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RICONOSCIMENTO REGIONALE VENETO DELLA FM E DELLA CFS/ME ED APERTURA DEL NUOVO CENTRO NAZIONALE A.N.FLS.C


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9 risposte a questa discussione

#1 Zac

Zac

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Inviato 11 aprile 2015 - 14:36:36

Ricevo e condivido.

 

OGGETTO : RICONOSCIMENTO REGIONALE VENETO DELLA FM E DELLA CFS/ME ED APERTURA DEL NUOVO CENTRO NAZIONALE A.N.FLS.C.

 

Carissimi Associati,

abbiamo il piacere di informavi che in data odierna 02/04/2015 è stato approvato in Consiglio Regionale del Veneto con voto unanime il Riconoscimento per la Fibromialgia e l’Encefalomielite Mialgica Benigna ed inoltre a Verona, è stato aperto il Nuovo Centro Nazionale A.N.FI.S.C presso il Policlinico Universitario di Borgo Roma, per ora operativo per la Sindrome Fibromialgica (FMS) e per l'Encefalomielite Mialgica Benigna (CFS/ME).

Mentre ricordiamo che la Sensibilità Chimica Multipla (MCS) è stata fatta da noi riconoscere in Regione Veneto il 05/03/2013. Per quest’ ultima, l'ambulatorio è in fase di organizzazione, verrà segnalato nel Sito A.N.FI.S.C e su Facebook l'apertura dell'Ambulatorio, per i malati meno gravi è comunque possibile accedere al Centro per le Terapie del Dolore.

L'accesso al Centro avviene con impegnativa del medico di base con dicitura “Visita per Fibromialgia o Encefalomielite Mialgica o Sensibilità Chimica Multipla. Per l'appuntamento della visita medica, chiamare il numero 045 81 22 056 dal lunedi al venerdì dalle ore 8.30 alle ore 16.30.

Il nostro Centro A.N.FI.S.C di Riferimento è formato da tutte le figure specialistiche necessarie per le tre Patologie, Esso per la sua Formazione e Progettualità è unico in Italia e in tutta Europa, nonché nel resto del Mondo.

Prossimamente oltre alla diagnosi e terapie verranno raccolti sangue e urine per la Ricerca delle tre Patologie, quindi è importante recarsi al Centro per creare la banca dati dei pazienti e per capire la reale percentuale degli ammalati in Italia, oltre ad avere una corretta diagnosi e cure disponibili che il Centro offre.

Altrettanto importante è l'iscrizione alla nostra Associazione, in quanto Essa rimane il bacino di utenza per la ricerca, perciò Verrete da noi contattati quando inizieremo gli studi.

Come si raggiunge il Policlinico di Borgo Roma (VR): in auto prendere l'autostrada A4 uscita Verona Sud Piazzale Ludovico Scuro n.10 per chi va in treno, prendere l'autobus n° 21 o 22 nel piazzale antistante alla stazione dei treni sulla sinistra. L'ambulatorio si trova al IP Piano presso la Terapia Antalgica.

In breve Vi riassumiamo l'importante e fondamentale operato dell'A.N.FI.S.C.

Prima del 2007 queste patologie erano sommerse e noi degli ammalati immaginari, psichiatrici, ipocondriaci ecc., dalla nascita della nostra Associazione, (18 luglio 2007) si è lavorato in modo costante e mirato per ottenere il primo ambulatorio Universitario dedicato alle tre Patologie, presso 1' Università di Borgo Trento a Valeggio sul Mincio- Verona, il quale ha dato riscontro positivo attraverso il primo lavoro italiano, affermando che le patologie sono di natura organica, non reumatologica, ma ben sì neurologica, confermando quindi quanto già evidenziavano gli studi intemazionali.

 

Il 5 marzo 2013 abbiamo attivato il riconoscimento Ufficiale della Sensibilità Chimica Multipla ( MCS ) nella nostraRegione, grazie anche all'aiuto del Consigliere Regionale del Veneto Pietrangelo Petenò, ora, grazie al suo aiuto e alcostante lavoro del nostro Referente di Vicenza Sig. Andrea Bezze e di alcuni associati collaboratori, il 18 febbraio 2015 sono state raccolte, depositate e consegnate al Presidente del Consiglio Clodovando Ruffato della Regine Veneto 11.302 firme per far riconoscere anche la Firomialgia e l'Encefalomielite Mialgica nella nostra Regione.

