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STORIA della patologia Encefalomielite mialgica ( ME)


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4 risposte a questa discussione

#1 gabry

gabry

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Inviato 10 gennaio 2014 - 08:09:44

con il codice che ha dato zac, ho trovato questo, non ho mai letto questo articolo è abbastanza angosciante, noi purtroppo ci dobbiamo convivere sperando in quei pochi medici che ci credano e ci aiutano, hai ragione invisibile che non si dovrebbero chiamarla così, dovremo portare una copia di questo articolo a tutti i nostri medici di base, forse non ci darebbero più dei spicofarmaci...........   STORIA della patologia Encefalomielite mialgica ( ME)
2011年10月18日 2:03

 

hyde video conference

 

http://mubi.com/film...rom-the-shadows  .. 2011

 

Description of Myalgic Encephalomyelitis

ICD-9CM—323.9 Neurological Disease; WHO ICD-10---G 93.3

http://www.name-us.o...entsDoctors.pdf

 

Avoiding overexertion in M.E. - Summary

Copyright © Jodi Bassett January 2006. This version updated March 2009.

Taken from www.hfme.org

http://www.hfme.org/..._ME_Summary.pdf

 

STORIA della ME---

Il termine BENIGNA per l’ encefalomielite mialgica è stata introdotta nel Regno Unito nel 1956 da un ex Chief Medical Officer (Sir Donald Acheson).La parola "benigna" è stata utilizzata perché si pensava in quel periodo che  la malattia non fosse   fatale (come potrebbe la  poliomielite e con la quale aveva una certa somiglianza ) durante l'estate del 1955, il Royal Free Hospital, con un organico totale di circa 3500 posti , ha visto ricoveri per   un'epidemia di Encefalomielite , simile alla  Poliomielite e che ha colpito più di 300 persone.

 

Per la prima volta, nel 1959, il nome Encefalomielite mialgica (ME) è stato utilizzato ufficialmente per questa malattia in un articolo del Dr. DE Acheson su Lancet. è stato subito capito dai medici che la ME non era una condizione "benigna" , per  elevata morbilità (cioè ad un sacco di sofferenza e di malattia), così nel 1988 i medici hanno  smesso di usare la parola "benigna" (.M. Ramsay nel 1986.)

 Tuttavia, l'ICD utilizza ancora il termine "benigno" nella sua classificazione.La scelta del nome Encefalomielite mialgica è dovuto al Dr. DE Acheson  per i  risultati di segni di disfunzione del Sistema Nervoso Centrale (SNC) quando vennero fatte  le autopsie per  ricerca su  epidemie di ME . Gli scienziati non avevano alcun dubbio sul carattere di questa malattia neurologica. Autopsie su pazienti ME confermarono  l'infezione nel gangli basali, l'ultima autopsia eseguita  è stata fatta a Sophia Mirza Wilson nel 2006, morta per  ME a soli 32 anni dopo essere stata  per  un tempo orribile - terribile oltre ogni immaginazione -  rinchiusa in un reparto psichiatrico in  isolamento.

 

A dispetto di Gilliam, Wallis, Acheson e Ramsay  che hanno descritto   l'encefalomielite mialgica, nuove epidemie negli Stati Uniti apparentemente non fanno allertare la classe medica. Nel 1988 Centre of Disease Control and Prevention in US (CDC)  Centro di Controllo delle Malattie e la Prevenzione negli Stati Uniti , costruì una nuova definizione e chiama questa "nuova malattia" Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS) ( Holmes et All), perché i ricercatori hanno scoperto che il sintomo "stanchezza profonda"  era condiviso da tutti i malati . Sindrome da Stanchezza Cronica è stata in realtà solo il titolo di un caso di studio di lavoro.Alcuni ricercatori e medici utilizzano CFS (Holmes et al, 1988) e ME (Ramsay et al, 1988) come sinonimi. . Tuttavia, i criteri  Holmes 'sono stati sviluppati sulla base di alcuni focolai pensando fossero causati da  virus Epstein Barr. Quando l’OMS classificò  L’ Encefalomielite mialgica nel 1969 nella loro classificazione internazionale delle malattie (ICD),  la ha   classificata come una malattia neurologica  nel ICD-10, codice G93.3 alla voce "Altre malattie del cervello". . PVFS (sindrome da fatica post-virale ) è stata posto nella stessa categoria con lo stesso codice - considerata come un nome alternativo della ME.

