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video sulla cfs/me


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6 replies to this topic

#1 milos

milos

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Posted 23 November 2015 - 15:45:38

 

LA VERITA' SULLA CFS/ME NEGATA DA 35 ANNI DAL C.D.C.



#2 cielo

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Posted 24 November 2015 - 17:42:34

Grazie per il video.

La tesi di Buchwald che la ME sia una malattia del sistema immunitario che provoca una cascata di processi infiammatori che attaccano il sistema nervoso penso che sia quella piu' vicina alla realta', almeno e' quello che ho sperimentato io in termini di sintomi.

 

Che poi questa insorga a causa di infezioni virali o di altro tipo e' molto probabile. Questo e' il mio caso. Ma che sia il virus o l'infezione originaria a mantenere la malattia in atto lo trovo improbabile. Tutti gli studi con antivirali hanno dato risultati deludenti. Conosco alcuni pazienti che all'epoca dell'idea xmvr avevano provato retro antivirali (usati anche contro l'aids) senza risultati. Alcuni suggeriscono il Lyme come possibile trigger ma anche qui il fatto che dopo le cure la gente raramente torni al 100% sembrerebbe indicare che vi sia dell'altro. 

Nel super virus ancora da identificare personalmente non ci credo perche' con le tecnologie degli ultimi vent'anni si sarebbe trovato almeno qualche indizio in tal senso, invece niente.

 

Il problema e' che tutte le anomalie immunologiche fin'ora riscontrate da questo o quello studio non sono mai state riconfermate da altri studi. Fai uno studio e trovi che le cellule NK sono deficitarie. Ne fanno un altro e trovano qualcos'altro. Mai che si confermasse qualche dato. 

Manca coordinazione negli sforzi di ricerca, ogni ricercatore sembra inseguire le proprie teorie e gloria. Il panorama mi sembra desolante.

 

L'unica speranza seria, a mio avviso, rimane lo studio di Fluge e Mella in Norvegia sul Rituximab. Se confermano i risultati dei primi due studi mai nessuno potra' mai piu' negare che si tratta di una patologia strettamente immunologica con complicazioni neurologiche.


Edited by cielo, 24 November 2015 - 17:46:17.


#3 Zac

Zac

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Posted 25 November 2015 - 22:57:14

Il video vi sembra interessante, dunque chiediamo se ci fosse qualche utente in grado di tradurlo o di farne un sunto esaustivo :)


Zac
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"In medicina tutto quello che è sconosciuto è malattia mentale" (...)
"Una delle malattie più diffuse è la diagnosi." (Karl Kraus)
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La foto di Zac qui: PhotoZac


#4 milos

milos

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Posted 26 November 2015 - 13:10:27

come se non fosse abbastanza, stanno per essere ridotti a zero i gia' miseri 5 milioni $ per la ricerca sulla cfs/me



#5 cielo

cielo

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Posted 27 November 2015 - 12:27:09

Il video vi sembra interessante, dunque chiediamo se ci fosse qualche utente in grado di tradurlo o di farne un sunto esaustivo :)

 

 

Ciao Zac, vedi sotto. La numerazione corrisponde piu' o meno all 'ordine delle diapositive nel video.

 

 

