15 replies to this topic

[Rosamaria]

Salve!Sono un pò titubante nello scrivere poichè non ho mai fatto parte di un forum e spero pertanto di non combinare guai!

Solo che la situazione che sto vivendo da un anno a questa parte in particolare mi ha spinto a cercare "conforto" e pareri su una problematica che sempre più la sto rassomigliando alla fibromialgia...IO...perchè i dottori al momento ancora non sanno come aiutarmi!

Per ora quello che più mi preme capire è se è capitato ad altri di scoprire un legame tra il rigonfiamento dei linfonodi in più sedi ( al momento laterocervicali - toracici)...ogni volta che faccio esami sangue ho le immunoglobuline Iga e Igm molto alterate, visita ematologica al momento ha dato come esito una leucocitosi neutrofila...ho un'infezione in corso che nessuno capisce da cosa è!!!

Mi si parla di linfoma...ho il terrore....il discorso è che presento una miriade di sintomi tutti compatibili nel complesso con la fibromialgia!!!

[Tina.B]

Salve!Sono un pò titubante nello scrivere poichè non ho mai fatto parte di un forum e spero pertanto di non combinare guai!

Solo che la situazione che sto vivendo da un anno a questa parte in particolare mi ha spinto a cercare "conforto" e pareri su una problematica che sempre più la sto rassomigliando alla fibromialgia...IO...perchè i dottori al momento ancora non sanno come aiutarmi!

Per ora quello che più mi preme capire è se è capitato ad altri di scoprire un legame tra il rigonfiamento dei linfonodi in più sedi ( al momento laterocervicali - toracici)...ogni volta che faccio esami sangue ho le immunoglobuline Iga e Igm molto alterate, visita ematologica al momento ha dato come esito una leucocitosi neutrofila...ho un'infezione in corso che nessuno capisce da cosa è!!!

Mi si parla di linfoma...ho il terrore....il discorso è che presento una miriade di sintomi tutti compatibili nel complesso con la fibromialgia!!!

In genere tra gli esami del sangue  dovrebbero esserci dei marcatori specifici per il linfoma ...so che un'altro esame importante per controllare i linfonodi ingrossati è l'agoaspirato...non farti abbattere!

[Rosamaria]

In genere tra gli esami del sangue  dovrebbero esserci dei marcatori specifici per il linfoma ...so che un'altro esame importante per controllare i linfonodi ingrossati è l'agoaspirato...non farti abbattere!

Grazie mille per avermi risposto Barbaratina, sei stata molto gentile! Per ora mi è stato detto di fare una tac collo -torace ed una addome...in attesa di entrambi i referti si ipotizzano varie diagnosi ed io odio le ipotesi! Successivamente, con i tempi biblici che abbiamo in sanità, dovrei tornare con questi referti in ematologia per valutare sia il caso di procedere con una biopsia....Solo che parlando con una ragazza che soffre di fibromialgia ho scoperto che tra questa patologia ed il rigonfiamento dei linfonodi ci può essere un nesso...Mi chiedevo se altre esperienze potessero confermarmi questo aspetto! Stamattina mi sono alzata con dolori ovunque, ma soprattutto a livello toracico- lombare, reduce da una notte dove non sono riuscita a stare ferma un attimo, con sudorazione....ora mi sembra di avere la febbre, ma non c'è e ho le estremità superiori ghiacciate!! Aiutoooo!! Che brutte sensazioni!!

[gabry]

ciao rosamaria, so di cosa parli sono sintomi che ho avuto anch'io,  c'è stato qualche cosa di particolare a farti scatenare questo stato di cui stai male?..... es.. influenza, intervento, infezioni  ecc.

comunque approfondisci esami per escluderla.. 

un consiglio che ti posso dare personale, che non fa mai male, cerca di mangiare frutta, verdura, carne...  poco elaborata, pochi farinacei.  quando stai più male fai caso a quali cibi hai mangiato......... non è curativa ma può aiutare a stare un po meglio.

[Rosamaria]

ciao rosamaria, so di cosa parli sono sintomi che ho avuto anch'io,  c'è stato qualche cosa di particolare a farti scatenare questo stato di cui stai male?..... es.. influenza, intervento, infezioni  ecc.

comunque approfondisci esami per escluderla.. 

un consiglio che ti posso dare personale, che non fa mai male, cerca di mangiare frutta, verdura, carne...  poco elaborata, pochi farinacei.  quando stai più male fai caso a quali cibi hai mangiato......... non è curativa ma può aiutare a stare un po meglio.