Di conseguenza la maggior parte ricercatori al di fuori degli Stati Uniti  hanno chiamato Encephalomeylitis Myalgic  (ME)  la  malattia , mentre i ricercatori americani hanno continuato a chiamarla Sindrome da Fatica Cronica (CFS). .  Situazione confusa, che si è aggravato negli anni a venire.Mentre i ricercatori in paesi diversi dagli  Stati Uniti erano abbastanza chiari  sulla  ME, i ricercatori americani erano ancora focalizzati  sul sintomo "stanchezza" e non sui sintomi neurologici e neurocognitivi, che sono  i principali sintomi della ME.  Di conseguenza  il CDC, nel 1994, ha ritenuto necessario rivedere la definizione di  Holmes del  1988,  con conseguenti  criteri molto più vaghi e generali per la Sindrome da Stanchezza Cronica ( Fukuda et All) Questi criteri hanno consentito diagnosi di  molte condizioni  con "fatica" come  sintomo, tra cui alcune malattie psichiatriche, e non includendo  i caratteristici sintomi neurologici e neurocognitivi, descritti da Ramsay e altri prima di lui -  sintomi che sono stati di vitale importanza per la comprensione della  malattia e per ulteriori ricerche e trattamenti.. I nuovi  criteri Fukuda per la  CFS erano così diversi dalla definizione di Ramsay  per la ME,  che la ME e  la CFS che non poteva  piu essere considerato sinonimi.

La situazione è che un paziente che  soddisfa le  definizioni di Ramsay  per la ME potrebbe  anche soddisfare gli ampi criteri Fukuda  per la CFS  a partire dal 1994, mentre un paziente che  soddisfa i  criteri  Fukuda- per la CFS  non necessariamente soddisfa  le difinizioni Ramsay  per la ME-

 

Anche se molti ricercatori sulla ME  al di fuori degli Stati Uniti non adottarono subito i nuovo criteri  CDC Fukuda dal 1994,  le hanno di  fatto diffuse  in tutto il mondo all'interno del mondo medico.  Alcuni paesi hanno introdotto il termine ME / CFS o CFS / ME  Tuttavia il nome ME è stato assorbito in quello  CFS, che ha causato enorme confusione medica .

Quando alcuni ricercatori americani e associazioni  di pazienti hanno  realizzato i problemi connessi al  miscuglio di diverse malattie e le condizioni  che  i criteri Fukuda per la diagnosi  della CFS erano diventati , cominciarono a manifestare la necessità di modificare il nome della malattia da  CFS a  ME - il che implica che essi consideravano ME e CFS come malattie identiche.Alcune organizzazioni di pazienti, supportati al 100% da molti ricercatori europei e australiani e organizzazioni di pazienti in tutto il mondo,  insisterono  fermamente  sul fatto che se il nome della CFS   andava   modificato  in  ME, i criteri di  diagnosi CFS Fukuda dal 1994 dovevano  essere sostituiti dalla definizione  Ramsay per la ME del 1988 .Ma il CDC degli  Stati Unitii non aveva  alcuna intenzione di cambiare il nome CFS. . Nel 1994 l'autorità americana per la classificazione delle malattie (Centro Nazionale per l'Health Statistics) è riuscito a ottenere dall'OMS  posto per la  CFS nel ICD-10.con riferimento al G93.3 - stesso codice della  ME e  affaticamento  da sindrome post-virale  ( PVCFS) Questo riferimento al codice G93.3  è  causa della confusione  che ha imposto il radicalmente cambiato dei criteri per diagnosi CFS (Fukuda 1994),  e che aveva poco a che fare con  la ME.

