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presentazione: fibromialgia?


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17 risposte a questa discussione

#1 numi_to

numi_to

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Inviato 22 luglio 2015 - 21:01:22

Cari tutti e tutte, ringrazio chi vorrà leggere e rispondere, scrivo qui perché è un po’ l’ultima spiaggia, non so più cosa pensare e cosa possa avere. Non ho ancora la diagnosi di fibromialgia e non so come dovrei fare per ottenerla di preciso e quindi escludere definitivamente altre patologie, so solo che sono tanto tanto stanca di girare e spendere tanti tanti soldi che non potrei nemmeno permettermi e non risolvere nel senso di capire mai nulla, in più ho la nausea ormai per le visite mediche dove alla fine ti tengono max cinque-dieci minuti e ti liquidano con “è stress”. Ma quale stress, ho una sintomatologia che comprende diversi apparati e non mi lasciano più vivere ecco qual è lo stress! Di notte non dormo un po' per il dolore e poi perché mi faccio mille paranoie su cosa potrei avere e no ad ogni mese pare spuntare qualcosa di nuovo. Parto dall’inizio: di base può darsi che sia una persona un po’ ansiosa e un po’ malinconica ma non ho mai avuto niente di grave o che mi impedisse di vivere la mia vita con i suoi alti e bassi come tutti e in tutto questo non ho mai avuto chissà quale problema fisico, solo le solite cose passeggere che hanno tutti (tipo mal di testa saltuario), soprattutto mai dico mai avuto un singolo problema muscolare-articolare. Poi però dall’anno scorso le cose sono cambiate e sono lentamente sprofondata in un incubo. Tutto è iniziato con dolore alle ginocchia, entrambe prima l’una e poi l’altra. Fisso, cronico, costante. Fatto RM, RX, preso antinfiammatori e niente. Poi ho iniziato ad avere costantemente nausea e vertigini, mi dissero che era cervicale. Che ero tutta contratta, che forse dipendeva dalla postura. E va beh. Per entrambe le cose inizio a fare fisioterapia, massaggi, osteopatia. Solo le vertigini e la nausea si sono un po’ attenuate ma i dolori permangono. Poi mi compare mal di schiena, un punto fisso che io sento interno a livello toracio però poi si irradia sia verso l’alto che verso il basso. Fatto di tutto e di più e niente, esami, RX, RMN, analisi del sangue (pcr, fattore reumatoide, ves, tiroide…) etc e niente o meglio sì qua e là dalle lastre ogni tanto emerge qualche piccola anomalia ma delle sciocchezze a detta dei medici che probabilmente ho sempre avuto e magari hanno tutti e comunque non sono tali da giustificare tanto dolore che ormai è cronico. Poi si sono aggiunti problemi gastrointestinali, possibile colon irritabile e reflusso che tutt’ora mi tengo e che mi hanno portato ad avere problemi alla bocca. Ora da due mesi mi fa pure male il pollice della mano destra, così tanto per. E via di questo passo, mi chiedo se rimarrà un solo centimetro libero dove non avere qualche problema e dolore. Dimenticavo: i brividi e i formicolii continuii lungo arti sia inferiori che superiori. Due anni fa per mesi ebbi un'inspiegabile epicondilite bilaterale. Ed è ovvio che allora sì che lo stress aumenta. Uno per il dolore due per la paura in assenza di diagnosi tre per l’esasperazione. Non so più dove sbattere la testa. Allora quasi vorrei fosse fibromialgia solo per avere una tregua, una sosta, dire BASTA, concentrarmi su questa malattia o sindrome, cercare di curarla il possibile ma ripartire almeno, smetterla di pensare di perdere tempo, energie, denaro per nulla. Ma io non posso sostituirmi ai medici, già a leggere su internet c’è da diventare ipocondriaci o perdersi nei labirinti, solo che il mio medico di base non sa più cosa dirmi e cosa darmi e quelli specialistici sembrano ancora peggio vai lì con tutti gli esami e ti guardano come una povera pazza che hai osato disturbali come se non li pagassi a caro prezzo peraltro e nemmeno li leggono tutti gli esami e allora ti chiedi ma è affidabile una diagnosi così? Non contando che ognuno spezzetta il corpo nel suo ambito di competenza e non fa un collegamento olistico. E tra l’altro ci sono molti medici e ne ho incontrati che dicono la fibriomalgia sia solo una moda, una balla. Non lo so. Io non ho più una vita, mi sento sempre stanca, ma al contempo non riesco a dormire, ora sì che sono veramente depressa e demoralizzata e quindi è facile dire che è colpa della depressione se non fosse che in realtà sono tutti questi sintomi ormai cronici a farmi deprimere! Voi come avete fatto? E quali esami avete fatto per esclusione? 