Ciao Gabry, grazie anche a te per la risposta e per i consigli! Nel 2011 ho avuto un intervento a cielo aperto per la rimozione di calcoli renali, con qualche complicazione legata all'intervento stesso che mi hanno fatto restare in ospedale per più di due settimane!! I miei sintomi sembrerebbero essere peggiorati da quel periodo in poi, seppur sin da prima avevo qualche problema articolare...Non ho mai badato al fatto che ci possa essere qualche alimento che mi peggiori la situazione, ora presterò più attenzione....l'incubo è dato anche da questa febbricola che insieme ai dolori mi buttano veramente giù, quindici giorni si e quindici no...non riesco manco ad andare a lavoro serena...Ora aspetto questi referti e continuo ad andare per esclusione....Grazie davvero Gabry!

[Rosamaria]

P.S: picchi di febbre anche a 38.....

[grazia73]

Ciao Rosamaria, secondo me non hai un linfoma, perchè secondo me, se avessi quello ,te lo avrebbero già trovato! Anch'io avevo e ho ancora tutt'ora una linfoadenia che va e viene, e anche a me avevano sospettato un linfoma di hotching, che però poi non è stato....basta fare degli esami del sangue specifici per escluderlo, ma un bravo ematologo lo dovrebbe sapere! Quindi non ti allarmare e continua comunque ad indagare....hai già fatto esami virali? mononucleosi, citomegalovirus , herpes virus ecc?  PS anch'io avevo spesso e ho ancora tutt'ora dei picchi di febbre a 38...Però nonostante tutto la mia VES è sempre stata nella norma, la tua com'è?

[Rosamaria]

Ciao Rosamaria, secondo me non hai un linfoma, perchè secondo me, se avessi quello ,te lo avrebbero già trovato! Anch'io avevo e ho ancora tutt'ora una linfoadenia che va e viene, e anche a me avevano sospettato un linfoma di hotching, che però poi non è stato....basta fare degli esami del sangue specifici per escluderlo, ma un bravo ematologo lo dovrebbe sapere! Quindi non ti allarmare e continua comunque ad indagare....hai già fatto esami virali? mononucleosi, citomegalovirus , herpes virus ecc?  PS anch'io avevo spesso e ho ancora tutt'ora dei picchi di febbre a 38...Però nonostante tutto la mia VES è sempre stata nella norma, la tua com'è?

Ciao Grazia  !! Dunque, al momento sono ferma all'esecuzione di una tac collo torace, dove il linfonodo superficiale del collo che ha fatto da input a questi dubbi sembrerebbe privo di malignità,ma ho svariati linfonodi di anche 4 cm nel torace...ho fatto anche una tac all'addome di cui mercoledì dovrei ritirare il referto. Con questi esiti poi dovrei tornare dall'ematologo, il quale in una prima visita mi ha solo detto di fare questi accertamenti e che allo striscio di sangue fatto appariva una leucocitosi neutrofila.

Il discorso è che i tempi di attesa sembrano eterni ed io nel frattempo sto impazzendo dai pensieri!!

Ho fatto tutti gli esami che mi hai scritto Grazia, a Gennaio, rispetto a quelli fatti ad Aprile 2014 è risultato solo che ho passato la mononucleosi, tutti gli altri sono negativi.Poi ho sempre la VES, L'INDICE DI KATZ, la PROTEINA C, e le IgA ed IgM alte....ho fatto i test di quasi tutte le malattie infettive, compresa la Brucellosi, e niente!

Ho sempre dolori soprattutto a livello lombare, e ogni volta che mi viene quella pesantezza dopo poco arriva la febbre...sono negativa a tutti i test ed esami reumatologici...ma ho fitte muscolari e tremolii che durano pochi secondi, mi fanno male le ginocchia dentro, dormo male la notte a causa di questi fastidi ovunque e da un pò di tempo a questa parte sudo la notte in maniera anomala...sintomo anche del linfoma!!!!     

La febbre viene quasi ogni 10-15 giorni, alterno periodi tranquilli a periodi pessimi come quello in cui mi trovo ora, prima la febbricola si fermava a 37.4, ora arriva anche a 38.....SCUSAMI PER LO SFOGO e la lungaggine....ma non mi sembra vero quando trovo qualcuno disposto ad ascoltarmi e che potrebbe capirmi...un reumatologo mi parlò di fibromialgia dicendomi "FACCIA FINTA CHE STA BENE E FACCIA FINTA CHE NON HA LA FEBBRE....QUESTI FIBROMIALGICI SE NON LI FERMI SI CONTROLLANO ANCHE LE UNGHIE INCARNITE..."....che tristezza!!

[grazia73]

Ciao Rosamaria, che medico ingnorante che hai trovato e come si è permesso di dirti quelle parole, ma purtroppo esistono medici così....La cosa strana è questa febbre che alterna periodi in cui non c'è proprio a periodi in cui c'è....io ho la cfs a cui si è poi associata la fm, però periodi così lunghi senza febbre , mi pare di non averne mai avuti.....A questo punto non so cosa consigliarti, magari quando hai tutti gli esami rivolgerti a un bravo immunologo , reumatologo che conosca bene la fm ...So che a Pavia c'è la dott.ssa Carlo Stella che è molto brava, ma non so se sia comodo per te andare fin lì...comunque continua a fare tutti gli esami che ti propongono e se poi non ne cavano nulla ,potresti sentire un altro parere ....mi raccomando non ti scoraggiare! Per quando riguarda la mononucleosi, ti ricordi quando puoi averla fatta?