 

Nel settembre 2001 il  WHO- Centro di Collaborazione per la Ricerca e Formazione per la Salute Mentale presso il Kings College di Londra  ha incluso la ME e la  CFS nella lista OMS F48.0 (malattie mentali) nella loro "Guida alla malattia mentale nelle cure primarie" e sul loro sito web , la  sede dell'OMS a Ginevra ha dichiarato che questa disposizione non era d'accordo con l'OMS  e i principi di classificazione. E ha ordinato di cancellare immediatamente i dati relativi alla  ME e alla CFS da loro brochure e dal loro sito.

Questo ha portato a  rimuovere la ME e  la CFS  dalla  "Guida alla salute mentale in Primary Care" In un paragrafo chiamato "diagnosi differenziale", gli  psichiatri  del King’s College   hanno cercato  di sfruttare l'attuale classificazione della CFS. Lo hanno fatto suggerendo  che la ME e la   CFS siano  la stessa patologia  (che è stata classificata sotto il codice ICD-10 G93.3 sotto malattie neurologiche), ma che questa classificazione è da porre in dubbio sullo sfondo dei  buoni risultati ottenuti dal trattamento di pazienti con CFS CBT (cognitivo-comportamentale terapia) e GET (terapie di esercizi graduali). . Questa situazione è stata portata dalla Contessa di Mar in un dibattito alla Camera dei Lord del Parlamento inglese, il 22 gennaio 2004  perché dopo il primo tentativo nella loro revisione del 1. edition of "Guide to Mental Health in Primary care",  hanno  catalogato la ME e la  CFS in due categorie diverse - sotto G93.3 (malattie del cervello) e sotto F48.0 (malattie mentali) -  Nel febbraio 2004 la  edizione della guida è stata pubblicata e ora sorprendentemente è stata chiamata “Guida alla salute mentale e neurologica nelle cure primarie

Gli  psichiatri  del King’s College :

I termini "sindrome da stanchezza post-virale" e "(benigna) Encefalomielite mialgica" sono utilizzati nei casi in cui la stanchezza si è verificata pronunciata da un trigger specifico come un virus e / o in cui i sintomi non rispettassero  i criteri per la categoria F48.0. ( malattie mentali).

"Sindrome da fatica" sia cronica e non cronica, con o senza un marker chiarito fisico, sono classificati nella voce "nevrastenia", F48.0.

Nella sezione di CFS o CFS / ME si dice:

La CFS di solito è indicata anche come (benigna) Encefalomielite mialgica o ME. Esiste un ampio spettro di malattie che si caratterizzano insieme ad altre forme di condizioni e sintomi da forme anomale e insolita stanchezza. Se questi sintomi  rappresentano entità distinte o una varietà di un tema comune è incerto. . Eziologia e  patogenesi non sono sempre noti. “La terminologia è quindi un problema ".--------

 

 

 

Altre malattie neurologiche sono incluse in questa guida (per esempio la sclerosi multipla e il Parkinson), che ha portato a proteste da specialisti nel campo neurologico.

In altre parole - gli psichiatri ancora cercano un  codice per la  ME e la  CFS all'interno della categoria Malattia Mentali - senza alcuna documentazione scientifica . Una grave conseguenza è stata che significative riviste mediche si sono sbilanciate  in più di un modi , accettano solo studi di ricerca sulla CFS se selezionati con linee guida Fukuda 1994 sostenendo che questi criteri sono stati ormai accettati  a livello internazionale, e inoltre sembrano preferire gli studi con un approccio  psichiatrico della   CFS. . Al fine di avere il loro lavoro pubblicato, i ricercatori, che hanno  realmente effettuato ricerche su ME, si sono trovati costretti a  usare il termine CFS. Questo ha portato ad ancora più confusione .Ultimamente sembra che ci sia una tendenza all'interno della psichiatria di utilizzare il termine  Fatica Cronica (CF)   in modo tale da far credere alla gente, che CF e CFS sono la stessa cosa. . Studi di ricerca sulla CFS sono spesso fatto su pazienti con CFS, ma chiamati CF, o viceversa.