 

 



#2 Falco

Falco

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Inviato 25 luglio 2015 - 11:27:04

Ciao Numi_to,
Hai avuto un inizio diverso dal mio
Per me è stato cime un'influenza....
Che dirti se vuoi fare un buon percorso
Ti conviene andare in un centro specializzato
tipo Pisa(dr.ssa Bazzichi)o Chieti,o Aviano
Per il resto è la frustrazione che abbiamo
Vissuto tutti noi tra incomprensioni rabbia e
Sofferenza....ma nin credere che sarà facile
Risolvere questi problemi....io per esempio
Sono rimasto fermo a trent'anni fa quando è iniziato
Tutto....per alcuni però ci sono stati buoni progressi ..
Forse tu non hai la nostra malattia la ME/cfs/FM...
Perdona se dopo alcuni giorni non ti abbiamo risposto
Ma il tuo caso é un po' anomalo e questa estate gli interventi
Si son diradati forse perché gli utenti cercano di vivere di più
La vita o magari van tutti in vacanza....
Ciao e buona fortuna

#3 numi_to

numi_to

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Inviato 25 luglio 2015 - 18:39:21

Ciao, grazie comunque per la gentile risposta, non so che cosa ho, non ho più una vita però, questo sì, tra l'altro ciò che ho scritto nella presentazione non riesce a rendere l'idea dello stato in cui mi trovo, non ho più la forza nemmeno di trovare le parole adatte, ordinare i pensieri, ricapitolare i fatti...



#4 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 26 luglio 2015 - 14:46:15

Ciao, benvenuta nel forum che in questo periodo come dice Falco è meno frequentato del solito, diciamo che anche il caldo a molti di noi peggiora lo stato generale.....

 

Riagganciandomi alla tua frase "...ognuno spezzetta il corpo nel suo ambito di competenza e non fa un collegamento olistico..." hai già provato la medicina complementare che invece ha questa visione, tipo omeopatia, omotossicologia, naturopatia, fitoterapia.....? E tecniche e cure alternative come Yoga, Reiki, agopuntura, magnetoterapia, digitopressione, fisioterapia, floterapia ....?

Un'altra domanda: come specialisti hai consultato un immunologo, reumatologo, dietologo/nutrizionista? In che zona d'Italia ti trovi (se vuoi dirlo)?

 

Possiamo capirti bene a prescindere che la tua sia o no Fibromialgia, la ricerca del bandolo della matassa spesso non è facile, è lunga, stressante, ma bisogna resistere anche se a volte siamo arrivati all'esasperazione e sentiamo di non farcela....Esperienze del genere nel forum ne trovi tante, vedrai che altri amici del forum ti scriveranno nei prossimi giorni.

 

Cari saluti.


VITTORIA
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”

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#5 numi_to

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Inviato 26 luglio 2015 - 15:59:48

Ciao Vittoria, grazie anche a te, sì comprendo bene che tra il caldo e le vacanze il forum sia meno affollato, non c'è problema. 

Allora, ho provato un po' di omeopatia e fitoterapia e sinceramente non mi ha fatto assolutamente niente (al di là di svuotarmi il portafoglio insieme a tutto il resto), non ho sentito nessun miglioramento. Poi ho fatto e sto facendo fisioterapia, rieducazione posturale, massaggi, osteopatia... niente. A settembre - ora è un po' tutto chiuso o sta per chiudere - pensavo di iscrivermi a qualcosa tipo pilates/yoga oppure nuoto, ma va da sé che sono molto depressa e demoralizzata. Come specialisti ho consultato ortopedico, fisiatra, gastroenterologo, a settembre dovrei andare dal reumatologo. Il problema è che non posso passarli tutti sempre così a caso, da sola, senza orientamento, soprattutto considerando che col pubblico è quasi impossibile e il privato ha prezzi non indifferenti per poi cosa? Dieci minuti di visita? Boh, non so veramente. Sono del Piemonte. Grazie ancora, un saluto. 



#6 VITTORIA

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Inviato 26 luglio 2015 - 16:21:01

Per i medici omeopati vale lo stesso discorso, ve ne sono di bravi ed altri no, che hanno poca esperienza o non hanno la passione, a volte bisogna "provarne" vari prima di trovare quello che veramente fa per noi ^_^

Sicurametne immunologo oltre al reumatologo chiedendo tra le persone che conosci se sanno di quanluno "bravo" per non rischiare di spendere tanto per una visita inutile o quasi di 10 minuti!