[Rosamaria]

Ciao Rosamaria, che medico ingnorante che hai trovato e come si è permesso di dirti quelle parole, ma purtroppo esistono medici così....La cosa strana è questa febbre che alterna periodi in cui non c'è proprio a periodi in cui c'è....io ho la cfs a cui si è poi associata la fm, però periodi così lunghi senza febbre , mi pare di non averne mai avuti.....A questo punto non so cosa consigliarti, magari quando hai tutti gli esami rivolgerti a un bravo immunologo , reumatologo che conosca bene la fm ...So che a Pavia c'è la dott.ssa Carlo Stella che è molto brava, ma non so se sia comodo per te andare fin lì...comunque continua a fare tutti gli esami che ti propongono e se poi non ne cavano nulla ,potresti sentire un altro parere ....mi raccomando non ti scoraggiare! Per quando riguarda la mononucleosi, ti ricordi quando puoi averla fatta?

Si Grazia, quell'esperienza è stata davvero pessima...ora aspetto da brava paziente i tempi che purtroppo ci vorranno per avere ulteriori informazioni...la mia Odissea è iniziata, qualsiasi viaggio dovrò affrontare lo farò....lieta di poter comunque eventualmente avere qui un punto di riferimento tra persone forti, ognuno col proprio viaggio da affrontare!!Tieni presente che io scrivo dalla Sardegna....da noi, che io sappia non c'è un centro accreditato per la fibromialgia...forse c'è qualcosa a Quartu Sant'Elena... Per ora ti saluto cordialmente, augurandoti ogni bene!!!

[Gaia_1978]

ciao Rosamaria,

io nel 2000 sono stata ricoverata per 15 giorni in ospedale con linfonodi ingrossati, gonfiore, febbre a 40 etc.

La diagnosi fu di vulvodinia, mah... mi dissero che non potevano escludere nemmeno una mononucleosi 

(dalle analisi non capivano se era in corso o avuta in passato)

ho comunque una diagnosi di fibromialgia

non demordere, non farti prendere dal terrore

un abbraccio!

[Rosamaria]

ciao Rosamaria,

io nel 2000 sono stata ricoverata per 15 giorni in ospedale con linfonodi ingrossati, gonfiore, febbre a 40 etc.

La diagnosi fu di vulvodinia, mah... mi dissero che non potevano escludere nemmeno una mononucleosi 

(dalle analisi non capivano se era in corso o avuta in passato)

ho comunque una diagnosi di fibromialgia

non demordere, non farti prendere dal terrore

un abbraccio!

Ciao Gaia!!! Ho ritirato oggi le tac...la linfoadenopatia è generalizzata...ne ho di grossi un pò ovunque, ma in particolare hanno evidenziato una probabile malattia linfoproliferativa zona epato-splenica....vabbè, ho capito che sicuramente c'è un linfoma o giù di lì....domani vado dall'ematologo e ci togliamo ogni dubbio!!! La confusione comunque regna ancora sovrana....le certezze qualunque esse siano, le affronterò.....ringraziandovi tutti per la disponibilità e l'ascolto!!! P.S: io continuo a sentire una miriade di sintomi strani che non riesco proprio a capire.....

[grazia73]

Ciao Rosamaria, mi dispiace di questa linfoadenopatia generalizzata, però non è detto che tu abbia un linfoma...mi raccomando tienici aggiornati sul come è andata dall'ematologo! Un abbraccio

[Gaia_1978]

Rosamaria come stai? ci sono novità?

un abbracio

[Rosamaria]

Rosamaria come stai? ci sono novità?

un abbracio

Ciao Gaia! Sono stata dimessa ieri dall'ospedale in cui sono stata ricoverata per prelevare un linfonodo dal collo e per la conseguente biopsia....è andato tutto ok per quanto la posizione fosse un pò pericolosa. Ora c'è da attendere il risultato e capire se e di che tipo di linfoma si tratta...ora ho la febbre di nuovo a 38 dopo tre settimane che stavo bene...le sudorazioni notturne sembrano svanite, ma non mi illudo perchè questi sintomi nel linfoma tendono ad avere questi andamenti altalenanti!!

Io ti ringrazio veramente tanto per l'interessamento dimostrato....ti saluto affettuosamente e colgo l'occasione per augurarti una serena Pasqua!

[grazia73]

Ciao Rosamaria, mi dispiace che tu abbia  dovuto fare questa biopsia, ti auguro di cuore che vada tutto bene e che ti porti a una diagnosi certa e che magari non sia un linfoma.....Un abbraccio e se hai bisogno noi siamo qua