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Description of Myalgic Encephalomyelitis
ICD-9CM—323.9 Neurological Disease; WHO ICD-10---G 93.3
http://www.name-us.o...entsDoctors.pdf
Avoiding overexertion in M.E. - Summary
Copyright © Jodi Bassett January 2006. This version updated March 2009.
Taken from www.hfme.org
http://www.hfme.org/..._ME_Summary.pdf
STORIA della ME---
Il termine BENIGNA per l’ encefalomielite mialgica è stata introdotta nel Regno Unito nel 1956 da un ex Chief Medical Officer (Sir Donald Acheson).La parola "benigna" è stata utilizzata perché si pensava in quel periodo che la malattia non fosse fatale (come potrebbe la poliomielite e con la quale aveva una certa somiglianza ) durante l'estate del 1955, il Royal Free Hospital, con un organico totale di circa 3500 posti , ha visto ricoveri per un'epidemia di Encefalomielite , simile alla Poliomielite e che ha colpito più di 300 persone.
Per la prima volta, nel 1959, il nome Encefalomielite mialgica (ME) è stato utilizzato ufficialmente per questa malattia in un articolo del Dr. DE Acheson su Lancet. è stato subito capito dai medici che la ME non era una condizione "benigna" , per elevata morbilità (cioè ad un sacco di sofferenza e di malattia), così nel 1988 i medici hanno smesso di usare la parola "benigna" (.M. Ramsay nel 1986.)
Tuttavia, l'ICD utilizza ancora il termine "benigno" nella sua classificazione.La scelta del nome Encefalomielite mialgica è dovuto al Dr. DE Acheson per i risultati di segni di disfunzione del Sistema Nervoso Centrale (SNC) quando vennero fatte le autopsie per ricerca su epidemie di ME . Gli scienziati non avevano alcun dubbio sul carattere di questa malattia neurologica. Autopsie su pazienti ME confermarono l'infezione nel gangli basali, l'ultima autopsia eseguita è stata fatta a Sophia Mirza Wilson nel 2006, morta per ME a soli 32 anni dopo essere stata per un tempo orribile - terribile oltre ogni immaginazione - rinchiusa in un reparto psichiatrico in isolamento.
A dispetto di Gilliam, Wallis, Acheson e Ramsay che hanno descritto l'encefalomielite mialgica, nuove epidemie negli Stati Uniti apparentemente non fanno allertare la classe medica. Nel 1988 Centre of Disease Control and Prevention in US (CDC) Centro di Controllo delle Malattie e la Prevenzione negli Stati Uniti , costruì una nuova definizione e chiama questa "nuova malattia" Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) ( Holmes et All), perché i ricercatori hanno scoperto che il sintomo "stanchezza profonda" era condiviso da tutti i malati . Sindrome da Stanchezza Cronica è stata in realtà solo il titolo di un caso di studio di lavoro.Alcuni ricercatori e medici utilizzano CFS (Holmes et al, 1988) e ME (Ramsay et al, 1988) come sinonimi. . Tuttavia, i criteri Holmes 'sono stati sviluppati sulla base di alcuni focolai pensando fossero causati da virus Epstein Barr. Quando l’OMS classificò L’ Encefalomielite mialgica nel 1969 nella loro classificazione internazionale delle malattie (ICD), la ha classificata come una malattia neurologica nel ICD-10, codice G93.3 alla voce "Altre malattie del cervello". . PVFS (sindrome da fatica post-virale ) è stata posto nella stessa categoria con lo stesso codice - considerata come un nome alternativo della ME.
