengive, senzazione di denti che "ballano" (probabilmente dovuta all'edema). Sono seguiti: dolori al viso, formicolii, nervi che saltano. Questi sintomi vanno e vengono.

Le ipotesi sono state tante e ancora non chiare perchè i vari medici ancora si contraddicono. Alcuni dicono sia sindrome di sjogren, visto la positività autoimmune della biopsia alle ghiandole salivari, che però non sono atrofizzate, ci sono e funzionano (producono saliva) e comunque non spiegherebbe il gonfiore alla lingua. L'otorino ha trovato una cisti alla base della lingua, ma anche quella non dovrebbe dare sintomi del genere. il neurologo dice neuropatia, ma anche questa diagnosi non è esaustiva...

Dopo 3 anni, rimedi trovati fino ad ora: nessuno.

Naturalmente non è l'unico sintomo che ha. Si aggiungono: fibromialgia, disturbi del sonno, sbalzi termici, problemi alla colonna, riattivazioni virali, vulvodinia, problemi all'ultima parrte dell'intestino, affaticabilità, emicranie e sicuramente dimentico qualcosa.

L'unica sindrome che comprende tutti i suoi sintomi è quella della guerra del Golfo Persico, cosa che prima non consideravo nemmeno e poi invece mi ha fatto riflettere.

Mia madre lavora all'ospedale. Molti suoi colleghi hanno avuto problemi simili.

Quello che mi spaventa di più è che più di uno ha avuto problemi di tumori nel distretto testa/collo (lingua, bocca, mascella...)

Non voglio fare allarmismo, ma mi chiedo cosa stiano aspettando a fare studi più approfonditi o a proporre qualche terapia!

Ho fatto mille ricerche in rete, qualche ipotesi ce l'ho ed è quella di un virus ricombinante o qualcosa del genere, che innesca una serie di reazioni in vari tipi di cellule (iperpermeabilità delle membrane, reazioni autoimmuni, riattivazioni virali, deficit del sistema immunitario, disordini nell'espressione genica) anche se come ipotesi non è facile da digerire.

Non sono nè medico nè ricercatore, ma visto l'attenzione che ci riservano, penso sia importante cercare da soli e condividere con chi prova la malattia sulla propria pelle e ha una motivazione forte a cercare di capirla.  Magari da un confronto nasce qualcosa di costruttivo!

 

Tina, grazie. Non posso certamente dire che la tua testimonianza mi faccia piacere, ma i campanelli di allarme che hai fatto suonare mi hanno convinto a prenotare una visita ad Aviano per i seguenti motivi:

- lo sviluppo della mia CFS ha una data e un evento ben precisi

- la probabilità che si tratti di un'infezione virale è altissima

- i virus in questione (EBV, CMV nonchè HSV-1 e forse altri mai ricercati) sono oncogeni

- Aviano è un centro di oncologia

 

Cosa dire, l'idea di un futuro tumore nella sede oro-facciale è scioccante, ma non posso più escluderlo per quanto ho appena scritto.

 

A questo punto, prendersi l'HIV sarebbe un nemico meno subdolo ...

 

Vi farò sapere dopo la visita e i successivi esami.