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diagnosticata fibromialgia ... molte domande senza risposta


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21 risposte a questa discussione

#1 aris

aris

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Inviato 08 gennaio 2016 - 00:55:01

salve a tutti.

sono una ragazza di 26 anni e da diversi mesi soffro di vari disturbi articolari (dolore alla cervicale ed alla schiena, mal di testa e denti, formicolii agli arti superiori ed inferiori). all'inizio il mio medico pensava che fosse una tendinite (visto che il problema riguardava solo la mano destra), poi una cervicalgia ed infine oggi il fisiatra mi ha diagnosticato una fibromialigia. premetto che in queste settimane ho fatto esami del sangue generici, lastre e rm tutti con esiti negativi (se non fosse per una leggera rettinealizzazione della colonna). 

adesso mi ritrovo con una malattia che sinceramente non avevo mai sentito e, se da un lato sono contenta perché ci sono stati giorni in cui ero convinta di avere la SLA, vorrei capire meglio il mio male.

ho capito che è una disfunzione dei neurotramettitori, che (più o meno come i reumatismi) ci dovrò allegramente convivere per tutta la vita e che che colpisce più le donne degli uomini. ho anche capito che è difficile da diagnosticare e che può portare ad altre patologie (ad esempio il colon irritabile).

adesso passiamo a quello che non ho capito. tanto per iniziare bastano gli esami fatti per diagnosticare questa malattia? oppure sarebbe meglio rivolgersi ad uno dei centri indicati sul sito per una maggiore sicurezza? (vivo in friuli quindi andrei ad aviano) i sintomi "peggiorano" nel tempo o male (salvo complicazioni) rimangono quelli? inoltre ho letto qualcosa riguardo la sintomatologia a specchio (se non ricordo male) ma non ho capito cosa volesse dire. 

il fisiatra non è stato molto esaustivo sulla malattia: mi ha detto che in pratica provo dolori sproporzionati agli stimoli che il mio cervello riceve, mi ha prescritto del Laroxyl e mandato a fare Yoga e agopuntura (su mia domanda esplicita), poi mi ha stretto la mano augurandomi buona giornata. credo che però sia stato abbastanza accurato nella visita perché si è accertato più volte che i punti che mi toccava mi facevano male. c'è anche da dire che a me le domande vengono in mente sempre in ritardo, quindi magari è stata anche colpa mia.

comunque ho deciso di chiedere a voi perché ammetto di fidarmi molto poco dei medici e vorrei un confronto con delle esperienze dirette.

grazie per aver letto questo papiro.

Aris

 



#2 cielo

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Inviato 09 gennaio 2016 - 10:25:40

da diversi mesi soffro di vari disturbi articolari (dolore alla cervicale ed alla schiena, mal di testa e denti, formicolii agli arti superiori ed inferiori). all'inizio il mio medico pensava che fosse una tendinite (visto che il problema riguardava solo la mano destra), poi una cervicalgia ed infine oggi il fisiatra mi ha diagnosticato una fibromialigia. premetto che in queste settimane ho fatto esami del sangue generici, lastre e rm tutti con esiti negativi (se non fosse per una leggera rettinealizzazione della colonna). 

adesso mi ritrovo con una malattia che sinceramente non avevo mai sentito e, se da un lato sono contenta perché ci sono stati giorni in cui ero convinta di avere la SLA, vorrei capire meglio il mio male.

ho capito che è una disfunzione dei neurotramettitori, che (più o meno come i reumatismi) ci dovrò allegramente convivere per tutta la vita e che che colpisce più le donne degli uomini. ho anche capito che è 

 

Ciao Aris,

benvenuta nel forum.

 

Considerati i sintomi che hai elencato, lascerei perdere quello che ti ha detto il fisiatra (i neurotrasmettitori non sono affatto la causa della fibro) e farei indagini approfondite per infezioni croniche che possono causare i sintomi di tipo articolare e neurologico da te descritti.

