13 risposte a questa discussione

[cristiana]

Ciao ragazzi qualcuno di voi ha esperienze positive CN questo centro rispetto a cfs e FM?
http://www.la-torre....randi/cosa-cura

[Nica]

Ciao..conosco bene il centro ed il medico che lo dirige, lo contraddistinguono la capacita' di ascolto ed il considerare finalmente l'essere umano nella sua totalita'...
Ti potra' certamente aiutare...
Nica

[cristiana]

Grazie mille! Segue una mia amica per un altro problema... Che tu sappia segue persone con una diagnosi di FM o cfs?

[Nica]

Sicuramente sindrome da fatica cronica, per la fibromialgia io ho usato un loro prodotto sullo stile di pea e mi ha aiutata ...
Il dottore ti piacerebbe, ne sono sicura, ha un approccio che gia' fa bene al cuore

[ricotta84]

Qualcuno che ci è andato può raccontarci la sua esperienza?

[cristiana]

Una mia amica ma ha una patologia tumorale e si è trovata bene... Io ho optato per altro...

[ricotta84]

Cristiana, se non sono indiscreta... posso sapere per cosa hai optato? È sempre molto utile confrontarsi

[cristiana]

Ho optato per Martuscelli-Trevisan-Genovesi: voglio vedere se c'è qualche infezion che posso stanare, visto che ho avuto questo nuovo peggioramento dopo nuovi eventi infettivi e se visti i nuovi sintomi c'è anche una sovrapposizione di MCS ora..Non so ancora da chi mi recherò prima.Sicuramente la distanza ha un certo peso..Devo dire che è sempre più frustrante e complicato dover farsi il giro delle cappelle solo per escludere delle patologie o infezioni:possibile che tutti questi professionisti non vogliano collaborare e lavorare in sinergia?!!!

Messaggio modificato da cristiana, 15 gennaio 2016 - 18:17:34

[gabry]

Sarebbe troppo bello..il mio sogno !!! Cristiana

[cristiana]

Ma non possiamo fare niente noi?!!Possibile che non si possa fare nulla?!!

[ManuCFS]

Davvero, avete perfettamente ragione, i medici dovrebbero lavorare in sinergia soprattutto nell'interesse del paziente, il problema é che se anche se ne trova uno che vuole lavorare con questo metodo e prova a chiamare gli altri medici, questi ultimi trattano con sufficienza se la tirano e non vogliono collaborare.

[gabry]

cristiana, non so da parte mia ho portato tutte le informazioni possibili alla mia dottoressa ...  il mio percorso e i medici che ho incontrato...già  questo è un piccolo passo.. per portare a conoscenza queste patologie... poi non so come si comporta con gli altri pazienti ... se dovesse vedere un caso simile al mio ... cosa gli consiglierebbe..  

 

lei ad un certo punto mi consiglio il dott. Bettoni di brescia e anche Aviano,il dott. Tirelli ma io mi rifiutai dato le intolleranze ai farmici che ho..

almeno mi ha fatto vedere che si è informata ...  e se può mi aiuta nel suo piccolo..

[cristiana]

Io più che altro mi riferivo alla collaborazione tra medici che si occupano già di CFS agli altri non ci penso nemmeno! Le linee Agenas sono solo un modo di dire che la patologia esiste, non è inventata, quanto ad essere effettivamente d'aiuto ho i miei dubbi.A mio modesto parere sembra un documento degli anni '90 e non aiuta a fare distinzioni chiare.Io ho due amiche: una in Sardegna e l'altra a Pesaro.Ad entrambe hanno appena fatto diagnosi di fibromialgia, senza nemmeno parlare di tender points solo perché hanno dolori! Il concetto che è passato (anche tra i medici) è che qualsiasi tipo di dolore di origine non definita sia fibromialgia, e che qualsiasi stanchezza di origine non definita sia cfs o peggio ME!Praticamente è un ginepraio!Poi mi premeva anche il discorso esami del sangue e terapie.Ognuno dei medici esperti in CFS o FM ha una sua teoria, usa dei laboratori e delle terapie in cui crede... Ma possibile che queste situazioni non possano essere affrontate in maniera sinergica creando un gruppo di lavoro? Anche statisticamente parlando i risultati avrebbero in questo modo una certa rilevanza.A me sembra che stiamo passando dalla patologia immaginaria alla patologia per soli ricchi e in grado di viaggiare o con la fortuna di avere medici preparati in loco.Quindi praticamente tutti i casi più gravi e che forse potrebbero essere anche più utili a livello di comprensione della malattia sono tagliati fuori.Vorrei che una delle associazioni si muovesse in tal senso!È chiaro che in una situazione così mal gestita vengano fuori i soliti furbetti alla ricerca solo di un certificato di invalidità. Io onestamente sono alla ricerca di una cura valida, per cui non debba accendere un mutuo, anche perché la banca non me lo concederebbe!

[ManuCFS]

Si d'accordissimo, purtroppo non collaborano per le malattie comuni figuriamoci per questo tipo di problematiche.