Sul sito web del CDC è  esplicitamente che ME e CFS non sono  considerati  come la stessa entità , ma che  l’ Encefalomielite mialgica è considerata una malattia simile alla CFS.

La versione più recente della  bozza di revisione del CDC dell’ ICD 10CM  2006 si presenta così:

G93.3 Postviral fatigue syndrome G93.3 sindrome da stanchezza post-virale

Benign myalgic encephalomyelitis Encefalomielite mialgica benigna

Chronic fatigue syndrome, postviral Sindrome da stanchezza cronica, postvirale

Excludes1:chronic fatigue syndrome NOS (R53.82)

 

CONCLUSIONI

Se questa versione del CDC ICD-10CM viene approvato, spetterà ai vari  paesi  scegliere se utilizzare il nome CFS o ME / CFS, per le diagnosi CFS e  il nome ME separato da  CFS -  

A causa della confusione in tutto il mondo sulla ME  e CFS tra  i medici e le autorità sanitarie - e fra i pazienti  - è di importanza vitale chiarire e sottolineare le differenza tra questi due patologie .  Abbiamo bisogno di una nuova era in cui  siano date corrette informazioni mediche su ciò che è la  ME è e su cio che certamente  non è .Lo stesso vale  per la CFS.

 

RIASSUNTO

1) 1934: Dal 1934 diverse descrizioni dettagliate di Encefalomielite mialgica (ME) sono state pubblicate.

2)  1955:  La ME, simile alla  Poliomielite  ha avuto  prima , nel 1950,  il nome di 'atipica Poliomielite' . In seguito il nome fu scelto  il nome ME a causa di risultati  del Dr. Acheson di segni di disfunzione del sistema nervoso centrale a seguito di  autopsie in materia di ricerca su alcune epidemie. . La natura neurologica della malattia non è mai stato in questione.

 

3)   Dal 1969 l'OMS ha  catalogato la ME   tra  "Altre malattie del cervello" categoria con  codice G93.3.

 

4)     1988: Il termine sindrome affaticamento cronico è stato creato dal Centre for Disease Control (CDC) negli Stati Uniti nel 1980 sullo sfondo di ciò che è stato pensato  essere una epidemia di virus  Epstein Barr e i   criteri scelti per la CFS nel 1988 erano quindi non destinati a coprire la  ME, anche se molti medici, non essendo esperti,  hanno considerato  i criteri  come si trattasse di  ME.

 

5)     1994: Perché i medici e gli scienziati si sono concentrati sul sintomo  'fatica'  più  che sui quelli  neurologici, alcuni psichiatri  hanno  cominciato a mostrare un grande interesse per  CFS ed ebbero  molta influenza sulla percezione del CFS. Come risultato il  CDC decise nel 1994 di rivedere i criteri di diagnosi della CFS  del 1988 .  Se prima c’era  qualche somiglianza tra  la ME e  la CFS  con questi nuovi criteri, che hanno reso la  CFS un termine ombrello che permette l'inserimento di Alle tipi di malattie e condizioni  con il sintomo maggiore  di  'stanchezza inspiegabile'   Il WHO  elencata  CFS (a quanto pare con la consapevolezza che la CFS era una malattia simile alla  ME) nell’  IDC-10 Index con riferimento al codice G93.3.

 

6) L'influenza dei medici  psichiatri ha continuato a crescere e poiché  gli psichiatri  consideravano la ME sinonimo di CFS,  la ME poco a poco si è  'fuso' nel termine CFS, causando  un impatto ancora più grande su come la ME era intesa  e trattata. . Cosi come  i soldi sono stati  concessi solo per studi di ricerca sulla  CFS e la  ME lentamente viene  abbandonata  e alla fine non  riceve  più fondi per la ricerca. Ciò è dovuto alla confusione gigantesca e capillare su quello che la ME  è stata e  su ciò che è stata la  CFS. . I malati ME hanno pagato un prezzo accettabilmente  alto  per questi motivi - da molti definito il più grande scandalo nella storia della medicina.