In primis farei esami e visite per escludere la malattia di Lyme e infezioni da micoplasma. Trovi informazioni su dove andare per tali esami nella discussione Lyme su questo forum oppure qui http://lymeitalia.al...ista.org/forum/ (personalmente non andrei mai ad Aviano per tali esami).

Per quanto riguarda yoga e agopuntura la mia esperienza personale (e di alcuni miei conoscenti) e' che a volte vi possono essere miglioramenti (quando vi sono) iniziali di breve periodo ma quasi sempre seguiti nel piu' lungo termine da peggioramenti a volte anche repentini. 


Messaggio modificato da cielo, 09 gennaio 2016 - 10:26:14


#3 aris

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Inviato 09 gennaio 2016 - 14:22:44

ciao e grazie perla risposta.

davvero si può prendere a brucellosi stando lontani da boschi, animali e quant'altro? tra l'altro le analisi del sangue non erano sballati. però è anche vero che sono andata a raccogliere castagne qualche mese fa e mi sono punta con i ricci e che chiedere la visita di un immunologo non mi costa niente.

quindi non c'è un modo per "tenere sotto controllo" la fibro?

 



#4 gabry

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Inviato 09 gennaio 2016 - 15:19:17

aris, cielo ha ragione consigliarti gli esami per infezioni croniche...  almeno vai ad esclusione..

personalmente all'inizio l'agopuntura ha funzionato (con un buon medico che pratica l'agopuntura) e con un due terapie all'anno sono andata avanti diversi anni, poi anche i massaggi yarduvedici....

ma la dieta alimentare è stata più di aiuto... sulla fibro ne parlano come terapia di supporto... saune o bagni turco e disintossicazione 

tossine ... integratori specifici come aiuto ...

ti hanno valutato le vit. in generale specialmente la D, B12...? può essere di aiuto ad alti dosaggi... ma dovresti sentire un reumatologo.

io ci sono arrivata dopo aver provato di tutto chimicamente.. 

tramite forum conosco persone che con la dieta alimentare sono state bene.. se non ci sono altre patologie ad interferire.

un abbraccio



#5 grazia73

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Inviato 09 gennaio 2016 - 17:13:38

ciao Aris e benvenuta nel forum...io non saprei darti consigli migliori di quelli che ti hanno già dato....comunque anche io concordo che sarebbe utile sentire il parere di un reumatologo e anche un immunologo potrebbe essere di aiuto ...Un abbraccio e non ti fermare alla prima diagnosi



#6 aris

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Inviato 09 gennaio 2016 - 17:36:29

grazie a tutte per le risposte.
io ero andata dal fisiatra perché pensavo fosse dolo una cervicalgia particolarmente rognosa. poi sono venuti i problemi lombari e lì ho iniziato a preoccuparmi.

gli esami del sangue erano aspecifici,globuli bianchi, linfociti, ferro, colesterolo e simili. 

martedì andrò dl medico e gli chiederò di fare qualche altra analisi perché quando gli ho parlato per telefono è rimasto molto stupito della diagnosi, dicendo che sono troppo giovane. 

l'idea di andare ad Aviano mi era venuta per confermare la diagnosi, visto che in teoria sono specializzati. 
cosa intendete per dieta? ho letto che non mangiare glutine aiuta ma è davvero tutto qui?

le saune e meglio di no, ho la pressione troppo bassa per poter entrare in una stanza piena di vapore e sperare di uscirne sulle mie gambe
 



#7 gabry

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Inviato 09 gennaio 2016 - 22:22:21

ciao aris, sono partita con un consiglio forse sbagliato, visto che hai solo un'opinione di un fisiatra senza aver ancora approfondito..
comunque riguardo la dieta,  sarebbe da togliere il glutine, il latte e formaggi, salumi,  per un periodo di un mese  o anche meno se vedi miglioramenti,  poi reintrodurli uno alla volta, se hai avuto miglioramenti mentre eri a dieta e se dopo nel reintrodurli vedi  che dei sintomi ricompaiono sai che può aiutarti a stare meglio.... quando io l'ho fatta avevo un sacco di sintomi in più... nel consigliartelo sono andata d'istinto senza pensare che forse non ne hai bisogno perchè non hai questa patologia e magari è solo un brutto periodo..
 