Anche del Pilates ho sentito parlare bene, sempre se trovi l'insegnante "giusto" :rolleyes:

 

Non deprimerti Numi, nell'attesa aiutati magari con fiori di Bach od altre cose naturali, anche il Reiki può aiutare, Yoga soprattutto per la respirazione...

Nel forum ci sono alcune persone del Piemonte, magari sapranno darti qualche consiglio o indirizzo...

 

Ti auguro tanto che a settembre tu possa trovare la strada giusta per incominciare a risolvere i tuoi problemi, in ogni modo quando vuoi scrivi, racconta quando ce la fai, qualcuno passa sempre da queste parti, anche a ferragosto siamo aperti :)


VITTORIA
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#7 numi_to

numi_to

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Inviato 26 luglio 2015 - 17:07:52

grazie mille sei molto gentile  :)

sì lo so che bisogna armarsi di santa pazienza e che sicuramente non sono la prima a fare questo percorso e c'è chi sta peggio però più il tempo passa più i sintomi aumentano (ora ad esempio mi fanno male le mani!) più non si risolve niente (anche solo nel senso di capire) e più aumenta lo sconforto oltre che alla paura e il senso di solitudine e abbandono 

ad esempio questa cosa del conoscere qualcuno che conosce qualcuno ecco io mi trovo sola perché le persone mie coetanee o stanno tutte bene oppure se hanno dei problemi sono molto specifici e "semplici" a livello di diagnosi e quindi sanno ciò che hanno quindi di reumatologi o immunologi o altro non ne sanno nulla... e ovviamente a me manca la fede/fiducia... non ci credo più  :unsure: sono anche stanca di non sentirmi compresa e anzi giudicata come fosse una mia esagerazione o somatizzazione, a me non va più di uscire, mi sento stanca e dolorante e preoccupata, non riesco a condividere i momenti di spensieratezza e tutto mi pesa

però va beh, è ovvio che dovrò comunque farmene una ragione e andare avanti, intanto ringrazio ancora per il supporto!



#8 Tina.B

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Inviato 07 agosto 2015 - 21:04:47

Ciao numi,

non buttarti giù, se hai letto "qualche" intervento nel forum saprai che sei in buona compagnia! ;) meglio sdrammatizzare!

Se posso consigliarti, non cercare etichette, sembra non esistere un nome per quest'insieme di sintomi... magari c'è un meccanismo comune, che ancora non è chiaro, o che  non vogliono rendere chiaro...

Io ho appena terminato accertamenti a Trieste, dal dottor Trevisan, ho portato anche mia madre per escludere alcune patologie... nn so quanto possa servire. Prossimo passo: Aviano, da Tirelli.

io sono un po' scoraggiata, però nn smetto di cercare !



#9 numi_to

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Inviato 09 agosto 2015 - 15:02:37

ciao barbaratina, grazie per il supporto, lo so che sono in buona compagnia ma infatti il mio non è tanto un voler a tutti i costi cercare etichette, ciò che penso in realtà è la possibilità di avere una patologia seria e che magari non ha nulla a che fare con la fibromialgia e che non stia facendo altro che perdere tempo prezioso, solo che tutte le volte che faccio l'elenco dei sintomi poi spessissimo mi compare questa dicitura e allora sarebbe quasi una consolazione sapere di soffrire di questo, anche perché ci sono alcuni punti corporei che se li tocco fanno male alla sola pressione, se fosse questo me ne farei una ragione e cercherei di curarmi ma ad oggi non so più a chi rivolgermi, devo dire che sono rimasta molto delusa da molti medici che peraltro privatamente quindi pagati profumatamente ti liquidano in una decina di minuti senza nemmeno mettersi lì a riflettere seriamente sulle varie possibilità e allora vivo nell'assurdo che stia a me cercare di cavarne un senso ma non avendo competenze mediche è come perdersi in un labirinto e mi sento davvero stanca, tra l'altro ad esempio il fisiatra mi ha detto testualmente "la fibriomalgia non esiste, è solo una moda, quando non sanno cosa dirti fanno che dirti che soffri di questo così te ne vai tranquilla", cioè vi rendete conto? allora a chi si deve credere? e non era certo uno sprovveduto... 