Di conseguenza la maggior parte ricercatori al di fuori degli Stati Uniti hanno chiamato Encephalomeylitis Myalgic (ME) la malattia , mentre i ricercatori americani hanno continuato a chiamarla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). . Situazione confusa, che si è aggravato negli anni a venire.Mentre i ricercatori in paesi diversi dagli Stati Uniti erano abbastanza chiari sulla ME, i ricercatori americani erano ancora focalizzati sul sintomo "stanchezza" e non sui sintomi neurologici e neurocognitivi, che sono i principali sintomi della ME. Di conseguenza il CDC, nel 1994, ha ritenuto necessario rivedere la definizione di Holmes del 1988, con conseguenti criteri molto più vaghi e generali per la Sindrome da Stanchezza Cronica ( Fukuda et All) Questi criteri hanno consentito diagnosi di molte condizioni con "fatica" come sintomo, tra cui alcune malattie psichiatriche, e non includendo i caratteristici sintomi neurologici e neurocognitivi, descritti da Ramsay e altri prima di lui - sintomi che sono stati di vitale importanza per la comprensione della malattia e per ulteriori ricerche e trattamenti.. I nuovi criteri Fukuda per la CFS erano così diversi dalla definizione di Ramsay per la ME, che la ME e la CFS che non poteva piu essere considerato sinonimi.
La situazione è che un paziente che soddisfa le definizioni di Ramsay per la ME potrebbe anche soddisfare gli ampi criteri Fukuda per la CFS a partire dal 1994, mentre un paziente che soddisfa i criteri Fukuda- per la CFS non necessariamente soddisfa le difinizioni Ramsay per la ME-
Anche se molti ricercatori sulla ME al di fuori degli Stati Uniti non adottarono subito i nuovo criteri CDC Fukuda dal 1994, le hanno di fatto diffuse in tutto il mondo all'interno del mondo medico. Alcuni paesi hanno introdotto il termine ME / CFS o CFS / ME Tuttavia il nome ME è stato assorbito in quello CFS, che ha causato enorme confusione medica .
Quando alcuni ricercatori americani e associazioni di pazienti hanno realizzato i problemi connessi al miscuglio di diverse malattie e le condizioni che i criteri Fukuda per la diagnosi della CFS erano diventati , cominciarono a manifestare la necessità di modificare il nome della malattia da CFS a ME - il che implica che essi consideravano ME e CFS come malattie identiche.Alcune organizzazioni di pazienti, supportati al 100% da molti ricercatori europei e australiani e organizzazioni di pazienti in tutto il mondo, insisterono fermamente sul fatto che se il nome della CFS andava modificato in ME, i criteri di diagnosi CFS Fukuda dal 1994 dovevano essere sostituiti dalla definizione Ramsay per la ME del 1988 .Ma il CDC degli Stati Unitii non aveva alcuna intenzione di cambiare il nome CFS. . Nel 1994 l'autorità americana per la classificazione delle malattie (Centro Nazionale per l'Health Statistics) è riuscito a ottenere dall'OMS posto per la CFS nel ICD-10.con riferimento al G93.3 - stesso codice della ME e affaticamento da sindrome post-virale ( PVCFS) Questo riferimento al codice G93.3 è causa della confusione che ha imposto il radicalmente cambiato dei criteri per diagnosi CFS (Fukuda 1994), e che aveva poco a che fare con la ME.
Nel settembre 2001 il WHO- Centro di Collaborazione per la Ricerca e Formazione per la Salute Mentale presso il Kings College di Londra ha incluso la ME e la CFS nella lista OMS F48.0 (malattie mentali) nella loro "Guida alla malattia mentale nelle cure primarie" e sul loro sito web , la sede dell'OMS a Ginevra ha dichiarato che questa disposizione non era d'accordo con l'OMS e i principi di classificazione. E ha ordinato di cancellare immediatamente i dati relativi alla ME e alla CFS da loro brochure e dal loro sito.