riguardo la sauna dato che anch'io ho la pressione bassa mi era stato consigliato di portare una bottiglia d'acqua per reidratarsi sul momento, ma anche il bagno turco funziona e non è pesante come la sauna.... io non ne ho fatte tante perchè non le ho vicino a casa e aiuta a togliere u po di tossine.
 
per caso prima di tutti questi sintomi hai preso qualche influenza?


#8 aris

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Inviato 09 gennaio 2016 - 23:51:24

nessun problema Grabry. questo è un forum con degli ovvi limiti ed il mio quadro clinico (oltre a non essere completo) non è chiaro nemmeno a me. con i sintomi della fm mi ritrovo solo per i dolori (concentrati nella zona della cervicale e praticamente perenni), ma disturbi del sonno, dell'appetito o di memoria non ne ho. d'altro canto sono in un periodo molto stressante (causa ultimo esame all'università che non riesco a superare) per cui può essere anche solo quello. l'unica cosa che so è che alla palpazione dei tp sentivo dolore. 

da settembre a questa parte ho preso un raffreddore (forse due ma naso chiuso più che sindrome influenzale o parainfluenzale) ed un infezione intestinale (l'ho presa all'expo quindi non so cosa possa essere stato) però sono stata male per due o tre giorni. 
però non capisco cosa possano centrare. 

prima di iniziare qualsiasi dieta vorrei fare gli esami per vedere vitamine e simili. rinunciare a glutine e latte sarà difficile visto che già non mangio pesce, però conosco persone che decantano i vantaggi di una vita senza farina, latte e zucchero. se mi aiuta! 

per ora l'unica cosa che ho fatto è stato assumere il Laroxyl dopo averne parlato con il medico. intanto mi siete comunque state di aiuto perché mi avete dato delle altre ipotesi da valutare.

poi vorrei comunque andare in un centro specializzato (visto che uno è ad un ora di auto da casa mia) per essere sicura al 100% visto che ho una zia che soffre di fm. 
se è davvero FM troverò un modo per conviverci, come faccio con i miei altri disturbi.

come ho detto sopra mi basta sapere che non diventerò paralitica.



#9 cielo

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Inviato 11 gennaio 2016 - 11:24:17

ciao e grazie perla risposta.

davvero si può prendere a brucellosi stando lontani da boschi, animali e quant'altro? tra l'altro le analisi del sangue non erano sballati. però è anche vero che sono andata a raccogliere castagne qualche mese fa e mi sono punta con i ricci e che chiedere la visita di un immunologo non mi costa niente.

quindi non c'è un modo per "tenere sotto controllo" la fibro?

 

Aris non e' la Brucellosi ma la Borreliosi che una delle possibili infezioni della malattia di Lyme. Nel mio caso ce l'ho anche senza nessuna esposizione in zone a rischio.

L'unico modo per cercare di risolvere la Fibro e' indagare le possibili cause dei sintomi che possono appunto essere quelle infezioni, e se positivi fare le cure appropriate.

Gli esami vanno fatto in centri specializzati con medici esperti (vedi link).



#10 aris

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Inviato 11 gennaio 2016 - 21:51:29

Aris non e' la Brucellosi ma la Borreliosi che una delle possibili infezioni della malattia di Lyme. Nel mio caso ce l'ho anche senza nessuna esposizione in zone a rischio.

L'unico modo per cercare di risolvere la Fibro e' indagare le possibili cause dei sintomi che possono appunto essere quelle infezioni, e se positivi fare le cure appropriate.