#10 grazia73

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Inviato 10 agosto 2015 - 14:32:19

Ciao Numi_to, io abito in Piemonte, mi dispiace leggere che per ora non hai avuto risultati....Io, in Piemonte, non ho trovato nessuno bravo che si occupasse di fibromialgia...Io ho cfs associata fibromialgia...Potresti provare ad andare a Pavia dallla dott.ssa Carlo Stella, è una visita privata ma è un'ottima immunologa e conosce la fibromialgia e la cfs...non so se per te possa andare bene...se hai bisogno di ulteriori info mandami un messaggio privato! Mi raccomando non ti buttare giù , devi continuare a combattere, purtroppo non è facile , ma tieni presente che la maggior parte di noi ci è passato e magari ci sono voluti anni prima di avere una diagnosi certa....un abbraccio



#11 numi_to

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Inviato 10 agosto 2015 - 19:15:05

grazia73, ringrazio anche te, sì in Piemonte non c'è granché di specifico, adesso sono in attesa di andare da una reumatologa che mi hanno detto sia brava, sentirò il suo parere e poi vedrò se il caso di approfondire altrove come suggerisci. tra l'altro queste spese e queste attese non mi fanno assolutamente bene sia a livello psico-fisico che di finanze. rimane sempre il dubbio: se qualcuno mi dicesse che è altamente probabile che abbia la fibromialgia allora sarei disposta anche a fare km per consultare un esperto nel settore ma se al momento brancolo ancora nel buio è quasi come se volessi a tutti i costi farmi da sola una diagnosi. temo solo che la situazione degeneri ormai. le parti doloranti aumentano e io non so più cosa pensare. comunque mi fa piacere confrontarmi con altre persone che hanno fatto un percorso simile. un caro saluto



#12 grazia73

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Inviato 10 agosto 2015 - 19:56:33

Ciao numi, ti capisco benissimo, so che la fibromialgia la trattano anche a Cuneo e forse alle Molinette a Torino, ma da quel che so, la trattano come una malattia psichiatrica, quindi non saprei cosa consigliarti...comunque se non risolvi nulla , fossi in te , farei un salto dalla Carlo Stella ..Mi raccomando tienici aggiornati Un caro saluto anche a te



#13 numi_to

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Inviato 10 agosto 2015 - 20:27:16

ma infatti è anche quello il problema, veder ridotta la sintomatologia come un somatizzazione ansiogena tipo depressione, il che magari in parte può essere, però per dire il fisioterapista dal quale sono stata per molte sedute ha detto che il mio problema non è assolutamente di tipo psicologico ma proprio fisico e allora è lì che bisogna valutare l'origine perché anche continuare a fare fisioterapia alla cieca è inutile, comunque mi sono segnata il nome, grazie  :)



#14 grazia73

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Inviato 12 agosto 2015 - 20:16:52

Sicuramente non è un problema psicologico, anzi....sicuramente non stando bene e non sapendo di che cosa si tratta, non puoi essere tranquilla e felice, quindi un pò di ansia e essere giu di morale ci sta benissimo, ma tu reagisci e continua a lottare....un abbraccio e tienici aggiornati



#15 numi_to

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Inviato 29 agosto 2015 - 11:45:17

Ciao a tutt*, allora sono stata dal reumatologo ma non ho avuto una diagnosi precisa a parte 12/18 tender points che non so bene cosa significa (tra l'altro per me il dolore è variabile)... comunque mi ha consigliato di prendere un farmaco: "Arcoxia", su internet però ne ho lette di tutti i colori su questo medicinale, qualcun* ha qualche esperienza? 



#16 grazia73

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Inviato 30 agosto 2015 - 12:31:09

Ciao Numi, purtroppo non conosco questo farmaco, comunque secondo me , potresti provare a prenderlo, se poi vedi che non lo tolleri o non ti dà benefici, puoi sempre sospenderlo....



#17 numi_to

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Inviato 30 agosto 2015 - 13:27:35

ciao grazia73, ancora grazie per la gentilezza nel rispondermi, sì pensavo anch'io di provarlo anche se a quanto pare è altamente pericoloso tanto da essere stato vietato in USA, mah... il problema è che parallelamente prendo anche un farmaco per lo stomaco e insomma a me sa tanto che mi sto solo rimbambendo perché mi mancano le forze e sto solo cercando palliativi per alleviare i sintomi senza capire la vera causa...



#18 grazia73

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Inviato 31 agosto 2015 - 21:06:51

Ciao Numi, non mi devi ringraziare, stavo pensando, potresti ancora sentire un altro parere di un altro specialista, magari esperto in fibromialgia...in effetti se questo farmaco ha dei pesanti effetti collaterali, anch'io in effetti , sarei un pò restia a prenderlo, potresti chiedere consiglio al tuo medico curante al limite....Un abbraccio






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