Questo ha portato a rimuovere la ME e la CFS dalla "Guida alla salute mentale in Primary Care" In un paragrafo chiamato "diagnosi differenziale", gli psichiatri del King’s College hanno cercato di sfruttare l'attuale classificazione della CFS. Lo hanno fatto suggerendo che la ME e la CFS siano la stessa patologia (che è stata classificata sotto il codice ICD-10 G93.3 sotto malattie neurologiche), ma che questa classificazione è da porre in dubbio sullo sfondo dei buoni risultati ottenuti dal trattamento di pazienti con CFS CBT (cognitivo-comportamentale terapia) e GET (terapie di esercizi graduali). . Questa situazione è stata portata dalla Contessa di Mar in un dibattito alla Camera dei Lord del Parlamento inglese, il 22 gennaio 2004 perché dopo il primo tentativo nella loro revisione del 1. edition of "Guide to Mental Health in Primary care", hanno catalogato la ME e la CFS in due categorie diverse - sotto G93.3 (malattie del cervello) e sotto F48.0 (malattie mentali) - Nel febbraio 2004 la edizione della guida è stata pubblicata e ora sorprendentemente è stata chiamata “Guida alla salute mentale e neurologica nelle cure primarie
Gli psichiatri del King’s College :
I termini "sindrome da stanchezza post-virale" e "(benigna) Encefalomielite mialgica" sono utilizzati nei casi in cui la stanchezza si è verificata pronunciata da un trigger specifico come un virus e / o in cui i sintomi non rispettassero i criteri per la categoria F48.0. ( malattie mentali).
"Sindrome da fatica" sia cronica e non cronica, con o senza un marker chiarito fisico, sono classificati nella voce "nevrastenia", F48.0.
Nella sezione di CFS o CFS / ME si dice:
La CFS di solito è indicata anche come (benigna) Encefalomielite mialgica o ME. Esiste un ampio spettro di malattie che si caratterizzano insieme ad altre forme di condizioni e sintomi da forme anomale e insolita stanchezza. Se questi sintomi rappresentano entità distinte o una varietà di un tema comune è incerto. . Eziologia e patogenesi non sono sempre noti. “La terminologia è quindi un problema ".--------
Altre malattie neurologiche sono incluse in questa guida (per esempio la sclerosi multipla e il Parkinson), che ha portato a proteste da specialisti nel campo neurologico.
In altre parole - gli psichiatri ancora cercano un codice per la ME e la CFS all'interno della categoria Malattia Mentali - senza alcuna documentazione scientifica . Una grave conseguenza è stata che significative riviste mediche si sono sbilanciate in più di un modi , accettano solo studi di ricerca sulla CFS se selezionati con linee guida Fukuda 1994 sostenendo che questi criteri sono stati ormai accettati a livello internazionale, e inoltre sembrano preferire gli studi con un approccio psichiatrico della CFS. . Al fine di avere il loro lavoro pubblicato, i ricercatori, che hanno realmente effettuato ricerche su ME, si sono trovati costretti a usare il termine CFS. Questo ha portato ad ancora più confusione .Ultimamente sembra che ci sia una tendenza all'interno della psichiatria di utilizzare il termine Fatica Cronica (CF) in modo tale da far credere alla gente, che CF e CFS sono la stessa cosa. . Studi di ricerca sulla CFS sono spesso fatto su pazienti con CFS, ma chiamati CF, o viceversa.
Sul sito web del CDC è esplicitamente che ME e CFS non sono considerati come la stessa entità , ma che l’ Encefalomielite mialgica è considerata una malattia simile alla CFS.
La versione più recente della bozza di revisione del CDC dell’ ICD 10CM 2006 si presenta così:
G93.3 Postviral fatigue syndrome G93.3 sindrome da stanchezza post-virale
Benign myalgic encephalomyelitis Encefalomielite mialgica benigna
Chronic fatigue syndrome, postviral Sindrome da stanchezza cronica, postvirale
Excludes1:chronic fatigue syndrome NOS (R53.82)
CONCLUSIONI
Se questa versione del CDC ICD-10CM viene approvato, spetterà ai vari paesi scegliere se utilizzare il nome CFS o ME / CFS, per le diagnosi CFS e il nome ME separato da CFS -
A causa della confusione in tutto il mondo sulla ME e CFS tra i medici e le autorità sanitarie - e fra i pazienti - è di importanza vitale chiarire e sottolineare le differenza tra questi due patologie . Abbiamo bisogno di una nuova era in cui siano date corrette informazioni mediche su ciò che è la ME è e su cio che certamente non è .Lo stesso vale per la CFS.
RIASSUNTO
1) 1934: Dal 1934 diverse descrizioni dettagliate di Encefalomielite mialgica (ME) sono state pubblicate.