Con molta soddisfazione abbiamo anche il piacere di annunciarvi in anteprima che la Fibromialgia verrà riconosciuta Ufficialmente dal Ministero della Sanità. Questa importante notizia emerge dalla nostra Presidente Rosita Romor, dopo vari incontri con le Istituzioni preposte, finalmente nell' ultimo incontro del 13 marzo 2015 presso il Ministero della Sanità, con la presenza della nostra Dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella e la Referente per Roma Sig.ra Anna Di Santo, ci confermano che la Fibromialgia è stata scientificamente approvata.

Finalmente la bella notizia che tutti aspettavamo !

Ora non resta che aspettare che venga Ufficialmente Riconosciuta, per i prossimi aggiornamenti seguite il nostro Sito e Facebook ANFISC.

Mentre il 12 marzo 2015 rincontro della nostra Presidente Rosita Romor, la Dott.ssa Nicoletta Carlo-Stella e Sig. Anna Di Santo, è avvenuto con la Presidente e Senatrice della Commissione Igiene e Sanità del Senato e Senatori presenti per portare a conoscenza alla suddetta Commissione le tre Patologie e chiedere la necessità che vengano applicate le Leggi a tutela dei malati anche per gli ammalati di queste Patologie, inoltre è stato richiesto di ampliare in modo mirato ed esteso a tutte le Terapie del Dolore la Legge 38/10 per il dolore cronico, con sanzionamento per chi non dovesse applicarla in modo tempestivo e corretto con tutte le cure ad oggi disponibili per sopprimere la sofferenza del dolore inutile.

Questo è il frutto dell'instancabile lavoro della nostra Presidente Rosita Romor che nonostante gli ostacoli e grandi limiti, ha sempre portato avanti con amore e dedizione per tutti noi. Vi invitiamo a rimanere sempre in contatto con la nostra Associazione per avere ulteriori notizie ed a diffonderle ad altri ammalati, facendo si che tutti si iscrivano all'A.N.FI.S.C, non solo per dimostrare alle Istituzioni quanti siamo, ma anche per poter fare gli studi necessari e creare un Data Base degli ammalati.

Ringraziamo, inoltre tutti quelli che potranno aiutarci a sostenere l'Associazione con donazioni e volontariato, ultimo e non meno importante sapere che i progetti di ricerca scientifici non partiranno, affinchè non avremmo i fondi necessari.

A molte persone non riusciamo ad inviare l'e-mail perché l'indirizzo è scritto in modo indecifrabile sul modulo di iscrizione, in oltre se venite a conoscenza di nostri associati ai quali non arrivano le comunicazioni dall'Associazione, Vi preghiamo gentilmente di suggerire loro di chiamare direttamente FA.NJFI.S.C. Mentre se non volete più ricevere nostre notizie o non siete più interessati all'iscrizione alla nostra Associazione, Vi preghiamo cortesemente di comunicarcelo e di cestinare questa lettera.

Si ricorda; perchè l'iscrizione alla nostra Associazione sia valida, bisogna rinnovare annualmente la tessera, ( costo € 15,00 ) e prossimamente nella Vostra Denuncia dei Redditi, potete contribuire a sostenere la Vostra Associazione donando il 5 x 1000. Ricordate al Vostro commercialista che 1' Associazione è una A.P.S ( a promozione sociale ). Grazie

N.B : LA DOTT.SSA IRMA LIPPOLIS NON FA PARTE DEL GRUPPO DEL CENTRO A.N.FI.S.C.

P.S.: Le ricordiamo che le notizie vengo postate sul nostro sito www.anfisc.it e Facebook dell' A.N..FI.S.C Inoltre segnaliamo la seguente petizione attiva su AVAAZ

https://secure.avaaz.org/it/petition/Tribunale_Europeo_del_diritto_del_malato_Riconoscimento_ricerca_curejper_i

_malati_di_Fibromialgia_MCS_CFS/?preview=live

 

Nel salutarvi con affetto, Vi ringraziamo per aver dimostrato fiducia nella nostra Presidente Rosita Romor e nella nostra Associazione, da tutto Io Staff A.N.FI.S.C-onlus.