Gli esami vanno fatto in centri specializzati con medici esperti (vedi link).

sei riuscita a curare la Lyme? 
mi sono iscritta al link che mi avevi mandato e sto aspettando l'attivazione dell'account.

domani vado dal mio medico e gli chiedo di farmi l'impegnativa per il CRO, al momento non ho altre idee



#11 cielo

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Inviato 12 gennaio 2016 - 12:19:41

sei riuscita a curare la Lyme? 
mi sono iscritta al link che mi avevi mandato e sto aspettando l'attivazione dell'account.

domani vado dal mio medico e gli chiedo di farmi l'impegnativa per il CRO, al momento non ho altre idee

Sono riuscito a curarla fin dove era possibile. Non ho avuto ricadute da tre anni.

Comunque non e' un' infezione debellabile si puo' solo ridurre e poi lasciare che il sistema immunitario la tenga sotto controllo. Alla base della forma cronica c'e' quasi sempre una disfunzione immunitaria.



#12 aris

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Inviato 12 gennaio 2016 - 17:10:58

Sono riuscito a curarla fin dove era possibile. Non ho avuto ricadute da tre anni.

Comunque non e' un' infezione debellabile si puo' solo ridurre e poi lasciare che il sistema immunitario la tenga sotto controllo. Alla base della forma cronica c'e' quasi sempre una disfunzione immunitaria.

mi dispiace



#13 KIO

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Inviato 16 gennaio 2016 - 18:39:59

Aris "benvenuta", sempre imbarazzante dare il benvenuto qua, ma benvenuta ugualmente. :) 

Condivido tutto quel che gli altri utenti ti hanno detto.

Oggi come oggi la diagnosi di Fibromialgia è diventata una diagnosi un poco "troppo facile", fai bene ad escludere altri problemi.

Se può esserti d'aiuto (fosse confermata), conosco persone che con la fibro hanno lavorato a tempo pieno fino alla pensione, chiaro con fatica e sofferenze, ma ci sono riuscite.

E conosco persone, me compresa, che la fibro l'hanno vista peggiorare e migliorare. Io circa 13 anni fa avevo tutti i TP più una miriadi di altri positivi, oggi manco arrivo al quorum per la diagnosi... ok poi ho la ME/CFS da  30 anni e lasciamo perdere... Ma credo che la fibro no sia mai stato il mio problema principale. E sempre più si trovano modi per aiutare i malati colpiti.

 

Concordo con Cielo su yoga e agopuntura, specie con lo yoga ho visto gente farsi male. Con l'agopuntura... dipende moltissimo dall'operatore, e come interpreta i tuoi sintomi. Io ho avuto dei benefici, ho voluto continuare con un altro operatore (avevo cambiato città) mi ha conciata da sbattere via, e mi ha fatto regredire sui benefici ottenuti in precedenza. Non sono terapie innocenti.

E, adesso mi salteranno addosso tutti, ho molte riserve pure sull'omeopatia. Tutto ok se trovi aiuto con erbe e derivati, dopo tutto, anche l'industria farmaceutica ha "copiato" le molecole dei vegetali ;)

 

Parli di "convivere con i tuoi altri disturbi", tutti lo fanno, vero, ma non c'è niente lì che possa aiutare a capire quel che succede ora?

 

Un abbraccio!


KIO :)
 

#14 aris

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Inviato 17 gennaio 2016 - 19:18:59

ciao e grazie per essere passata.

non so se l'ho scritto in questa discussione o in un messaggio privato ma purtroppo ho anche altri problemi di salute (assolutamente scollegati dalla FM) che i condizionano la vita per cui non sono molto bel disposta sapendo che potrei avere qualche altra cosa che mi impedisce di avere una vita più attiva di quella che faccio. so che ci sono persone che stanno peggio di me, che dovrei ritenermi "fortunata" perché non rimarrei paralizzata o cose del genere, ma non voglio che le malattie gestiscano la mia vita, non voglio dipendere dai miei dolori o dagli altri miei disturbi. casomai mi confermassero la diagnosi la mia speranza è di avere una vita quanto più normale è possibile.

