16 risposte a questa discussione

[Francesca73]

Ciao a tutti mi chiamo Francesca e ho 42 anni. Sono a letto ormai i dolori e la stanchezza sono sempre frequenti per qui non riesco a fare nulla. Sono in un momento di grande sconforto perché martedì andrò a ritirare le analisi e si vedrà se sono affetta da fibromialgia. È difficile far capire alle persone che ti sono vicino che non stai a letto perché non hai voglia di alzarti ma non ce la fai proprio. Sono in piena crisi di pianto e vorrei sentirmi bene non avere tutti questi problemi compresi aritmie e dolori di stomaco. Scusate lo sfogo ma sono molto in ansia e depressa.

[Francesca73]

Sono capitata su un forum chiuso?

[Falco]

Ciao Francesca,
Non abbatterti anche se nessuno ti crede...
Mantieni qualche interesse è importante amare
E credere in qualcosa....
Quali sono gli esami che dimostrano la fibromialgia?
Coraggio
Ciao

[Francesca73]

Ciao falco me li ha prescritti una reumatologa sono vari e riguardano le malattie reumatiche e le infezioni. Io so solo che mi sento male non capita veramente da chi dovrebbe capirmi e aiutarmi e questo è avvilente.

[cristiana]

Ciao Francesca,
Purtroppo capita spesso di non essere capiti e creduti, perché non ci sono marcatori di malattia...cerca di vivere un giorno alla volta fino al risultato degli esami, quando li avrai decidersi il da farsi.Per quel che serve ti capisco e ti sono vicina!

[Francesca73]

Cara cristiana grazie mille Porzio tuo incoraggiamento. Domani finalmente vado a prendere le analisi. Ma voi come vivete quando state male? Io non riesco ad alzarmi dal letto

[grazia73]

Ciao Francesca, devi essere forte e farti coraggio, non è facile purtroppo., ma se ti abbatti è ancora peggio e la malattia peggiora...Purtroppo è brutto non essere capiti dai propri cari, è successo anche a me e mi succede ancora adesso, anche dopo 8 anni di malattia ...ma ormai non me la prendo più....cerca di dosare il più possibile le tue energie mi raccomando ! E' già buono che sei seguita da un bravo medico , deduco, mi raccomando facci sapere cosa dicono le tue analisi...Un abbraccio

[cristiana]

Francesca,
Il primo anno l'ho passato praticamente a letto...per alcuni mesi non sono nemmeno riuscita a guardare la TV o ascoltare musica, sempre in compagnia della maledetta febbricola e tutto il corollario di sintomi, a letto con gli occhi chiusi...cerca di stingere i denti, la tua determinazione deve essere il miglioramento, come dice grazia cerca di non abbatterti per due motivi fondamentali:
1) lo stress esacerba i sintomi
2) se ti abbatti quelli che non ti credono penseranno di aver ragione
Stringi i denti e cerca di essere più lucida che puoi!

Messaggio modificato da cristiana, 19 ottobre 2015 - 18:14:34

[Tina.B]

Come puoi vedere dal forum non sei sola ...la rete, quando non si fa più la vita (anche sociale) di prima, può essere una risorsa preziosa. Mal comune...

Per quanto riguarda chi ti sta vicino, cerca di fargli capire qual'è la tua condizione, magari fatti accompagnare alle visite mediche e, visto che sembra tu abbia incontrato dottori preparati, lascia che siano loro a spiegare ai tuoi famigliari di che tipo di malattia stiamo parlando. Poi puoi mostrargli articoli, testimonianze, i siti delle associazioni...

Pensa anche che se arriverà la diagnosi potrai provare qualche terapia ed avere qualche miglioramento e che una diminuzione dei sintomi a volte arriva anche spontaneamente.

Tieni duro e in bocca al lupo!

[Francesca73]

Grazie a tutte voi per le risposte mi sento meno sola. Sto aspettando che mi fissino un nuovo appuntamento con la dottoressa. Intanto ho preso le analisi riporto qualche dato perché non ne capisco nulla e forse voi ne sapete di più.
IGG 1562,00 valori normali mg/dl 680,00-1445,00
C 3 74,30 valori normali mg/dl 90,00-180,00
Anti CCP 7'77 valori normali U/ml > 5 positivo
ferritina 16,50 ng/ml 23,90-336,20
Vitamina D 3 25,00 10-30 insufficienza.
Vi ringrazio fin d'ora per le vostre risposte.

[grazia73]

Ciao Francesca , anch'io non ci capisco molto di questi esami....forse vitamina d troppo bassa ? sicuramente qua sul forum ci sarà qualcuno più in gamba di me....intanto potresti provare a  farle vedere al tuo medico della di base , aspettando la visita dello specialista....Un abbraccio

[cristiana]

Ciao,
Non so leggere di preciso questi valori ma mi pare siano riferiti a qualcosa di reumatologico...

[Francesca73]

Sono riuscita a parlare con la reumatologa ha detto che c'è qualcosa che non va e che vedremo insieme se si tratta di infezioni ricorrenti dovute a un sistema immunitario non troppo buono oppure di una malattia reumatica. Insomma almeno so che c'è qualcosa che non mi fa stare bene.

[cristiana]

Bene! La tua reumatologia mi sembra una persona assennata la nebbia comincia a diradarsi:coraggio!

[stefano1974]

ciao a tutti sto male dal 1990 e nessun crede che io stia male nemmeno i miei genitori

 

un disastro!!!

[vivian]

ciao Francesca . Sono malata da 2013 e nessuno mi credeva e anche io negavo evidenza . Pensavo semre passera. Ma adesso sono peggiorata e avuto anche conferma chr sono affetta da CFS da professore Genovese. Lui mi prescritto la cura ma mio marito ma ha detto subito che questa cura solamente un bisness e non mi autera. Come te spesso passo giornate al letto. Spesso mi sento disperata. Forza e corradio. Siamo tutti con te.

[grazia73]

Ciao Vivian mi dispiace che stai così male e che non puoi fare la cura del prof Genovesi! esattamente di quale cura si tratta?...ti ha fatto fare degli esami particolari?

Un abbraccio