2) 1955: La ME, simile alla Poliomielite ha avuto prima , nel 1950, il nome di 'atipica Poliomielite' . In seguito il nome fu scelto il nome ME a causa di risultati del Dr. Acheson di segni di disfunzione del sistema nervoso centrale a seguito di autopsie in materia di ricerca su alcune epidemie. . La natura neurologica della malattia non è mai stato in questione.
3) Dal 1969 l'OMS ha catalogato la ME tra "Altre malattie del cervello" categoria con codice G93.3.
4) 1988: Il termine sindrome affaticamento cronico è stato creato dal Centre for Disease Control (CDC) negli Stati Uniti nel 1980 sullo sfondo di ciò che è stato pensato essere una epidemia di virus Epstein Barr e i criteri scelti per la CFS nel 1988 erano quindi non destinati a coprire la ME, anche se molti medici, non essendo esperti, hanno considerato i criteri come si trattasse di ME.
5) 1994: Perché i medici e gli scienziati si sono concentrati sul sintomo 'fatica' più che sui quelli neurologici, alcuni psichiatri hanno cominciato a mostrare un grande interesse per CFS ed ebbero molta influenza sulla percezione del CFS. Come risultato il CDC decise nel 1994 di rivedere i criteri di diagnosi della CFS del 1988 . Se prima c’era qualche somiglianza tra la ME e la CFS con questi nuovi criteri, che hanno reso la CFS un termine ombrello che permette l'inserimento di Alle tipi di malattie e condizioni con il sintomo maggiore di 'stanchezza inspiegabile' Il WHO elencata CFS (a quanto pare con la consapevolezza che la CFS era una malattia simile alla ME) nell’ IDC-10 Index con riferimento al codice G93.3.
6) L'influenza dei medici psichiatri ha continuato a crescere e poiché gli psichiatri consideravano la ME sinonimo di CFS, la ME poco a poco si è 'fuso' nel termine CFS, causando un impatto ancora più grande su come la ME era intesa e trattata. . Cosi come i soldi sono stati concessi solo per studi di ricerca sulla CFS e la ME lentamente viene abbandonata e alla fine non riceve più fondi per la ricerca. Ciò è dovuto alla confusione gigantesca e capillare su quello che la ME è stata e su ciò che è stata la CFS. . I malati ME hanno pagato un prezzo accettabilmente alto per questi motivi - da molti definito il più grande scandalo nella storia della medicina.
7) 2001: Questo è stato l'anno in cui la lobby psichiatrica ha provato a classificare la ME e la CFS all 'OMS nella categoria di Salute Mentale (F48.0), considerandoli entrambi disturbi funzionali. . Grazie alle proteste in tutto il mondo si è riusciti a evitare che ciò accadesse . '. Ma il Centro di Collaborazione del Who College King di Londra è riuscito a pubblicare sulla "Guida alla salute mentale e neurologica in Primary Care", includendo la ME e la CFS e sostenendo che la terminologia è 'incerta ' e l'eziologia e patogenesi non sempre note.
8) 2006: Dopo essere stato cancellato dall’ IDC del CDC per anni, la ME è nuovamente menzionata dall’ CDC al loro ICD-10CM, sostenendo che non si puo considerare la CFS identica alla ME , ma una 'malattia simile'. . Allo stesso tempo, il CDC sembra lottare con le molte varietà diverse di “condizioni di fatica “ nel loro sistema di classificazione, tra cui disturbi psichiatrici.
9) Quello che dobbiamo creare è ora una nuova era in cui una corretta informazione su ciò che è e su ciò che certamente NON è la ME e queste informazioni diffuse . Questo vale per anche per la CFS .
FONTE; http://www.mesite.dk/ME-CFShistory
2011- PUBBLICAZIONE DEL CONSENSUS INTERNAZIONALE PER LA M.E.--- IN cui FINALMENTE si indica di NON usare piu il termine CFS per questa patolgia. Vedremo chi ne prenderà atto.
QUI il link del consensu tradotto in diverse lingue tra cui l'italiano;