anche il mio medico ha detto che la diagnosi del fisiatra era un po' a caso, solo per scrivere qualcosa sul foglio.secondo lui ho solo un problema di rilassamento muscolare ma, a dire il vero, nemmeno la sua versione mi convince più di tanto. per ora mi sta prescrivendo altri esami del sangue e poi andrò da uno specialista. 

non stento a credere che in molti si siano fatti male facendo ginnastica però voglio provare anche questa strada. da qualche giorno ho iniziato a fare a casa piccoli esercizi di stretching per le spalle, il collo ed i deltoidi, non so quanto mi stiano aiutando ma o letto di perone che con attività fisica moderata ma costante hanno visto migliorare i loro problemi.

ho anche fatto una seduta di agopuntura e devo dire che mi ha fatto un gran bene, per i primi due giorni i dolori erano quasi scomparsi e poi sono tornati in modo più lieve e localizzato di una settimana fa. per ora ha fatto più questo delle medicine. speriamo!

cosa intendi con "ma non c'è niente lì che possa aiutare a capire quel che succede ora?"



#15 aris

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Inviato 09 febbraio 2016 - 18:59:35

buona sera a tutti, come state?

dopo un mese torno sul forum per comunicarvi qualche aggiornamento sulle mie condizioni.

ho iniziato a fare ginnastica posturale in palestra (esercizi di respirazione da sdraiata ed un po' di allungamento muscolare). secondo lei tutto è dovuto al fatto che, per problemi di vista, non sto con la testa dritta ma un po' girata a sinistra. a casa ripeto gli stessi esercizi e devo dire che mi stanno aiutando a sciogliere la schiena.

ho iniziato anche l'agopuntura e credo che qualcosa la stia facendo perché i dolori sono diminuiti molto rispetto ad un mese fa. secondo l'agopunturista la mia risposta alla terapia è giusta e mi sembra alquanto ottimista.

il medico mi aveva prescritto delle analisi del sangue più specifiche per vedere se avessi delle infezioni e tutti i valori erano nella norma.

tuttavia ho una domanda: l'agopunturista mi "tasta" prima di ogni seduta sulle spalle, lungo la colonna vertebrale, alla base del collo, sul seno e così via. sicuramente tocca anche i trigger points ed ho notato che in quattro sedute il numero dei punti in cui sento dolore è diminuito. per cui inizio a chiedermi seriamente se il fisiatra si sia sbagliato, che non abbia visto la postura scorretta (cosa che in teoria sarebbe il suo lavoro) ed abbia scritto una diagnosi di comodo. purtroppo il mio medico (che mi sono decisa a cambiare) non vuole farmi sospendere gli antidepressivi e vuole aspettare ancora per richiedere una visita reumatologica per cui non so ancora se si tratta di un problema posturale o di FM.
 



#16 sniper

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Inviato 12 febbraio 2016 - 12:35:14

 

ho capito che è una disfunzione dei neurotramettitori, che (più o meno come i reumatismi) ci dovrò allegramente convivere per tutta la vita e che che colpisce più le donne degli uomini. ho anche capito che è difficile da diagnosticare e che può portare ad altre patologie (ad esempio il colon irritabile).

 

 

 

Esatto sembra essere una disfunzione dei neurotrasmettitori, ma non hanno ancora capito le cause. Dormire male e/o respirare male durante la notte sicuramente amplifica qualsiasi dolore o fastidio muscolare nel corso della giornata successiva...



#17 aris

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Inviato 01 aprile 2016 - 18:29:54

grazie a tutti coloro che mi hanno risposto durante la mia assenza.  come state?
è passato più di un mese dall'ultima volta che ho aggiornato e purtroppo temo di aver cantato vittoria troppo presto.