 

7)    2001: Questo è stato l'anno in cui la lobby psichiatrica ha  provato a classificare la  ME e la CFS  all 'OMS nella  categoria di Salute Mentale (F48.0), considerandoli entrambi  disturbi funzionali. . Grazie alle proteste in tutto il mondo si è  riusciti a evitare che ciò accadesse . '. Ma il Centro di Collaborazione del Who  College King di Londra è riuscito a pubblicare  sulla "Guida alla salute mentale e neurologica in Primary Care", includendo la ME  e la  CFS e sostenendo che la terminologia è  'incerta ' e  l'eziologia e patogenesi  non  sempre  note.

 

8)    2006: Dopo essere stato cancellato dall’  IDC  del CDC per anni,  la ME è nuovamente menzionata  dall’ CDC al loro ICD-10CM, sostenendo che  non si  puo considerare la CFS identica alla ME , ma  una 'malattia simile'. . Allo stesso tempo, il CDC sembra lottare con le molte varietà diverse di “condizioni di fatica “ nel loro sistema di classificazione, tra cui disturbi psichiatrici.

 

9) Quello che dobbiamo creare è ora una nuova era in cui una corretta informazione su ciò che è e su ciò che certamente NON è la ME  e queste informazioni diffuse . Questo vale per  anche per la CFS .

 

FONTE; http://www.mesite.dk/ME-CFShistory

 

2011- PUBBLICAZIONE DEL CONSENSUS INTERNAZIONALE PER LA M.E.--- IN cui FINALMENTE si indica di NON usare piu il termine CFS per  questa patolgia. Vedremo chi ne prenderà atto.

QUI il link del consensu tradotto in diverse lingue tra cui l'italiano;

http://esme-eu.com/g...cle507-132.html

 
 
 


#2 Zac

Zac

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Inviato 10 gennaio 2014 - 15:54:13

Ottima ricerca e traduzione Gabry.

 

 

Purtroppo l'ESME non esiste più dalla fine del 2012 :(

 

Potete trovare il consensum tradotto in varie lingue qui sul sito che lo ha prodotto, mefmaction: http://www.mefmactio...d=67&Itemid=348

 

 

---------

 

ESME to close

 

The board members and volunteers of ESME would like to inform you that we will be closing ESME (the European Society for ME) before the end of 2012.

ESME’s website will be accessible for approximately 1 year, but no new information will be added. The donations that were given to ESME will be given to a project to test Rituximab, as we believe this project has the potential to benefit all ME patients.

Since 2007, almost all of the work in the organization has been done by volunteers who are also ME patients and it is simply too much for us. We have also been unable to raise enough money for the Think Tank panel meetings, seminars and doctor-training workshops that we had planned. We have therefore decided to close ESME.

Several of the ESME volunteers will continue to do work in the ME field and in this way we can still profit from the network and knowledge we have built up in the last 5 years.

The ESME Think Tank panel will not exist after ESME closes but we know these doctors will continue to do great work in the ME field, so their knowledge will not be lost. Thank you panel members for the time you gave us and for the dedication you show to ME patients.

We would like to thank our Norwegian sponsors Oktan, for our logo, Norsk kunder, for our website, and SparBank, for sponsoring the Think Tank meeting in Stavanger. ESME would not have existed without your help.

We would also like to say a very heartfelt thanks to our Belgian sponsors Freshfields Bruckhaus Deringer and to Belfius Bank ( formerly Dexia Bank) for their wonderful volunteer help throughout the years.

We appreciate the incredible support we have received from ME patients, doctors and organizations since the start of ESME.

Through ESME we have made contacts and found friends from around the globe and it is inspiring to know that there is a large network of people working towards the goals of understanding and effectively treating ME. We feel that these goals are much closer than they were 5 years ago. We hope that in some small way, the existence of ESME helped encourage the world to think about ME from a scientific point of view.