 


Zac
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Le foto di Zac qui: PhotoZac


#2 Falco

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Inviato 11 aprile 2015 - 23:16:30

Grazie Zac bellissima notizia...e complimenti a Rosita

#3 Piera.F

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Inviato 12 aprile 2015 - 10:02:49

Grazie mille..una notizia molto bella!!!!

#4 grazia73

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Inviato 15 aprile 2015 - 20:58:58

Bellissima notizia! speriamo che presto succeda la stessa cosa anche nelle altre regioni!



#5 Zac

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Inviato 27 maggio 2015 - 16:29:11

Stralcio

 

Bur n. 41 del 27 aprile 2015

 

LEGGE REGIONALE  n. 6 del 27 aprile 2015

Legge di stabilità regionale per l'esercizio 2015.

 

Il Consiglio regionale ha approvato

 

Il Presidente della Giunta regionale

 

promulga

 

la seguente legge regionale:

 

 

Art. 27

Riconoscimento della fibromialgia e dell’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare

1.   La Regione del Veneto riconosce la fibromialgia e l’encefalomielite mialgica benigna quali patologie rare.

2.   Entro sessanta giorni dall’entrata in vigore della presente legge, la Giunta regionale, su proposta dell’assessore regionale competente in materia di sanità, individua:

a)   la sede del centro di riferimento per la cura delle patologie di cui al comma 1;

B)   gli ulteriori presidi destinati alla diagnosi e cura delle patologie di cui al comma 1;

c)   la dotazione organica e le risorse finanziarie necessarie al funzionamento dei presidi di cui alla lettera B);

d)   i criteri per l’esenzione dal ticket per la diagnosi e le terapie relative alle patologie di cui al comma 1.

3.   In attuazione a quanto previsto dal comma 2 del presente articolo, la Giunta regionale individua un centro di riferimento regionale per la cura e la diagnosi delle malattie di cui al comma 1, unitamente alla sensibilità chimica multipla di cui all’articolo 12 della legge regionale 19 marzo 2013, n. 2 “Norme di semplificazione in materia di igiene, medicina del lavoro, sicurezza del lavoro, sanità pubblica e altre disposizioni per il settore sanitario”.

4.   Agli oneri derivanti dall’applicazione del presente articolo, quantificati in euro 20.000,00, per l’esercizio 2015 si fa fronte con le risorse allocate all’upb U0248 “Spesa sanitaria corrente” del bilancio di previsione 2015.

 

Il documento ufficiale completo è in allegato.

Allega File(s)


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#6 Falco

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Inviato 28 maggio 2015 - 08:58:11

Ottima notizia ....brava Rosita

#7 Fabio C.

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Inviato 15 giugno 2015 - 07:00:54

Buongiorno a tutti. Al momento sappiate se sia poi stato istituito in veneto un centro per la diagnosi ufficiale di CFS ? 
 



#8 grazia73

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Inviato 15 giugno 2015 - 17:25:49

Ciao Fabio, l'unico centro che è stato aperto recentemente in Veneto è quello che si trova a Verona , ma trovi tutte le info sul sito dell'anfisc....Per l'mcs ,invece,  che io sappia, non c'è ancora nulla per ora! Questo centro riguarda solo la cfs e  la fm, purtroppo non so dirti di più...mi dispiace



#9 Stefania76

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Inviato 11 maggio 2017 - 14:52:32

Salve a tutti, mi sembra che, a tutt'oggi, a Verona non trattino la fibromialgia in relazione all'MCS. Vi risulta?

Grazie a chi mi vorrà rispondere


Messaggio modificato da Stefania76, 11 maggio 2017 - 14:52:58


#10 grazia73

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Inviato 11 maggio 2017 - 19:47:12

Ciao Stefania , mi pare che a Verona si occupino più di fibromialgia che non di cfs e mcs! Io vado a Verona ma dalla dott,ssa Lippolis! lei conosce tutte e tre le patologie , ma è più competente in fibromialgia che non di cfs e mcs!






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