purtroppo mi sono ritornati i formicolii alle mani (specie quella destra) anche se in misura minore rispetto a qualche mese fa e i dolori alla schiena non mi mollano, anche se sono diminuiti parecchio. continuo a fare ginnastica con la posturologa e ho iniziato anche un po' di yoga. l'agopunturista ha detto che la contrattura alla schiena si è molto ridotta e che secondo lui dovrei recuperare solo grazie alla ginnastica.
ho cambiato medico e mi è stata prescritta un'altra visita dal fisiatra che mi ha solo diagnosticato una contrattura muscolare dovuta alla postura scorretta e alla schiena storta, prescrivendomi iniezioni di vitamina b a giorni alterni. tra l'altro facendomi capire che secondo lui la fm era una possibilità abbastanza remota e che in ogni caso non può essere diagnosticata da un fisiatra ma da un reumatologo e solo dopo aver fatto una serie infinita di esami. il fisiatra è uno specialista di unità spinale e mi ha fatto anche un controllo neurologico risultato negativo.
io continuo a chiedermi cos'ho perché oltre al dolore non mi riconosco nei sintomi della fm e anche perché sono abbastanza sicura che se qualcuno mi tastasse i TP oggi mi farebbero male meno della metà necessaria per la diagnosi (l'ultima volta che sono andata dall'agopunturista solo in due o tre posti continuavo a sentire dolore).
ma adesso arrivano le note dolenti e riguardano il mio nuovo medico. premetto che è il medico curante di mia mamma e che lei ci si trova abbastanza bene tuttavia io sono rimasta abbastanza sconcertata. purtroppo non mi sento ascoltata visto che in assenza di esami che potessero confermare quanto mi disse il primo fisiatra lei ha accettato la diagnosi di fm ridandomi il Laroxyl anche quando le ho detto che non ho disturbi del sonno o afftaticabilità (vi dico solo che un mese fa ho passato una giornata tra gli scavi di Pompei senza che ciò abbia acuto ripercussioni in termini di dolore o altro), ed anche dopo aver letto il parere dell'ultima visita è convinta della diagnosi di fm dicendo che "anche un fisiatra può diagnosticare la fibro se sa leggere gli esami!". sinceramente sono uscita dal suo studio abbastanza infuriata. su quali basi è convinta della fibro? su quali esami? visto che oltre alle generiche analisi del sangue  non ne ho fatto nessuno. se provo a chiederle il perché lei mi dice "perché nella tua famiglia sono soggetti all'emicrania". e se le dico "guadi che dormo benissimo e riesco a fare un ora di palestra senza battere ciglio" mi risponde "non vuol dire niente". perché se due medici hanno detto che il parere di gennaio era praticamente carta straccia lei ne è così convinta?  mi ha perfino mandato ad un centro di terapia del dolore e mi chiedo cosa mi diranno se il referto più recente parla di cervicobrachialga e sull'impugnativa c'è scritto fm. 

sinceramente non so se ho fatto bene a ambiare medico visto che non solo non mi visita e nemmeno risponde alle mie domande.l'unica cosa positiva è che mi ha prescritto la visita reumatologica che avrò a fine maggio. anche se secondo lei è solo un problema legale per cui non può essere un fisiatra a fare la diagnosi. mha!

scusate lo sfogo ma ne avevo davvero bisogno.
 



#18 grazia73

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Inviato 02 aprile 2016 - 19:47:26

ciao Aris, grazie di averci aggiornati, mi dispiace che questo tuo nuovo medico continui ad insistere a darti farmaci tipo il Laroxyl, che secondo me, se non ne hai bisogno, non dovresti prendere....per quanto riguarda la visita reumatologica , almeno questa è una cosa positiva , magari se il reumatologo è valido, saprà dare una risposta ai tuoi mali...Mi raccomando tienici aggiornati....