  1. La ME/CFS e’ una forma di AIDS?
  2. Nel 1981 una misteriosa malattia caratterizzata da infezioni opportuniste letali comincio’ a raggiungere proporzioni epidemiche. Un anno dopo la malattia fu’ chiamata sindrome da immunodeficienza acquisita (AIDS). Presto un retrovirus sconosciuto fu scoperto nei pazienti con l’AIDS. Quando fu’ chiaro che questo nuovo virus era l’agente causativo dell’AIDS, fu’ chiamato virus da immunodeficienza umano. Ma un’altra epidemia stava crescendo parallelamente all’epidemia di AIDS. Presso il lago Tahoe, nel Nevada, una malattia misteriosa simile all’influenza comincio’ rapidamente a dilagare tra la popolazione. Tuttavia questa non era un’influenza comune. I pazienti soffrivano di un affaticamento debilitante e molti non si sono mai ripresi. I medici locali implorarono il Centro per la Prevenzione e Controllo di Malattie (CDC) di indagare...
  3. Ma il CDC cerco’ solamente di nascondere tutto.
  4. Gli diedero un nome nuovo e ridicolo “sindrome da affaticamento cronico” (aveva gia’ un nome, encefalomielite mialgiaca-ME) appositamente per controllare la percezione publica della malattia, e’ stato permesso che l’epidemia si diffondesse senza controllol
  5. l’aspettativa di vita dei pazienti e’ 20 anni piu’ breve, causa suicidi, cancri rari, cardiomiopatia e altre complicazioni
  6. Nella CFS l’immunodeficienza fu’ riportata per la prima volta gia’ dal 1987, da Caliguri, Cheney, Peterson, Komaroff, et. al. “Fenotipo e deficienza funzionale di cellule Natural Killer in pazienti con sindrome di stanchezza cronica” Giornale di Immunologia. November 15, 1987.
  7. La deficienza di cellule Natural Killer (NK) e’ stata trovata da altri ricercatori piu’ volte.
  8. Cellule T-helper basse = AIDS; Cellule NK basse = ME/CFS
  9. “I risultati dello studio presente...cosi’ come i risultati combinati di un numero di studi nella letteratura...suggerisce che la CFS e’ una forma di immunodeficienza acquisita”. Klimas et. al. “Anormalita’ immunologiche nella sindrome da fatica cronica”. Giornale di Microbiologia Clinica. Giugno 1990.
  10. Buchwald et. al., Annali di Medicina Interna (1992): “Gli studi sui sintomi neurologici, i risultati di MRI, e il fenotipo dei linfociti suggeriscono che la malattia e’ “un processo infiammatorio cronico del sistema nervoso centrale mediato dal sistema immunitario
  11. “con replicazione attiva di virus normalmente latenti “forse a causa di una disfunzione immunitaria”
  12. “Un numero sufficiente di casi verificatisi tra membri della stessa famiglia, colleghi di lavoro e altre persone a stretto contatto suggerisce la possibilita’ di un agente infettivo trasmissibile da contatti casuali.”
  13. Similarita’ tra AIDS e ME/CFS: disfunzione immunitaria, immunita’ cellulare compromessa, immunita’ Th2 dominante, infezioni attive da EBV, CMV e HHV-6A altre infezioni opportuniste, encefalite, memoria e concentrazione compremesse, demenza, limfoma, neuropatia periferale, malessere, sensibilita’ aumentata agli stimoli, altri sintomi neurologici.
  14. Immunodeficienza e disfunzione immunitaria continuano ad essere ricercati e publicati oggi.
  15. “L’informazione presentata in questo studio conferma dei declini significativi nella funzione immunitaria nella CFS...”. I risultati indicano una disfunzione immunitaria come fattori potenziali del meccanismo della CFS...  Bruno et Al. “Immune and hemorheological changes in chronic fatigue syndrome” Gennaio 2010.
  16. “One cosa e’ certa a questo punto: non ci sono disturbi immunologici nei pazienti CFS”     Centers for Disease Control. www.cdc.gov/cfs/cfscauses.htm. 8 Luglio 2010.
  17. Il CDC ha sistematicamente ignorato, negato o attaccato tutta la ricerca che indica un coinvolgimento neurologico o immunologico nella CFS, a cominciare dai primi segni dell’epidemia del 1980 e a tutt’oggi.
  18. Fin’ora solo due retrovirus umani erano noti, l’HTLV e l’HIV. Infezioni da retrovirus sono permanenti e causano una disregolazione del sistema immunitario, malattie neurologiche e il cancro.
  19. Nel 2009, un terzo retrovirus, l’XMRV, fu trovato in 68 di 101 ME/CFS pazienti ma solo 8 dei 218 nel campione di controllo. La ricerca fu condotta dall’Istituto Whittemore Peterson, l’Istituto Nazionale per il Cancro e la Clinica Cleveland.
  20. Ricercatori al NIH e l’FDA hanno confermato questi risultati ma il CDC ha intimidito i funzionari dal publicare la ricerca, per poi rilasciare il proprio studio che pareva suggerire che l’XMRV non esisteva. 
  21. Non permettere che il CDC lo seppellisca (ancora).


#6 Falco

Falco

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Posted 27 November 2015 - 17:02:26

Più chiaro di così....
Grazie Cielo

Edited by Falco, 27 November 2015 - 17:03:24.


#7 Zac

Zac

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Posted 27 November 2015 - 19:13:22

Grazie Cielo, le traduzioni sono sempre preziose :)


Zac
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