Best regards,
Rebecca Hansen, Janko Koolen, Marry Molendijk.


Zac
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#3 invisibile

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Inviato 10 gennaio 2014 - 21:18:23

A dire il vero spesso, spigolando per quel poco che capisco negli articoli stranieri ho avuto l'impressione che ne paesi anglosassoni ci siano dei casi un po' diversi dai nostri. Tutti quei giovani e giovanissimi colpiti in modo così grave da non sopportare neanche un minimo la luce ed i rumori, tutte quelle epidemie di cui da noi non si è mai sentito, insomma, non saprei. Comunque ribadisco che aggiungere "benigna" a CFS, che già di per sé è un insulto, mi sembra vergognosamente fuorviante.

#4 invisibile

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Inviato 10 gennaio 2014 - 21:20:46

P. S.: scusa Zac, non ho capito: perché ESME ha chiuso?

#5 Zac

Zac

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Inviato 10 gennaio 2014 - 22:00:57

Non saprei perchè ha chiuso, dovresti chiederlo al Tirelli, visto che era il solo Italiano a farne parte, oppure all'associazione CFS di Aviano.

Sono tante le domande che si dovrebbero fare alle associazioni cfs, ma io non riesco, e non ho più voglia di farlo perchè non supportato da malati e/o utenti.

 

Posso solo copiarti la traduzione automatica di Google.

 

I membri del consiglio e volontari della ESME vorrei informarvi che ci sarà la chiusura ESME ( Società Europea per ME) entro la fine del 2012 .
Il sito di Esme sarà accessibile per circa 1 anno, ma sarà aggiunto nuove informazioni . Le donazioni che sono state date a ESME sarà dato a un progetto per testare Rituximab , in quanto crediamo che questo progetto ha il potenziale a beneficio di tutti i pazienti ME .
Dal 2007 , quasi tutto il lavoro per l'organizzazione è stato fatto da volontari che sono anche pazienti ME ed è semplicemente troppo per noi . Siamo stati anche in grado di raccogliere abbastanza soldi per le riunioni del pannello marchio Think Tank, seminari e laboratori medico - formazione che avevamo programmato . Abbiamo quindi deciso di chiudere ESME .
Molti dei volontari Esme continueranno a fare un lavoro in campo ME e in questo modo si può ancora trarre profitto dalla rete e le conoscenze che abbiamo costruito negli ultimi 5 anni.
Il ESME Pensate pannello Serbatoio non esisterà dopo ESME chiude ma sappiamo questi medici continueranno a fare grande lavoro nel campo ME , quindi la loro conoscenza non andrà perso . Grazie membri del panel per il tempo che ci hai dato e per la dedizione mostrate ai pazienti ME .
Vorremmo ringraziare i nostri sponsor norvegesi Oktan , per il nostro logo , Norsk Kunder , per il nostro sito , e Sparbank , per sponsorizzare l'incontro Think Tank a Stavanger . ESME non sarebbe esistita senza il vostro aiuto .
Vorremmo anche dire molto sentito ringraziamento ai nostri sponsor belgi Freshfields Bruckhaus Deringer e Belfius Bank (ex Dexia Bank ) per il loro meraviglioso aiuto volontario nel corso degli anni .
Apprezziamo l'incredibile supporto che abbiamo ricevuto da me i pazienti , i medici e le organizzazioni dall'inizio del ESME .
Attraverso ESME abbiamo preso contatti e ha trovato amici da tutto il mondo ed è stimolante sapere che c'è una grande rete di persone che lavorano verso gli obiettivi di comprensione ed efficace trattamento ME . Riteniamo che questi obiettivi sono molto più vicini di quanto lo fossero cinque anni fa. Speriamo che in qualche modo , l'esistenza di ESME aiutato incoraggiare il mondo a pensare a me da un punto di vista scientifico .
Cordiali saluti ,
Rebecca Hansen , Janko Koolen , Marry Molendijk .


Zac
Amministrazione

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