#19 aris

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Inviato 30 dicembre 2016 - 04:11:53

salve a tutti, come state?
ritorno sul forum dopo quasi un anno dal primo messaggio perché voglio raccontarvi come si è conclusa la mia vicenda.

quando entrai in questo forum ricordo che avevo molte domande e molte paure sul mio futuro. mi chiedevo come avrei fatto a laurearmi e a lavorare se i dolori che mi affliggevano mi avrebbero dovuto accompagnare per tutta la vita. avevo smesso di suonare il pianoforte e non credevo che avrei mai ricominciato. se devo definire lo scorso inizio anno con una parola userei dolore. per me alzarmi la mattina e mantenere i dolori ad un livello accettabile per tutta la giornata era un traguardo, una vittoria temporanea di una guerra che mi stava logorando. 

in questi dodici mesi ho visto un infinità di medici: due fisiatri, uno della terapia del dolore, un agopunturista e solo a maggio la reumatologa. ho fatto ginnastica posturale e sono andata da una fisioterapista, adesso faccio yoga tre volte a settimana per distendere i muscoli e amuentare un po' la massa muscolare in modo che in futuro non mi ritrovi come l'anno scorso. ho imparato a prendermi cura di me stessa e pian piano (i miglioramenti sono stati lentissimi) le cose sono andate meglio.

prima di raccontarvi com'è finita e cosa mi ha detto la reumatologa devo fare una premessa: purtroppo sono nata con un occhio cieco per cui il mio cervello ha imparato una postura scorretta e quasi attorcigliata. per farvi capire la mia testa è sempre leggermente inclinata o ruotata d un lato, appunto per permettere all'unico occhio che ci vede di non affaticarsi troppo.

fatta questa premessa posso raccontare il resto della storia: a febbraio il mio medico di base mi manda in un centro di terapia del dolore che c'è in provincia. all'epoca già l'agopuntirista e la posturologa sospettavano che non fosse fibromialgia, perché i sintomi non coincidevano. alla stessa conclusione giunse quello della terapia del dolore: mi disse che aveva in cura pazienti fibromialgici e che il racconto del loro dolore era diverso. il mio caso era più compatibile con dolori i carattere posturale risolvibili facendo terapia di mantenimento. mi disse che stavo facendo tutte le cose giuste ma che se avessi voluto mi sarei potuta sottoporre a un ciclo di infiltrazioni che però non feci. mi diede tuttavia il recapito della fisioterapista che mi ha vista da aprile fino a settembre.

il medico di base allora, ancora convinta della precedente diagnosi di fibromiagia, mi mandò da un altro fisiatra. per fortuna sono capitata da uno specialista di unità spinale competente e preparato! mi tastò un po', mi fece fare alcuni movimenti per controllare la mobilità delle articolazioni e alla fine la sua diagnosi fu: contrattura da postura scorretta. oltre alla ginnastica mi prescrisse iniziesioni di vitamina b12 per i formicolii alle mani che ancora non mi abbandonavano. da allora faccio due cicli di punture due volte l'anno perché notai fin da subito i benefici sul sistema nervoso. adesso mi formicolano le braccia alle mani solo se dormo poco o non riesco a fare yoga per una settimana. questo fisiatra mi disse che la fibromialgia era roba da reumatologi ma che secondo lui non ne avevo bisogno perché si sarebbe risolto tutto con il tempo. 

ad ogni modo, visto che prendevo ancora il Laroxyl, e che a quanto pareva si trattava di un farmaco non indispensabile insisto con il medico di base per ottenere la visita dalla reumatologa da cui arrivo (finalmente) ai primi di maggio. racconto alla reumatologa la mia storia e le dico che conosco i sintomi della fibro perché è stata diagnosticata anche a una mia zia ma vedo molte differenze tra me e lei. ad esempio mia zia ha spesso una febbricola che non supera i 37.5 mentre la mia temperatura corporea era sempre stata normale. la dottoressa ascolta, prende nota e poi mi fa sdraiare sul lettino e mi testa più o  meno ad ogni articolazione. valuta la mia forza e fa altri test simili a quelli che fanno i neurologi. diagnosi: dolori diffusi causati dalla mia postura. in pratica ho stressato troppo i muscoli e ero arrivata al punto in cui erano tutti contratti e non si riuscivano più a distendere. nessuno TP positivo alla digitopressione. laroxyl definitivamente abbandonato per un miorilassnte che si chiama flexiban. continuare con lo yoga, la fisioterapia e rifare la B12 in cso di bisogno dopo sei mesi dall'ultimo ciclo di iniezioni.

davanti al referto il medico di base disse qualcosa simile a "lo avevo detto che non era fibro." 

credetemi, volevo disintegrarla.

e così si conclude la mia storia di diagnosi scorrette e sofferenza. 

non la pubblico per cantare vittoria, capisco i dolori atroci che chi soffre di fibro ha perché li ho provati sulla mia pelle. sono semplicemente qualcosa che consuma. c'è un prima, una certa persona che fa determinate cose, e c'è un dopo, una persona completamente diversa che sta male e vorrebbe essere ascoltata e capita ma che si ritrova da sol ad affrontare tutto perché gli altri o non credono che sia possibile soffrire tanto o dopo un po' si stufano dei tuoi sfoghi, mettono da parte la comprensione e decidono che non è un problema loro. nel migliore dei casi se ne disinteressano, nel peggiore si arrabbiano perché dicono che sei un egoista.

non voglio sbandierare la mia fortuna, oggi ho recuperato la vita che avevo prima e mi laureerò quest estate, perché nella mia condizione c'è comunque poco di cui stare allegri. 

la pubblico perché se hanno sbagliato la diagnosi a me possono farlo anche con altre persone che si vedranno costrette a prendere farmaci non solo inutili ma anche con molti effetti collaterali invasivi. per cui il mio consiglio a chiunque si dovesse riconoscere nella mia storia e leggesse questo topic è di andare a fondo.

un anno fa ero contenta di aver trovato un medico che avesse dato una risposta al  mio male, non sapevo che era l'inizio di un odissea infinita. andate a fondo dei vostri problemi, non trascurate nessuna possibile causa e non affidatevi a persone incompetenti. verificate le credenziali di tutti, cercate di essere obbiettivi e sappiate che nessuno è il messia che vi imporrà le mani e vi farà smettere di soffrire.  se non avrete la fibromialgia ci saranno molti segnali a confermarlo. una volta questo forum aveva una tabella con i sintomi, confrontateli con i vostri nel modo più obbiettivo possibile. liberatevi del superfluo per affrontare il dolore, mentre per la depressione concentratevi sulle piccole cose. se vi piace truccarvi continuate a farlo, non rinunciate a farli tutti i giorni. sembra una cosa stupida ma questa storia mi ha insegnato cosa vuol dire avere amore di sé. ricordate la persona che eravate prima del vostro male e non rinunciateci, decidete di esprimervi in altro modo. ad esempio io sono passata dal pianoforte alla scrittura, amo suonare più di quanto mi piaccia scrivere però concentrarmi su una storia e immedesimarmi in qualcuno che non ero io mi ha aiutata tanto.

non rinunciate alla persona che eravate, per quanto possibile non permettete a dolore di farvi sentire delle invalide. ci saranno alti e bassi, ci saranno giorni in cui non riuscirete ad alzarvi dal letto, non voglio indorare la pillola, e davnti a quel dolore sarete soli.sole però non dovete cedere. se ne avete la possibilità uscite, camminate all'aria aperta, visitate un posto vicino casa che non avete mi visto (un borgo vicino o il giardino di qualche villa ad esempio) se avete persone che vi vogliono bene davvero cercate di stare con loro e lasciate il dolore (non solo fisico) a casa.

 è un ora che sto scrivendo, e probabilmente vi avrò annoiato a morte, per cui smetto subito, sperando di essere d'aiuto a qualcuno.



#20 gabry

gabry

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Inviato 30 dicembre 2016 - 07:28:26

Grazie per la tua testimonianza .... Auguri per il tuo futuro!!!

#21 grazia73

grazia73

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Inviato 02 gennaio 2017 - 16:55:58

Grazie mille per la tua testimonianza cara Aris!! un in bocca al lupo per tutto



#22 Angy87

Angy87

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Inviato 13 gennaio 2017 - 09:35:27

Sono felice per te Aris.
Auguroni per tutto!




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